Viser innlegg med etiketten å ha et annerledesbarn. Vis alle innlegg
Viser innlegg med etiketten å ha et annerledesbarn. Vis alle innlegg

torsdag 12. mars 2009

På bilde ser alt bra ut

Når jeg tar bilder av nussejenta mi, tar jeg kanskje 40 bilder i samme slengen (takk og lov for digitalkamera og minnekort!). Etterpå sletter jeg flesteparten, jeg beholder kanskje 2. Jeg beholder bare de bildene hvor hun ser "friskest" ut. Vil ikke bevare for ettertiden de ufokuserte øynene, som tomt stirrer hver sin vei. Den åpne, siklende munnen. Det plagede ansiktsuttrykket. Den forvridde kroppen.

Kanskje burde jeg beholdt slike bilder også, det er jo de som sier mest om hvordan hun har det, størsteparten av tiden. Men jeg lever så altfor tett oppi denne elendige virkeligheten til daglig. Bildene som flimrer som skjermsparer over PC-skjermen vil jeg skal være så harmoniske, fredelige og glade som mulig, jeg vil at de skal vise den jenta hun kan være, i de korte små stundene hvor hun har det som best.

Tenk at noe så vakkert som dette, kan ha så mange plager, og virke så dårlig...

































onsdag 18. februar 2009

Dobbeltliv

Det er det jeg har fått. Et delt liv. Omtrent halvparten med nusse. Omtrent halvparten uten. Fysisk i det minste, for i tankene mine får jeg aldri fri. Men omtrent halve tiden har jeg i det minste mulighet til å leve den type liv som tidligere var det normale for meg.

Forskjellen er enorm, to vidt forskjellige verdener, og jeg sliter fortsatt med å omstille meg så raskt som jeg bør for å få mest mulig ut av livet uten. Jeg skal jo liksom leve et fullt liv på halve tiden. Den andre veien er det imidlertid ikke noe problem å omstille seg. Som oftest blir det kræsjlanding.

Overgangen til det totalt unormale, syke livet som er nusses er oftest så brutal at det gjør fysisk vondt. Vi kastes hodestups inn i en verden av anfall, skrik, stiv muskulatur, tomhet - fortvilelsen klemmer rundt innvollene. De usynlige lenkene som binder oss til huset størstedelen av tiden kjennes så tunge. Panikken over å være innestengt som ikke alltid lar seg undertrykke. En flyktig glede over et sjeldent smil eller en følelse av kontakt som skaper en enda større sorg over alt som ikke fikk bli. Men mest apati. Lammende intethet.

Nå trenger jeg egentlig ikke se nusse igjen før fredag ettermiddag (skjønt jeg klarer sjelden holde meg helt unna). Og i ettermiddag reiser mine to vakre friskuser på vinterferie. Det betyr 2 døgn med fri for meg. 2 døgn til å være bare meg. Skjønt hvem er jeg? Jeg vet ikke hvem jeg har blitt. Eller om jeg klarer å fylle disse dagene slik jeg burde, om apatien vinner igjen.

Fortsatt er det tidvis vanskelig å forstå at dette skjedde oss.

fredag 13. februar 2009

Ord

Etter at jeg ble mamma til ei sterkt funksjonshemmelig lita jente, har jeg blitt tvunget til å reflektere over en hel del ting som det tidligere har vært behageligst å la være å tenke på, mange vanskelige temaer omkring liv, livskvalitet og død. Men også mer hverdagslige ting. Som ordene mange mange mennesker strør om seg med. "Ha en fin dag!" "God helg!" "Gratulerer med dagen!" "God sommer!" "God jul!" "Godt nyttår!" Helt sikkert godt ment. Kanskje ikke alltid like dypt ektefølt. Og hvor ofte gjennomtenkt? Når man lever slik som oss, så blir slike utsagn tomme fraser, helt meningsløse, for de rommer ikke kompleksiteten i vårt liv. Og jeg merker at jeg har blitt veldig var i forhold til dette.

Jeg skjønner jo at jeg ikke kan forvente at alle rundt oss har reflektert like mye omkring vår situasjon som meg, eller i det hele tatt er i stand til å kunne forestille seg hvordan vi har det. Men når det virker som om mange ikke engang har brydd seg med å forsøke, så hender det av og til at jeg blir litt såret av slike utsagn. Jeg vet at det er dumt av meg å ta meg nær av slikt, men når man har det tøft fra før, så er det ekstra leit å bli minnet på at vi har det så fryktelig at folk ikke orker å forholde seg til det.

Bevares, jeg ønsker at folk skal kunne snakke uhindret til meg om seg og sitt. Men jeg skulle ønske at ihverfall de som kjenner oss godt nok til at de burde vite bedre, hadde hatt mot nok til å føle litt på hvordan vi må ha det, forsøke å se sine liv litt i perspektiv i forhold til vårt, og ha det litt i bakhodet i møtet med oss.

Selv har jeg som voksen ihvertfall forsøkt å være litt sensitiv overfor folks situasjon og bakgrunn forøvrig i møtet med andre, og etter at vi fikk nusse er dette noe jeg har blitt veldig bevisst på.

onsdag 11. februar 2009

Nusse er 3 år i dag

3 vonde, beintøffe år har gått siden du kom til verden,
og det livet du har måttet leve er det ingen grunn til å feire.

Men det betyr ikke at dagen skal forbigås i stillhet.
Du skal få gaver, bursdagskrone på dagtilbudet,
det er bilde av deg i avisen, og et lite selskap skal vi ha,
selv om du ikke kan smake på kakene i år heller.

Det er din fødselsdag,
og du fortjener at mennesker tenker ekstra mye på deg i dag.
Du har klart deg gjennom 3 år med umenneskelig lidelse
og enorme påkjenninger,
i tillegg til uendelig mye tomhet.

I dag fortjener du at alle mennesker hedrer deg
som den kjempen du er,
så tapper og så sterk, som fortsatt holder fast på livet,
tross alt.

I dag skal alle tenke på
verdens sterkeste, tapreste, vakreste nusse.

tirsdag 20. januar 2009

Det ble verre

Bare to dager etter at jeg postet forrige innlegg i bloggen skjedde det som jeg ikke har kunnet tillate meg selv å tenke på, ting ble verre...

Min aller vakreste, altfor hardt prøvede, tapreste, tøffeste, sterkeste lille jente gikk i status epilepticus, anfall på anfall med store kramper i hele den lille kroppen, fikk ikke pustet skikkelig, huden ikke engang grå, men voksblek, dårlige hjerteslag. Krampestillende medisiner virket ikke, jeg sto der med henne i armene og så henne kjempe, har vært så innstilt på at hun skulle få slippe ved neste korsvei, men klarte ikke la være å tilkalle hjelp, bedre hjelp enn jeg kunne gi, jeg ville ikke, vil ikke, at hun skal dø en voldsom død...

Ambulansen kom, 30 minutter å kjøre til barneavdelingen, anestesisykepleieren som kom i akuttbilen turte ikke ta den turen, trodde ikke hun ville klare seg. Så hun ble kjørt til et sykehus som ligger nærmere for stabilisering. Jeg sa med tynn stemme at jeg ikke ville hun skulle legges på respirator, men da saken ikke var drøftet på overlegenivå og journalen ikke inneholdt noe notat om dette, fikk hun en tube ned i luftrøret og ble blåst oksygen i, fikk medisiner som får hjertet til å slå fortere og hardere, og mer krampestillende, intravenøst, masse, uten at krampene ga seg. Først etter enda en ambulansetur til sentralsykehuset, hvor det bar rett på intensiv, og hun fikk enda sterkere medisiner og ble koblet til respirator, fikk kroppen og hodet hennes fred fra krampene.

