På slutten av et år

Nok et år med mye dramatikk og store omveltninger i livet, enda et år hvor jeg måtte oppleve det mange mener er en forelders verste mareritt.
På relativt kort tid har jeg vært gjennom så vanvittig mye, jeg har måttet stå i enorme påkjenninger, forholde meg til store kontraster, utholde fryktelige psykiske belastninger.
Jeg er en helt annen nå, enn jeg var for 4 år siden. Og jeg kan aldri igjen bli den jeg var.
Noe jeg skulle gitt hva som helst for!
For det ville betydd at jenta jeg fikk for nesten 4 år siden hadde vært frisk.
Og at de snaue 4 siste årene av livet mitt ikke hadde vært et mareritt.

Men jeg står igjen som en annen person, så uendelig mange drømmer og illusjoner fattigere.
Og det er ensomt å være der jeg er.
Jeg har måttet leve med påkjenninger så tøffe at de fleste engang ikke orker å tenke tanken på at det finnes folk som må ha det slik, som må oppleve å se sitt eget barn lide, kjempe, tape kampen og dø, uten noensinne å ha hatt det godt.
Hvilket har gitt meg erfaringer som gjør at jeg stort sett føler at jeg lever på en helt annen planet enn de fleste andre, med et helt annet perspektiv på hva som virkelig betyr noe og er viktig her i livet enn veldig mange andre.
Noe av dette er det jeg forsøker å formidle med denne bloggen.

I tillegg til at det er terapi for meg å skrive om hvordan jeg har det, håper jeg med tekstene i bloggen å vise folk hvordan livet plutselig kan bli snudd opp ned helt uten forvarsel, og hva dette kan gjøre med et menneske.
Jeg ønsker at folk gjennom å lese det jeg skriver skal tørre å kjenne på ubehagelige følelser omkring det å erkjenne hvor vanskelig livet kan være.
Jeg ønsker å bidra til å gi andre perspektiv på livet, og reflektere litt over hva som virkelig betyr noe, og hva som egentlig ikke er viktig i det hele tatt.

Jeg vet ikke om jeg lykkes.
Jeg ser jo av counteren og traffic-feeden at bloggen min har lesere.
Men kommentarer er det heller sparsomt med.
Er det fordi folk ikke blir truffet av det jeg skriver? Er min datters fryktelige skjebne og min personlige tragedie rett og slett helt uinteressant for andre?
Eller er temaene så vanskelig at mange lesere velger å ikke forholde seg til min virkelighet?
Dere som trofast tar dere tiden og bryet med å legge inn en liten kommentar, til dere vil jeg si tusen takk! Men dere kjenner jeg, og jeg vet at dere forstår og at dere bryr dere, dere har betydd og vil fortsatt bety masse for meg!
Men hvem er de andre leserne?
Og hvorfor velger dere å ikke kommentere?
Det lurer jeg på.

Jeg vet at jeg kunne vært flinkere til å svare i kommentarfeltet, det får være et forsett for det nye året.
I året som kommer bør jeg vel også vurdere hvor veien videre for denne bloggen skal gå, i og med at hun som var hele grunnen til at bloggen ble startet, ikke er her mer...
Livet må gå videre selv etter en så traumatisk og skjellsettende epoke som jeg har vært igjennom, og jeg har valgt å henge med så godt jeg kan. Tidvis er det vanskelig, det føles som om livet raser avgårde i et tempo jeg knapt klarer å følge. Og det er da det er godt å skrive i bloggen om det som er tøft og tungt.
Men jeg har det jo mye fint også, jeg er jo ikke bare trist, og det kan jeg nok bli flinkere til å formidle.

Når jeg nå går det nye året i møte, velger jeg å forsøke å gjøre det med et åpent sinn, uten for mange forventninger, men med ønske om mange gledesfylte stunder for meg og min familie. Det er vel egentlig det beste vi kan håpe på alle sammen!?

Godt nyttår!

Jul

Jeg vil ønske den som leser dette en god jul,

håper du er sammen med de du er glad i og har det hyggelig!

Solsnu

I dag velger jeg å være glad for at mørketiden nå offisielt er på retur, kl 17.47 i dag snudde solen!
Jeg føler at jeg har levd i mørke i evigheter nå, det er mørkt når jeg drar til jobb på morgenen og mørkt når jeg kommer hjem om ettermiddagen, det er nesten så jeg har glemt hvordan solen ser ut. Men hver eneste dag fremover nå får vi noen nye minutters etterlengtet dagslys, og hver eneste dag er en dag nærmere vår.

Vanskelige merkedager venter på veien, men i dag velger jeg å håpe at vi går en bedre vår i møte

denne gangen.

Hun måtte få være med på julekortet i år

Det var ikke et alternativ å ikke ta henne med.
Og dette var den beste måten jeg kunne finne på å få henne med...

Det meste begynner å bli klart til jul nå.
Alle julekort er skrevet og sendt.
Alle gaver er kjøpt og pakket inn.
Det er bare tre gaver igjen som skal leveres ut av huset.
I går fikk jeg gjort litt nøye rent, og satt fram julepynten.
To vindskjeve og rare hjemmelagede pepperkakehus står på kommoden i stua. Hennes kommode, som hun hadde tøyet sitt i da hun levde...
Juleantrekkene til mann og barn henger nystrøkne og klare.
Vi kjøpte juletre i går, og fikk det på fot i dag.
Det skal pyntes i morgen.
I dag har jeg laget litt julepynt med de to store barna, med julemusikk på full guffe på stereoen.
Jeg kokte nissegrøt til lunsj i dag.
Mannen og jeg har sett Love Actually, fast tradisjon før jul.
Nå ser ungene og jeg Home Alone, en film vi også må gjennom etpar-tre ganger i løpet av adventstiden.

Jeg har gjort det jeg kan nå.
Resten er ute av mine hender.
Julen kommer nå, enten jeg er klar eller ikke.
Mellom mandag morgen og fredag morgen skal jeg jobbe 49 timer.
Og når jeg kommer hjem er alt over, som vi har ladet opp til så lenge nå.

Det er nesten til å le av, hvis det ikke hadde vært så innmari stusselig.

Julestemningen lar fortsatt vente på seg

Det er nå bare 10 dager til julaften, og ting faller på plass litt etter litt. I helgen fikk vi endelig lys på tuntreet, jeg har vært på julebord, jeg har ni-spilt julemusikk på full guffe hele helgen, bakt pepperkaker, vært på "Reisen til Julestjernen" på teater, skrevet alle julekortene, og kommet et langt skritt videre når det gjelder julegaver. Det er faktisk bare småplukk som gjenstår med gavene nå. Vi rydder og rydder så smått. Min snille mamma har sagt hun skal hjelpe meg med julerengjøringen. Denne uken må julepynting stå i fokus. Det blir jul i år også.

Men julestemningen lar vente på seg. Er det på grunn av henne, som ikke er her i år? Er det fordi julen fra nå av og for alltid må feires med tomrommet etter henne rungende i hjertet og gnagende i magen? Eller er det på grunn av jobben, at førjulstiden og ikke minst julaften blir ødelagt av mange og lange vakter? Jeg sitter på jobb nå, faktisk. Og akkurat nå er det 8 måneder siden den siste kampen hennes startet. 8 måneder siden begynnelsen på slutten. 8 måneder siden den lengste og forferdeligste natten i mitt liv, som endte med at min tapreste vakreste lille prinsesseskatt måtte gi slipp på livet... Det blir en ny lang våkenatt i natt, med vonde, vonde minner...

Om bare noen timer er det 8 måneder siden jenta mi døde fra meg, og med henne døde en del av meg for alltid. Enda så godt jeg visste med fornuften at hun aldri ville bli frisk, at hun aldri vile kunne få det bra her i verden, så hadde jeg likevel et håp. Irrasjonelt. Javisst. Tåpelig. Utvilsomt. Men til det aller siste brant en flamme av håp i hjertet mitt, et håp og en drøm om et mirakel for min altfor hardt prøvede jente, i mine drømmer ble hun frisk, og kom løpende mot meg i en grønn eng, mens hun lo og kastet seg om halsen min...

Men om bare noen timer er det 8 måneder siden hjertet hennes sluttet å slå, og med det sluknet omsider flammen i hjertet mitt. Siden har hjertet vært formørket av sorg, kaldt, vondt. Jeg undres på om jeg noensinne vil kjenne ekte håp igjen, og få en ny varme og udelt glede i hjertet? Om jeg noen gang vil få riktig julestemning igjen?

Blir det jul i år også?

