Historien om nusse - så langt

Her er litt bakgrunnsinformasjon om jenta vår, for de som ikke kjenner oss.
Dette skrev jeg 9. desember 2006:

Det var stor glede i familien, en ny liten baby var på vei. En liten søster eller bror til barna på 3, 5 og 11. Et etterlengtet lite bonusbarn, den siste juvelen i smykket som utgjorde denne perfekte lille familien. En blodprøve og to ultralyder viste at alt var bra, og da vi fikk vite at vi ventet ei lita jente tok det ikke lang tid før storesøsknene hadde bestemt hva hun skulle hete. Men vi kalte henne bare for nusse. Magen vokste og babyen sparket, og fødselen startet akkurat når den skulle, en iskald natt i februar. Jenta hadde hastverk, vi rakk bare akkurat fram til sykehuset før hun ble født, styrtfødsel. Navlestrengen 2 ganger rundt halsen og en gang rundt skulderen, men helt perfekt, 10 fingre og 10 tær, og et vakkert lite ansikt. Hun klynket da hun ble født, men orket liksom ikke skrike skikkelig til, kroppen var blå. Barnelege ble tilkalt, varming, oksygen, røntgen, hun hadde visst fostervann på lungene, hun hadde kommet så fort. Fargen kom seg, men hun fortsatte å være irritabel, stiv. Ville helst ligge alene, ikke bæres, ikke holdes, ikke suge. En nagende uro flyttet inn i magen... Infeksjon, lurte de, tok blodprøver, plaget den lille kroppen med mange bomstikk. Blodprøvene var fine, hun fortsatt irritabel. Ja, det kan jo også være en hjerneblødning... HVA? CT ble tatt, blodansamling innenfor den vesle hodeskallen, smertefullt, javisst, går over av seg selv, ingen varige men. Å, lettelse!

Så vi dro hjem med en baby som ikke klarte å suge av brystet, men vi trodde hun var frisk, og fikk til ammingen etterhvert. Hun sov mye, var annerledes enn de andre hadde vært, men den nagende uroen i magen ble skjøvet unna, de hadde jo sagt at hun var frisk. Hun klarte ikke å ligge på rygg, bare rullet seg sammen til en bylt og tippet over på siden. Og så stiv hun var, bena måtte tvinges fra hverandre for å få skiftet bleie. Men de hadde jo sagt at hun var frisk. Så begynte hun å skrike, i flere timer hver ettermiddag, helt utrøstelig. Og gulpet så spruten sto. Det er nok kolikk, tenkte vi, stålsatte oss og ventet på at hun skulle bli 3 måneder, da skulle det jo gå over. For de hadde jo sagt at hun var frisk! Men den nagende uroen trengte seg fram, hun ville ikke løfte hodet når vi la henne på magen, orket ikke holde hodet selv når vi løftet henne. Og kunne fortsatt ikke ligge på rygg. Men vi følte at hun så på oss, et lite smil av og til, storesøster hadde også vært kostbar på smilene. Hun måtte jo bare være frisk!

Drøyt 10 uker gammel begynte hun med noen små rytmiske rykninger i hendene sine. De kom i små serier, gjerne da hun skulle til å suge. Hva var dette for noe? Er dette normalt da? Uroen i magen, skyve den vekk, hun er jo frisk... Rykningene ble flere over den neste uken, armer, nakke, øyne, stemmen, bena. Hyppigere. Vekten flatet ut. Hun vrælte fortsatt hver ettermiddag. Urofølelsen lot seg ikke lenger skyve vekk, vellet fram, kvalmende. Det er noe galt. Vi tok henne til lege 11,5 uker gammel, hun ble lagt rett inn på sykehus, dagen etter kom sjokkbeskjeden. Rykningene var epilepsi. Generalisert epileptisk aktivitet, fullt kaos i hele den lille hjernen hennes. Epilepsi. Det kan jo gå bra, bare vi finner noen medisiner som tar bort anfallene! Håpet lever. Den første medisinen økte anfallene dramatisk, første håp knust. Mangel på vitamin B6 kan gi kramper, hun fikk B6 intravenøst, ingen effekt. Håp nummer 2 knust... Ny medisin, langsom opptrapping. MR av hodet var normal, spinalprøven, alle blodprøver og urinprøver bortsett fra en. Kunne det være vitamin B12-mangel? Det kan gi kramper! Blodprøver av meg, det var nok morsmelken som inneholdt for lite B12. Neste sjokk, morsmelken, det var nok min skyld! Hvis hun hadde fått morsmelkerstatning hadde ikke dette skjedd... Men mine blodprøver var fine. Og nusse fikk B12-sprøyte etter B12-sprøyte uten at krampene bedret seg. Et nytt håp ble knust...