I ett døgn ble hun holdt sovende, før de sterke medisinene ble stengt av. I mellomtiden hadde vi foreldre hatt en forferdelig men dessverre betimelig samtale med legene, de hadde diskutert seg i mellom, og var enig med oss foreldre at neste gang noe lignende skjer, skal hun slippe å bli lagt på respirator. Hun skal få all mulig lindrende og støttende behandling, men ikke bli kunstig holdt i live, og dette er nå skrevet inn i journalen... Så det var noen nervepirrende timer å vente på at hun skulle våkne til og begynne å puste selv, om hun fortsatt hadde kramper, om krampene ville komme tilbake, om dette var slutten...

Men vår aller tøffeste, sterkeste nusse våknet til enda en gang! *rørt* Selvfølgelig, hadde jeg nær sagt, ble vår allerede altfor hardt prøvede jente plaget av tilleggskomplikasjoner, kjemisk lungebetennelse, feber, masse stikk, utallige bomstikk som ga mange vonde blodutredelser, og toppen på kransekaken ble 4 døgn i isolat på grunn av et magevirus hun høyst sannsynlig ble smittet av på sykehuset. I dag var første dagen hvor blodprøvene var normalisert og vi kunne kjenne igjen litt av jenta slik hun var før de kraftige krampene og omgangssyken, så vi tok henne med hjem.

Nå ligger hun og sover søtt i sengen sin, hun er jo så vakker! Når hun sover kan ingen se at noe er galt, hvor syk hun er, hvor mye hun må plages, eller at livet hennes skal bli kort... Når hun sover ser alt bra ut. Men jeg er kald. En kulde har flyttet inn i margen min som ingen ullklær, pledd, dyner eller peisvarme kan ta bort. Kulden skyldes vissheten om at ved neste korsvei er det kanskje slutt, og en urolig bekymring for når den vil komme. Ved neste korsvei er det opp til henne, tøffeste, sterkeste, vakreste nusse...

2009 begynte med at alt ble verre, og oppgaven med å få hverdagen og livet til å gå videre kjennes nesten absurd. Jeg skulle ønske tiden kunne fryses her og nå, slik at hun alltid sov en rolig søvn, og jeg alltid kunne ligge inntil henne, suge inn synet av hennes vakre, fredelige ansikt, høre hennes rolige sovepust, og holde henne i hennes varme og utrolig myke hånd...

mandag 12. januar 2009

Nytt år, samme spor

Ja, så var det nye året godt i gang. Det tredje nyttåret jeg vet ikke kommer til å bli godt for min vakreste nusse. For sånn som vi har det nå, og slik det var i mesteparten av 2008, det er jo sånn vi skal ha det. Jeg har blogget om det før, for nesten ett år siden nå, om at alt er det samme. Den gang skrev jeg om redselen for at jeg alltid ville skrive de samme ordene. Nå VET jeg at det er slik det vil være. Marerittet fortsetter, og det er merkelig hva man venner seg til. Jeg har fortsatt ikke akseptert. Men er vel mer resignert. Sørge blir jeg aldri ferdig med, det har jeg i det minste akseptert. Jeg skulle kanskje være glad, eller til og med takknemlig, for at alt i det minste ikke er mye verre?!

Men hvem vet, hva som lurer bak neste sving på den kronglete stien vi har blitt henvist til å vandre langs? Margaret Skjelbred har skrevet et vakkert dikt om å leve et liv som tok en annen vei, Stien til verdens ende, det var faktisk det aller første jeg la inn i bloggen. Sammen med et slags dikt av Emily Pearl Kingsley som heter Velkommen til Nederland, det er ment å skulle gi en idè om hvordan det er å leve med et annerledesbarn. Selv om ingen av de to diktene egentlig passer særlig godt til vår situasjon. Jeg kom akkurat til å tenke på en tekst jeg skrev for en stund siden (i et heller melankolsk øyeblikk), som jeg ikke har publisert i bloggen før, inspirert av disse to diktene:

Men dette føles ikke som Nederland. Jeg håper da virkelig ikke det er slik i Nederland. Nederland virker som rene paradiset i forhold til dette! Hadde vi enda fått være i Nederland... Selv om vi selvfølgelig aller helst ville være i Italia, fantastiske Italia... I stedet føles det som å kjempe seg langs en trang, støvete sti nederst i en dyp, svart kløft, en sti som bukter seg rundt de svarte, forrevne bergveggene, slik at man aldri ser lenger enn de neste par skrittene. Hele tiden må vi klatre over steiner som har rast ned, noen mindre, men mange store, det er så utmattende. To ganger har det vært bunnløse avgrunner midt i stien, lurende bak et framspring, vi kunne ikke ane at de var der. Og vi har med nød og neppe klart å klamre oss fast, vi har fått henne med oss forbi avgrunnen og bort på stien igjen. Nå er det gått nesten to år og mange svinger siden sist vi traff en slik avgrunn, men ingen vet hva som lurer rundt neste bergframspring...

Det er så ensomt på stien vår, så goldt og mørkt. Midt oppi alt er det jo på en måte godt at ikke mange andre må gå samme sti, men ensomheten er likevel så trist. Solglimtene som slipper ned i kløften er så korte og små. Det blir ikke mange blomster av slikt, bare en og annen enslig liten knopp har vi sett. Og tross alle desperate forsøk på å hjelpe knoppene å springe ut, det inderlige ønsket om å dyrke fram en stor bukett, så har knoppene bare visnet hen uten å få blomstre. På denne stien vet vi aldri hva som kommer rundt neste sving. Vi vet aldri når vi får se neste solglimt, neste knopp, ikke når vi møter neste kampestein som må forseres, neste avgrunn. Vi vet ikke hvor lang denne stien er, vet ikke hvilke prøvelser og grusomheter som venter før alt er over, vet ikke hvordan den ender.

Men jeg kan ikke skjønne hvordan denne stien skal føre oss til verdens ende. Det har ikke noen lykkelig slutt dette.


Nei, det har uansett ikke noen lykkelig slutt dette. Og det er ikke lett å skulle gå inn i et nytt år i visshet om at jeg også i år kommer til å skrive de samme ordene om vårt liv med nusse (for ikke å snakke om hvor traurig det må bli for eventuelle faste lesere av bloggen :-P). At ting kan bli verre er faktisk ikke et alternativ jeg kan tenke på.

mandag 29. desember 2008

En dag i ditt liv

Dagen din starter en gang mellom 6 og 7. Når søvnen letner, løsner slimet som på grunn av din elendinge svelgfunksjon har samlet seg i luftveiene dine, tross at jeg er oppe og snur deg med jevne mellomrom gjennom natten. Du hoster deg våken og vi bruker ofte 20-30 minutter på slimdrenasje, som ender i at du får hostet opp en diiger, kjempeseig klump med slim, nå for tiden er det grønt og ekkelt. Vi må være lynraske, og ta tyngdekraften til hjelp, for å hjelpe deg å få slimklumpen ut av munnen og vekk, hvis ikke glir den bare rett tilbake i luftveiene og vi må jobbe mer for å få til et nytt kraftig host. Morgenstellet består av steroidinhalasjon, etterfulgt av tannpussing. Du hater å pusse tennene, skriker og stresser og kaster på hodet, biter hardt på børsten, setter tannkremen i halsen, hoster og brekker deg. Så vasker vi knappen, ansiktet, hendene, legger ny kompress på knappen, skifter bleie, tar på klær og steller håret. Det liker du heller ikke. Så er det tid for saltvannsinhalasjon med forstøver, enda en ting som må gjøres men som du viser at du ikke liker.