Julen nærmer seg med stormskritt, i morgen er det bare 2 uker igjen til julaften. Min hektiske hverdag er for tiden enda mer heseblesende, og jeg kjenner presset. Jeg er på jobb til sent hver ettermiddag. Mann og barn krever sitt. Jeg vrir hodet for å finne ut hva som skal kjøpes i gave til familie og venner, løper en runde på handlesenteret etter jobb eller før trening eller mellom fritidsaktiviteter, og får rasket med meg en gave eller to, det er fortsatt mange igjen. Jeg har så vidt rukket å henge opp adventsstjerner i vinduene, og pynte opp litt utenfor inngangspartiet. I år er første gang på lenge at det ikke er lys på grantreet på tunet, men vi har rett og slett ikke rukket å få det i orden. Julekort, får jeg ordnet det i år? Rekker jeg å lage ferdig de hjemmelagede julegavene jeg hadde planlagt? Haugen med klesvask vokser. Støvpølsene ruller. Det blir ikke snakk om noen ekstra grundig rengjøring før jul i år, det får holde med litt ekstra rydding og en vanlig fredagsvask. Tiden løper av gårde og jeg strever med å henge med. Flere lange nattevakter venter før jul. Julestemning har jeg ikke. Alt er bare stress og mas. Det blir en annerledes jul i år.

Jul uten vår vesle nusseskatt.

Jul med henne var for så vidt heller ikke så stas. Hun forsto jo ikke noe av det. Var ikke i stand til å dele forventningen og gleden. Det var utrolig vanskelig å finne på gaver til henne, som hun kunne ha nytte av. Glede seg over gaver klarte hun jo ikke. Men det er likevel så rart at hun ikke skal være her i år. Så vondt at hun måtte dø for å få fri fra alle plager og alt vondt.
Og tanken på hvordan det skulle ha vært, med en frisk snart-fireåring forventninsgfullt springende rundt, spøker i bakhodet… Tro om alt hadde føltes bra da?

Jeg hadde behøvd å være sammen med mine nære og kjære på julaften i år. Jeg hadde behøvd litt ro for sjelen, tid til refleksjon. Men så skal jeg attpåtil jobbe. Klokken 15 på julaften starter jeg, og kommer ikke hjem igjen før om formiddagen førstedag. Årets mests forhatte vakt. Det er selvfølgelig ingen som vil bytte med meg. Det er til å grine av.

God jul, liksom.

I Cried For You

Without you now I see
How fragile the world can be
And I know you've gone away
But in my heart you'll always stay

I cried for you
And the sky cried for you
And when you went
I became a hopeless drifter

But this life was not for you
Though I learned from you
That beauty need only be a whisper
That beauty need only be a whisper

(Takk til Una, som via sin sorgvakre blogg minte meg på at denne sangen finnes)

Du kan ikke se det

Du kan ikke se det
hvis du ser meg gå nedover gaten,
at jeg mangler et barn.
Du kan ikke se
at jeg har et hjerte som er knust,
og som aldri vil bli fullstending helt igjen.
Du kan ikke se
at skuldrene mine er tynget
av vonde minner som jeg aldri kan legge fra meg.
Du kan ikke se
savnet som gnager i magen,
klumpen som er sorgen over det som ikke ble.
Du kan ikke se
at det mangler noe i hånden min,
at den skulle holdt i den myke lille handa
til ei nydelig jente på snart fire.

Og spør du meg hvordan jeg har det,
sier jeg nok at jeg har det helt fint.

Noen ganger...

...når man har opplevd
noe så traumatisk og vondt i livet
som det jeg har

kjenner man seg trist
over å føle seg glad

Dobbel sorg - og lettelse

Jeg kjenner en stor porsjon lettelse jeg, over at nussejenta mi er død. Noen ganger tenker jeg at jeg omtrent må være alene i verden om å ha slike følelser, og jeg må av og til kjempe mot en liten stemme i øret mitt som prøver å si at ingen mor kan da føle lettelse over å ha mistet barnet sitt!? Men det gjør jeg altså. På mange måter føler jeg at jeg har mistet henne to ganger. Den første gangen var da jeg etter 10-11 uker begynte å skjønne hvor syk hun var, at hun aldri ville bli frisk og at hun aldri ville utvikle seg, da mistet jeg på en måte det friske barnet jeg hadde drømt om, lagt planer for, forestilt meg fremtiden sammen med, gledet meg sånn til å bli kjent med og leve med... Og det utløste en stor sorg hos meg, en sorg som jeg inni mitt hode sammenligner med sorgen man opplever med å miste et barn i dødfødsel eller kort tid etter fødselen. Men samtidig følte jeg på en måte at min sorg ikke var legitim, at jeg ikke kunne slippe den frem, fordi jeg tross alt fortsatt hadde jenta mi hos meg.

Den andre gangen jeg mistet henne, var da hun faktisk døde fra meg. Men da hadde vi levd tre år i helvete sammen, hun hadde vært så syk så syk, med konstant epileptisk aktivitet i det vesle vakre hodet, og talløse anfall daglig. Hun kunne ikke spise selv, ikke svelge, all mat fikk hun gjennom en knapp i magen, og hun kastet mye opp. Hun slet mye med slim i luftveiene, og var nær ved å bli kvalt mange ganger hver dag, vi måtte være i konstant beredskap for å hjelpe henne å fjerne slim når hun hostet. Hun kunne ikke holde hodet, ikke sitte, ikke bruke hendene, og om nettene måtte hun ha hjelp til å snu seg i sengen. Nesten ikke en dag gikk uten at hun skrek utrøstelig i flere timer, og ingenting jeg som mamma kunne gjøre for henne nyttet, hun lot seg ikke trøste, ikke avlede, ikke berolige. Hun var så stiv i kroppen når hun ikke hadde det bra. Og hun var så stiv så altfor mye av tiden. Mesteparten av tiden følte jeg ikke at hun kjente meg. Hun hadde så alt altfor lite glede i livet sitt, og så altfor mye tomhet, så altfor mye lidelse. Hun sto på dødens terskel mange ganger, men kjempet seg tilbake gang på gang, hun var så uendelig sterk og tapper!

Etter at jeg forsto at hun aldri ville bli frisk, forsonte jeg meg etterhvert på en måte med at det ikke fikk gjøre noe at hun var så annerledes og så svaktfungerende, bare hun kunne få ha et godt liv på sine premisser, uten lidelse, og med litt glede i livet. Men hun fikk ikke det. Jeg ga alt, ofret alt, gjorde absolutt alt som sto i min makt for at hun skulle ha det så bra som mulig. Vi forsøkte alt. Men det var nytteløst, og mammahjertet knustes i tusenvis av biter hver eneste dag som jeg måtte se at jenta mi ikke hadde det bra, og jeg ikke kunne hjelpe. Hun måtte dø fra oss for å slippe vekk fra all lidelsen og alle plagene som dominerte livet hennes, og det er så grusomt. Alt jeg ville, var jo at hun skulle ha det bra hos oss...

Jeg føler derfor at jeg bærer på en dobbel sorg. En sorg som jeg allerede hadde levd med i 3 år, sorgen over det friske barnet jeg ikke fikk, en sorg jeg av en eller annen grunn fortsatt føler at jeg ikke har "lov" å ha, eller burde vært "ferdig med", men som fortsatt gnager meg konstant i hjertet. Og nå sorgen over at min elskede jente er død. At jeg aldri skal få holde henne i armene mine igjen, kjenne varmen hennes, hennes usannsynlig myke hud, hennes bløte brune krøller. Aldri få se de store brune øynene hennes igjen, som oftest var de tomme og pekte hver sin vei, men i små sjeldne øyeblikk var det som å se inn i et bunnløst dyp av hemmeligheter. Aldri mer skal jeg få kose henne, snuse henne på kinnet, av og til smilte hun et vidunderlig, skjevt lite smil når jeg gjorde det. Aldri mer skal jeg få høre den rolige pusten hennes når hun sov, så fredelig hun var da! Og hun var jo så perfekt, når hun sov så alt bra ut. Når hun sov kunne jeg sitte i evigheter og holde henne i en liten myk hånd, høre roen hennes, og suge inn synet av henne, min aller vakreste nusse...