Men hvordan sto det egentlig til med nusse oppi alle undersøkelser, medisiner, anfall? Leger og fysioterapeut, konstaterte at hun lå langt etter sine jevnaldrende i utvikling, både motorisk og psykisk. Noe som ble tydeligere og tydeligere etterhvert som tiden gikk. Det er noe alvorlig galt. Et sjokk som sank langsomt inn, som var for stort til å ta inn over seg på en gang, måtte tas i porsjoner. Barnet vårt er utviklingshemmet... Fysisk og psykisk utviklingshemmet. Og ordene fikk plutselig mening. Ordene man sier når man venter barn, mener at det ikke spiller noen rolle om det er jente eller gutt, "bare barnet er friskt". De ordene er faktisk ikke annet enn tomme fraser før man står der med et annerledesbarn.

Medisin nummer 2 og 3, nytt håp, nye nederlag, de virket ikke slik vi hadde håpet, ønsket, nusse hadde fortsatt anfall, utviklet seg ikke. Våren ble et kappløp, et race mot tiden, der vi ble drevet fra skanse til skanse, fra håp til håp, håp som ble grundig knust ett etter ett. Vi skulle prøve B6 en gang til, større dose, flere ganger. Det virket ikke det heller. Men da vi ble utskrevet fra sykehuset en vakker junidag så alt ganske fredelig ut, nusse hadde ikke så mange anfall, og i 2 uker hadde vi en ganske rolig og avslappet unge. Så kom det første anfallet som ikke ville gi seg. Hun ristet og krampet og kjempet med pusten i over en time, før vi dro på legevakten. Der hadde det roet seg, men hun ble undersøkt på sykehuset og man konstaterte lungebetennelse. Og fra da av økte anfallene igjen. Bare noen uker senere skjedde det igjen, 2 nye serieanfall, ny lungebetennelse. Sommerferie i helse-Norge, i 5 uker gikk vi der med en unge som krampet og ikke utviklet seg, med medisiner som ikke virket, uten å se snurten av en lege. Eller fysioterapeut, for den saks skyld. Eller et hjelpemiddel. Man skal da ha ferie. Og etter ferien var det bare å vente på at alle skulle ta igjen alt som skulle vært gjort i ferien. Hjelpemiddelsøknader. Henvisinger til Rikshospitalet, SSE. Beskjeder om 12 måneders ventetid... Fortvilelse, sorg, og gradvis økende erkjennelse om at nusse aldri kommer til å bli frisk. At hun sannsynligvis aldri vil lære seg å sitte, snakke, langt mindre gå. Dette er for livet. Vi er fanget. Fanget i en situasjon der vi må se barnet vårt lide uten å kunne hjelpe, kjempe for at hun skal få det hun trenger og har krav på, være nødt til å avvise de andre barna fordi nusse trenger konstant trening og stimulering. En katastrofe, intet mindre...

