Plomma gjør ting hun ikke kan

Nå var det altfor lenge siden jeg hadde fått skrevet noe her på bloggen, jeg har ofte tenkt på ting som jeg gjerne skulle blogget om, men tiden har bare rast avgårde og blogging har måttet nedprioriteres. Oktober kom og gikk i et hesblesende tempo, med Sivert Høyem-konsert og Londontur med Phantom of the Opera som to store høydepunkter. Og så bytte av jobb da, som jeg hadde gledet meg så voldsomt til. Avskjeden på den gamle jobben ble jo litt vemodig, så mange mennesker som uttrykte at de har satt pris på meg som person og jobben jeg har gjort, og at de kommer til å savne meg. Enda så patetisk overfladisk det kanskje høres ut, føles det godt å vite at jeg har dugd til noe, jeg knytter mye (kanskje for mye?) av verdien min som menneske opp mot det å mestre, gjøre ting bra, og etter å ha mislykkes så totalt i å gi nusse et levelig liv kan jeg ikke si annet enn at selvfølelsen min var nærmest ikke-eksisterende da jeg startet i jobb etter at nusse hadde fått fred. Men ettersom tiden gikk og jeg fikk økte kunnskaper og erfaring, kom mye av selvtilliten krypende tilbake, og da jeg skrev forrige blogginnlegg følte jeg meg altså bedre enn på lenge.

Overgangen til den nye jobben ble temmelig brutal. En stor, ukjent arbeidsplass hvor jeg plutselig er et anonymt ansikt i en stor masse av fremmede mennesker, mange av dem vet garantert ikke engang at jeg er en ny kollega, i den grad de har registrert at jeg er der tenker mange kanskje at jeg bare er enda en student eller hospitant som er innom en kort stund og som det ikke er verd å bruke særlig med tid på, og jeg er ikke en person som har lett for å komme inn i et nytt miljø hvor alle andre kjenner hverandre godt fra før. Å være helt ny, helt ukjent, og skulle gjøre helt andre arbeidsoppgaver enn jeg er vant til, la meg si det slik at jeg ble revet ganske ettertrykkelig ut av den nyvunne komfortsonen min, jeg ble mer eller mindre kastet rett ut i en helt annen arbeidshverdag, med minimal opplæring, ganske så alene. Nå gjelder nok dette for alle nye på denne arbeidsplassen, men det har ikke vært noen trøst, og forandrer ikke det faktum at jeg har følt meg fryktelig usikker, dum og temmelig malplassert den første tiden. Og det gjør noe med en selvtillit som allerede bygget på et ganske vaklende underlag, med mitt fundamentale nederlag i bunnen. Likevel er jeg nødt til å framstå utad som om jeg har full kontroll og skikkelig peiling på det jeg driver med, det skylder jeg de menneskene jeg møter i jobben. Stressnivået har vært høyt, overskuddet til familie, venner, trening og husarbeid har vært skralt, og jo dårligere jeg føler at jeg mestrer, på alle livets arenaer, jo mindre verd føler jeg meg altså som menneske. En dårlig spiral!

Å begynne i ny jobb skulle jo bli så bra! Folk spør om jeg trives i den nye jobben, og jeg føler meg programforpliktet til å svare ja, det er jo dette jeg alltid har drømt om, men inni meg er alt bare ubehag, usikkerhet, ensomhet. Var det dumt å starte på noe nytt? Har jeg rett og slett blitt for gammel, med for mye dårlig bagasje til å takle en så stor omveltning? Altså, jeg trivdes jo ikke med den gamle jobben, jeg hadde lenge følt at jeg måtte vekk, men burde jeg blitt litt til, burde jeg latt den gamle drømmen forblitt begravet og gått for den alternative fremtidsplanen jeg la i våres? Men ville jeg ikke angret da? Hvis noen spør meg hva jeg skal bli når jeg blir stor så kan jeg ærlig talt per i dag ikke gi noe svar. Jeg er glad for at jeg ikke har mine gamle arbeidsoppgaver lenger, selv om jeg savner en del av kollegene. Noen av de arbeidsoppgavene jeg har nå er unektelig vanvittig spennende. Og jeg kjenner jo at med øvelse kommer mestring. Det er bare så slitsomt å late som jeg har peiling, jeg vil jo ha kontroll på ordentlig! Jeg vet at det vil ta tid å jobbe seg inn i komfortsonen igjen, og jeg føler at jeg ikke har den tiden, jeg har mistet så mye tid, tiden går så altfor fort, tiden her på jorden er tilmålt, det tikker ubønnhørlig mot slutten...

Men selv om jeg har hatt mye å bale med den siste tiden er jo ikke alt like svart. Jeg har jo de to herlige barna mine, verdens snilleste mann og mamma, og noen gode venner. Og de siste halvannen ukene har jeg jobbet en del med en nydelig eldre kollega, en slik person som berører noe dypt inni meg, et slags omsorgsinnstikt eller beskytterinnstinkt, hvilket igrunn er ganske tåpelig siden dette er en person som egentlig ikke er så mye eldre enn meg, men har tusen ganger mer kunnskap og erfaring. Men likevel, det er en person jeg liker veldig godt og har fått stor respekt for etter kun kort tid. Han er inkluderende, tar seg tid til å vise meg ting, svarer på alle mine tåpelige og uvitende spørsmål, og viser meg likevel tillit ved å la meg få prøve meg på nye utfordringer under kyndig men tilbakelent veiledning.