Men samtidig kjenner jeg altså på en enorm lettelse, over at all lidelsen hun måtte bære nå er over, aldri mer skal hun skrike og skrike uten at jeg kan trøste, aldri mer anfall, oppkast, ubehag, stivhet, tomhet. Ting som preget hennes og vårt liv i så altfor stor grad, og som jeg aldri vil savne. Det er så mye jeg ikke vil savne ved det livet hun faktisk hadde. Likevel må jeg jo si at jeg savner henne. Ønske henne tilbake gjør jeg likevel ikke, for det ville bety at hun fortsatt ville måtte leve et liv i lidelse. Den jeg lengter etter er den friske jenta jeg drømte om da jeg bar henne i magen, under hjertet, og som jeg trodde jeg hadde i noen få uker, som jeg har sørget over siden jeg forsto at barnet jeg hadde fått var forferdelig sykt. Det er den jenta som skulle fylt tomrommet som for alltid vil runge lydløst i livet mitt, hver eneste dag, men ekstra sterkt på merkedager som julaften, bursdager, 17. mai, første skoledag... Disse merkedagene sammen med den nussa vi fikk ha i tre år var nemlig aldri noe stas, hun hadde altfor mye plager til det, med henne var hverdagene best.

Og alt sammen gjør ubeskrivelig vondt, både livet hun hadde, det at hun måtte dø, og drømmen om det livet hun skulle ha hatt hvis hun hadde fått være frisk, som jeg tross all fornuft ikke tapte for alltid før hun faktisk trakk sitt siste åndedrag. Sammenflitrede, uadskillelige følelser av dobbel sorg iblandet mye lettelse, det er så overveldende for et mammahjerte, og likevel skal livet altså liksom bare gå videre...

Før og etter

Fremdeles hender det rett som det er, at jeg etterhvert som dagliglivet utspiller seg, tar meg selv i å tenke at det er første gang jeg gjør eller opplever en eller annen ting siden nussejenta mi døde fra meg. Det var en så skjellsettende opplevelse å miste henne, at nesten samme hva, blir tid og ting målt i "før og etter" hennes død. Her forleden var vi for eksempel på hytta på fjellet for første gang siden vi mistet henne, nylig var vi på vår første fest. Etter som tiden går blir det selvsagt sjeldnere og sjeldnere at jeg befinner meg i en situasjon hvor slike tanker dukker opp, i starten kom de hele tiden. Jeg husker i dagene rett etter at hun hadde sovnet for siste gang, hvordan jeg tok mat ut av kjøleskapet, og tenkte at "denne kjøpte jeg mens hun enda levde". Eller da jeg kledde på meg, og tenkte at forrige gang jeg hadde på meg dette plagget holdt jeg henne inntil meg...

Første gang vi gikk på kino etter at hun døde var tøff, for forrige gang vi hadde forsøkt å se en film måtte vi løpe avgårde midt i filmen fordi de ringte fra boligen om at hun var blitt forferdelig dårlig, hun vant kampen den gangen, men det ble hennes siste seier... Første 17. mai etter at hun ble borte, de to andre barna ble så flotte i festdraktene sine, men den tredje lille festdrakten måtte henge ubrukt. Første gang på jobb. Første joggetur. Første gang jeg møtte visse mennesker. Første gang jeg kom til visse steder. Første gang jeg hørte spesielle sanger. Første gang jeg spiste spesielle ting, kvelden før hun døde hadde mannen min vært og kjøpt min favoritt-junkfood kebabrull som vi skulle ha til kveldsmat, de ble liggende og ble kalde da vi kjempet hennes siste kamp, de ble aldri spist, og etterpå har jeg helt mistet smaken på kebabrull.

De to andre barna har feiret sine første bursdager uten henne, jeg husket hvor god form hun var i på storebrors bursdag i fjor, det vakre bildet vi fikk tatt av henne den dagen henger ved sengen min. Vi dro på vår første sommerferie, tomrommet etter den friske vesle jenta som skulle vært med oss var så stort! At hun ikke skulle være der da vi kom hjem igjen var så sårt.... Første gangen i svømmehallen der hun også pleide å bade. Første gang med frost i gresset.
Første gang. Første gang. Det har vært så mange første ganger etter at hun ble borte. Så sårt, så vemodig...

Og det vil nok fremdeles bli mange første ganger i tiden framover også, for hun er alltid, alltid med meg i tankene...

Et halvt år

For et halvt år siden trakk du ditt aller siste åndedrag,
min tapreste, vakreste, elskede vesle nusseprinsesse.
Nå er det et halvt år siden jeg hørte pusten din,
kjente hjerteslagene dine for aller siste gang.
Ettermiddagen før du døde var det ingenting som skulle tilsi
at dette ville bli din siste natt.
Du hadde litt feber, og var litt slapp,
men din siste ettermiddag skrek du ikke,
og du satt lenge på fanget mitt
med øret inntil brystkassen min og slappet fredelig av
mens jeg holdt deg i hånden og strøk deg og hvisket til deg.
Jeg husker jeg syntes vi hadde hatt sånn en fin stund sammen
da jeg reiste meg og stelte deg for kvelden for aller siste gang.
Jeg la deg i sengen for å sove for aller siste gang,
sang nattasangene dine for deg for aller siste gang,
kysset deg på kinnet og klemte hånden din godnatt
for aller siste gang...

Epilog:

Så startet den aller siste kampen,
den kom som lyn fra lettskyet himmel.
Vi kjempet tappert sammen for livet du og jeg,
men jeg skjønte at denne gangen ville det bli for tøft for deg,
og at tiden hadde kommet for å gi deg fred.
Du var så sterk, holdt fast på livet
lenge etter at alt håp var ute,
den lengste natten i mitt liv.

Det er et halvt år siden nå,
døden gjorde deg fri til slutt.
Du lever ikke lenger,
men så lenge det finnes mennesker på denne jorden
som har blitt berørt av din hjerteskjærende historie,
din enorme styrke, grenseløse tapperhet og
dine utrolig vakre smil som du av og til klarte å gi oss ~ tross alt,
vil du alltid være elsket, aldri glemt.

Hvil i fred, kjæreste datter....

Det fantes en tid...

...da jeg trodde jeg kunne klare alt
bare jeg ville det nok.

Jeg tok feil.

Det fantes en tid
da jeg trodde jeg visste
hva motgang var.

Jeg hadde ingen anelse.

Det fantes en tid
da jeg følte optimisme
og håp for framtiden.

Den tiden er for lengst forbi.

Det fantes en tid
da jeg følte meg hel.

Den tiden kommer aldri igjen.

Høst igjen

I dag er den her, høsten.
Jeg kjente det så vidt i luften i går, og i morges var det frost i gresset.
Jeg skrev en bloggpost om høsten for ett år siden også, og det var så rart å lese den på ny nå.
Hvordan jeg bekymret meg for vinteren, og hvordan den ville bli for min skjøre lille nusseblomst.
Hvordan jeg allerede hadde begynt å tenke fram mot neste høst, denne høsten, og hvor vanskelig det kom til å bli å finne gode vinterklær for henne i neste størrelse, men at jeg aldri turte å kjøpe klær i større størrelser enn den hun brukte til enhver tid, og ha liggende på vent hvis jeg skulle komme over noe.
Hvordan jeg lurte på om hun kom til å leve neste høst.

Og så gjør hun ikke det.
Hun kom seg gjennom sist vinter, min sterkeste, tapreste, vakreste prinsesse, den var så strevsom for henne, med så mye slim i luftveiene, og etterhvert så altfor mye alvorlig sykdom som gjorde henne svakere og svakere.
Jo, hun overlevde vinteren, men måtte gi opp da våren kom, den første skikkelige vårdagen i år var den dagen hun døde.
Dagen før hadde vært grå og hustrig, men bare en halvtime etter at hun sovnet for siste gang, rant en blodrød sol, og dagen som fulgte var mild og lys.

Jeg er glad for at det ble slik. Helt fram til minneseremonien, 9 dager etter at hun døde, var dagene varme og solfylte. Og da alle som kjente henne og var glad i henne samlet seg for å ta et siste farvel med henne, var det i gnistrende sol, med et grønt skjær på trærne, en vakker dag, verdig min vakre prinsesse. Jeg er veldig glad for at det ble slik.
Ikke før dagen etter vårt siste farvel falt det noen regndråper.

Men nå er det altså høst igjen.
Et knapt halvår varte sommeren i år, tenk, snart er det et halvt år siden nusse måtte dø fra oss.
Nå kommer mørket og kulden.
Tiden tikker ubarmhjertig videre.

I vinter skal du ikke streve, elskede prinsesse.