Det var jo ikke sånn det skulle blitt! Hun skulle jo være bonusbarnet, hele familiens lille kjeledegge og kosejente, en liten sjarmør som skulle utvikle seg og gjøre framskritt dag for dag! Denne fantastiske og fascinerende utviklingen som skjer i barns første par leveår, livets mirakel... I stedet satt vi der med et barn som krampet og krampet, ingen utvikling, ingen kontakt, spiseproblemer, timesvis med skingrende og utrøstelige skrik hver eneste ettermiddag. September begynte med et ukesopphold på SSE (SpesialSykehuset for Epilepsi), ett-døgnsregistrering av hjerneaktiviteten viste massiv generalisert epileptiform akivitet hele døgnet... Ingen kunne si hvorfor, eller hva som kan hjelpe. Vi dro hjem uten svar, enda mer desillusjonert. Så plutselig et glimt av noe fantastisk en dag i semptember. 22. september. Datoen er etset inn i minnet. En liten halvtime med en opplevelse av kontakt, kommunikasjon, blikk, smil. Den lille stemmen hennes som sa da-da-da, første og eneste gang. Tårene silte. Og det var over like fort som det kom... I høstferien var vi en dag på Rikshospitalet, de ble lagt planer for flere undersøkelser, mye snakk om svært alvorlig sykdom, mer venting.

Den første lørdagen i oktober sluttet hun å puste. I grålysningen lå hun der, stille, med vidåpne øyne, blå lepper og askegrå hud. Store svetteperler på pannen. Brystkassen hennes beveget seg ikke, hun pustet ikke. Jeg fikk en iskald klump i magen, hjertet raste avsted, jeg ble nummen, tenkte "nå dør hun". Det virket som en evighet, så tok fornuften kontroll. En hånd på brystkassen kjente at hjertet hennes slo. Så jeg begynte å puste for henne, mens jeg ringte 113, blåste luft inn gjennom den vesle nesa og munnen hennes, mens jeg ventet på ambulansen. Anestesisykepleieren som kom tok over, pustet for henne ved å holde en maske hardt over ansiktet hennes og presse luft inn via en ballong. Hun holdt så hardt at nusse fikk blåmerker på halsen etter fingrene. Ambulansehelikopter ble rekvirert, de fikk melding kl 07.56. Vi tok nusse i bærebagen og raste mot Oslo for fulle blålys, i møte med helikopteret. Hun pustet fortsatt ikke, og i tillegg fikk hun voldsomme kramper i hele kroppen. Vi møtte helikopteret kl 08.08. Anestesilegen kom over, og de holdt på nesten 1 time og 20 minutter med henne, hun lå i generaliserte kramper, de klarte ikke å få inn en nål i blodåren hennes. Hun fikk krampestillende medisin rektalt en gang, to ganger, krampene ville ikke gi seg. De sugde magesekken hennes. Mageinnhold over alt. Og anestesilegen stakk og stakk og stakk og stakk. På begge sider på halsen, i albuene, håndleddene, føttene, 2 ganger, 3 ganger på hvert sted. Nusse var kald og de kjørte opp temperaturen i bilen på max, menneskene svettet som gale. De brukte en lommelykt for at legen skulle se blodårene bedre, i alt oppstyret ble den slengt oppi bærebagen til nusse og der ble den liggende. Mens den lyste. Hun fikk et svært brannsår på den ene ankelen, tredjegrads. Det var grusomt, jeg holdt på å gå fra konseptene, kunne ikke forstå at det måtte ta så lang tid, hva med hjernen til nusse, gikk ut av bilen, inn i bilen, klarte ikke gråte. Plutselig hørte jeg "nål inne", så fikk hun narkosemedisiner og en tube i halsen slik at de kunne pumpe luft i henne. Endelig kl 09.25 var hun stabil. Hun ble lagt i respirator på barneintensiven på Rikshospitalet, flere nåler i vener og arterier, nesesonde, urinkateter, blodprøver. Nye doser med sovemedisin, morfin på pumpe, stabil situasjon. Men så fort narkosemedisinene gikk litt ut, begynte hun å krampe igjen. Røntgen, intravenøs antibiotika. Et uvirkelig syn å se sitt eget barn ligge slik. Naken. Ledninger og slanger overalt. Skitten i fjeset etter oksygenmasken, nesa teipet på halv tolv, blodflekker og flekker av mageinnhold rundt omkring på den lille kroppen, bleia og lakenet grisete av mageinnhold, masse stikkmerker. Den store blemma på ankelen. Jeg vasket henne. Hadde en sprø tanke i hodet om at jeg heller ville vaske henne levende enn død... Hun våknet opp denne gangen, til enda mer utredning, plagsomme, smertefulle, risikable undersøkelser, nye medisiner, nummer 4, 5, 6. Flere anfall, flere plager, de utrøstelige skrikene. 3 nye uker på SSE. Ingen finner svar, ingen klarer å hjelpe.