Etter en temmelig begredelig start varmer det faktisk noe innmari, jeg blir nesten på grinern av takknemlighet når jeg tenker på det. Og da vi sto og jobbet sammen i går fikk jeg flere totalt uventede men fryktelig hyggelige tilbakemeldinger på jobben jeg gjorde, noe som var nok til å plassere et stort smil på munnen min resten av dagen, og øke selvtilliten med flere hakk. Jeg duger til noe (=jeg er verd noe...). Selv om det føles slik er jeg ikke helt på jordet. Et slags tegn på at det ikke har vært for ingenting at jeg alltid har drømt om denne jobben, en bekreftelse på at jeg kjenner meg selv, en følelse av en viss form for kontroll, som er veldig viktig for en person som meg, jeg trenger å ha kontroll. Med nok trening kan jeg sannsynligvis bli fordømt flink i mitt nye fag. Jeg vil jo bare være flink, duge, mestre! Når jeg tenker på det får jeg tårer i øynene på ordentlig. Og tenker at ting kanskje likevel vil ordne seg sånn litt etterhvert.

Hva er vitsen?

Noen ganger lurer jeg på hva som er vitsen. Med alt. Hvorfor bryr jeg meg med å leve videre, stå opp når en ny dag gryr, gå på jobb, fortsette den evinnelige runddansen med traurige hverdager og tidsklemme? Livet er så jævlig brutalt og urettferdig, verden så barmhjertighetsløs. Det ser ikke ut til å være grenser for hvor mye grusomt som kan ramme et stakkars menneske, nyhetene flommer over hver eneste dag av krig, katastrofer, ulykker og nød. Så er det de personlige tragediene, som min egen, som aldri når avisforsider eller nyhetssendinger, men som ikke desto mindre har en så enorm innvirkning på tilværelsen at man aldri kan føle seg helt hel, helt helt lykkelig igjen.

Som ateisten, realisten og evolusjonisten jeg er har jeg aldri hatt noen forestilling om at meningen med livet er noe annet enn å føre slekten videre. I bunn og grunn lever vi kun for å sørge for at en del av genene våre lever videre etter at vi selv er borte, redskaper for genetikk og evolusjon. Meningen med vår eksistens er reproduksjon, det er ikke noe annerledes for oss enn for dyrene eller plantene, og hvorfor skulle det være det? Når det er sagt, så mener jeg at vi mennesker er så heldige at vi har en del fortrinn og forutsetninger framfor de fleste andre livsformer som gjør oss i stand til å fylle livene våre med meningsfullt og interessant innhold mens vi venter på det uunngåelige, og som i stor grad også løsriver oss fra biologiens determinisme. Mennesker må ikke få barn for å leve meningsfullt. Jeg vet det høres ut som en sirkelargumentasjon, men meningen med livet for meg er å gjøre livet meningsfullt.

Hva som oppleves et meningsfullt liv vil selvfølgelig være opptil enkeltindividet, men jeg tenker mange vil være enig med meg i at en følelse av tilfredshet med tilværelsen vil oppfattes som meningsfullt. Så blir det opptil hver og en å finne ut hva som vil gi mest tilfredshet, innenfor de personlige forutsetningene og ytre ressurser man har til rådighet. Jeg vil gå så langt som å si at hver enkelt skylder seg selv å gjøre det beste ut av de forutsetninger man har, hva er ellers poenget med å leve?

Og hva er poenget, hvis grusomme tilfeldigheter river ned all lykke og mening man har forsøkt å skape seg? Hva skal man gjøre når man har gjort alt man kan, gitt alt man har, når alt går i grus og det føles som det ikke finnes krefter til å reise seg igjen? Det må finnes en grense for hvor mye selv det sterkeste menneske kan tåle. Mange er så heldige at de slipper å pushe denne grensen noen gang i sitt liv. Andre blir drevet langt forbi, altfor tidlig, altfor mange ganger.

Jeg er ikke helt sikker på om jeg har vært på grensen? Jeg sitter jo her, jeg lever videre selv om jeg har gjennomlevd helvete med barnet mitt og mistet henne til døden. Jeg ser på meg selv som en sterk person, men da nusse levde var det mange ganger bare så vidt jeg orket å gjøre det aller mest nødvendige. Alt jeg egentlig ønsket var å synke ned i apatien, slippe å forholde meg til den grusomme virkeligheten, hver dag var en øvelse i ekstrem selvdisiplin og utholdenhet fram mot natten og søvnen som ga tankene mine etterlengtet fred. Men da kom drømmene om det som skulle vært...

Selv om det snart har gått to og et halvt år siden nusse døde merker jeg at jeg fremdeles har litt av denne apatien i meg. Jeg tror nok jeg har vært over grensen, og der mistet jeg noe av meg selv, som jeg nok aldri vil få tilbake. Jeg har mistet så mye, hvem jeg var, håpet, uskylden, den ubesudlede lykken. Jeg mistet tiden som ung voksen, etableringsfasen etter endt utdannelse, det var så mye jeg skulle gjort disse årene, og nå sitter jeg her, middelaldrende og uten gnist til å gjøre de tingene jeg allerede skulle ha vært ferdig med. Jeg jobber fortsatt ikke med det jeg ønsker. Lykkefølelsen over den saken jeg skrev om for litt siden som endelig ordnet seg lar fortsatt vente på seg, jeg har ingen glød til å ta tak i de tingene jeg nå endelig faktisk har mulighet til å gjøre noe med.

Når jeg tenker etter tror jeg nok jeg har vært en tur over grensen for hva et menneske kan tåle, i hvertfall uten å bli forandret for alltid. Jeg kjenner at jeg ikke er den jeg var, og jeg blir irritert på meg selv for at jeg ikke klarer å ta meg sammen, jeg har alltid klart å ta meg sammen! Akkurat nå føler jeg at jeg feiler meg selv, at jeg ikke gjør det jeg kan for å ta ut potensialet som bor i meg. Spørsmålet er så klart om det er mer igjen å hente, eller om jeg har mistet for mye av meg selv på veien.

Det mest meningsfylte i livet mitt nå er barna mine. Men det er en farlig, farlig ting å basere sin lykke utelukkende på andre personers liv, for ting kan bli snudd på hodet fortere enn man aner, og det man i det ene øyeblikket trodde var sant, kan i neste øyeblikk være en tapt drøm...

