Bilsaken vår

Det å få en bil tilpasset vår multifunksjonshemmede datters behov har vist seg å være mer komplisert og sendrektig enn man på forhånd kunne ha mulighet for å forestille seg.
Etter Folketrygdlovens kapittel 10 §10-7 h, med forskrift og rundskriv, var det liten tvil om at vår datter kvalifiserte til stønad til trygdefinansiert bil klasse 2, det vil si en spesialtilpasset kassebil.

Behovet meldte seg allerede da hun fikk sitt første hjelpemiddel 9 måneder gammel (i slutten av november 2006), en spesialtilpasset stol med mengder av støtter, belter og seler, slik at hun som var og fortsatt er helt slapp i kroppen, skulle få mulighet til å sitte oppreist på lik linje med friske jevnaldrende. Denne stolen hadde et så stort understell at det var umulig å få den inn i bilen vi allerede hadde, hvori vi fra før dessuten fraktet vognen hennes og hennes 3 søsken, og da er det faktisk fullt i en skarve 7-seter.

Over nyttår i 2007 tok vi kontakt med NAV, og prosessen med å søke startet. Pappaen var sammen med vår kommunale ergoterapeut i møter med NAV, vi innhentet nødvendig dokumentasjon og legeerklæringer, og primo mars 2007 var søknaden endelig klar til å sendes. Forhåndstilsagnet (innvilgelsen av søknaden) kom medio juni 2007, 3 måneders behandligstid var slett ikke galt syntes vi, og vi var rimelig optimistiske med tanke på den videre saksgangen.

Men på grunn av sommerferien, samt nedskjæringer i NAV, der antallet personer som jobber med bilsaker var redusert fra to til en, tok det ytterligere 3 måneder før vi fikk komme inn til bilmøte hos NAV. Medio september 2007 var vi endelig på møte, hvor vi avgjorde hvilken bil som ville være mest hensiktsmessig for oss, og hva slags tilpasninger og ekstrautstyr som ville være nødvendig.

Og nå stoppet ting opp. Etter dette møtet skulle det skrives en rapport, som skulle legges til grunn for det endelige vedtaket, noe som tok hele 4 måneder. Så det endelige vedtaket forelå ikke før i januar 2008. Vi dro da straks til bilforhandleren og diskuterte hva slags ekstrautstyr vi ønsket på bilen. Og NAV lovte at de skulle sende bestilling på bilen så snart de nødvendige papirer var signert og returnert, noe vi gjorde helt i starten av februar 2008.

Medio mars 2008 var pappaen i kontakt med bilforhandleren, og lurte på om han visste hvordan det lå an med bilen, siden denne vedkommende er adskillig lettere å komme i kontakt med enn bilmannen hos NAV. Vedkommende kunne ikke se å ha mottat noen bestilling fra NAV, og hadde følgelig heller ikke bestilt noen bil, hvorpå vi øyeblikkelig tok kontakt med bilmannen hos NAV, som kunne forsikre oss om at alt var i orden, og vi slo oss til ro med at bilen måtte være bestilt sentralt. Det er da dessuten ikke vår jobb å passe på at NAV gjør det de skal!?

I slutten av mai 2008 fikk vi en ny henvendelse fra bilforhandleren. Ombyggingsfirmaet hadde etterlyst bilen, for de hadde fått inn bestilling på ombyggingen(!) og ønsket å få prosjektet inn i ordrekalenderen. Men bilforhandleren hadde jo fortsatt ikke bestilt noen bil, og gikk nå grundigere til verks for å finne ut om det i det hele tatt eksisterte noen bil til oss. Og det viste seg nå raskt at noen på NAV hadde forlagt hele saken vår i februar, så bilbestillingen var aldri sendt derfra. Dette til tross for at bilmannen på NAV altså hadde forsikret pappaen om at alt var i orden nesten tre måneder tidligere.

