Historien om nusse - del to

Her er del to i historien om jenta vår.
Dette skrev jeg 24. august 2007:

Nå har det gått en stund siden jeg skrev første del i historien om nusse. Mye har skjedd, men likevel så lite. Etter en bedre periode fram mot jul 2006 med mindre skriking og en roligere unge kom januar 2007 med puppenekt, mye feber og dårlig vektøkning. Fra PEG ble nevnt første gang til den var på plass gikk det 5 uker. Hun var i tillegg på Sunnaas og filmet svelgfunksjonen, selvfølgelig var den like dårlig som resten av jenta, og all mat sto i overhengende fare for å havne i luftveiene. Fra den dagen hun fikk PEG har hun vært fullernært via sonden... Vekten økte fint nå, ting var ganske rolige og stabile, og vi begynte å tenke på avlastning, dagtilbud, få på plass tiltak for at den vesle familien vår igjen kanskje skulle få noe som lignet på et liv. Det var så rart første gangen hun skulle overnatte i avlastningsboligen. Jeg var der sammen med henne til kveldsmaten og kveldsstellet var unnagjort, la henne i sengen, kysset henne godnatt og kjørte hjem – alene. Tårene silte hele veien hjem. Det føltes bare så grunnleggende feil å måtte sende den vesle jenta si bort til fremmede for å kunne få føle seg litt normal, være en vanlig familie for en stakket stund. Men jeg sov tungt den natten, sikkert fordi jeg var så sliten. Og allerede neste gang kjente jeg hvor deilig det var å føle seg som en helt vanlig mamma, og gjøre helt vanlige familieting, ikke tenke på vanskelige matsituasjoner, skriking, medisiner, trening, stimulering, og et barn som ikke utvikler seg, ikke gir kontakt. Vi startet også opp med tilvenning til dagtilbudet. Ikke for nusses skyld, hun enser jo likevel ikke hvem hun er hos, men for de som skulle jobbe med henne. Det føltes lenge viktig for meg at hun skulle gå i vanlig barnehage, med barnestemmer, latter, liv og lek rundt seg. Men jeg så jo at hun ikke responderte på søsknene sine, det var en tung kamel å svelge, men jeg innså at det beste for henne ville være å tilbringe dagene sine ved en spesialenhet for multifunksjonshemmede, alt tilrettelagt, og personell med årelang kompetanse.

Dagen før hun skulle være der alene for første gang sluttet hun å puste igjen. Det var en mandag i mars, hun og jeg hadde vært ute og handlet inn og ordnet det siste praktiske før oppstarten. Hun sovnet i bilen på veien hjem, og fikk sitte i setet sitt mens jeg styret og bar inn poser. Og da jeg kom for å hente henne inn så jeg med en gang at noe var galt. Hun hadde en sjø av oppkast i og rundt munnen, var flekkete i huden, hadde store svetteperler på pannen. Jeg var rett tilbake til pustestoppen noen månder tidligere, autopiloten slo inn, og jeg rev henne med meg inn i huset, tok av henne klærne, ringte 113 og begynte med munn-til-munn. Pulsoksymeteret viste en metning på 86%, men den raste nedover, 50, 40, 30. Hun ble askegrå i huden, og helt stiv, jeg blåste og blåste og det kom fryktelige lyder fra den lille kroppen, jeg klarte ikke å puste metningen høyere enn 70, kunne bare tenke at denne gangen klarer jeg det ikke, nå dør hun. Ambulansen kom, maske, bag, oksygen, hun fikk fargen tilbake, metningen steg, og stivheten slapp taket i den vesle kroppen. Men hun pustet ikke, og ble bagget hele veien til sykehuset. Jeg fikk ikke være hos henne, måtte kjøre foran i akuttbilen. Det var en forferdelig kjøretur. I akuttmottaket pustet hun fortsatt ikke selv, og ble umiddelbart intubert. Dette var starten på noen forferdelige uker, hvor jeg var et hjelpeløst vitne til umenneskelige lidelser hos den vesle jenta mi. En uke i respirator med aspirasjonspneumoni, slimpropping, kramper, et mislykket ekstubasjonsforsøk ledsaget av enorme pusteproblemer, et uforklarlig anfall med oppkast og skyhøyt blodtrykk og noen grusomme fargeforandringer i huden, TPN, stivhet, utilpasshet, sterke smerter og utrøstelig skriking, slimproblemer, hoste, pustevansker, massive kramper og mange mislykkede forsøk på å starte med mat i magen, før det hele ble kronet med en kraftig gastroenteritt og en uke i isolasjon.