Noen ganger er det vanskelig å se vitsen med noe som helst. Noen ganger føles det ikke verd alt slitet. Hvis jeg ikke hadde vært så sta, så irriterende pliktoppfyllende, så hadde jeg gitt opp. Men jeg vet jo med meg selv at jeg aldri kommer til å gi opp, ikke helt. Jeg har nok innerst inne fortsatt tro på at flere ting kan ordne seg til det bedre for meg, at jeg kan klare å ordne opp, selv om jeg ikke kommer til å ha så mye til til å glede meg over dem som jeg skulle ønske. Tid som er tapt kan man aldri få tilbake. Sekundene tikker, minuttene går, og det går dager, og det går år.

E N D E L I G

Etter nesten seks års ufattelig langtekkelig ventetid, preget av hårdottrivende frustrasjon og avmakt, er prosessen over, og det vi har ventet så desperat på har endelig, endelig blitt en realitet.

Det har dreid seg om en veldig sentral del av tilværelsen vår som vi altså har kjempet i nesten seks år for å få på plass, men det spesielle er at vi overhodet ikke hatt noen kontroll over sakens gang. I stedet har vi vært bundet på hender og føtter, tvunget til å stå på stedet hvil, og prisgitt enkelte mennesker som slettes ikke har syntes å ville vårt beste. Håpet om at vi faktisk en gang ville komme i mål, forsvant en gang for lenge siden. Det ble slik at vi ikke turde å tro på at ting ville gå i orden, vi kunne ikke tro det før vi fikk se det, og vi måtte tvinge oss til å ikke legge planer og drømmer for noe av det mest grunnleggende i voksenlivet, slik at ikke avmaktsfølelsen over situasjonen skulle lamme oss helt i hverdagen.

Det hele startet høsten 2005, men de første snaue tre årene gikk ting mer eller mindre på tomgang. Vi var midt i en stor omveltning, jeg var gravid, og så kom nusse... Livet med henne var så altoppslukende at det overhodet ikke fantes krefter til å ta tak og prøve å påvirke for få fortgang i saken. Dermed skjedde det minimalt, og til gjengjeld ble frustrasjonen over tingenes tilstand, eller stillstand om du vil, desto større, fordi vi var så slitne. Sensommeren for tre år siden, mens nusse ennå levde, rant begeret over for meg, tålmodigheten min var slutt. Jeg hadde en heftig konfrontasjon med en av hovedpersonene, en svært nær person som man ville trodd burde gjort sitt ytterste for å hjelpe meg og lette alle byrder som lettes kunne i den vanskelige livssituasjonen jeg hadde da, med en alvorlig syk, multifunksjonshemmet datter. Jeg, som er en person som vanligvis ikke viser sterke følelser, slapp opp alle sperrer, og gråt, raste, kjeftet, skrek og slo. Men det viste seg at vedkommendes konfliktskyhet var større enn omtanken for meg.  Jeg ble sviktet av en som burde gjort alt for meg, og det kan jeg aldri glemme. Selv ikke da jeg mistet datteren min, var vedkommende i stand til å se forbi seg selv og virkelig få satt fortgang i prosessen.

Men nå var tålmodigheten slutt, og jeg begynte å mase oftere, mer irritert. Problemet var bare at hovedpersonene i saken, som på mange måter holdt kontrollen over vår tilværelse i sine hender, forhindret oss fra å realisere planer og drømmer, i grunn ikke hadde noen sterk personlig interesse av å få til en løsning. De levde godt på hver sin kant og var egentlig bedre tjent med å la ting skure og gå i stedet for at det skulle komme til en konfrontasjon. Det ble nemlig tilløp til ubehageligheter dersom de følte at presset ble for stort, det ble framsatt løgner om oss, det kom krav på bordet som ikke hadde vært en del av avtalen i utgangspunktet, og som gjorde veien fram til en løsning enda lenger. I tillegg var prosessen avhengig av flere mer perifere, dog ikke nøytrale eller upartiske aktører (i vår disfavør), som på ulike måter hver for seg også har bidratt til at ting har tatt så lang tid. Så hele tiden har vi vært tvunget til å vente, vi har tatt imot dritt uten å mukke, svelget kameler, inngått kompromisser og gått med på drøye krav. Aldri turt å si akkurat hva vi har ment om både sak og person, i frykt for at alt skulle strande, konsekvensene ville ha blitt enorme, tapet for stort å bære...

Men vi har heldigvis ikke slåss mot vindmøllene helt alene. Jeg har hele tiden hatt én person 100% på min side, som i motsetning til visse andre har forstått hvilken påkjenning hele denne saken har vært. Denne personen har utrettelig jobbet for å hjelpe oss, og har nok mistet mer nattesøvn og opplevd kanskje like mye frustrasjon som oss over alt dette. Jeg for min del har vært nødt til å kontrollere mitt frustrasjonsnivå ved å distansere meg mest mulig og stenge alt ute mesteparten av tiden for ikke å gå fra vettet. Men denne personen har i motsetning til visse andre ikke gått av veien for ubehageligheter, og har levd midt oppi konflikten og vært vår talsperson hver eneste dag. Hvis det ikke hadde vært for vedkommende, hadde vi nok ennå ikke vært i mål, og derfor vil jeg takke for hjelpen av hele mitt hjerte! (Jeg vet at vedkommende leser denne bloggen.) Akkurat nå er jeg mer glad for at alt er i orden for vedkommendes del enn for vår egen, selv føler jeg en merkelig intethet akkurat nå, ikke triumfen og gleden jeg hadde sett for meg.

Jeg hadde mistet troen på at det skulle bli en løsning i saken vår,
klarte ikke å tro at det var mulig før jeg fikk se det svart på hvitt, tror det vel egentlig ikke helt enda.
Men nå har det skjedd, det er virkelig i orden!
Jeg håper gleden kommer sigende etterhvert, vil så gjerne føle entusiasme og håp, tørre å drømme, i visshet om at noen drømmer kan bli virkelighet.

Vi er endelig herrer over våre egne liv, vi kan faktisk komme oss videre!

