mandag 25. februar 2008

Er det noen vits?

Denne uken er det tid for ny MR, og ny spinalpunksjon. Det er nesten halvannet år siden sist nå. På en måte blir det spennende å få vite hva som har foregått inni det vesle hodet på denne tiden. Har det blitt noen synlig hjerneskade? Har hjernen sluttet å vokse? Kommer vi nærmere et svar? Men det innebærer en narkose, og en faste, noe som går dårlig sammen med ketogen diett. Det innebærer flere plager for den allerede hardt prøvede vesle kroppen.

Hun har allerede vært gjennom så mye for å forsøke å finne svar, talløse blodprøver og EEGer, flere spinalpunksjoner, narkose med MR og øyenbunnsundersøkelse, thoraxgjennomlysning, diverse ultralyder og røntgenbilder, nevrografi, elektromyelografi, VEP, AER, refluksmåling, impedansmåling, svelgfilming. Enda en narkose for å få PEG, opiatkrevende smerter selv etter et lite inngrep.

Hun har vært gjennom så mange terapiforsøk, Sabrilex, intravenøs pyridoksin, B12-injeksjoner, B6, folinat, Rivotril, Topimax, Orfiril/Depakote, Zonegran, pyridoksal-5-fosfat, Frisium, Prednisolon, ketogen diett, Keppra er foreløpig det siste på listen over alt som ikke har hjulpet henne. Mange tunge medisiner, plagsomme bivirkninger, uregistrerte preparater, minimal erfaring til så små barn. Og om enda noen uker er det på'an igjen, ny narkose, og operasjon denne gangen, implantering av vagusnervestimulator.

Er det noen vits? Det blir den fjortende tingen som ikke hjelper. Det innebærer flere plager og smerter. Hvor mye skal hun utsettes for? Bare fordi jeg, fordi legene føler at det må gjøres noe, ett eller annet. En fåfengt søken etter en bedre hverdag. Fordi det er så vanskelig å akseptere at hun ikke skal få ha det bedre enn nå. På grunn av det dumme lille håpet innerst der inne. Så må du lide enda mer, lille venn. Unnskyld, lille skatt, men jeg klarer ikke la det være.

onsdag 20. februar 2008

De samme ordene

Jeg skriver så mye, om det vanskelige livet vi har blitt henvist til, sorgen, de vonde følelsene, de tøffe tankene. Det er godt å skrive, min beste terapi, å brutalt ærlig skrive ned akkurat hvordan jeg har det, få det ut, få det sagt. Tiden går, det blir flere og flere sider med ord.

Og det begynner å bli skremmende å bla bakover. For det er de samme ordene. Side på side med de samme ordene, i ulike kombinasjoner. Jeg er på det samme stedet, vi er på det samme stedet. Det skjer så mye, men likevel ingenting. Det skjer ingenting med jenta mi, i bunn og grunn er alt det samme som da dette startet.

Det har vært voldsomme nedturer, med fare for livet, men hun har kjempet seg tilbake. Det har vært så mange hindringer, spinkelt håp rundt nye behandlinger, fulgt av like mange tilbakeslag. Og noen få, bittesmå, høyst forbigående oppturer. Vi er på det samme stedet. Jeg er på samme sted. Det skjer ikke noe med meg heller. Burde det det? Burde jeg ha resignert, burde jeg ha akseptert situasjonen, kommet over de vonde følelsene, vært ferdig med å sørge?

Men hvordan kan jeg komme meg videre, når det ikke skjer noe med jenta mi? Det er jo det samme! Hun har det fortsatt ikke bra. Det er fortsatt så mye stivhet, ubehag, utilpasshet å lese i ansiktet hennes, fortsatt mange ettermiddager med utrøstelig skriking, vi vet aldri når. Det er fortsatt så mye tomhet, tomheten er like vond å se på som ubehaget og pinen. Og ingen utvikling. Ingen utvikling hos en baby, en ettåring, en toåring, det er det samme som tilbakegang, det.

Hvis hun bare hadde hatt det bra! Men det er det samme. Og jeg skriver de samme ordene. Jeg er så redd for fremtiden. Så redd for at jeg fortsatt vil sitte og skrive de samme ordene til neste år, og året etter det, og etter det. Kan mammahjertet holde det ut? Går det an å komme seg videre selv om ting fortsetter å være de samme?

Jeg ønsker meg så veldig noen nye ord.

torsdag 14. februar 2008

Meningsløst

Meningsløsheten er så altoppslukende...
Hvorfor?
Jeg vet svaret, men klarer ikke la vær å spørre.
Hvorfor?! Hvorfor oss?
En grusom tilfeldighet,
en av naturens nykker,
som fikk så forferdelige konsekvenser.
For ei, tapper, vakker lita jente,
som ikke får glede seg over hva livet har å gi,
men lever en eksistens som veksler mellom tomhet og plager.
For hennes søsken, som ikke kan leke med lillesøster,
men som blir hysjet på, og alltid må komme i andre rekke.
For oss foreldre, som i tillegg til sorgen over alt som ikke ble,
må se all lidelsen, og dens enorme ringvirkninger.
Den fryktelige lidelsen, fanget i maktesløshet.
Å alltid kjempe, alltid gjøre vårt aller ytterste,
men alltid komme til kort.
På grunn av en tilfeldighet,
i brøkdelen av et sekund,
med så skjellsettende vonde konsekvenser
for så mange liv.
Det er ingen mening i det.
Det er bare meningsløst.

mandag 11. februar 2008

Kjære jenta mi

Nå har det gått to år siden jeg fikk deg i armene mine for første gang, du mitt lille drømmebarn. Så uendelig vakker du var, helt perfekt! De to årene som har gått, aldri kunne jeg vel forestilt meg hvor annerledes de skulle bli, lille skatt. Alt vi hadde ønsket, alt vi hadde drømt om for deg, fikk aldri lov til å bli. Å, jeg er så lei meg for det, vakkerungen min. Sorgen over alt du ikke får være, fortvilelsen over alle plagene du må utstå, er så uendelig stor. Jeg gjør så godt jeg kan for deg, lille venn, det beste jeg klarer, men jeg vet ikke om du merker at jeg prøver å hjelpe deg. Forstår du at jeg prøver å lindre ubehag og plager? Skjønner du at jeg elsker deg, nusseliten, at alt jeg ønsker er at du skal ha det godt? Men det er bare så mye en mamma kan gjøre. Og det jeg gjør monner så altfor lite for deg, du hadde fortjent så mye mer. Er du lei deg for det, jenta mi, skulle du ønske jeg kunne hjelpe deg mer?