Frokosten skal starte på slaget 8, hver eneste dag. På hverdager er det litt av et stress for å få alle ut døra og avgårde så du rekker fram til dagtilbudet til kl 8. Ofte er vi både 10 og 15 minutter forsinket... Sammen med frokosten, som du får rett inn i magen via en slange, skal du ha 6 forskjellige medisiner. Måltidet tar 30-40 minutter. Sånn omtrent klokka 10 er det tid for å puste i PEP-masken som skal styrke lungene og løsne slim, og hver gang du hoster må man ile lynraskt til og fjerne slimet fra munnen din, så det ikke skal gli tilbake og tette luftveiene dine. Og selv om vi passer på hele tiden, har vi hatt mange ekle episoder hvor slim og oppkast har havnet der det ikke skal.... Så skal du ha en porsjon med vann i magesonden din ca 10.30, noen dager i uka med mageregulerende medisin.

Klokka 12 skal du ha neste måltid, men før det skal du ha en ny runde med saltvannsinhalasjon på forstøver, og stelles og få ny bleie. Slik fortsetter det gjennom dagen. PEP-maske, vann, inhalasjon, slimdrenasje, stell, enda en medisin kl 15. Innimellom alle faste gjøremål skal du hvile, stå i ståskallet ditt, tøyes og masseres, stimuleres til å leke, høre lyder/musikk, gjerne en tur ut i frisk luft, og få kos på fanget. Av og til er det svømming også, og ofte har ikke dagen nok timer til å få gjort alt du skulle ha vært igjennom. Men det faste programmet må prioriteres, for at du skal ha det best mulig, og det er veldig viktig at du ikke får bli overtrøtt, da blir mye av dagen ødelagt for deg. Og den kresne lille frøkna kan ikke sove noe annet sted enn i sengen sin! (Til nød sofaen hjemme da.)

På hverdager henter vi deg på dagtilbudet kl 15.30. Så er det tid for et nytt måltid kl 16. Nå er du ofte veldig sliten og trøtt, men du klarer ikke finne roen selv, og mange mange kvelder gråter du utrøstelig. Kun unntaksvis er du i form til at vi kan dra ut og finne på noe sammen på ettermiddagene, og vi kan aldri planlegge noe på forhånd, alt avhenger av formen din fra time til time. Mamma og pappa gjør alt de kan for å trøste og roe deg, men det nytter som regel ikke hvis vi ikke kan få deg til å sove, og det blir så som så med PEP-maske og inhalasjoner. Etter etpar-tre timer med skriking, hvor du er helt stiv i kroppen, spenner deg bakover, puster kjempfort og lager masse mer slim, fekter vilt med armene, tar tak i håret ditt og river og sliter, kaster hodet fra side til side, ofte kaster opp, er du som regel utmattet, og det er jammen gjerne resten av familien også...

Men da har også tiden heldigvis oftest kommet for kveldsstellet, med ny steroidinhalasjon, tannpuss som du hater så intenst, da skriker du gjerne enda litt mer, vask, knappestell, bleieskift, pysj, og så må vi passe på føttene dine, du er så plaget av fotsopp, og føttene dine må vaskes, tørkes nøye og smøres. Når klokka nærmer seg 20 skal du endelig få legge deg, og få kveldsmaten i senga mens du sover. Du skal også ha 5 ulike medisiner til kvelden. Etter to-tre timer med mat er det tid for å bytte til vann, så får du vann rett i magen gjennom natten, slik at kroppen din skal få nok væske i løpet av døgnet. Vi kan ikke gi deg mer på dagtid, da renner du nemlig helt over.

Nå kan mamma og pappa også endelig tenke på å legge seg, vi sover rett ved siden av deg så mamma kan høre hver minste lyd du lager, og lett komme til deg hvis du trenger hjelp. Ofte hender det at du glemmer å puste, og da må du hjelpes i gang igjen, noen netter mange ganger, andre netter ikke i det hele tatt. Du sover med en alarm på deg så vi hører når oksygennivået i blodet ditt blir for lavt. To ganger har du nemlig sluttet å puste helt, og måttet legges i respirator. Og det er vi ikke særlig interessert i å oppleve igjen. Og så må du snus fra side til side da, for det klarer du ikke selv, og du lager små klagelyder i søvne hvis du ligger vondt og trenger å bytte stilling. Du har trykkavlastende madrass og ligger på lammeskinn for å ha det best mulig, men det er ikke nok for lille prinsessen på erten!

Noen netter plages du med temperatursvingninger, du får ofte feber selv når du ikke har noen åpenbar infeksjon. Og andre netter er det epilepsien som plager deg. Så hver natt er mammaen din oppe mange ganger og passer på deg, noen netter får jeg sove litt i mellom, andre netter er så travle at jeg bare rekker å døse av. Høst og vinter er verre enn vår og sommer, da har du ihvertfall pleid å ha det litt lettere med slim, men ettersom tiden går og du vokser ser dessverre lungene dine ut til å bli dårligere og dårligere. Og du er jo ikke mer enn snart 3.

Slik går nå dagene dine, det er nok å henge fingrene i for oss som passer på deg, med alt som skal gjøres gjennom dagen. En person må dessuten til enhver tid holde øynene på deg, for å hjelpe deg med slim og oppkast og ved pusteproblemer og anfall. Heldigvis for mamma og pappa har du et flott dagtilbud på hverdager fra 8 til 15.30, og 13 netter i måneden sover du borte i en avvekslingsbolig. Og det er bra, for når man passer på deg, får man ikke gjort så veldig mye annet, du har jo også tre friske storesøsken som krever sitt. Mamman din blir nok ekstra sliten fordi du krever så mye, men ikke klarer å gi nesten noe tilbake. Det er jo ikke din feil stakkar, at det er en epileptisk storm i hodet ditt hele tiden, så du aldri får sjans til å se eller skjønne eller lære noe som helst, du lever bare her og nå du, her og nå er alt du har. Du lever kun fra øyeblikk til øyeblikk, og de dårlige stundene er dessverre så altfor mange flere enn de gode, selv om veldig mange mennesker gjør alt de kan for at du skal ha det best mulig. Sånt sliter på en mamma, det...

Ja, tenk, slik går dagene dine, min vakre lille prinsesse på snart tre. Dag ut, og dag inn. Hvem kunne ant at det var slik livet ditt, livet vårt, skulle bli....

tirsdag 11. november 2008

I hver en glede...

...ligger en spire til sorg
var det en gang et klokt menneske som sa...
Noen av oss trenger ikke tenke så grundig etter
for å vite at det er sant...

I gleden over et av dine flyktige, sjeldne smil,
ligger sorgen over at du ikke får smile og le hele dagen

I gleden over å få høre en lyd fra stemmen din,
ligger sorgen over at jeg aldri skal få høre deg si "mamma"

I gleden over ditt granskende blikk når du har et øyeblikks ro i hodet,
ligger sorgen over at jeg aldri skal få vise deg verden

I gleden over å holde din utrolig myke hånd i min,
ligger sorgen over at vi aldri skal få løpe sammen hånd i hånd

I gleden over å stelle håret ditt og kle deg i pene klær,
ligger sorgen over at du aldri skal skitne og buste deg til i vilter lek

I gleden over en dag uten skrik og gråt,
ligger sorgen over at slike dager er så sjeldne,
og at jeg ikke klarer å trøste deg på de vonde dagene

I gleden over å føle at jeg elsker deg,
ligger sorgen over at jeg aldri vil få oppleve deg gjengjelde min kjærlighet

I gleden over at du lever,
ligger sorgen over at du er til

fredag 31. oktober 2008

Bilsaken vår

Det å få en bil tilpasset vår multifunksjonshemmede datters behov har vist seg å være mer komplisert og sendrektig enn man på forhånd kunne ha mulighet for å forestille seg.
Etter Folketrygdlovens kapittel 10 §10-7 h, med forskrift og rundskriv, var det liten tvil om at vår datter kvalifiserte til stønad til trygdefinansiert bil klasse 2, det vil si en spesialtilpasset kassebil.