Hverdagen med et sterkt funksjonshemmet barn er en vanvittig berg og dalbane av opp- og nedturer, håp etterfulgt av bunnløs fortvilelse og motløshet. Man forsøker å leve, men dagen dreier seg bare om å overleve, komme seg gjennom dagen. Bare det å være ute blant folk, se en lykkelig forventningsfull gravid eller en frisk baby med så uendelig mange flere ferdigheter enn nusse, i samspill med sine omgivelser, det gir en fysisk smerte, som et knyttneveslag i magen. Og en følelse av urettferdighet. Selv om jeg så klart ikke unner noen et sykt barn, ingen barn skulle være nødt til å lide, så føles det likevel urettferdig. At ikke den vakre lille jenta mi også er frisk... Dagene preges av total uforutsigbarhet, man vet ikke hva som skjer neste minutt. Man mater, medisinerer, trener, stimulerer, bysser og bærer, men det nytter ikke, man kommer ikke gjennom, man evner ikke å hjelpe. Man må se sitt eget barn kun eksistere, uten verdighet, uten livskvalitet. Man overmannes av en vanvittig maktesløshet, stadig flere illusjoner brister. Til slutt er det vanskelig å holde på håpet. Man tenker at det ville vært best for nusse, for alle, om hun fikk slippe, sovne inn, få fred. At neste gang hun slutter å puste skal vi bare la det skje. At det ville vært det riktige...

Jeg legger ikke skjul på at jeg hadde valgt bort nusse hvis jeg hadde visst hvordan det kom til å bli. Men nå som hun er her, elsker jeg henne over alt på jord, og jeg vil ikke miste henne. Om jeg ikke har noe annet, så har jeg i det minste varmen hennes, hjerteslagene og pusten, og den lille myke varme hånden som jeg ofte ligger og holder i på natten. Da er hun fredelig, da ser alt bra ut... Eller det perfekte vakre ansiktet hennes som en sjelden gang sprekker opp i et smil. Hvordan skal jeg kunne la henne reise? Jeg er ikke klar ennå... Og så lenge jeg vet at vi har ting igjen å prøve, så har jeg midt oppi all fortvilelse og motløshet et ørlite håp om en bedre framtid for henne. Det er ikke så mye jeg ønsker, bare ei rolig og avslappet jente som ikke er irritabel, stiv og skriker i timesvis daglig, som kanskje gir litt kontakt og et glimt av gjenkjennelse. Litt livskvalitet. Så får det være med det andre, med anfall, med utvikling av ferdigheter, jeg skal være der for henne, elske henne, stelle henne, mate henne, holde henne, kjempe mot et tungrodd byråkrati for at hun skal få den hjelp hun trenger og har krav på. Så lenge vi ikke har prøvd alt, er jeg ikke klar til å gi slipp. Men jeg vet at dagen kan komme. Det er stor sannsynlighet for at vi en dag står ved veis ende, at alt er prøvd, og ingenting har hjulpet. Hvis jeg kan forsone meg med at jeg har gjort alt jeg maktet for å forsøke å hjelpe henne, da kan jeg forhåpentligvis sette mine egne egoistiske følelser til side og gi henne fred. Kjærlighet i ytterste konsekvens. Men inntil da må jeg kjempe, jeg klarer ikke annet...

Del to.