Sånn går nu dagan...

...dag for dag, til det blir uker, måneder, år siden det skjedde.

Klokkeradioen vekker meg, sliter meg ut av søvnen, halvvåken trykker jeg på knappen og kjøper meg ytterligere 9 minutters dyrebar hvile.

Men neste gang musikken skraller ut av den dårlige høyttaleren er det ingen bønn, og jeg vakler ut av sengen.

En ny dag er i gang.

Enda en dag lenger siden jeg holdt henne for siste gang, kjente varmen hennes for siste gang, følte pusten, hjerteslagene. Enda en dag siden jeg så henne dø.

Ansiktet hennes, med et skjevt lite smil om munnen og våkne, hemmelighetsfulle øyne, kikker ned på meg fra veggen ved siden av sengen min hver eneste morgen.

Hun er med meg.

Jeg husker.

Huset våkner til liv.

Hjulene i hverdagskvernen begynner å snurre, tempoet øker raskt, hver morgen blir det alltid en kamp mot klokken for at alle skal få gjort det de skal i tide, jeg rekker så vidt en rask klem på mann og barn før jeg raser ut av døren med skoene halvveis på, og møter dagen.

På vei til jobb kan jeg banne på at bommene ved jernbaneovergangen går ned hvis jeg er litt sent ute, og forsinker meg enda mer. Rusk i kvernen, stressnivået stiger.

På jobben blir jeg sugd inn i det travle arbeidet, hjulene snurrer, fortere, fortere, oppgavene er mange, tiden presset, full konsentrasjon kreves, koster krefter.

Av og til trenger hun seg fram i bevisstheten, konsentrasjonen brytes, jeg skyver henne unna, tar meg inn igjen før jeg har latt meg selv føle.

Tiden går, hjulene snurrer, arbeidet må gjøres, følelsene må vente. Men hun er med meg.

Er jeg heldig kan jeg sette kursen hjemover litt tidligere enn jeg engentlig skal. Men ofte blir det ti minutter for sent, ett kvarter, rusk i kvernen, øker stresset, forstyrrer, forsinker.

Hjemme er huset fullt av liv, lekser skal gjøres, middag skal slenges sammen i full fart, en skal på fotballtrening, en skal på ballett, en skal jogge, en skal snekre, vi deler et hektisk måltid, så forsvinner vi på ny hver til vårt, hjulene snurrer, lite skal til for å velte lasset, det koster krefter å holde skuta på rett kjøl, har ikke tid til å tenke på henne hvis sjel enda kaster ekko rundt i huset, i meg. Men hun er med meg.

Kvelden kommer, roen skal senke seg, enda noen hektiske runder må vi gå før barna er mette og rene og klare for sengen, snurr, snurr, litt saktere nå, barna legger seg, men det er alltid noe som skal ryddes, klær som skal vaskes, ting som må klargjøres før morgendagen for at kabalen skal gå opp nok en dag.

Omsider kommer freden, og jeg synker sammen på sofaen, kjenner utmattelsen i kropp og sjel. Det er ingen krefter igjen til å tenke. Ofte blir jeg sittende for lenge, uten å finne ork til å komme meg i seng.

Når jeg til slutt vakler til sengs, sovner jeg oftest så snart hodet treffer puten. Hun ser ned på meg fra veggen når jeg legger meg. Av og til kommer hun til meg i drømmene. Noen ganger er hun frisk.

Hun er med meg.

Jeg husker.

Snart starter enda en dag.

Vonde følelser tvinger seg fram

Det har vært så mye stress i det siste, så mye å gjøre, jeg har vært så sliten, og det tykke skallet som gir inntrykk av at alt går bra blir tynnere, det slår sprekker.

Vanskelige følelser fra fortiden tvinger seg fram, både fra tiden med min datter, rundt hennes død og fra tiden etterpå. Vonde flashbacks om det som faktisk ble, fortrengte hendelser, ting jeg ikke har tenkt på på lenge. Tanker om alt som ikke ble. Drømmene som knustes. Piggene stritter og jeg provoseres av den minste antydning til at folk rundt meg henger seg opp i ting jeg anser som bagateller i den store sammenhengen og ikke verd å ofre det grann med bekymring på, og synes at de heller bør prise seg lykkelige over at de ikke må oppleve det samme som jeg.

Tanker om mennesker jeg følte sviktet meg da hun levde, de kan forsåvidt dra til helvete. Mennesker jeg føler har sviktet i etterkant, og som jeg føler jeg har mistet selv om jeg skulle ønske de ville fortsette å være der for meg. Og følelsene farges av opplevelser fra barndomstiden, som jeg trodde jeg hadde lagt bak meg for lengst. Jeg føler meg ensom, og så liten og usikker. Selvtilliten vakler, og paranoide tanker banker på. Fornuften sier at jeg må riste dem av meg. Men fornuften lystrer ikke alltid helt, og ideer om at jeg egentlig ikke fortjener bedre sniker seg fram. De dumme følelsene klarer tidvis nesten å overtale fornuften min om at jeg ikke har hatt rett til å forvente noe som helst av noen, og at jeg må stå i dette alene. Hvorfor skulle noen gidde å være der for meg? Alle andre virker å ha nok med sitt, og jeg er ikke den som vil bry noen.

Det nærmer seg ettårsdagen for hennes død. Kanskje er det nå den kommer, smellen som jeg har fryktet men hittil unngått. Jeg har ofte tenkt at det har gått for greit med meg etter at hun døde. Trodd at jeg har taklet sorgen, tenkt at den har fått nok plass i tilværelsen og at jeg har lykkes i å gå videre. Men kanskje det er nå de mer eller mindre bevisst fortrengte, ufordøyde følelsene forlanger et oppgjør. Nå kjenner jeg at jeg bevisst gjør mitt beste for å skyve det vonde unna, ikke tenke på det. Jeg vet at det er dumt. Jeg synes at det er feigt. Jeg vil ikke være feig, jeg vil være modig. Men så er jeg visst ikke det. Jeg klarer ikke vise de som betyr noe for meg hvordan jeg egentlig har det. At jeg faktisk sliter, at jeg føler meg ensom, overveldet, at jeg trenger noen å dele alt det vonde med. Og slik mister jeg kanskje mennesker som jeg skulle ønske ville forbli i livet mitt.