Behovet meldte seg allerede da hun fikk sitt første hjelpemiddel 9 måneder gammel (i slutten av november 2006), en spesialtilpasset stol med mengder av støtter, belter og seler, slik at hun som var og fortsatt er helt slapp i kroppen, skulle få mulighet til å sitte oppreist på lik linje med friske jevnaldrende. Denne stolen hadde et så stort understell at det var umulig å få den inn i bilen vi allerede hadde, hvori vi fra før dessuten fraktet vognen hennes og hennes 3 søsken, og da er det faktisk fullt i en skarve 7-seter.

Over nyttår i 2007 tok vi kontakt med NAV, og prosessen med å søke startet. Pappaen var sammen med vår kommunale ergoterapeut i møter med NAV, vi innhentet nødvendig dokumentasjon og legeerklæringer, og primo mars 2007 var søknaden endelig klar til å sendes. Forhåndstilsagnet (innvilgelsen av søknaden) kom medio juni 2007, 3 måneders behandligstid var slett ikke galt syntes vi, og vi var rimelig optimistiske med tanke på den videre saksgangen.

Men på grunn av sommerferien, samt nedskjæringer i NAV, der antallet personer som jobber med bilsaker var redusert fra to til en, tok det ytterligere 3 måneder før vi fikk komme inn til bilmøte hos NAV. Medio september 2007 var vi endelig på møte, hvor vi avgjorde hvilken bil som ville være mest hensiktsmessig for oss, og hva slags tilpasninger og ekstrautstyr som ville være nødvendig.

Og nå stoppet ting opp. Etter dette møtet skulle det skrives en rapport, som skulle legges til grunn for det endelige vedtaket, noe som tok hele 4 måneder. Så det endelige vedtaket forelå ikke før i januar 2008. Vi dro da straks til bilforhandleren og diskuterte hva slags ekstrautstyr vi ønsket på bilen. Og NAV lovte at de skulle sende bestilling på bilen så snart de nødvendige papirer var signert og returnert, noe vi gjorde helt i starten av februar 2008.

Medio mars 2008 var pappaen i kontakt med bilforhandleren, og lurte på om han visste hvordan det lå an med bilen, siden denne vedkommende er adskillig lettere å komme i kontakt med enn bilmannen hos NAV. Vedkommende kunne ikke se å ha mottat noen bestilling fra NAV, og hadde følgelig heller ikke bestilt noen bil, hvorpå vi øyeblikkelig tok kontakt med bilmannen hos NAV, som kunne forsikre oss om at alt var i orden, og vi slo oss til ro med at bilen måtte være bestilt sentralt. Det er da dessuten ikke vår jobb å passe på at NAV gjør det de skal!?

I slutten av mai 2008 fikk vi en ny henvendelse fra bilforhandleren. Ombyggingsfirmaet hadde etterlyst bilen, for de hadde fått inn bestilling på ombyggingen(!) og ønsket å få prosjektet inn i ordrekalenderen. Men bilforhandleren hadde jo fortsatt ikke bestilt noen bil, og gikk nå grundigere til verks for å finne ut om det i det hele tatt eksisterte noen bil til oss. Og det viste seg nå raskt at noen på NAV hadde forlagt hele saken vår i februar, så bilbestillingen var aldri sendt derfra. Dette til tross for at bilmannen på NAV altså hadde forsikret pappaen om at alt var i orden nesten tre måneder tidligere.

Nå måtte de imidlertid hive seg rundt, og sende de nødvendige dokumenter til bilforhandleren, slik at bilen ble bestilt fra fabrikk i begynnelsen av juni 2008. Bilen kom til Norge allerede etter 6 uker, men på grunn av ferieavvikling hos ombyggeren, fikk de ikke begynt på bilen før medio august. Det hadde da gått 11 måneder siden vi var på bilmøtet hos NAV, før vi faktisk fikk se bilen for første gang. Vi ble forespeilet 6-8 ukers ombyggingstid, og mot slutten av september tok jeg kontakt med NAV for å høre hvordan det lå an med papirarbeidet. Det er nemlig en del byråkrati som må være i orden før bilen kan utleveres, blant annet et vedtak i overformynderiet og tinglysing av gjeldspant i bilen i Brønnøysundregistrene, og vi hadde ikke mottatt noen papirer til signering og videresending.

Det viste seg da at bilseksjonen på NAVs forvaltningskontor i fylket aldri hadde mottat noen melding om at bilen var bestilt, enda de i februar til og med i hadde etterlyst bestillingen. Vedkommende som i mai oppdaget brøleren med at saken vår hadde blitt forlagt, og fikk bestillingen på bilen avgårde, hadde altså ikke sendt den påkrevede meldingen til forvaltningen om at bilen omsider var bestilt. Følgelig var ikke papirarbeidet engang påbegynt, normalt er dette noe som langt på vei blir gjort unna mens man venter på bilen. Men samtidig med dette fikk jeg telefon fra bilombyggeren om at bilen faktisk var ferdig ombygd og vist hos Biltilsynet! Bilen sto altså klar og ventet, og bare en helt tilfeldig telefon fra meg gjorde at papirmølla omsider ble satt igang.

Det tok en uke å få papirene fra NAV, og enda en drøy uke å få saken til overformynderiet. Overformynderen brukte faktisk bare en kort uke på å fatte sitt formelle vedtak og signere gjeldspapirene, som de så skule sende i retur til NAV. Videre brukte NAV nesten en uke på å påføre papirene bilens registreringsnummer, fordi de manglet vognkortet på bilen. Denne gangen var det bilforhandleren som måte purres på. Da vognkortet omsider forelå, ble papirene umiddelbart lovt sendt til Brønnøysund for tinglysing.

Etter ytterligere 2 uker var saken endelig ferdigbehandlet i Brønnøysund, og vi fikk omsisder den lenge etterlengtede meldingen fra NAV om at alle formaliteter var i orden og bilen kunne hentes. Selvfølgelig viste det seg å ikke være riktig så enkelt, for NAVs forvaltningskontor i bilsaker insisterte på at de måtte ha sin bilansvarlige med ved overleveringen. Så det gikk bort enda halvannen dag på å få tak i denne bilansvarlige, og overtale vedkommende til å la oss få bilen med bare ombygger og forhandler tilstede.

Men den siste dagen i oktober 2008, var endelig ventetiden slutt, og vi fikk omsider overlevert bilen, 23 måneder etter at behovet for bil meldte seg første gang, mer enn 19 måneder etter at vi søkte, 16 måneder etter forhåndstilsagnet, 13,5 måneder etter bilmøtet, nesten 9 måneder etter at bilen skulle ha vært bestilt, 5 måneder etter at den faktisk ble bestilt, 3,5 måneder etter at den kom til landet, og nesten 1,5 måneder etter at den faktisk sto ferdig ombygd.

Hele denne tiden har det ikke vært mulig for oss å frakte med oss alle hjelpemidlene jenta vår er avhengig av når vi har skullet bevege oss utenfor husets 4 vegger, det eneste vi har hatt plass til er vogna hennes. I 2 år, under utallige avvekslingsopphold og sykehusinnleggelser har hun ikke hatt tilgang på de selvsamme hjelpemidlene som NAV har tildelt henne, og dermed implisitt ansett som nødvendige for en best mulig daglig funksjon for henne.