Vi slapp ut over påske, med en unge som var satt på enorme doser med prednisolon i et despreat forsøk på å dempe en løpsk epilepsi, og enda en epilepsimedisin. Hun hadde vært gjennom en forferdelig tørn, var sikkert vanvittig sliten, og nå skrek og skrek hun igjen, og este ut og ble stinn og tjukk av medisinene, var enda dårligere motorisk, enda dårligere kontaktbar enn noen gang, og krampet og krampet. Det ble en vår med mange vanskelige tanker omkring liv og død, bunnløs fortvilelse, sorg, raseri. Jeg var mer sliten enn noensinne, motløs og redd, og fikk anfall av angst. Nusse slet med enorme mengder slim, og vi kunne ikke en gang kjøre til legekontroller med henne fordi hun holdt på å bli kvalt i sitt eget slim etter 5 minutter i bilsetet. Så vi kjørte rundt med henne sittende på fanget, veldig trygt... På en kontroll sa vi som sant var at dersom hun skulle slutte å puste igjen, vil vi ikke at hun skal legges på respirator, men få masse smertestillende og få lov å sovne stille inn. Dette var tanker vi hadde strevet mye med hele våren og som hadde modnet lenge i oss, men det er hva vi mener vil være best for nusse, for alle. Men da skal jeg si det ble fart i legene, det ble plutselig tatt nye tester på utredningssiden, og plutselig hadde hun fått tid for oppstart av ketogen diett på SSE, allerede før sommerferien.

Hun startet på dietten i juni, og som med alt annet oppsto det masse problemer i forbindelse med dette også, med kvalme, oppkast, hyperketose og lavt blodsukker, så opptrappingen tok mye lengre tid enn planlagt. Sammenfallende med diettoppstart var nusse dessuten endelig ferdig med å trappe ut prednisolonen, samt en annen epilepsimedisin. Og vi kravlet oss sakte med sikkert opp i diett-ratio. Så plutselig hadde vi en litt mindre stiv unge, litt mindre grinete, med et litt mer avslappet drag over ansiktet, kanskje litt mindre anfall? Men ingen mirakler. Ingen bedring i noen slik grad at det føltes som om det monner. Hun smiler nok litt mer, men det er fortsatt veldig vanskelig å få kontakt med henne. Mesteparten av gangene skjønner vi ikke hvorfor hun smiler, det er ihvertfall ikke av oss til oss. Motorisk er hun like dårlig, på et enda dårligere nivå enn en nyfødt, hun klarer ikke en gang å suge fast smokken sin selv eller ligge stabilt på rygg med hodet i midtstilling. Holde hodet selv eller løfte hodet i mageleie er uaktuelt. Hun bruker ikke hendene sine formålstjenlig. Hun forsøker ikke å føre dem til munnen, griper ikke. Blikket er ofte tomt, øynene ser gjerne hver sin vei, og hun søker ikke øyekontakt. Og hun har fortsatt ganske mange dager hvor hun er stiv, utilpass, gråter utrøstelig, i mange timer. Jo, hun er kanskje litt bedre enn hun var i våres. Men likevel så uendelig dårlig, så dårlig at alt oppleves meningsløst.

Håpet om en bedre framtid som fortsatt levde i høst er ikke mer. De fleste av tingene som var uprøvd sist jeg skrev er nå prøvd, og de har ikke virket. Jenta mi har ikke fått det bedre. Ihvertfall ikke så bra at det føles som om det er noen vits med noen ting. Og jeg er sliten. Har bare blitt mer og mer sliten etterhvert som tiden går og jeg ser at alt står stille. Utslitt etter en sommer med lite avlastning, uten dagtilbud og kun en ukes «ferie». Så uendelig sliten av å leve med et barn som er så dårlig, som krever alt, men ikke gir noe tilbake, som binder oss alle på hender og føtter og forhindrer oss fra å leve, gjør oss numne, bitre. Nei, det er ikke hennes skyld at hun er her og at hun er så syk, men det gjør da ingen forskjell i praksis. Livet føles ødelagt likevel. Og samme hva jeg gjør så har ikke jenta mi det godt. Så jeg har begynt å tenke på mer enn bare nusse. Jeg skal gjøre alt jeg kan for at hun skal ha det så bra som overhodet mulig, men like viktig er det at de andre barna mine skal ha det bra, med foreldre som har tid og overskudd til å ta seg av dem, se dem. Jeg skal også ha det litt bra, mannen min, forholdet vårt. Det er på tide å gi slipp. Det er på tide å ta livet tilbake. Nusse er stabil nå, og jeg går ikke hver dag og er livredd for at hun skal dø hvert øyeblikk. Nå må vi organisere et liv MED henne. 50% avlastning. Fullt dagtilbud. Vaskehjelp, og noen som vasker klærne våre. Vi håper å ha det på plass i løpet av høsten. Da skal jeg først hvile, prøve å finne litt tilbake til meg selv, finne ut hva jeg har blitt. Så skal jeg få meg en jobb. Se om vi kan skape oss noe som ligner et liv.

Men sløret kommer alltid til å være der, et flortynt slør av sorg foran alt som ligner på glede og lykke, slik at jeg aldri vil kunne ta det inn i fulle drag, aldri vil kunne nyte det fullt ut. Det føles som om jeg aldri vil kunne bli 100% glad igjen. Jeg vil alltid måtte bære med meg tanken på nusse, og alt hun ikke får være, den vakre, skjønne jenta mi...