Jeg er ikke modig i det hele tatt. Og det får meg til å føle meg enda mer miserabel.

Sliten

Jeg er så utrolig sliten for tiden.
Det er så mye å gjøre, på så altfor lite tid.
I tillegg har to runder med omgangssyke på 4 uker tæret godt på kreftene.

Arbeidspresset på jobb har vært vanvittig stort den siste tiden på grunn av personellmangel, den ene etter den andre blir offer for den grusomme omgangssyken. Jeg blir ofte sittende utover arbeidstiden om ettermiddagene. Ofte går jeg hjem og føler at jeg ikke har gjort noen god jobb den dagen, og det er ingen god følelse når man jobber med mennesker.
Alt oppleves som et stress, selv hyggelige ting som egentlig burde vært avslappende og energigivende blir et stressmoment når tidsskjemaet er stramt og jeg vet at jeg må bryte opp og halse videre til neste post på programmet.
Ofte er det nattesøvnen det går ut over, det er den eneste muligheten for å knipe inn litt tid.
Og så får jeg svi for det dagen etter.

Likevel rekker jeg ikke over alt.
Jeg burde ryddet og organisert mer.
Jobbet med å få ferdig huset, annenetasjen er like ubrukelig nå som da vi flyttet inn for nesten 5 år siden.
Tilbragt mer kvalitetstid med barna.
Vært en bedre kjæreste for mannen min.
Tatt bedre vare på venner.

Men har jeg egentlig lov å føle meg sliten? Har jeg lov å føle meg stresset?
Jeg har valgt den tilværelsen jeg har nå.
Jeg hadde til og med tenkt å forsøke meg som fulltidsarbeidende trippelarbeidende mamma mens nussejenta mi levde. Jeg skjønner jo nå at det hadde vært helt urealistisk. Det var jo helt sinnsvakt å tro at noe slikt skulle gå an, kombinere en krevende fulltidsjobb med å være mamma til ei lita jente som krevde så mye tilstedeværelse, så mye oppfølging, sugde så mange krefter, trigget så mange følelser. Jeg føler meg som verdens største egoist som ønsket å gjøre dette for meg selv, og trodde jeg ville klare det. Tenk å være så naiv.
Og så døde hun.

Jeg har faen ikke lov å føle meg sliten.
Det var jo dette jeg ville!?
Jeg trodde jeg skulle klare det mens hun levde.
Og så klarer jeg det knapt selv om hun er død.
Det er jo ikke slik ting skulle vært i det hele tatt!
Det er så jævlig absurd alt sammen at det ofte er vanskelig for meg å tro at det er sant, selv om jeg så smertelig og brutalt har levd alt sammen.
Kommer livet noensinne til å føles noenlunde riktig igjen?
For de siste årene har vært så vonde og kontrastfylte, og jeg har opplevd ting som kan få den aller sterkeste til å knekke fullstendig, det har føltes så urettferdig, jeg føler meg frarøvet så mye, de vakre drømmene, framtiden som ble knust.

Skjønt jeg har ingen andre enn meg selv å skylde på.
Det var jeg som satte henne til verden, den ufattelig vakre tapre vesle jenta som måtte lide så altfor mye, jeg klarte ikke å hjelpe henne, og hun måtte dø for å slippe unna lidelser og plager.
Jeg har faen i meg ikke noe med å føle meg sliten.
Min vakreste prinsesse, hun var så tapper, og så sterk, så mye sterkere enn jeg er.
Hun var en av de små kjempene, for god for denne verden, for god for meg.
Til syvende og sist er det bare min feil alt sammen, de siste fire årenes mareritt, de knuste drømmene, og da er det vel bare en passende straff for meg at jeg må leve videre her på jorden med livet hennes på samvittigheten, uten den jenta jeg ønsket meg så sterkt, og med en framtid som for alltid vil mangle en datter, med alt det innebærer av hendelser som aldri vil skje?

Skjønt vi mennesker forsøker å realisere drømmer hele tiden. Min drøm var med de beste intensjoner om glede og lykke for mange fler enn meg selv, inkludert min etterlengtede vesle prinsesse, og ikke ment å skade noen.
En grusom tilfeldighet fra naturens side gjorde imidlertid at det gikk så altfor galt med min vakre drøm om enda et kjærlighetsbarn.
Og et uskyldig lite menneske måtte lide, og dø.
Det går ikke an å oppleve noe slikt uten å bli merket av det for resten av livet. Det er vanskelig å ikke føle skyld.
Jeg lurer på om det blir lettere noen gang, eller om jeg alltid vil streve like mye med disse tankene.
Faktum nå er ihvertfall at jeg er sliten av alt dette.

Måtte våren og de lysere tidene bringe med seg litt sjelero og overskudd for meg og alle andre som strever.

Hun måtte få være med på julekortet i år

Det var ikke et alternativ å ikke ta henne med.
Og dette var den beste måten jeg kunne finne på å få henne med...

Det meste begynner å bli klart til jul nå.
Alle julekort er skrevet og sendt.
Alle gaver er kjøpt og pakket inn.
Det er bare tre gaver igjen som skal leveres ut av huset.
I går fikk jeg gjort litt nøye rent, og satt fram julepynten.
To vindskjeve og rare hjemmelagede pepperkakehus står på kommoden i stua. Hennes kommode, som hun hadde tøyet sitt i da hun levde...
Juleantrekkene til mann og barn henger nystrøkne og klare.
Vi kjøpte juletre i går, og fikk det på fot i dag.
Det skal pyntes i morgen.
I dag har jeg laget litt julepynt med de to store barna, med julemusikk på full guffe på stereoen.
Jeg kokte nissegrøt til lunsj i dag.
Mannen og jeg har sett Love Actually, fast tradisjon før jul.
Nå ser ungene og jeg Home Alone, en film vi også må gjennom etpar-tre ganger i løpet av adventstiden.