Nå måtte de imidlertid hive seg rundt, og sende de nødvendige dokumenter til bilforhandleren, slik at bilen ble bestilt fra fabrikk i begynnelsen av juni 2008. Bilen kom til Norge allerede etter 6 uker, men på grunn av ferieavvikling hos ombyggeren, fikk de ikke begynt på bilen før medio august. Det hadde da gått 11 måneder siden vi var på bilmøtet hos NAV, før vi faktisk fikk se bilen for første gang. Vi ble forespeilet 6-8 ukers ombyggingstid, og mot slutten av september tok jeg kontakt med NAV for å høre hvordan det lå an med papirarbeidet. Det er nemlig en del byråkrati som må være i orden før bilen kan utleveres, blant annet et vedtak i overformynderiet og tinglysing av gjeldspant i bilen i Brønnøysundregistrene, og vi hadde ikke mottatt noen papirer til signering og videresending.

Det viste seg da at bilseksjonen på NAVs forvaltningskontor i fylket aldri hadde mottat noen melding om at bilen var bestilt, enda de i februar til og med i hadde etterlyst bestillingen. Vedkommende som i mai oppdaget brøleren med at saken vår hadde blitt forlagt, og fikk bestillingen på bilen avgårde, hadde altså ikke sendt den påkrevede meldingen til forvaltningen om at bilen omsider var bestilt. Følgelig var ikke papirarbeidet engang påbegynt, normalt er dette noe som langt på vei blir gjort unna mens man venter på bilen. Men samtidig med dette fikk jeg telefon fra bilombyggeren om at bilen faktisk var ferdig ombygd og vist hos Biltilsynet! Bilen sto altså klar og ventet, og bare en helt tilfeldig telefon fra meg gjorde at papirmølla omsider ble satt igang.

Det tok en uke å få papirene fra NAV, og enda en drøy uke å få saken til overformynderiet. Overformynderen brukte faktisk bare en kort uke på å fatte sitt formelle vedtak og signere gjeldspapirene, som de så skule sende i retur til NAV. Videre brukte NAV nesten en uke på å påføre papirene bilens registreringsnummer, fordi de manglet vognkortet på bilen. Denne gangen var det bilforhandleren som måte purres på. Da vognkortet omsider forelå, ble papirene umiddelbart lovt sendt til Brønnøysund for tinglysing.

Etter ytterligere 2 uker var saken endelig ferdigbehandlet i Brønnøysund, og vi fikk omsisder den lenge etterlengtede meldingen fra NAV om at alle formaliteter var i orden og bilen kunne hentes. Selvfølgelig viste det seg å ikke være riktig så enkelt, for NAVs forvaltningskontor i bilsaker insisterte på at de måtte ha sin bilansvarlige med ved overleveringen. Så det gikk bort enda halvannen dag på å få tak i denne bilansvarlige, og overtale vedkommende til å la oss få bilen med bare ombygger og forhandler tilstede.

Men den siste dagen i oktober 2008, var endelig ventetiden slutt, og vi fikk omsider overlevert bilen, 23 måneder etter at behovet for bil meldte seg første gang, mer enn 19 måneder etter at vi søkte, 16 måneder etter forhåndstilsagnet, 13,5 måneder etter bilmøtet, nesten 9 måneder etter at bilen skulle ha vært bestilt, 5 måneder etter at den faktisk ble bestilt, 3,5 måneder etter at den kom til landet, og nesten 1,5 måneder etter at den faktisk sto ferdig ombygd.

Hele denne tiden har det ikke vært mulig for oss å frakte med oss alle hjelpemidlene jenta vår er avhengig av når vi har skullet bevege oss utenfor husets 4 vegger, det eneste vi har hatt plass til er vogna hennes. I 2 år, under utallige avvekslingsopphold og sykehusinnleggelser har hun ikke hatt tilgang på de selvsamme hjelpemidlene som NAV har tildelt henne, og dermed implisitt ansett som nødvendige for en best mulig daglig funksjon for henne.