Nå har det gått to år, og du er fortsatt så utrolig vakker, enda vakrere enn da du kom til verden. Det er fødselsdagen din i dag, men noen gledens dag er det ikke. Det går ikke an å glede seg over det livet du har fått. For deg er det som en hvilken som helst dag, ikke engang bursdagskake kan du få smake. Og det finnes ingen gave som kan kjøpes for penger som du vil skjønne noe av, du skjønner ikke du, du bare er. Kakene og gavene er for søsknene dine sin skyld, de er så glade i deg de også, og så stolte av deg, vår aller vakreste lille nusse. Jeg kan dessverre ikke love deg at ditt tredje år vil bli bedre enn de to første, selv om det ikke er noe annet jeg ønsker meg mer. Men jeg kan love at jeg skal elske deg like mye, og at samme hva som skjer, så skal jeg gjøre så godt jeg kan for deg nusseskatt, alltid med tanke på hva som er best - for deg.

søndag 10. februar 2008

Morsdag

Det er morsdag i dag. Jeg fikk ingen gave. Ikke i år heller. Barna er for små til å følge med på slikt, og pappaen deres er ikke en slik som minner dem på det. Han har aldri vært vant til å markere morsdagen hjemmefra heller. Jeg vet ikke om jeg er lei meg. Kanskje litt. Kanskje jeg hadde trengt å bli gjort litt stas på, få en følelse av at jeg duger som mamma. Suksessraten er jo ikke helt på topp akkurat. 66,66% barn som virker. 33,33 % katastrofe. En mamma føler seg aldri bedre enn sitt svakeste barn, har noen sagt. Det er sant det. Heldigvis er barna 100% verdens vakreste. Men det er en mager trøst, føler meg ikke særlig mer dugelig av den grunn. 33,33 % katastrofe, så altoverskyggende. Æsj, dagen er snart over uansett. Nå er det et år til neste gang. Med en farsdag i mellom. Og pappa skal få gave. I år også.

tirsdag 5. februar 2008

Håp

Det forundrer meg hvilken sterk følelse håp må være! Og hvor mye det går an å håpe. Selv etter at all fornuft tilsier at det ikke finnes håp, så nekter det å slukke. Langt der inne i hjertet, innerst inne et sted, så langt inne at man ikke alltid kan se den, er det en liten glo av håp. Klisjeen om at så lenge det er liv er det håp er faktisk sann. Det er bare døden som kan slukke håp. Så vondt det enn er, så klarer man ikke slutte å håpe.

Jeg klarer ikke slutte å håpe. Og tro meg, jeg har prøvd. Jeg er sint på håpet. For det gjør så vondt når håpet knuses. Hver gang nusse skal prøve en ny behandling eller en ny medisin, så har jeg innerst inne et håp om at det vil hjelpe, selv om jeg sier til meg selv at jeg ikke må ha noen forventninger. Hver gang er jeg til og med sikker på at denne gangen har jeg ingen forventninger. Men etterpå, når jeg kjenner hvor vondt det gjør at det ikke hjalp denne gangen heller, da vet jeg at jeg har håpet. Og at jeg vil fortsette å håpe. Helt til det ikke er liv.

fredag 1. februar 2008

En pus?

Vi har snakket litt om å skaffe oss en katt. Når vi prater om det snakker vi om en familiekatt, til kos og glede for alle, som ville fått et stort, herlig uteområde å boltre seg på. Men jeg har jo hørt noen spesielle historier om katter, blant annet om en helt spesiell kontakt med eieren, eller at katter kan sanse epilepsianfall hos eieren og varsle før eieren vet det selv. Derfor har jeg hemmelige tanker om at en katt kanskje kunne bli nusses pus.

At en katt kanskje ville forstå at hun er helt spesiell, og knytte seg til henne til tross for at hun ikke har noe å gi tilbake. Kanskje en katt ville forstått, og passet på henne, liksom holdt seg til henne og vært hos henne, der hun oftest ligger på sofaen med øynene stirrende tomt ut i luften i hver sin retning, mens tiden og familielivet passerer henne forbi utenfor hennes fatteevne. Kanskje et slikt dyr kunne trenge gjennom skallet hennes på en eller annen måte, at hun kunne føle at noen var der for henne, en varm og myk bylt å være inntil... Det skulle jeg så inderlig ønske for henne! Noe som betyr noe.

Men man har jo ingen garantier for at ting ville bli slik hvis vi skaffet en katt. Jeg har ingen erfaring med katter, slike helt spesielle katter hører vel til sjeldenhetene. Og man kan jo aldri vite på forhånd. Ville jeg bli veldig skuffet og lei hvis pusen vår ikke brydde seg om nusse? Tenk om hun eller noen av oss andre er allergiske? Med alt som foregår i familien vår, vil vi ta ansvaret for enda et liv? Sannsynligvis blir det vel bare med tanken.

Men tanken om en pus til nusse er besnærende...