Jeg har gjort det jeg kan nå.
Resten er ute av mine hender.
Julen kommer nå, enten jeg er klar eller ikke.
Mellom mandag morgen og fredag morgen skal jeg jobbe 49 timer.
Og når jeg kommer hjem er alt over, som vi har ladet opp til så lenge nå.

Det er nesten til å le av, hvis det ikke hadde vært så innmari stusselig.

Julestemningen lar fortsatt vente på seg

Det er nå bare 10 dager til julaften, og ting faller på plass litt etter litt. I helgen fikk vi endelig lys på tuntreet, jeg har vært på julebord, jeg har ni-spilt julemusikk på full guffe hele helgen, bakt pepperkaker, vært på "Reisen til Julestjernen" på teater, skrevet alle julekortene, og kommet et langt skritt videre når det gjelder julegaver. Det er faktisk bare småplukk som gjenstår med gavene nå. Vi rydder og rydder så smått. Min snille mamma har sagt hun skal hjelpe meg med julerengjøringen. Denne uken må julepynting stå i fokus. Det blir jul i år også.

Men julestemningen lar vente på seg. Er det på grunn av henne, som ikke er her i år? Er det fordi julen fra nå av og for alltid må feires med tomrommet etter henne rungende i hjertet og gnagende i magen? Eller er det på grunn av jobben, at førjulstiden og ikke minst julaften blir ødelagt av mange og lange vakter? Jeg sitter på jobb nå, faktisk. Og akkurat nå er det 8 måneder siden den siste kampen hennes startet. 8 måneder siden begynnelsen på slutten. 8 måneder siden den lengste og forferdeligste natten i mitt liv, som endte med at min tapreste vakreste lille prinsesseskatt måtte gi slipp på livet... Det blir en ny lang våkenatt i natt, med vonde, vonde minner...

Om bare noen timer er det 8 måneder siden jenta mi døde fra meg, og med henne døde en del av meg for alltid. Enda så godt jeg visste med fornuften at hun aldri ville bli frisk, at hun aldri vile kunne få det bra her i verden, så hadde jeg likevel et håp. Irrasjonelt. Javisst. Tåpelig. Utvilsomt. Men til det aller siste brant en flamme av håp i hjertet mitt, et håp og en drøm om et mirakel for min altfor hardt prøvede jente, i mine drømmer ble hun frisk, og kom løpende mot meg i en grønn eng, mens hun lo og kastet seg om halsen min...

Men om bare noen timer er det 8 måneder siden hjertet hennes sluttet å slå, og med det sluknet omsider flammen i hjertet mitt. Siden har hjertet vært formørket av sorg, kaldt, vondt. Jeg undres på om jeg noensinne vil kjenne ekte håp igjen, og få en ny varme og udelt glede i hjertet? Om jeg noen gang vil få riktig julestemning igjen?

Blir det jul i år også?

Julen nærmer seg med stormskritt, i morgen er det bare 2 uker igjen til julaften. Min hektiske hverdag er for tiden enda mer heseblesende, og jeg kjenner presset. Jeg er på jobb til sent hver ettermiddag. Mann og barn krever sitt. Jeg vrir hodet for å finne ut hva som skal kjøpes i gave til familie og venner, løper en runde på handlesenteret etter jobb eller før trening eller mellom fritidsaktiviteter, og får rasket med meg en gave eller to, det er fortsatt mange igjen. Jeg har så vidt rukket å henge opp adventsstjerner i vinduene, og pynte opp litt utenfor inngangspartiet. I år er første gang på lenge at det ikke er lys på grantreet på tunet, men vi har rett og slett ikke rukket å få det i orden. Julekort, får jeg ordnet det i år? Rekker jeg å lage ferdig de hjemmelagede julegavene jeg hadde planlagt? Haugen med klesvask vokser. Støvpølsene ruller. Det blir ikke snakk om noen ekstra grundig rengjøring før jul i år, det får holde med litt ekstra rydding og en vanlig fredagsvask. Tiden løper av gårde og jeg strever med å henge med. Flere lange nattevakter venter før jul. Julestemning har jeg ikke. Alt er bare stress og mas. Det blir en annerledes jul i år.

Jul uten vår vesle nusseskatt.

Jul med henne var for så vidt heller ikke så stas. Hun forsto jo ikke noe av det. Var ikke i stand til å dele forventningen og gleden. Det var utrolig vanskelig å finne på gaver til henne, som hun kunne ha nytte av. Glede seg over gaver klarte hun jo ikke. Men det er likevel så rart at hun ikke skal være her i år. Så vondt at hun måtte dø for å få fri fra alle plager og alt vondt.
Og tanken på hvordan det skulle ha vært, med en frisk snart-fireåring forventninsgfullt springende rundt, spøker i bakhodet… Tro om alt hadde føltes bra da?

Jeg hadde behøvd å være sammen med mine nære og kjære på julaften i år. Jeg hadde behøvd litt ro for sjelen, tid til refleksjon. Men så skal jeg attpåtil jobbe. Klokken 15 på julaften starter jeg, og kommer ikke hjem igjen før om formiddagen førstedag. Årets mests forhatte vakt. Det er selvfølgelig ingen som vil bytte med meg. Det er til å grine av.

God jul, liksom.

Balansekunst

Jeg vingler ustøtt på den slakke linen
over den bunnløse avgrunnen som er livet.
Det er balansekunst på høyt nivå
å opprettholde likevekt.
Med mine slitne, desillusjonerte øyne,
mitt trøtte, numne hode, alle tanker omsluttet av bomull,
og den blytunge børen på skuldrene mine
krever det alle mine krefter.