Vi føler at saksbehandlingen og saksgangen har vært hårreisende sendrektig, og med skandaløst mye surr og rot! Rotet med papirene kostet oss omtrent 6 måneders ventetid. Sommerferien kostet oss ytterligere en måned, kanskje to hvis vi regner med sommeren 2007. Manglende bemanning til å ta unna bilsakene i NAV kostet oss kanskje 3-4 mnd. Uansett skulle vi hatt bilen minst syv måneder tidligere hvis saksgangen hadde gått slik som den skulle, i en ideell verden skulle vi hatt den 10 måneder tidligere. At systemet NAV kan tillate slikt rot og slik sendrektighet er skammelig, og direkte respektløs overfor oss som helt ufrivillig og absolutt uønsket dessverre har måttet bli storbrukere av NAV, og avhengig av deres tjenester, prisgitt deres rot og inkompetanse og til og med løgner, for å få livet og hverdagen til å fungere.

Og det er ikke bare i bilsaken det har vært rot. Saksbehandlingstiden er stort sett lang som et vondt år, nesten samme hva det gjelder. Dette er spesielt graverende når det kommer til hjelpemidler, for i løpet av den tiden tar fra hjelpemiddelet blir utprøvd til vedtaket faktisk foreligger har barnet omtrent vokst ut av det aktuelle hjelpemiddelet. To ganger har søknader om dekning av uregistrerte medisiner på blå resept blitt rotet bort. Vi fikk avslag på dekning av sondemat da jenta vår fikk knapp på magen. Vi har opplevd å få avslag på dekning av flere medisiner hvor vedtaket har måttet omgjøres til vår favør etter klage, følgelig har altså saksbehandlingen vært feilaktig første gang. NAV har også brukt mange måneder på juridisk behandling og opprettholdelse av et avslag vi ikke engang hadde klaget på. Vi har fått utlevert EN kjøreskinne for rullestol (det er svært få rullestoler som har alle hjulene etter hverandre på én rekke, for å si det slik...). Sommervikarers rot med pleiepengeattester har laget krøll i den løpende utbetalingen av pleiepenger, med den følgen at vi her forleden plutselig ikke hadde penger på konto. Masse tid har gått med til å skrive klager, samle dokumentasjon NAV burde ha framskaffet, sitte på telefon, mase, purre, og vente, og vente. Vi er lei av å måtte passe på at NAV gjør jobben sin! Og vi er lei av å vente!

Hvor er empatien, yrkesstoltheten? Hvordan kan velferdsstaten Norge være bekjent av at sine aller, aller svakeste må kjempe på denne måten, og vente, og vente? Hvordan kan nedskjæring etter nedskjæring i bemanningen forsvares? De få idealistene som jobber i NAV, som har empati og yrkesstolthet intakt, de flykter jo fra arbeidsplassene sine når de opplever å bli pålagt et umenneskelig arbeidspress på grunn av nedbemanninger, samtidig som saksmengdene bare øker? Hvem har ansvaret? Hvem tar tak i dette? Er det forresten i det hele tatt noen som bryr seg?

Ubrukelig

Ja, hun er det, nussa mi. Min stakkars, altfor hardt prøvede, sterke, tapre, uendelig vakre nusse. Helt ubrukelig. Blir du provosert av det ordet? Synes du det er hårreisende at noen kan bruke det ordet om sitt eget barn? Så tenk enda litt mer etter, og forsøk å strekke empatien din et hakk lenger.

For hva dreier det seg egentlig om, dette å få barn? Jeg vil hevde at det å få barn er noe av det mest egoistiske et menneske kan gjøre. Å sette til verden et helt hjelpeløst, uskyldig barn, for så å forme det i sitt bilde, er i bunn og grunn en dypt egoistisk handling. Jeg skal forklare litt nærmere.

I dyreriket handler forplantning i de aller fleste tilfeller utelukkende om å føre arten videre. Men vi mennesker er så heldige (eventuelt uheldige?) at vi har utviklet et tilstrekkelig intellekt til at vi ønsker å fylle livene våre med andre ting. For oss mennesker, og særlig vi priviligerte i den vestlige verden, handler ikke livet bare om å skaffe mat, overleve og føre arten videre. Vi har interesser, yrker, hobbyer, ikke minst har vi meninger om mangt og mye. Og vi lever lenge, lenger enn de fleste dyrearter, så vi har tid til å bedrive disse tingene. Dessuten har vi mennesker egoer, større eller mindre, og selv om få begår såpass bemerkelsesverdige handlinger at de fortjener en plass i historiebøkene, så er det å få barn et reelt alternativ for de fleste av oss til å få satt et lite spor etter seg i historien. For det ønsker vi jo alle sammen. Å gjøre en forskjell i verden, å bli husket, å ha satt et spor etter seg i verdenshistorien, om enn flyktig og lite, så ihvertfall et spor, noe som lever videre etter at vi ligger under torven. Innerst inne ønsker mennesket det, selv om mange ikke klarer eller ønsker å innrømme det. Men forstillelse og selvbedrag har aldri vært min greie.