Å ønske seg noe man aldri kan få

så inderlig, så altoppslukende
så det smerter i kroppen

å bli minnet om det man aldri fikk
det man ikke har lenger
det man ønsker seg mest i verden

men som for alltid vil forbli
et minne, en drøm

sorg
ensomhet
lengsel
savn

et gapende hull
et blytungt tomrom
en rungende stillhet

aldri
vil jeg få
det jeg aller mest vil ha

døden er endelig
håpet er borte


- og livet lever

Tyven tyven

I dag er det 4 måneder siden døden kom og stjal jenta mi fra meg...



spør ingen ikke noen
suser i stål i ljåen
spjærer åpen himmel
ingen er trygg på engen

skjærer høsten uten blund
uten hvile: blind & stum
snart der så her som lyn
røver øyenstenen din

tyven tyven

finnes ei den bot som bøter
sønderslitte hjerter
ei pardon sparer ingen
hugger ned alle som en

tyven tyven

alle er vi like
for ljåen
hadde han sjel var den en skjæres
røver de som skinner mest

tyven tyven

tyven tyven
røvet øyenstenen
smyger i skyggen
bare vi er igjen

tyven tyven
tok det han fant
alt har vi gjemt
blir aldri glemt

Tre og et halvt år

I dag er det tre og et halvt år siden nussejenta mi kom til verden.

Om fire dager er det fire måneder siden hun døde.

Jeg kan ikke annet enn å lure på hvordan dagen hadde vært hvis hun hadde vært her og vært frisk.

Eller hvordan den hadde vært hvis hun hadde fortsatt å leve.

En temmelig ubetydelig merkedag, men likevel en sånn dag som mammaer husker på.

Selv om barnet jeg er mamma til, nå bare er et minne - og en drøm,

så blir det store svarte tomrommet som bor i hjertet mitt ekstra tydelig på slike dager.

Ordinary World

Hva skal jeg blogge om, nå som livet har blitt så vanlig?

Plutselig har vi det som hvilken som helst annen norsk barnefamilie, godt plantet i tidsklemma der mamma og pappa haster til jobb om morgenen mens barna sendes avgårde til SFO, logistikken som skal gå opp med barn som skal hentes, middag som skal lages i all hast, før den ene skal hit og den andre skal dit på diverse fritidsaktiviteter, i tillegg til klær som skal vaskes, hus som skal ryddes og innkjøp som må til, så skal vi voksne helst trene, sosiale relasjoner skal pleies, hus, bil og eiendom skal vedlikeholdes eller oppgraderes, tiden raser avgårde, jeg klarer knapt ha grepet om alt. Når skal jeg få ro til å bearbeide alt som har skjedd? Unntakstilstanden, kaoset, helvetet som de siste 3 årene har vært, som kulminerte i alle foreldres verste mareritt...

Jeg vil ikke at alt bare skal ha vært en parentes. Jeg vil ikke at alt skal ha vært forgjeves! I 3 år ofret jeg alt. Jeg ga alt, men det var likevel ikke nok til å gjøre alt bra, ikke engang nok til å ta vekk lidelsen fra min datters liv. Jeg måtte la henne dø for at hun skulle få slippe fri fra alle smerter og plager, all tomheten, meningsløsheten... Hva har jeg igjen for det, hva sitter jeg igjen med, annet enn en sjel og et hjerte som er skadet for livet? Annet enn grufulle minner etter umenneskelige påkjenninger som jeg aldri vil kunne viske bort? Bare en håndfull vakre minner har jeg, de er meg uendelig verdifulle! Men de kostet så altfor altfor mye, for meg, familien, men ikke minst for min tapreste vakreste nusse, og det er så vondt at alt var fånyttes, alt ble forgjeves til slutt...

På mange måter savner jeg henne, men på mange måter ikke. Jeg savner hennes usannsynlig myke hud, hennes varme små hender. Det overjordisk vakre ansiktet. Øynene, når de ikke var tomme eller sløret av anfall, brune, sjelfulle... Smilet. Stemmen. Det bløte håret, følelsen av krøllene mellom fingrene mine, følelsen av kroppen hennes inntil min, synet av henne når hun sov rolig og jeg kunne ta meg selv i å drømme om at alt kom til å bli bra... Jeg savner ikke anfallene, tomheten som så altfor ofte eide øynene hennes, slappheten i kroppen hennes, den manglende utviklingen. Slimet, pusteproblemene, oppkastet, skrikingen, stivheten når hun var plaget. Alt dette som dominerte livet hennes så altfor mye. Det var så altfor mye vondt, så altfor lite glede, for henne, for oss alle. Det var jo ikke slik det skulle vært! Og så døde hun, og det er ironisk nok ikke det som er det tristeste. Det tristeste er ikke at hun døde fra det livet hun hadde, det var den eneste måten hun kunne få fri på. Det virkelig triste er at hun hadde det vondt mens hun levde, og at ingenting vi gjorde for å hjelpe henne kunne gjøre ting bra. Det triste er at hun ikke fikk bli født frisk, ikke fikk vokse, utvikle seg, begjærlig ta for seg av alle livets muligheter og gjøre verden til sin. Alle drømmer og ønsker jeg hadde for henne, så vakre, så ugjenkallelig tapte...

Er det noen andre som ser det? Det enorme, lydløse, rungende tomrommet etter den vakre 3 år gamle jenta som skulle løpt rundt på plenen mellom storesøsknene sine og lekt og ledd? Stolen som mangler rundt kjøkkenbordet, den tomme plassen i bilen? Hun som skulle fått den søte Hello Kitty-kjolen jeg så på H&M i går og stolt posert som en liten prinsesse? Som skulle sittet på fanget mitt med små lubne armer rundt halsen min og hvisket tulleord i øret mitt... Hun som skulle vokst, lært, mestret, mistet melketenner, begynt på skolen, alle små og store milepæler som er så betydningsfulle når et barn vokser opp? Er det noen andre som tenker på at vi mistet henne to ganger? Vi mistet henne ikke bare da hun faktisk døde, men også da vi forsto hvor syk hun var og at livet ikke kom til å bli slik vi hadde tenkt.

Tomrommet og savnet etter den friske jenta vi aldri fikk har blitt så mye tydeligere nå som nussa vår ikke er hos oss mer. Hun som skulle vært her trer tydeligere fram. Å, som jeg savner denne jenta! En drøm som ble knust er det jeg savner mest, et savn jeg må leve med side om side med 3 års traumer som aldri vil la seg viske ut og som endte med at datteren min døde fra meg, en dobbel sorg og samtidig lettelse hånd i hånd, så overveldende!

Men livet raser videre, et tilsynelatende vanlig liv,
men livet kan aldri bli helt normalt, helt godt, helt vanlig igjen.

Historien om nusse - siste del

Del en
Del to ble skrevet så langt tilbake som i august 2007.

Dette er tredje - og siste - del...

I løpet av høsten 2007 kom vi oss opp i høyeste ratio på den ketogene dietten. Og den helt store bedringen så vi aldri. Ting var de samme, stabile i sin ustabilitet, det var alltid noe "småtteri", skrikingen, stivheten, utilpassheten, tomheten. Anfallene, oppkast og nesten-kvelninger, infeksjoner, alltid noe, hver gang vi trodde vi kunne senke skuldrene litt og få en relativt stabil tilværelse, så skjedde det alltid ett eller annet som rykket opp i den skjøre balansen vi forsøkte å skape oss. Vi var til stadig oppfølging av dietten på SSE, men EEG-bildet så like forferdelig ut, og i og med at den store effekten uteble, ble vi satt på venteliste for operasjon med innsettelse av vagus-stimulator, vi ble forespeilet ca 6 måneders ventetid.

I løpet av høsten 2007 fikk vi også på plass et mye bedre avvekslingstilbud. Nusse begynte full tid på dagtilbudet. Og fra oktober gikk vi fra 6 til 11 døgns avveksling i måneden, 2 døgn hver uke i 3 uker og 5 døgn med helg den fjerde uka. Det var utrolig godt for oss rundt henne å få frigjort litt mer tid, tid til å gjøre vanlige familieting sammen med de friske barna, tid til å leve litt normalt, selv om den dårlige samvittigheten over å ikke orke/klare å ta seg av sitt eget barn 24/7 stadig lurte under overflaten. Dessuten er det noe med den konstante beredskapen man lever i når man har et alvorlig funksjonshemmet barn som kan havne i akutte kriser når som helst, man slapper aldri virkelig av. Og samtidig som det føltes som om dagene sneglet seg av sted fordi alt alltid var ved det samme, de samme plagene og utfordringene, ingen utvikling, altfor små gleder, så fløy tiden av gårde med oppfølginger, hjelpemiddeltilpasninger og kontroller for alt mulig her og der, og veien fram til noe som kunne ligne på et vanlig hverdagsliv virket fremdeles lang.