Ryggsekken med bagasje jeg aldri ville ha.
Hendene fulle av vanskeligheter jeg aldri ønsket å ta i.
Vekten av alt sammen drar meg ned,
det er avgrunn på alle kanter og linen er så slakk,
jeg vingler, glipper, kjemper en knallhard kamp
for ikke å miste fotfestet.
Hvis jeg prøver å flytte den ene foten foran den andre
for å komme videre langs linen,
kan det hende jeg faller.

Jeg vil ikke gynge på det nederste punktet
midt ute på den slakke linen
resten av livet,
og bare kjempe for ikke å falle.
Kan en utstrakt hånd gjøre det mulig
å komme ett skritt videre?

Det ble verre

Bare to dager etter at jeg postet forrige innlegg i bloggen skjedde det som jeg ikke har kunnet tillate meg selv å tenke på, ting ble verre...

Min aller vakreste, altfor hardt prøvede, tapreste, tøffeste, sterkeste lille jente gikk i status epilepticus, anfall på anfall med store kramper i hele den lille kroppen, fikk ikke pustet skikkelig, huden ikke engang grå, men voksblek, dårlige hjerteslag. Krampestillende medisiner virket ikke, jeg sto der med henne i armene og så henne kjempe, har vært så innstilt på at hun skulle få slippe ved neste korsvei, men klarte ikke la være å tilkalle hjelp, bedre hjelp enn jeg kunne gi, jeg ville ikke, vil ikke, at hun skal dø en voldsom død...

Ambulansen kom, 30 minutter å kjøre til barneavdelingen, anestesisykepleieren som kom i akuttbilen turte ikke ta den turen, trodde ikke hun ville klare seg. Så hun ble kjørt til et sykehus som ligger nærmere for stabilisering. Jeg sa med tynn stemme at jeg ikke ville hun skulle legges på respirator, men da saken ikke var drøftet på overlegenivå og journalen ikke inneholdt noe notat om dette, fikk hun en tube ned i luftrøret og ble blåst oksygen i, fikk medisiner som får hjertet til å slå fortere og hardere, og mer krampestillende, intravenøst, masse, uten at krampene ga seg. Først etter enda en ambulansetur til sentralsykehuset, hvor det bar rett på intensiv, og hun fikk enda sterkere medisiner og ble koblet til respirator, fikk kroppen og hodet hennes fred fra krampene.

I ett døgn ble hun holdt sovende, før de sterke medisinene ble stengt av. I mellomtiden hadde vi foreldre hatt en forferdelig men dessverre betimelig samtale med legene, de hadde diskutert seg i mellom, og var enig med oss foreldre at neste gang noe lignende skjer, skal hun slippe å bli lagt på respirator. Hun skal få all mulig lindrende og støttende behandling, men ikke bli kunstig holdt i live, og dette er nå skrevet inn i journalen... Så det var noen nervepirrende timer å vente på at hun skulle våkne til og begynne å puste selv, om hun fortsatt hadde kramper, om krampene ville komme tilbake, om dette var slutten...

Men vår aller tøffeste, sterkeste nusse våknet til enda en gang! *rørt* Selvfølgelig, hadde jeg nær sagt, ble vår allerede altfor hardt prøvede jente plaget av tilleggskomplikasjoner, kjemisk lungebetennelse, feber, masse stikk, utallige bomstikk som ga mange vonde blodutredelser, og toppen på kransekaken ble 4 døgn i isolat på grunn av et magevirus hun høyst sannsynlig ble smittet av på sykehuset. I dag var første dagen hvor blodprøvene var normalisert og vi kunne kjenne igjen litt av jenta slik hun var før de kraftige krampene og omgangssyken, så vi tok henne med hjem.

Nå ligger hun og sover søtt i sengen sin, hun er jo så vakker! Når hun sover kan ingen se at noe er galt, hvor syk hun er, hvor mye hun må plages, eller at livet hennes skal bli kort... Når hun sover ser alt bra ut. Men jeg er kald. En kulde har flyttet inn i margen min som ingen ullklær, pledd, dyner eller peisvarme kan ta bort. Kulden skyldes vissheten om at ved neste korsvei er det kanskje slutt, og en urolig bekymring for når den vil komme. Ved neste korsvei er det opp til henne, tøffeste, sterkeste, vakreste nusse...

2009 begynte med at alt ble verre, og oppgaven med å få hverdagen og livet til å gå videre kjennes nesten absurd. Jeg skulle ønske tiden kunne fryses her og nå, slik at hun alltid sov en rolig søvn, og jeg alltid kunne ligge inntil henne, suge inn synet av hennes vakre, fredelige ansikt, høre hennes rolige sovepust, og holde henne i hennes varme og utrolig myke hånd...

En dag i ditt liv

Dagen din starter en gang mellom 6 og 7. Når søvnen letner, løsner slimet som på grunn av din elendinge svelgfunksjon har samlet seg i luftveiene dine, tross at jeg er oppe og snur deg med jevne mellomrom gjennom natten. Du hoster deg våken og vi bruker ofte 20-30 minutter på slimdrenasje, som ender i at du får hostet opp en diiger, kjempeseig klump med slim, nå for tiden er det grønt og ekkelt. Vi må være lynraske, og ta tyngdekraften til hjelp, for å hjelpe deg å få slimklumpen ut av munnen og vekk, hvis ikke glir den bare rett tilbake i luftveiene og vi må jobbe mer for å få til et nytt kraftig host. Morgenstellet består av steroidinhalasjon, etterfulgt av tannpussing. Du hater å pusse tennene, skriker og stresser og kaster på hodet, biter hardt på børsten, setter tannkremen i halsen, hoster og brekker deg. Så vasker vi knappen, ansiktet, hendene, legger ny kompress på knappen, skifter bleie, tar på klær og steller håret. Det liker du heller ikke. Så er det tid for saltvannsinhalasjon med forstøver, enda en ting som må gjøres men som du viser at du ikke liker.