Nei, jeg vil påstå at mennesker setter barn til verden, for en stor del for å kunne forme dem i sitt bilde, vise dem ting som vi selv fascineres av, lære dem om ting vi selv er opptatt av, gi dem det livssyn og verdisett vi selv står for, kanskje rette opp de feil vi opplevde at våre foreldre gjorde med oss, eller leve vår egen barndom om igjen. Hvorfor ellers har så mange et så brennende ønske om barn, i et liv som ellers kan være rikt på kjærlighet, gode opplevelser, givende interesser, meningsfylt arbeid? Er ikke det nesten toppen av egoisme? (Og det beste er at barna ikke skjønner det selv!) Dessuten er det jo som oftest en utrolig givende og hyggelig ting å drive med, det å lose et barn gjennom barndom og ungdomstid og se dem utvikle seg fra hjelpeløse små babyer til selvstendige individer som etter en 18-20 år er klare for å ta fatt på sitt eget voksenliv, forhåpentligvis altså med mange av de samme interessene og verdiene som sine foreldre.

Så langt, så vel. Men verden er ikke perfekt, og av og til går det rett og slett galt. Barnet du får er ikke det du hadde forestilt deg, drømt om, lagt framtidsplaner for. Noen får syke og funksjonshemmede barn. Men jeg vil påstå at det fortsatt kan være svært berikende og givende å ha et sykt og/eller funksjonshemmet barn, så lenge man til en viss grad føler at man har et samspill med barnet, at man kan gi barnet et godt liv på sine premisser, at barnet kan føle glede over livet man har gitt dem, og at man som forelder kan hjelpe, lindre, eller i det minste avlede og trøste når ting er vonde. Man har jo vært egoistisk nok til å sette dette barnet til verden. Og når det går galt så er skyldfølelsen stor overfor den lidelsen man har skapt, og ansvaret for å gjøre alt som står i ens makt for å gjøre alt så bra som overhodet mulig overskygger det meste annet. Men for noen av oss er ikke engang det å gjøre lidelsen mindre og livet verdig en mulighet, og heri ligger sakens kjerne.

Det var mitt valg å sette nusse til verden. Det gikk forferdelig galt. Det gikk nesten så galt som det kunne gå. Hun er mindre utviklet enn et nyfødt barn, og har ikke hatt noen utvikling siden fødselen. Hun har ingen ferdigheter, ingen begreper om hva verden eller livet er, ikke evne til forventning over ting som skal komme, ikke evne til å glede seg over gode minner fra ting som har vært. Hun har knapt nok evne til å kjenne igjen sine egne foreldre, enda mindre sine søsken. Hun kan ikke trøstes, ikke avledes, med en sang, eller en bok, eller en film, når ting er vonde. Og det er de så altfor ofte. Hun har gode stunder så altfor sjelden, og de varer så kort. Kun i små sekunder av gangen har hun nok ro i hodet til å registrere at det finnes noe utenfor henne selv, kun i små sekunder kan hun føle et spontant behag over en morsom lyd, en deilig berøring, et kjent ansikt. Så kommer epilepsien og ødelegger, og neste gang det blir et øyeblikks ro i hodet må hun starte fra scratch. Men for det meste er hun fjern, hun har mer enn nok med seg selv og den fryktelige stormen i hodet sitt, blikket er tomt, kroppen stiv, og med et drag av ubehag over ansiktet. Hvis hun ikke har anfall. Eller skriker. Eller holder på å kveles av sitt eget spytt, eller kaster opp fordi hun må hoste, og hoster til hun brekker seg.