I januar 2008 var vi på kurs på Frambu for utviklingshemmede uten diagnose. Og det var en virkelig positiv opplevelse for familien, særlig for søsknene, som storkoste seg med spennende spesialopplegg på skole og i barnehage med leker, turer og bading i varmtvannsbassenget, de fant seg også hver sin lille venn som de lekte og hadde det gøy sammen med. På kveldene var det mange morsomme aktiviteter for barna, disko, film, t-skjortemaling, fakkelvandring og bading, allerede mens vi var der lurte ungene på når vi kunne komme tilbake neste gang. Vi voksne hadde også en positiv opplevelse på Frambu, selv om vår nusse var langt det sykeste/dårligst fungerende barnet. Bortsett fra ei annen lita jente født i 2006 som ikke hadde hatt så mye utvikling, var de andre barna en del større, de kunne gå, noen pratet en del, og klarte mange ting selv. Det var faglig program for de voksne på dagtid, og da var nusse i Frambu-barnehagen med egen assistent. De gjorde virkelig sitt ytterste for å legge til rette for henne, det virket imidlertid ikke som om de var så veldig vant til så dårlig fungerende barn, så det var trygt for oss at assistenter fra dagtilbudet hjemme kom og var sammen med henne. Spesialpedagog og assistenter fra dagtilbudet samt assistenter fra avvekslingsboligen kom også og hørte på noen av foredragene, og det var veldig positivt syntes vi.

Etterhvert fikk vi operasjonsdato for innsettelse av vagusstimulatoren, den ble satt til april 2008. Før det var det viktig at vi fikk gjennomført en ny MR av hodet, fordi metallet i stimulatoren gjør at MR-bilder blir av svært dårlig kvalitet, mange MR- maskiner kan overhodet ikke brukes når man har metall innoperert. Det første forsøket måtte avlyses i siste liten på grunn av en lungebetennelse, og det var på hengende håret at vi fikk gjennomført MR-en før operasjonen, på grunn av mye sykdom hos nusse. Men vi fikk ordnet det til slutt, og bildene viste fortsatt ikke noen forandringer som kunne forklare nusses epilepsi og utviklingshemming. Vagusstimulatoren ble operert inni begynnelsen av april 2008, og de 8-9 første dagene etter operasjonen var de mest fantastiske jenta vår har hatt! Hun var så våken, så kvikk i blikket, det virket virkelig som om hun SÅ verden rundt seg og tok den inn. Hun hadde omtrent ikke noen synlige anfall, skrek ikke, smilte mye, lagde mange lyder, fektet ivrig med armer og ben, det var vidunderlig, og endelig turte jeg å håpe på at jenta vår skulle få en bedre framtid, et liv verd å leve. Men brått og brutalt ble også dette håpet knust, brått snudde alt og hun skrek og skrek i 4 døgn, så var det noen uker med masse skriking og anfall, enda mer enn før, og så var vi tilbake der vi alltid hadde vært...

Så etter vår høyst forbigående opptur i april 2008, fortsatte alt sammen som før, det samme om og om igjen, dag ut og dag inn, men hun var fortsatt ustabilt stabil, ingen større dramatikk utover det vi hadde blitt så vant til å takle, og som for de fleste andre småbarnsforeldre ville opplevdes som forferdelig dramatisk og uholdbart. Men det var vår hverdag. Dette varte omtrent fram til september 2008, da ble hun brått mye dårligere. Hun fikk en lungebetennelse og en voldsom økning i slimproblematikken fra luftveiene, vi begynte med inhalasjoner på forstøver, og måtte raskt øke fra 3-4 daglig til 6-8 inhalasjoner daglig for å holde slimet flytende og i bevegelse, og forsøke å forebygge. Og fra nå av ble episodene med oppkast, slimpropper og akutte blokkeringer av luftveiene med nesten-kvelninger mye hyppigere, beredskapsnivået steg...

Midt oppi dette skulle vi bytte avvekslingsbolig, vi hadde lenge slåss for å få en avvekslingshelg til i måneden, og hadde lenge blitt forledet til å tro at dette var noe bolig og kommune jobbet med. Helt til vi fant ut at det aldri var realistisk at vi kom til å få ytterligere en helg i den boligen vi da benyttet. Da ble det en smule månelyst en stund, og jeg pisket koordinatoren i kommunen til å virkelig begynne å lete etter andre løsninger. Det var meningen at vi skulle få den andre helgen i en bolig i en annen by, før det plutselig dukket opp en ledig plass i en bolig i vår kommune, hvor vi ble fortalt at vi kunne få så mange døgn vi ville. Så fra september 2008 fikk vi en helg til i tillegg til det avvekslingstilbudet vi hadde hatt fra før, og nå begynte det endelig å føles som skikkelig avveksling, vi måtte ikke lenger krampaktig presse alle mulige aktiviteter som nusse ikke kunne være med på inn på den ene helgen, ikke lenger alltid dele oss. Dessuten var de i den nye boligen helt innstilt på å følge opp avvekslingsvedtaket vårt i forbindelse med sykehusinnleggelser, noe vi hadde slåss lenge for å få til i den gamle boligen, uten å klare få på plass noen tilfredsstillende løsning, slik at vi hadde stått helt uten avveksling når vi var på sykehus. Og det viste seg dessverre å bli nødvendig å benytte seg av denne muligheten flere ganger i 2009.

7. januar ble hun dårlig i boligen, og de valgte å ringe 113 og ta henne med på sykehus, selv om vi nok hadde valgt å være hjemme hvis det var vi som hadde hatt ansvaret.
Og fra 14. januar begynte alt virkelig å gå nedover. Hun ble akutt dårlig på dagtilbudet tidlig om morgenen, fikk kramper som ikke ville gi seg med lange pustestanser og dårlig hjerterytme. Jeg ble tilkalt, og jobbet med henne en stund, men skjønte at dette ikke ville gå over, så vi ringte 113, det kom ambulanse og akuttbil med anestesisykepleier, og hun ble vurdert å være så ustabil at hun kanskje ikke ville klare turen til barneavdelingen. Dermed stoppet vi innom en sykehusfilial som ligger mye nærmere, men som ikke tar imot barn, for stabilisering, hun ble intubert, bagget hele veien til det store sykehuset, og kjørt rett på intensiv og lagt på respirator.

Minnene fra den forferdelige sykehusrunden i mars-april 2007 vellet tilbake, og etter den omgangen hadde jo pappaen og jeg egentlig bestemt at nussa vår ikke skulle utsettes for noe slikt igjen. Men nå var vi altså der på nytt. Vi ba derfor om å få snakke alvorlig med legene, og hadde Den Store Samtalen, den som alle foreldre til syke barn frykter, den om hvor mye som skal gjøres for barnet i akutte situasjoner... Og vi ble i samråd med legene enige om at nussa vår aldri mer skulle legges på respirator, eller få elektrosjokk på hjertet ved hjertestans. Det ble noen nervepirrende timer idet hun skulle våkne fra narkosen, ville hun fortsatt ha kramper, ville hun puste selv, ville dette være slutten? Men jenta vår var så sterk så sterk, hun våknet uten de forferdelige krampene, og hun pustet selv. Typisk nok ble rekonvalesensen hennes forlenget fordi hun ble smittet med et gastroenterittvirus på sykehuset, og måtte tilbringe en uke på isolat med intravenøs behandling for elektrolyttforstyrrelser.

Ikke lenge etter utskrivelsen ble hun på nytt alvorlig syk med en kraftig lungebetennelse, men med forrige innleggelse friskt i minne, og overhengende fare for å bli smittet av nye virus på sykehuset, valgte vi å bli hjemme, og hun kjempet seg gjennom nok en gang.

Akkurat da vi trodde vi kunne senke skuldrene litt igjen ble hun på ny akutt syk, 26. mars sluttet hun å puste igjen, hun var på avveksling og mannen og jeg satt i kinosalen da vi ble oppringt. De i boligen hadde ringt 113, ambulansen kom og hentet henne, og da vi kom fram til sykehuset pustet hun ingenting. Denne gangen sto det jo i journalen at hun ikke skulle intuberes, og beredskapsnivået da de tok henne imot var katastrofalt lav, det var jo ikke slik at vi mente at det ikke skulle gjøres noe! Men legene kom på plass etterhvert, og ga henne en sjans til å hente seg inn igjen med intravenøs væske, medisiner, suging og bagging med oksygen, og blodverdiene som var helt forferdelige da vi kom inn ble langsomt bedre. Og som ved et mirakel begynte hun å puste igjen selv! Legene hadde gjort det de kunne uten å intubere, og nå fikk vi klar beskjed om at det var opp til henne, sluttet hun å puste igjen ville de ikke gjøre mer. Hun lå bevisstløs med oksygen i halvannet nervepirrende døgn, så slo hun øynene opp, som om ingenting hadde skjedd.