Vi føler at saksbehandlingen og saksgangen har vært hårreisende sendrektig, og med skandaløst mye surr og rot! Rotet med papirene kostet oss omtrent 6 måneders ventetid. Sommerferien kostet oss ytterligere en måned, kanskje to hvis vi regner med sommeren 2007. Manglende bemanning til å ta unna bilsakene i NAV kostet oss kanskje 3-4 mnd. Uansett skulle vi hatt bilen minst syv måneder tidligere hvis saksgangen hadde gått slik som den skulle, i en ideell verden skulle vi hatt den 10 måneder tidligere. At systemet NAV kan tillate slikt rot og slik sendrektighet er skammelig, og direkte respektløs overfor oss som helt ufrivillig og absolutt uønsket dessverre har måttet bli storbrukere av NAV, og avhengig av deres tjenester, prisgitt deres rot og inkompetanse og til og med løgner, for å få livet og hverdagen til å fungere.

Og det er ikke bare i bilsaken det har vært rot. Saksbehandlingstiden er stort sett lang som et vondt år, nesten samme hva det gjelder. Dette er spesielt graverende når det kommer til hjelpemidler, for i løpet av den tiden tar fra hjelpemiddelet blir utprøvd til vedtaket faktisk foreligger har barnet omtrent vokst ut av det aktuelle hjelpemiddelet. To ganger har søknader om dekning av uregistrerte medisiner på blå resept blitt rotet bort. Vi fikk avslag på dekning av sondemat da jenta vår fikk knapp på magen. Vi har opplevd å få avslag på dekning av flere medisiner hvor vedtaket har måttet omgjøres til vår favør etter klage, følgelig har altså saksbehandlingen vært feilaktig første gang. NAV har også brukt mange måneder på juridisk behandling og opprettholdelse av et avslag vi ikke engang hadde klaget på. Vi har fått utlevert EN kjøreskinne for rullestol (det er svært få rullestoler som har alle hjulene etter hverandre på én rekke, for å si det slik...). Sommervikarers rot med pleiepengeattester har laget krøll i den løpende utbetalingen av pleiepenger, med den følgen at vi her forleden plutselig ikke hadde penger på konto. Masse tid har gått med til å skrive klager, samle dokumentasjon NAV burde ha framskaffet, sitte på telefon, mase, purre, og vente, og vente. Vi er lei av å måtte passe på at NAV gjør jobben sin! Og vi er lei av å vente!

Hvor er empatien, yrkesstoltheten? Hvordan kan velferdsstaten Norge være bekjent av at sine aller, aller svakeste må kjempe på denne måten, og vente, og vente? Hvordan kan nedskjæring etter nedskjæring i bemanningen forsvares? De få idealistene som jobber i NAV, som har empati og yrkesstolthet intakt, de flykter jo fra arbeidsplassene sine når de opplever å bli pålagt et umenneskelig arbeidspress på grunn av nedbemanninger, samtidig som saksmengdene bare øker? Hvem har ansvaret? Hvem tar tak i dette? Er det forresten i det hele tatt noen som bryr seg?

fredag 24. oktober 2008

Ubrukelig

Ja, hun er det, nussa mi. Min stakkars, altfor hardt prøvede, sterke, tapre, uendelig vakre nusse. Helt ubrukelig. Blir du provosert av det ordet? Synes du det er hårreisende at noen kan bruke det ordet om sitt eget barn? Så tenk enda litt mer etter, og forsøk å strekke empatien din et hakk lenger.

For hva dreier det seg egentlig om, dette å få barn? Jeg vil hevde at det å få barn er noe av det mest egoistiske et menneske kan gjøre. Å sette til verden et helt hjelpeløst, uskyldig barn, for så å forme det i sitt bilde, er i bunn og grunn en dypt egoistisk handling. Jeg skal forklare litt nærmere.

I dyreriket handler forplantning i de aller fleste tilfeller utelukkende om å føre arten videre. Men vi mennesker er så heldige (eventuelt uheldige?) at vi har utviklet et tilstrekkelig intellekt til at vi ønsker å fylle livene våre med andre ting. For oss mennesker, og særlig vi priviligerte i den vestlige verden, handler ikke livet bare om å skaffe mat, overleve og føre arten videre. Vi har interesser, yrker, hobbyer, ikke minst har vi meninger om mangt og mye. Og vi lever lenge, lenger enn de fleste dyrearter, så vi har tid til å bedrive disse tingene. Dessuten har vi mennesker egoer, større eller mindre, og selv om få begår såpass bemerkelsesverdige handlinger at de fortjener en plass i historiebøkene, så er det å få barn et reelt alternativ for de fleste av oss til å få satt et lite spor etter seg i historien. For det ønsker vi jo alle sammen. Å gjøre en forskjell i verden, å bli husket, å ha satt et spor etter seg i verdenshistorien, om enn flyktig og lite, så ihvertfall et spor, noe som lever videre etter at vi ligger under torven. Innerst inne ønsker mennesket det, selv om mange ikke klarer eller ønsker å innrømme det. Men forstillelse og selvbedrag har aldri vært min greie.

Nei, jeg vil påstå at mennesker setter barn til verden, for en stor del for å kunne forme dem i sitt bilde, vise dem ting som vi selv fascineres av, lære dem om ting vi selv er opptatt av, gi dem det livssyn og verdisett vi selv står for, kanskje rette opp de feil vi opplevde at våre foreldre gjorde med oss, eller leve vår egen barndom om igjen. Hvorfor ellers har så mange et så brennende ønske om barn, i et liv som ellers kan være rikt på kjærlighet, gode opplevelser, givende interesser, meningsfylt arbeid? Er ikke det nesten toppen av egoisme? (Og det beste er at barna ikke skjønner det selv!) Dessuten er det jo som oftest en utrolig givende og hyggelig ting å drive med, det å lose et barn gjennom barndom og ungdomstid og se dem utvikle seg fra hjelpeløse små babyer til selvstendige individer som etter en 18-20 år er klare for å ta fatt på sitt eget voksenliv, forhåpentligvis altså med mange av de samme interessene og verdiene som sine foreldre.

Så langt, så vel. Men verden er ikke perfekt, og av og til går det rett og slett galt. Barnet du får er ikke det du hadde forestilt deg, drømt om, lagt framtidsplaner for. Noen får syke og funksjonshemmede barn. Men jeg vil påstå at det fortsatt kan være svært berikende og givende å ha et sykt og/eller funksjonshemmet barn, så lenge man til en viss grad føler at man har et samspill med barnet, at man kan gi barnet et godt liv på sine premisser, at barnet kan føle glede over livet man har gitt dem, og at man som forelder kan hjelpe, lindre, eller i det minste avlede og trøste når ting er vonde. Man har jo vært egoistisk nok til å sette dette barnet til verden. Og når det går galt så er skyldfølelsen stor overfor den lidelsen man har skapt, og ansvaret for å gjøre alt som står i ens makt for å gjøre alt så bra som overhodet mulig overskygger det meste annet. Men for noen av oss er ikke engang det å gjøre lidelsen mindre og livet verdig en mulighet, og heri ligger sakens kjerne.