Det gjør noe med en mamma å måtte se barnet sitt plages slik, uten å kunne drive annet enn brannslukking. Jeg holder henne i live, det er alt. Hun har ingen livsglede, ingen livskvalitet, ikke et godt liv selv på hennes svært sparsomme premisser. Jeg klarer ikke å gi henne en meningsfull tilværelse, og må spørre meg selv igjen og igjen om hun har et liv som er verd å leve. Ja, gleden er enorm, og rørte tårer veller opp i øynene mine de sjeldne små gangene hun smiler, og jeg føler at hun SER meg og kjenner meg. Men det går så altfor fort over, kommer så altfor sjelden, og veier på langt nær opp for all fortvilelse, all sorg, alle kreftene hun tapper meg for. Det var ikke dette jeg satte henne til verden for. Alt med henne er totalt annerledes enn alt man egentlig forbinder med et barn, bortsett fra størrelsen. Hun kan ikke brukes til noe man vanligvis bruker et barn til, altså å forme nytt liv for å skape glede og berikelse både for forelder og barn, i gjensidig forståelse mellom generasjonene, for derved å føre litt av det man definerer seg selv som videre inn i framtiden, et lite spor i historien. Derav ordet ubrukelig. Det finnes igrunn ikke et mer dekkende ord.

Men det at jeg synes hun er ubrukelig, og så inderlig skulle ønske at ting var annerledes, betyr slett ikke at jeg ikke elsker henne og ikke vil gjøre alt for henne! Noen synes nemlig å tro det motsatte. Men jeg er bare ærlig i forhold til vår situasjon, ofte brutalt ærlig, av og til ærligere og mer direkte enn enkelte klarer å takle. Og det sier igrunn mer om dem enn om meg.

En storebrors betraktninger

Gutten min på 6 år var med for å hente nusse i avvekslingsboligen i kveld, og på veien ville han prate om litt av hvert. Aller mest lurte han på hvordan det var å ikke tåle lys og være mørkeredd på en gang. Så pratet vi litt videre om at det finnes mennesker som blir syke av sollys, at man kan bli syk av aldri å få sol på seg, og at noen ikke tåler mat og må få næring rett i blodet for å leve. "Blir de syke av å spise mat da?" spurte han. Jeg svarte bekreftende, hvorpå han lurte på hvordan slags syke de blir, om de blir sånn som nusse? "Nei, ikke som nusse" svarte jeg, hvorpå poden konstaterte "Nei, ingen er som nusse". Og det har han jo helt rett i...

Da vi hadde fått lasset all nusses bagasje og utstyr inn i bilen og jeg festet ei halvsovende jente i bilsetet, sto storebror ved siden av og pratet og koste forsiktig på henne "Jaa, nusse, du er så pen du nusse, det er storebror, storebror som prater og koser med deg". Da slo hun øynene opp og "svarte" med en av sine sjeldne lyder, og storebrors ansikt lyste opp: "Jeg tror nusse forsto hva jeg sa, mamma!"

Jeg valgte å ikke si noe. Den fine gutten min er storebror, men han har aldri fått oppleve hva det egentlig innebærer å være storebror. Han har aldri engang fått oppleve at hans egen lillesøster kjenner ham. Aldri kunnet leke med henne, vise henne verden, aldri kunnet føle at det er greit å synes hun er plagsom, at det er vondt å alltid måtte komme i annen rekke. Men i dette øyeblikket var han så stolt, for han følte at lillesøster hadde forstått hva han sa. Han fikk føle seg litt som en storebror.

Og resten av hjemturen fortsatte vi å prate om slike ting som seksåringer pleier å filosofere over, og han avsluttet med en gjettekonkurranse: "Mamma, hvem er det jeg tenker på nå, som er oransje, med hvite striper, ikke veldig stor..." (Alle som har sett Finding Nemo vet at svaret er Marlin) Jeg kan min Nemo, og "gjettet" selvfølgelig riktig. "Men mamma, hvem er det som er liten, og veldig søt, og ganske syk?" Jeg lot som om jeg ikke klarte å gjette. Halvt oppgitt, halvt lattermildt kom det fra poden: "Jo, lillesøstra mi vel!"