Det var slik med henne, ting skiftet så utrolig raskt! I påsken 2009 var hun i avvekslingsboligen, mens vi andre dro til fjells og sto på ski. Vi hentet henne hjem om kvelden første påskedag 12. april, hun hadde hatt det relativt bra mens vi var borte. Mandag andre påskedag var hun forferdelig grinete og utilpass, men slike dager hadde vi jo innimellom. Natt til tirsdag 14. april var urolig, og på morgenkvisten fikk hun feber, men det skjedde jo rett som det var til vanlig også. Så vi dro avgårde til vagusjustering på SSE som planlagt, hun var noen timer på dagtilbudet, og selv om hun hadde feber og var litt slapp, hadde vi en fin ettermiddag hjemme med mye kos på fanget. Hun ble lagt som vanlig, hadde fortsatt litt feber så hun fikk Paracet. Mannen hadde dratt for å kjøpe takeout-kveldsmat til oss og jeg satt i stuen, da jeg plutselig syntes pusten hennes begynte å høres så rar ut...

Jeg gikk inn til henne litt før ni, og fant henne i et slags epileptisk GTK-anfall. Tittet litt på klokken og hadde akkurat bestemt meg for å gi krampestillende medisin, da hun sluttet å puste. Og denne gangen var det ikke aktuelt å ringe 113. Denne gangen ville vi ikke utsette henne for ambulansetur, skarpe lys, mange fremmede mennesker, bagging, mange nålestikk, men nusse skulle få en fair sjanse. I over tre timer jobbet vi, hun og jeg, jeg ga henne munn til munn, oksygen og Epistatus, sugde slim, ga Stesolid og mer Paracet og mer Stesolid. En periode så det litt bedre ut med pusten, men krampene ville ikke gi seg. Nesten halv ett om natten bestemte mannen og jeg, etter løpende vurdering, at nå hadde nusse strevet og lidd nok, nå var tiden kommet for å gi slipp. Så vi skrudde av oksygenet og pulsoksymeteret og satte oss i sengen med nusse på fanget mellom oss. Nå hadde tempen hennes steget til 42, og hun krampet og krampet, men pustet tungt og kraftig. Hun klarte likevel ikke å få nok oksygen til den lille kroppen og var helt grå i huden, men hun var så sterk så sterk! Gjennom natten, i fem timer, holdt vi henne, strøk henne, pratet til henne, spilte musikk, tørket svetten av henne, skiftet bleier, ga henne litt vann, og et par runder til med Stesolid, hun var heldigvis aldri ved bevissthet, jeg håper, tror aldri at hun merket noe. Og klokken 05.25 den 15. april 2009 hadde den vesle men å så sterke kroppen hennes fått nok, og hun trakk sitt siste åndedrag samtidig som hjertet stoppet, liggende på det myke lammeskinnet sitt i den store sengen midt mellom mammaen og pappaen sin, de to som elsket henne høyest, og som endelig måtte innse at vi måtte gi slipp for at jenta vår skulle bli fri fra all lidelse og alle plager.

I grålysningen, mens fuglene kvitret utenfor vinduet, sovnet hun inn. Vi stelte henne, vasket henne, gredde håret hennes pent og satte det opp i to små tutter slik hun pleide å ha det, og tok på henne en ren rosa ullpysj som vi innbilte oss at hun likte å ha på, og små rosa ullsokker. Så la vi henne til sengs, det var nesten som om hun bare sov. Og idet hun startet på sin siste hvile, rant en blodrød sol...

Hvil i fred fri fra alt som var vondt,
vår sterkeste, tapreste, vakreste skatt,
sov sorgenfri i evigheten...

Magnificent

Only love, only love can
leave such a mark

But only love, only love can
heal such a scar

Hun var aldri min

Hun var aldri min,
den vakre vesle skapningen
jeg fikk låne en stakket stund.
Jeg elsket henne så inderlig høyt,
med slik en hjerteskjærende smerte,
så altoppslukende, så intenst,
hun krevde alt, men det var ikke nok.
Jeg eide henne ikke
slik hun eide meg.

Kun i de ni månedene
jeg bar henne under hjertet
var drømmen om henne virkelig min.
Gleden, forventningene, framtiden, lykken,
for godt til å være sant.
Jeg kjente at det glapp alt idet hun ble født,
forsøkte å klamre meg til drømmen,
men den pulveriserte
og rant vekk mellom fingrene mine
ettersom tiden gikk og marerittet ble virkelighet.

Sorgen over tapet av et liv
startet lenge før hun forlot denne verden,
da drømmen om henne ble knust
og tilværelsen ble verre
enn det frykteligste mareritt.
Hun plagdes så tappert, var så uendelig sterk.
Jeg ga alt, men det var ikke nok.
Lidelsen eide henne
og jeg slapp ikke inn.

Døden lot seg bare lure så mange ganger,
og til sist klarte jeg ikke jage den på flukt
uten at den tok med seg
henne som jeg elsket så høyt
men som jeg aldri virkelig eide.
Hun som fikk en så stor bit av min sjel
og som tok den med seg da hun dro,
den eies nå av døden,
hun eies nå av døden,
ugjenkallelig.

Hun var aldri min,
og alt jeg elsket, alt jeg gråt,
alt jeg ofret og alt jeg ga,
for å forsøke å redde stumpene
av drømmen jeg hadde båret
og gi henne et liv verd å leve
var ikke nok
til at hun kunne bli i denne verden.
Det var døden som vant
og det eneste jeg har igjen
er en håndfull vakre minner,
en uendelighet av sorg og savn,
og et hjerte som for alltid vil mangle

henne.

Kveldssang

Så rart at dagen alt er over, lille venn,
nå skal jenta sove godt.
Ute er det mørkt og vått.
Bamsen tasser hit og dit.
Mor og far har hatt ei stri,
de har gitt så fin ei tid
til veslebarnet sitt.

Så underlig at kvelden alt er her,
nå skal jenta sove.
Livet er en kronglet vei,
sorgen er så tung og lei.
Snart skal fløyta låte,
det gjør godt å gråte.

Så underlig når natta banker på,
mor og far skal vandre.
Det skal du og det skal jeg
og det skal alle andre.
Natta er vår siste venn,
alle sammen går mot den.

Så rart du har sovna alt
så lita som du er.
Og det er underlig
hvor mye du fikk sagt.
Og tenk at nettopp du
fikk stanse oss ei stund,
og planta nye tanker i vår lund.

Alf Prøysen

Ikke tenk

på henne som forsvunnet,
hennes reise har nettopp begynt.
Vi skal følge henne på veien,
slik at hun alltid har oss rundt.

Bare tenk på henne som hvilende,
fra smerter og fra sorg,
på en plass med masse trygghet,
vi kaller barnas kjærlighetsborg.

Tenk på hvordan hun måtte ønske,
at vi kunne vite nå,
at vår tristhet, sorg og smerte,
er det eneste som ikke skal bestå.

Og tenk på henne som levende,
i hjertet på de hun rørte.
For ingenting elsket er noen gang mistet,
og hun var elsket så høyt!

Hvil i fred, elskede prinsesse

I grålysningen i morges, mens fuglene sang, trakk vår aller vakreste, tapreste, sterkeste nusse sitt siste åndedrag, hjemme i sengen midt mellom mamman og pappan sin.
Og mens nusse begynte på sin siste hvile, rant en blodrød sol....

11. februar 2006 klokken 07.13 ble hun født.
15. april 2009 klokken 05.25 døde hun.
Tre år ble hun. Tre år, to måneder, tre dager, 22 timer og 12 minutter ble hele hennes liv.
Et kort liv i den store sammenhengen. Men et langt liv av plager, smerter, tomhet og intethet.

Nå skal hun aldri lide mer, aldri mere kramper, smerter og gråt. Men vi skal heller aldri få holde henne mer, snuse på hennes utrolig myke kinn, få se det lille smilet vi av og til kunne lokke fram, holde henne i hennes myke varme hender, høre hennes rolige sovepust. Aldri kose med henne, aldri være inntil henne mer...

Følelsene veksler mellom bunnløs sorg og lettelse. Over tre år brukte vi på å forsøke å lære oss å leve med henne. Nå må vi lære oss å leve uten henne igjen, men med sorgen, savnet og minnene etter henne. Nusses sti gikk ikke til verdens ende. Hvor skal vi som er igjen ta veien nå?

Hvil i fred, min aller tapreste, sterkeste, vakreste lille prinsesse. Mamma elsker deg for alltid og vil alltid bære deg med meg i hjertet mitt, og alltid savne deg. Sov søtt, lille venn....