Det var mitt valg å sette nusse til verden. Det gikk forferdelig galt. Det gikk nesten så galt som det kunne gå. Hun er mindre utviklet enn et nyfødt barn, og har ikke hatt noen utvikling siden fødselen. Hun har ingen ferdigheter, ingen begreper om hva verden eller livet er, ikke evne til forventning over ting som skal komme, ikke evne til å glede seg over gode minner fra ting som har vært. Hun har knapt nok evne til å kjenne igjen sine egne foreldre, enda mindre sine søsken. Hun kan ikke trøstes, ikke avledes, med en sang, eller en bok, eller en film, når ting er vonde. Og det er de så altfor ofte. Hun har gode stunder så altfor sjelden, og de varer så kort. Kun i små sekunder av gangen har hun nok ro i hodet til å registrere at det finnes noe utenfor henne selv, kun i små sekunder kan hun føle et spontant behag over en morsom lyd, en deilig berøring, et kjent ansikt. Så kommer epilepsien og ødelegger, og neste gang det blir et øyeblikks ro i hodet må hun starte fra scratch. Men for det meste er hun fjern, hun har mer enn nok med seg selv og den fryktelige stormen i hodet sitt, blikket er tomt, kroppen stiv, og med et drag av ubehag over ansiktet. Hvis hun ikke har anfall. Eller skriker. Eller holder på å kveles av sitt eget spytt, eller kaster opp fordi hun må hoste, og hoster til hun brekker seg.

Det gjør noe med en mamma å måtte se barnet sitt plages slik, uten å kunne drive annet enn brannslukking. Jeg holder henne i live, det er alt. Hun har ingen livsglede, ingen livskvalitet, ikke et godt liv selv på hennes svært sparsomme premisser. Jeg klarer ikke å gi henne en meningsfull tilværelse, og må spørre meg selv igjen og igjen om hun har et liv som er verd å leve. Ja, gleden er enorm, og rørte tårer veller opp i øynene mine de sjeldne små gangene hun smiler, og jeg føler at hun SER meg og kjenner meg. Men det går så altfor fort over, kommer så altfor sjelden, og veier på langt nær opp for all fortvilelse, all sorg, alle kreftene hun tapper meg for. Det var ikke dette jeg satte henne til verden for. Alt med henne er totalt annerledes enn alt man egentlig forbinder med et barn, bortsett fra størrelsen. Hun kan ikke brukes til noe man vanligvis bruker et barn til, altså å forme nytt liv for å skape glede og berikelse både for forelder og barn, i gjensidig forståelse mellom generasjonene, for derved å føre litt av det man definerer seg selv som videre inn i framtiden, et lite spor i historien. Derav ordet ubrukelig. Det finnes igrunn ikke et mer dekkende ord.

Men det at jeg synes hun er ubrukelig, og så inderlig skulle ønske at ting var annerledes, betyr slett ikke at jeg ikke elsker henne og ikke vil gjøre alt for henne! Noen synes nemlig å tro det motsatte. Men jeg er bare ærlig i forhold til vår situasjon, ofte brutalt ærlig, av og til ærligere og mer direkte enn enkelte klarer å takle. Og det sier igrunn mer om dem enn om meg.

tirsdag 30. september 2008

Sovet godt?

Nussejenta mi har en kontaktbok hvor det formidles beskjeder mellom hjemmet, avvekslingen og dagtilbudet, samt at de som til enhver tid passer på henne skriver litt om hvordan hun har hatt det og hva hun har gjort i løpet av vakten, slik at vi foreldre også skal kunne følge med i hverdagen hennes borte hjemmefra, når hun ikke er i stand til å fortelle om det selv.

Og ofte når hun kommer hjem fra avveksling har nattevakten skrevet: "Nusse har sovet godt i natt", og så undertegnet, ferdig med det, gjerne for begge nettene hun har vært borte. Men ofte opplever jeg, allerede påfølgende natt, at jeg ikke synes hun sover godt. Hun sover jo stort sett, bevares, og kanskje en person som har betalt for å sitte våken ved sengen hennes og se på henne synes at hun sover godt, men for meg som skal prøve å få litt søvn i sengen ved siden av hennes, fortoner det seg litt annerledes.

Nå sist kom hun hjem fra avveksling for to dager siden, etter 5 netter borte. Og natt til i går var det helt ekstremt. Det skal sies at det er høst og forkjølelsestid nå, med slim og alt det medfører, men denne natten fikk jeg knapt tid til å slumre av før jeg måtte opp og ordne med ett eller annet, det gikk i ett hele natten, og selv om jenta forsåvidt sov, så fikk ikke jeg sove, og da kan jeg heller ikke karakterisere hennes søvn som god. Sover hun virkelig godt, da sover jeg også.

Så i går kveld rett før leggetid bestemte jeg meg for å gjøre en aldri så liten studie. Jeg la klokke, ark og penn i sengen hennes, for å notere klokkeslettet hver gang jeg måtte opp og gjøre ett eller annet. Jeg stilte til og med alarmgrensen for oksygennivået i blodet ned fra 85 til 83 (normalt når hun er helt frisk skal det ligge på minst 95%), i håp om å unngå en del av alarmene som ubønnhørlig utløses pga slim og metningsfall når hun er forkjølet. Og natt til i dag var riktignok ikke like travel som forleden natt, men likevel fikk jeg denne listen:

22.50 - Snur henne over på andre siden. Oksygenmetning 85.
23.00 - Jeg legger meg til å sove.
23.05 - Nusse er urolig. Snur henne.
23.14 - Urolig. Pulsoksalarm pga lav oksygenmetning, 82. Snus.
00.00 - Urolig. Snur henne.
01.38 - Urolig. Pulsoksalarm. Snus.
02.07 - Pulsoksalarm.
02.27 - Urolig. Snur henne
03.51 - Urolig. Hoster. Pulsoksalarm. Snus.
04.10 - Mye uro. Snus igjen.
04.33 - Mye uro. Snur henne igjen.
06.14 - Hoster/brekker seg. Pulsoksalarm. Hoster seg våken, først tørrhoste, etterhvert løsner grønt, seigt slim. Tar henne over i vår seng. Bruker en god halvtime på å få opp en del av slimet. Dagen er i gang, det er bare å stå opp.

Tror dere jeg har fått sovet noe særlig i natt?

Så nå har jeg bedt nattevaktene i boligen om å skrive litt mer spesifikt om hva som faktisk har foregått i løpet av natten, så jeg ikke skal miste motet helt der jeg står våken natt etter natt ved siden av sengen hennes, tørker slim, snur henne, stryker henne, og holder henne i hånda for at hun skal finne roen og få hvilt, mens jeg tenker på hvor godt hun sover i boligen.

tirsdag 16. september 2008

Høst

Høsten har festet grepet på oss nå. Plutselig en dag var luften bare kaldere, riktig hustrig, og bladene på trærne har så smått begynt å gulne, falle. Huset vi bor i er gammelt, det blir fort huskaldt, varmepumpa har gått en stund allerede, raggsokkene og pleddene er tatt fram. Det er så mørkt om kveldene nå, og jeg tenner stearinlys for å gjøre det litt hyggeligere.

Jeg liker ikke høst jeg, liker ikke kulde og mørketid og slaps og vått. Det har jeg aldri gjort (hvorfor kan ikke noen bare flytte Norge sånn ca 25 breddegrader lenger sør?!), men etter at nusse kom til har vinterhalvåret blitt enda mer trøblete og trasig. Jeg hører det i brystet hennes allerede. Slimet, den litt hvesende, tette pusten som setter seg i brystet hennes når det blir kaldt, og bærer bud om en slitsom vinter både for liten og stor. Alle klærne som må på, så vanskelig og tungvint i forhold til på sommerstid når vi bare kan fyke ut døra uten noe ekstra, særlig når hun ikke kan hjelpe til selv, og når hun blir så stor og tung. Detektivarbeidet for å finne gode og funksjonelle høst- og vinterplagg til en gelebaby på 2,5 år, 91 cm og 10,5 kg. Det går relativt greit i år, men fra neste vinter av blir det vanskeligere å finne bodyer og hele dresser i så store størrelser, som ikke skal koste flesk.