En forsmak på slutten

Kun 2 måneder etter at min altfor hardt prøvede veslejente var kritisk syk forrige gang, måtte hun nok en gang kjempe for livet. Nok en gang sluttet hun bare å puste. Krampene kom etterhvert denne gangen. Da hun ankom sykehuset etter nok en tur for fulle blålys, var hun dypt bevisstløs og pustet ingenting selv. Og selv om det var nettopp det hun hadde behøvd, sto det denne gangen med store røde bokstaver i journalen hennes at hun ikke skulle intuberes og legges på respirator. Denne gangen måtte hun kjempe for livet med bare ekstern støttebehandling. Blodprøveverdiene var grusomme, og jeg kunne ikke skjønne hvordan hun skulle klare dette uten respirator. I to timer pustet anestesilegen for henne, og prøvde å rette på de fryktelige blodverdiene med oksygentilførsel og intravenøs væske og medikamenter. To forferdelige, nervepirrende timer med venting, venting på livet - eller døden.

Så vanvittig absurd å være vitne til, så grusomt ubehagelig! Halvparten av meg skrek "drit i journalen, intubér!", den andre halvparten skrek at de skulle slutte å plage henne nå, la henne dø... En utvei, det ene, eller det andre, men en utvei. Å bli værende i situasjonen virket umulig. Men en erfaren barnelege ventet rolig sammen med oss, ga henne bare litt mer tid, og litt til, og enda litt, og blodverdiene ble langsomt bedre. Det virket som en evighet. Så trakk hun pusten selv. Legene hadde gjort det de kunne med sine begrensede midler. Resten var opp til henne.

I halvannet døgn lå hun bevisstløs, med tilførsel av oksygen, men pustet fortsatt selv. I morges slo hun øynene opp igjen. Denne gangen ser hun ut til å ha vunnet kampen. Det er helt utrolig hva en svak, herjet og fra før altfor hardt prøvet liten kropp kan orke... Denne gangen seiret hun, men det vil bli en neste gang. Når som helst kan det bli neste gang. Nok en gang med samme runddans, samme uutholdelige vente-vakuum. Og en gang vil kampen bli for tøff for den vesle kroppen. En gang vil være den siste. Jeg har fått føle hvordan det vil bli å vente på slutten, en forsmak på hvordan de siste timene og minuttene i min datters liv vil bli. Og i mellomtiden skal visst livet vårt bare gå videre.

Balansekunst

Jeg vingler ustøtt på den slakke linen
over den bunnløse avgrunnen som er livet.
Det er balansekunst på høyt nivå
å opprettholde likevekt.
Med mine slitne, desillusjonerte øyne,
mitt trøtte, numne hode, alle tanker omsluttet av bomull,
og den blytunge børen på skuldrene mine
krever det alle mine krefter.

Ryggsekken med bagasje jeg aldri ville ha.
Hendene fulle av vanskeligheter jeg aldri ønsket å ta i.
Vekten av alt sammen drar meg ned,
det er avgrunn på alle kanter og linen er så slakk,
jeg vingler, glipper, kjemper en knallhard kamp
for ikke å miste fotfestet.
Hvis jeg prøver å flytte den ene foten foran den andre
for å komme videre langs linen,
kan det hende jeg faller.

Jeg vil ikke gynge på det nederste punktet
midt ute på den slakke linen
resten av livet,
og bare kjempe for ikke å falle.
Kan en utstrakt hånd gjøre det mulig
å komme ett skritt videre?

På bilde ser alt bra ut

Når jeg tar bilder av nussejenta mi, tar jeg kanskje 40 bilder i samme slengen (takk og lov for digitalkamera og minnekort!). Etterpå sletter jeg flesteparten, jeg beholder kanskje 2. Jeg beholder bare de bildene hvor hun ser "friskest" ut. Vil ikke bevare for ettertiden de ufokuserte øynene, som tomt stirrer hver sin vei. Den åpne, siklende munnen. Det plagede ansiktsuttrykket. Den forvridde kroppen.

Kanskje burde jeg beholdt slike bilder også, det er jo de som sier mest om hvordan hun har det, størsteparten av tiden. Men jeg lever så altfor tett oppi denne elendige virkeligheten til daglig. Bildene som flimrer som skjermsparer over PC-skjermen vil jeg skal være så harmoniske, fredelige og glade som mulig, jeg vil at de skal vise den jenta hun kan være, i de korte små stundene hvor hun har det som best.

Tenk at noe så vakkert som dette, kan ha så mange plager, og virke så dårlig...

One

Did I ask too much?
More than a lot
You gave me nothing
Now it's all I got

Dobbeltliv

Det er det jeg har fått. Et delt liv. Omtrent halvparten med nusse. Omtrent halvparten uten. Fysisk i det minste, for i tankene mine får jeg aldri fri. Men omtrent halve tiden har jeg i det minste mulighet til å leve den type liv som tidligere var det normale for meg.

Forskjellen er enorm, to vidt forskjellige verdener, og jeg sliter fortsatt med å omstille meg så raskt som jeg bør for å få mest mulig ut av livet uten. Jeg skal jo liksom leve et fullt liv på halve tiden. Den andre veien er det imidlertid ikke noe problem å omstille seg. Som oftest blir det kræsjlanding.

Overgangen til det totalt unormale, syke livet som er nusses er oftest så brutal at det gjør fysisk vondt. Vi kastes hodestups inn i en verden av anfall, skrik, stiv muskulatur, tomhet - fortvilelsen klemmer rundt innvollene. De usynlige lenkene som binder oss til huset størstedelen av tiden kjennes så tunge. Panikken over å være innestengt som ikke alltid lar seg undertrykke. En flyktig glede over et sjeldent smil eller en følelse av kontakt som skaper en enda større sorg over alt som ikke fikk bli. Men mest apati. Lammende intethet.

Nå trenger jeg egentlig ikke se nusse igjen før fredag ettermiddag (skjønt jeg klarer sjelden holde meg helt unna). Og i ettermiddag reiser mine to vakre friskuser på vinterferie. Det betyr 2 døgn med fri for meg. 2 døgn til å være bare meg. Skjønt hvem er jeg? Jeg vet ikke hvem jeg har blitt. Eller om jeg klarer å fylle disse dagene slik jeg burde, om apatien vinner igjen.

Fortsatt er det tidvis vanskelig å forstå at dette skjedde oss.

Ord

Etter at jeg ble mamma til ei sterkt funksjonshemmelig lita jente, har jeg blitt tvunget til å reflektere over en hel del ting som det tidligere har vært behageligst å la være å tenke på, mange vanskelige temaer omkring liv, livskvalitet og død. Men også mer hverdagslige ting. Som ordene mange mange mennesker strør om seg med. "Ha en fin dag!" "God helg!" "Gratulerer med dagen!" "God sommer!" "God jul!" "Godt nyttår!" Helt sikkert godt ment. Kanskje ikke alltid like dypt ektefølt. Og hvor ofte gjennomtenkt? Når man lever slik som oss, så blir slike utsagn tomme fraser, helt meningsløse, for de rommer ikke kompleksiteten i vårt liv. Og jeg merker at jeg har blitt veldig var i forhold til dette.

Jeg skjønner jo at jeg ikke kan forvente at alle rundt oss har reflektert like mye omkring vår situasjon som meg, eller i det hele tatt er i stand til å kunne forestille seg hvordan vi har det. Men når det virker som om mange ikke engang har brydd seg med å forsøke, så hender det av og til at jeg blir litt såret av slike utsagn. Jeg vet at det er dumt av meg å ta meg nær av slikt, men når man har det tøft fra før, så er det ekstra leit å bli minnet på at vi har det så fryktelig at folk ikke orker å forholde seg til det.

Bevares, jeg ønsker at folk skal kunne snakke uhindret til meg om seg og sitt. Men jeg skulle ønske at ihverfall de som kjenner oss godt nok til at de burde vite bedre, hadde hatt mot nok til å føle litt på hvordan vi må ha det, forsøke å se sine liv litt i perspektiv i forhold til vårt, og ha det litt i bakhodet i møtet med oss.

Selv har jeg som voksen ihvertfall forsøkt å være litt sensitiv overfor folks situasjon og bakgrunn forøvrig i møtet med andre, og etter at vi fikk nusse er dette noe jeg har blitt veldig bevisst på.

Nusse er 3 år i dag

3 vonde, beintøffe år har gått siden du kom til verden,
og det livet du har måttet leve er det ingen grunn til å feire.

Men det betyr ikke at dagen skal forbigås i stillhet.
Du skal få gaver, bursdagskrone på dagtilbudet,
det er bilde av deg i avisen, og et lite selskap skal vi ha,
selv om du ikke kan smake på kakene i år heller.

Det er din fødselsdag,
og du fortjener at mennesker tenker ekstra mye på deg i dag.
Du har klart deg gjennom 3 år med umenneskelig lidelse
og enorme påkjenninger,
i tillegg til uendelig mye tomhet.

I dag fortjener du at alle mennesker hedrer deg
som den kjempen du er,
så tapper og så sterk, som fortsatt holder fast på livet,
tross alt.

I dag skal alle tenke på
verdens sterkeste, tapreste, vakreste nusse.

Det ble verre

Bare to dager etter at jeg postet forrige innlegg i bloggen skjedde det som jeg ikke har kunnet tillate meg selv å tenke på, ting ble verre...

Min aller vakreste, altfor hardt prøvede, tapreste, tøffeste, sterkeste lille jente gikk i status epilepticus, anfall på anfall med store kramper i hele den lille kroppen, fikk ikke pustet skikkelig, huden ikke engang grå, men voksblek, dårlige hjerteslag. Krampestillende medisiner virket ikke, jeg sto der med henne i armene og så henne kjempe, har vært så innstilt på at hun skulle få slippe ved neste korsvei, men klarte ikke la være å tilkalle hjelp, bedre hjelp enn jeg kunne gi, jeg ville ikke, vil ikke, at hun skal dø en voldsom død...

Ambulansen kom, 30 minutter å kjøre til barneavdelingen, anestesisykepleieren som kom i akuttbilen turte ikke ta den turen, trodde ikke hun ville klare seg. Så hun ble kjørt til et sykehus som ligger nærmere for stabilisering. Jeg sa med tynn stemme at jeg ikke ville hun skulle legges på respirator, men da saken ikke var drøftet på overlegenivå og journalen ikke inneholdt noe notat om dette, fikk hun en tube ned i luftrøret og ble blåst oksygen i, fikk medisiner som får hjertet til å slå fortere og hardere, og mer krampestillende, intravenøst, masse, uten at krampene ga seg. Først etter enda en ambulansetur til sentralsykehuset, hvor det bar rett på intensiv, og hun fikk enda sterkere medisiner og ble koblet til respirator, fikk kroppen og hodet hennes fred fra krampene.

I ett døgn ble hun holdt sovende, før de sterke medisinene ble stengt av. I mellomtiden hadde vi foreldre hatt en forferdelig men dessverre betimelig samtale med legene, de hadde diskutert seg i mellom, og var enig med oss foreldre at neste gang noe lignende skjer, skal hun slippe å bli lagt på respirator. Hun skal få all mulig lindrende og støttende behandling, men ikke bli kunstig holdt i live, og dette er nå skrevet inn i journalen... Så det var noen nervepirrende timer å vente på at hun skulle våkne til og begynne å puste selv, om hun fortsatt hadde kramper, om krampene ville komme tilbake, om dette var slutten...

Men vår aller tøffeste, sterkeste nusse våknet til enda en gang! *rørt* Selvfølgelig, hadde jeg nær sagt, ble vår allerede altfor hardt prøvede jente plaget av tilleggskomplikasjoner, kjemisk lungebetennelse, feber, masse stikk, utallige bomstikk som ga mange vonde blodutredelser, og toppen på kransekaken ble 4 døgn i isolat på grunn av et magevirus hun høyst sannsynlig ble smittet av på sykehuset. I dag var første dagen hvor blodprøvene var normalisert og vi kunne kjenne igjen litt av jenta slik hun var før de kraftige krampene og omgangssyken, så vi tok henne med hjem.

Nå ligger hun og sover søtt i sengen sin, hun er jo så vakker! Når hun sover kan ingen se at noe er galt, hvor syk hun er, hvor mye hun må plages, eller at livet hennes skal bli kort... Når hun sover ser alt bra ut. Men jeg er kald. En kulde har flyttet inn i margen min som ingen ullklær, pledd, dyner eller peisvarme kan ta bort. Kulden skyldes vissheten om at ved neste korsvei er det kanskje slutt, og en urolig bekymring for når den vil komme. Ved neste korsvei er det opp til henne, tøffeste, sterkeste, vakreste nusse...

2009 begynte med at alt ble verre, og oppgaven med å få hverdagen og livet til å gå videre kjennes nesten absurd. Jeg skulle ønske tiden kunne fryses her og nå, slik at hun alltid sov en rolig søvn, og jeg alltid kunne ligge inntil henne, suge inn synet av hennes vakre, fredelige ansikt, høre hennes rolige sovepust, og holde henne i hennes varme og utrolig myke hånd...

Nytt år, samme spor

Ja, så var det nye året godt i gang. Det tredje nyttåret jeg vet ikke kommer til å bli godt for min vakreste nusse. For sånn som vi har det nå, og slik det var i mesteparten av 2008, det er jo sånn vi skal ha det. Jeg har blogget om det før, for nesten ett år siden nå, om at alt er det samme. Den gang skrev jeg om redselen for at jeg alltid ville skrive de samme ordene. Nå VET jeg at det er slik det vil være. Marerittet fortsetter, og det er merkelig hva man venner seg til. Jeg har fortsatt ikke akseptert. Men er vel mer resignert. Sørge blir jeg aldri ferdig med, det har jeg i det minste akseptert. Jeg skulle kanskje være glad, eller til og med takknemlig, for at alt i det minste ikke er mye verre?!

Men hvem vet, hva som lurer bak neste sving på den kronglete stien vi har blitt henvist til å vandre langs? Margaret Skjelbred har skrevet et vakkert dikt om å leve et liv som tok en annen vei, Stien til verdens ende, det var faktisk det aller første jeg la inn i bloggen. Sammen med et slags dikt av Emily Pearl Kingsley som heter Velkommen til Nederland, det er ment å skulle gi en idè om hvordan det er å leve med et annerledesbarn. Selv om ingen av de to diktene egentlig passer særlig godt til vår situasjon. Jeg kom akkurat til å tenke på en tekst jeg skrev for en stund siden (i et heller melankolsk øyeblikk), som jeg ikke har publisert i bloggen før, inspirert av disse to diktene:

Men dette føles ikke som Nederland. Jeg håper da virkelig ikke det er slik i Nederland. Nederland virker som rene paradiset i forhold til dette! Hadde vi enda fått være i Nederland... Selv om vi selvfølgelig aller helst ville være i Italia, fantastiske Italia... I stedet føles det som å kjempe seg langs en trang, støvete sti nederst i en dyp, svart kløft, en sti som bukter seg rundt de svarte, forrevne bergveggene, slik at man aldri ser lenger enn de neste par skrittene. Hele tiden må vi klatre over steiner som har rast ned, noen mindre, men mange store, det er så utmattende. To ganger har det vært bunnløse avgrunner midt i stien, lurende bak et framspring, vi kunne ikke ane at de var der. Og vi har med nød og neppe klart å klamre oss fast, vi har fått henne med oss forbi avgrunnen og bort på stien igjen. Nå er det gått nesten to år og mange svinger siden sist vi traff en slik avgrunn, men ingen vet hva som lurer rundt neste bergframspring...

Det er så ensomt på stien vår, så goldt og mørkt. Midt oppi alt er det jo på en måte godt at ikke mange andre må gå samme sti, men ensomheten er likevel så trist. Solglimtene som slipper ned i kløften er så korte og små. Det blir ikke mange blomster av slikt, bare en og annen enslig liten knopp har vi sett. Og tross alle desperate forsøk på å hjelpe knoppene å springe ut, det inderlige ønsket om å dyrke fram en stor bukett, så har knoppene bare visnet hen uten å få blomstre. På denne stien vet vi aldri hva som kommer rundt neste sving. Vi vet aldri når vi får se neste solglimt, neste knopp, ikke når vi møter neste kampestein som må forseres, neste avgrunn. Vi vet ikke hvor lang denne stien er, vet ikke hvilke prøvelser og grusomheter som venter før alt er over, vet ikke hvordan den ender.

Men jeg kan ikke skjønne hvordan denne stien skal føre oss til verdens ende. Det har ikke noen lykkelig slutt dette.

Nei, det har uansett ikke noen lykkelig slutt dette. Og det er ikke lett å skulle gå inn i et nytt år i visshet om at jeg også i år kommer til å skrive de samme ordene om vårt liv med nusse (for ikke å snakke om hvor traurig det må bli for eventuelle faste lesere av bloggen :-P). At ting kan bli verre er faktisk ikke et alternativ jeg kan tenke på.