Neste år. Lever hun da? En del av meg forsøker å innstille meg på at hun kan få et langt liv, og prøver å tenke framover. En annen del av meg tør ikke ta noe for gitt. Vinteren er tøff for slike skjøre små funksjonshemmeligheter, hva som helst kan skje. Jeg får meg for eksempel fortsatt ikke til å kjøpe klær til henne i neste års størrelse, selv om jeg kanskje er heldig og kommer over noe bra som er vanskelig å få tak i eller et godt tilbud.

I går var jeg gal og kjøpte en fryktelig dyr fleecekjolegenser til henne fra CupCake by Pure Kids. Ingen av de andre barna har fått et så dyrt plagg i den alderen (bortsett fra vinterdress og vinterstøvler, da) og knapt nok siden. Men den var så nydelig! Hennes farger, rosa og brun. Og det er det eneste jeg kan gjøre for henne, i tillegg til det helt basale. Sørge for at hun er ren, velstelt og fint kledd, så hun gir et best mulig inntrykk og oppnår mest mulig velvilje hos de fremmede menneskene hvis kontinuerlige omsorg hun er prisgitt, totalt uten evne til å være sitt eget talerør.

Så da hun dro hjemmefra i morges, var det iført en drøm av en fleecekjolegenser, og så vakker at det gjør vondt, på flere nivåer enn ett...


lørdag 6. september 2008

Tenke framover

Vi har kommet dithen at tanken på framtiden må begynne å strekke seg lenger enn hvordan vi skal komme oss gjennom neste dag. Nå har liksom nusse vært så stabil som det er mulig for henne ganske lenge. Nå er vi der vi kommer til å være, det skjer ikke flere store ting nå. Skjønt vi går vinteren i møte, det blir vel mye slimproblemer og noen lungebetennelser i vinter også. Men hun er sterk, den lille jenta. Hun er en overlever. Mange barn som på mange måter har hatt bedre forutsetninger enn henne, mer livskvalitet, har bukket under og måttet forlate verden. Men nusse lever.

Og framtiden, den skal være med henne. Dette er ingen parentes i livet vårt, ikke en vond drøm som jeg snart skal få våkne opp fra. Det er dette som har blitt livet. Livet som har tatt en så totalt annerledes retning enn jeg noensinne hadde forestilt meg var mulig. Men det finnes ingen vei tilbake. Hit jeg har kommet, hit må jeg bli. Med møysommelig å jobbe med meg selv kan jeg nok bevege meg litt nærmere dit jeg trodde jeg skulle få leve livet. Men aldri helt dit.

Jeg vil nok kunne se dit. Se på de andre, de som jeg tidligere kalte venner, som lever sine ubekymrede liv, se lykken. Men avgrunnen mellom oss er så dyp, og den smale broen over er ikke for meg å krysse. Jeg står fast på den siden hvor sorgen, tapet og savnet råder, og over dit er det ikke mange som vil ta en tur, om så bare for å gi litt trøst og støtte. Likevel må livet gå videre, jeg må se framover.

Men det er så lett å tenke mest på alle de vanskelige dagene som vil komme, for de vil bli mange. Alle milepælene, alle merkedagene som rettere sagt ikke skal komme. At de grå hverdagene skal bli de gode dagene, mens ferier og festdager for alltid vil forsterke savnet etter det som ikke fikk bli.
Jeg kjenner motløsheten krype over meg når jeg forsøker å tenke framover. Er det rart at jeg heller vil ta en dag av gangen? Komme meg gjennom en og en dag, så jeg først kan legge nusse, og så legge meg selv? Hvordan skal jeg klare å skape oss en framtid?

mandag 11. august 2008

To og et halvt år

Jeg klarer ikke la være å tenke på at det er en liten merkedag i dag, i dag er det to og et halvt år siden nusse ble født. To og et halvt år i helvete. To og et halvt år med lidelse - anfall, fjernhet, smerter og tomhet for den ufattelig vakre vesle jenta. To og et halvt år der min drøm om det som skulle bli, har blitt knust igjen og igjen, mangfoldige ganger hver eneste dag. To og et halvt år med sorg og fortvilelse i hjertet, over alt min vakreste nusse ikke fikk bli. Et halvt år siden toårsdagen, enda et halvår hvor hun ikke har fått det noe bedre, tross både vagusoperasjon, medisinjusteringer og nye medisiner. Tiden går.

To og et halvt år. Jeg hadde sikkert bemerket dagen hvis hun hadde vært frisk også. Gjort storesøsknene oppmerksomme på det, nevnt det for mannen, en gladvemodig tanke om hvor fort tiden hadde gått og hvor stor og selvstendig hun allerede hadde blitt, mammas siste baby i ferd med å orientere seg ut mot verden, to og et halvt år gammel, løpende, leende, pratende, syngende, lekende, nysgjerrig og lærende, kanskje allerede bleiefri. En gladvemodig tanke på en ellers helt vanlig dag i et hektisk, men ellers ganske så bekymringsfritt småbarnsmammaliv. Det er nok sånn den hadde vært da, to-og-et-halvtårsdagen.

To og et halvt år. 912 dager. Ikke lenge i det hele tatt, i den store sammenhengen. Men det er hele hennes liv. Hele hennes triste, miserable liv. For 912 dager siden, for to og et halvt år siden ble hun født til et ødelagt liv. Og enda hun er fullstendig uskyldig, stakkars vakre liten, tok hun flere andre liv med seg. For to og et halvt år siden døde en del av sjelen min. Noe gikk i stykker for alltid. Men tiden går.

torsdag 17. juli 2008

Det skulle ikke vært sånn

Det skulle ikke vært sånn, at jeg snakker til deg, og aldri får noe svar. At du aldri har krefter nok, til å vise at du kjenner meg, i mer enn et par små sekunder av gangen, en sjelden gang. At jeg aldri skal få kjenne at du gir meg en klem, aldri kjenne de små barnearmene dine knuge meg om halsen, aldri kjenne hånden din stryke meg på kinnet, aldri få høre deg kalle meg mamma.
Det skulle ikke vært sånn, at du ikke skal få oppleve alt hva verden har å tilby, at du lever fanget i en konstant elektrisk storm, med en hjerne som aldri får utvikle seg, men med en kropp som bare vokser og vokser, slapp og hjelpeløs, og blir skjev og forkrøplet av å aldri bli brukt.
Du skulle ikke måtte plages, uten at vi kan hjelpe, så du må skrike høyt og utrøstelig i timesvis, i kroppslig smerte, frustrasjon, sjelesmerte, angst.

Det skulle ikke vært sånn, og det oppleves så ubeskrivelig, vanvittig, grusomt urettferdig!

Det skulle ikke vært storesøsteren din, som skulle vært den siste til å løpe rundt i de små sommerkjolene du har arvet, leke med dukkene, lekekjøkkenet, prinsessekjolene, perlene, alt jeg tok vare på, da jeg fikk vite at jeg ventet en jente til.
Hun skulle ikke vært den siste, til å danse rundt i de rosa små ballettskoene, ballettdrakten, strutteskjørtet, og svinge seg lettbent til musikken, med englevinger og tryllestav.
Det skulle ikke vært storebroren din, som var den siste til å sove i sprinkelsengen, sitte i sportstrillen, eller begynne i barnehagen, den siste til å lære seg å klatre, sykle, lese og svømme, han skulle ikke være den siste, som jeg skal følge til sin første skoledag.

Det skulle vært deg, og jeg kommer aldri til å slutte å være lei meg over alt du ikke flikk bli.

Det var ikke sånn det skulle blitt,
jeg ville jo så gjerne ha det som med søsknene dine en gang til.
Jeg er så lei for det lille venn, for at jeg satte deg til verden, for dette, for ingenting.
Det er min egoisme, som gjør at du er her,
og se hva det ble.

Alt jeg ville
var å oppleve mirakelet
bare en gang til...

fredag 13. juni 2008

Når det er fredag...

...og huset er så ryddig
som jeg orker,
støvet er tørket
og støvsuget vekk -
tar jeg fram et lammeskinn
banker det en ekstra gang
og legger det på sofaen

sammen med ei lita rosa pute
og et mykt, rosa pledd
Jeg brer ut en flanellsklut på puta
og legger en haug med pent brettede
gaskluter i vinduskarmen,
en rosa smokk,
og så er det klart

For når det er fredag,
kommer nusse hjem
fra avveksling,
og da er det godt å ha
plassen klar
til å legge ned
den tynne, slappe kroppen
når vi kommer inn

Plassen
der hun og jeg
skal tilbringe kvelden, helgen,
som i et vakuum av tid og rom
mens livet lever
et annet sted

Som jeg håper du får fred
fra skrikingen i kveld,
lille venn
Som jeg håper kroppen din
får slappe av


Åh, hvor jeg drømmer om
et liv for deg

onsdag 21. mai 2008

Om forventninger

Jeg tror jeg traff en slags bunn her om dagen.
Endelig har det sunket ordentlig inn,
endelig har jeg erkjent, virkelig erkjent
at det ikke kommer til å bli bedre.
Sånn som vi har det nå,
det er sånn vi skal ha det.
Nå er alt prøvd.
Jenta mi skal ikke få bli bedre.
Alle håp, som jeg mer eller mindre bevisst har båret på,
er knust nå.
Og, det er nesten litt godt, for når håpene ikke er der mer,
så gjør det ikke vondt når de ikke blir innfridd.

Hele veien har jeg senket forventningene
til hvordan nusses liv skal være.
Fra starten, da vi trodde at ting skulle bli bra
bare epilepsien kom under kontroll,
til erkjennelse etter erkjennelse
om at hun ikke skulle lære å holde hodet,
bruke hendene, leke, sitte, stå, gå,
kommunisere,
kjenne mammaen og pappaen sin.

Men en annen mamma har fått meg til å tenke
på hvor lavt det er greit å senke forventningene.
Jeg har blogget om det tidligere også.
Hvor går grensen
mellom hvor lave forventninger det er greit å ha,
og hva som er et liv verd å leve?

Det er ett håp, ett ønske jeg ikke kan gi slipp på.
Og det er at nusse skal slippe å skrike.
At den avsindige skrikingen,
som vi ikke skjønner noe av
og ikke klarer å stagge,
skal forsvinne.
I livet - eller i døden.
Det er der jeg har bestemt meg
for å sette grensen.

søndag 11. mai 2008

Å få tiden til å gå

Når varmen siger inn over landet
som en forsmak på sommer
På en fridag
lokkes de vinterbleke menneskene ut i solen
for å leve

Men hos oss,
når mannen jobber med huset,
og de store barna løper, leker og ler
Er det bare nusse og meg

Og på slike dager
handler alt
om å få
tiden til å gå
Til det igjen blir kveld
og vi kan sove

Så vi triller tur
på de små veiene rundt i nabolaget
Mellom de små, identiske
legoklossehusene
Som ligger tett i tett
Med de små grønne plenene
som det sikkert tar max 10 minutter å klippe
Omgitt av evinnelige tujahekker

I noen av hagene er det mennesker
foreldre og barn som spiller fotball
Eller bare sitter lettkledde og slapper av
og nyter solen

Men mange av hagene er tomme,
menneskene som bor der
er sikkert på tur
På stranden og griller
på båttur
eller kanskje i syden

Alt dette
som jeg egentlig aldri har ønsket meg
Står nå for meg
som selve manifestasjonen
av bekymringsløshet

Vognhjulene triller, skrittene mine krysser
de samme sporene vi følger
gang på gang
Aldri langt hjemmefra
i tilfelle plutselig skriking
eller en akutt krise

Luften er varm, duftende av blomster
fuglene kvitrer
Langsomt går vi
- for å få tiden til å gå

Når vi kommer hjem igjen
har det gått
en halvtime

tirsdag 6. mai 2008

Hva hvis? Hvis bare?

Jeg har så mange spørsmål, hva hvis...? hvis bare...? Meningsløse spørsmål, uten fornuftige svar, som det er umulig å ikke stille. Hvis jeg stiller dem, blir jeg ferdig med dem da tro?

Hva hvis jeg hadde blitt gravid en måned før, en måned etter... Hva hvis jeg hadde abortert? Hva hvis hun ikke hadde overlevd fødselen? Hva hvis nusse ikke hadde overlevd sin første pustestans, sin andre, hva da? Hvor hadde vi vært da?

Hadde vi sørget mer, vært mer fortvilet? Hadde vi vært lykkeligere? Hadde vi følt lettelse? Hadde vi kanskje hatt et annet barn?

Hvis bare hun hadde gitt blikkontakt av litt varighet, vist gjenkjennelse, gjenkjennelsesglede, hva hvis vi hadde hatt et meningsfylt samspill? Hvis hun bare hadde latt seg avlede og trøste når plagene kommer? Hvis hun bare hadde holdt hodet sitt selv, hvis hun bare hadde klart å bruke hendene sine bittelitt? Hvordan hadde det vært da?

Hadde det vært lettere da? Hadde det vært vondere å se at hun kanskje forsto litt av sin situasjon? Vanskeligere å levere henne på avveksling? Hadde jeg likevel ønsket meg - mer?

Hva hvis? Hvis bare? Meningsløse spørsmål å stille. Likevel umulig å la være. Forhåpentligvis, sannsynligvis, sjeldnere med tiden. Men tankene vil aldri stilne helt, jeg vil aldri bli helt ferdig med å spørre. For drømmen som brast var så vakker, og lidelsen barnet mitt fikk er så stor.

Hvis jeg bare kunne si at hun hadde det bra. Hvis bare.

onsdag 2. april 2008

Mysteriet deg

Du er et mysterium, min lille venn. Så hardt som vi har forsøkt, så har ingen klart å skjønne noe av deg. Du ser jo helt perfekt ut, fullstendig velskapt! Når du ligger og sover ser du ut som en hvilken som helst toåring. Eller ikke hvilken som helst, du er mye vakrere enn de andre...

Det er så mye som virker på deg! Du er helt perfekt skrudd sammen. Du vokser helt etter skjemaet. Hår og negler vokser jevnt, 20 hvite fine melketenner har du fått. Fordøyelsen er helt i orden. Du blunker og vrir deg når du får håret i øynene, skriker til hvis vi er uheldige og får gjort deg noe vondt eller du gjør vondt på deg selv. Du sutrer når du er trøtt, og protesterer når du misliker noe. De små fingrene dine krøller seg og kjenner, når du får noe i hånden, det er så fint å se når du begraver hendene i lammeskinnene dine.

Du viser at du liker litt forandring, og å komme deg en tur ut, da blir du roligere. Når du er trøtt og ikke finner roen liker du ofte å holde oss i fingrene og at vi holder smokken for deg, du blir rolig av å ha smokken, selv om du ikke klarer å suge den fast selv. Du sovner godt i sengen din om kvelden, og sover hele natten. Når du slår opp øynene om morgenen, er det som oftest med et lite underfundig smil, og denne konsentrerte nyven i pannen, som om du forsøker å se verden - før anfallene kommer og fester grepet på deg igjen.

Den som hadde nøkkelen til mysteriet deg.