Frokosten skal starte på slaget 8, hver eneste dag. På hverdager er det litt av et stress for å få alle ut døra og avgårde så du rekker fram til dagtilbudet til kl 8. Ofte er vi både 10 og 15 minutter forsinket... Sammen med frokosten, som du får rett inn i magen via en slange, skal du ha 6 forskjellige medisiner. Måltidet tar 30-40 minutter. Sånn omtrent klokka 10 er det tid for å puste i PEP-masken som skal styrke lungene og løsne slim, og hver gang du hoster må man ile lynraskt til og fjerne slimet fra munnen din, så det ikke skal gli tilbake og tette luftveiene dine. Og selv om vi passer på hele tiden, har vi hatt mange ekle episoder hvor slim og oppkast har havnet der det ikke skal.... Så skal du ha en porsjon med vann i magesonden din ca 10.30, noen dager i uka med mageregulerende medisin.

Klokka 12 skal du ha neste måltid, men før det skal du ha en ny runde med saltvannsinhalasjon på forstøver, og stelles og få ny bleie. Slik fortsetter det gjennom dagen. PEP-maske, vann, inhalasjon, slimdrenasje, stell, enda en medisin kl 15. Innimellom alle faste gjøremål skal du hvile, stå i ståskallet ditt, tøyes og masseres, stimuleres til å leke, høre lyder/musikk, gjerne en tur ut i frisk luft, og få kos på fanget. Av og til er det svømming også, og ofte har ikke dagen nok timer til å få gjort alt du skulle ha vært igjennom. Men det faste programmet må prioriteres, for at du skal ha det best mulig, og det er veldig viktig at du ikke får bli overtrøtt, da blir mye av dagen ødelagt for deg. Og den kresne lille frøkna kan ikke sove noe annet sted enn i sengen sin! (Til nød sofaen hjemme da.)

På hverdager henter vi deg på dagtilbudet kl 15.30. Så er det tid for et nytt måltid kl 16. Nå er du ofte veldig sliten og trøtt, men du klarer ikke finne roen selv, og mange mange kvelder gråter du utrøstelig. Kun unntaksvis er du i form til at vi kan dra ut og finne på noe sammen på ettermiddagene, og vi kan aldri planlegge noe på forhånd, alt avhenger av formen din fra time til time. Mamma og pappa gjør alt de kan for å trøste og roe deg, men det nytter som regel ikke hvis vi ikke kan få deg til å sove, og det blir så som så med PEP-maske og inhalasjoner. Etter etpar-tre timer med skriking, hvor du er helt stiv i kroppen, spenner deg bakover, puster kjempfort og lager masse mer slim, fekter vilt med armene, tar tak i håret ditt og river og sliter, kaster hodet fra side til side, ofte kaster opp, er du som regel utmattet, og det er jammen gjerne resten av familien også...

Men da har også tiden heldigvis oftest kommet for kveldsstellet, med ny steroidinhalasjon, tannpuss som du hater så intenst, da skriker du gjerne enda litt mer, vask, knappestell, bleieskift, pysj, og så må vi passe på føttene dine, du er så plaget av fotsopp, og føttene dine må vaskes, tørkes nøye og smøres. Når klokka nærmer seg 20 skal du endelig få legge deg, og få kveldsmaten i senga mens du sover. Du skal også ha 5 ulike medisiner til kvelden. Etter to-tre timer med mat er det tid for å bytte til vann, så får du vann rett i magen gjennom natten, slik at kroppen din skal få nok væske i løpet av døgnet. Vi kan ikke gi deg mer på dagtid, da renner du nemlig helt over.

Nå kan mamma og pappa også endelig tenke på å legge seg, vi sover rett ved siden av deg så mamma kan høre hver minste lyd du lager, og lett komme til deg hvis du trenger hjelp. Ofte hender det at du glemmer å puste, og da må du hjelpes i gang igjen, noen netter mange ganger, andre netter ikke i det hele tatt. Du sover med en alarm på deg så vi hører når oksygennivået i blodet ditt blir for lavt. To ganger har du nemlig sluttet å puste helt, og måttet legges i respirator. Og det er vi ikke særlig interessert i å oppleve igjen. Og så må du snus fra side til side da, for det klarer du ikke selv, og du lager små klagelyder i søvne hvis du ligger vondt og trenger å bytte stilling. Du har trykkavlastende madrass og ligger på lammeskinn for å ha det best mulig, men det er ikke nok for lille prinsessen på erten!

Noen netter plages du med temperatursvingninger, du får ofte feber selv når du ikke har noen åpenbar infeksjon. Og andre netter er det epilepsien som plager deg. Så hver natt er mammaen din oppe mange ganger og passer på deg, noen netter får jeg sove litt i mellom, andre netter er så travle at jeg bare rekker å døse av. Høst og vinter er verre enn vår og sommer, da har du ihvertfall pleid å ha det litt lettere med slim, men ettersom tiden går og du vokser ser dessverre lungene dine ut til å bli dårligere og dårligere. Og du er jo ikke mer enn snart 3.

Slik går nå dagene dine, det er nok å henge fingrene i for oss som passer på deg, med alt som skal gjøres gjennom dagen. En person må dessuten til enhver tid holde øynene på deg, for å hjelpe deg med slim og oppkast og ved pusteproblemer og anfall. Heldigvis for mamma og pappa har du et flott dagtilbud på hverdager fra 8 til 15.30, og 13 netter i måneden sover du borte i en avvekslingsbolig. Og det er bra, for når man passer på deg, får man ikke gjort så veldig mye annet, du har jo også tre friske storesøsken som krever sitt. Mamman din blir nok ekstra sliten fordi du krever så mye, men ikke klarer å gi nesten noe tilbake. Det er jo ikke din feil stakkar, at det er en epileptisk storm i hodet ditt hele tiden, så du aldri får sjans til å se eller skjønne eller lære noe som helst, du lever bare her og nå du, her og nå er alt du har. Du lever kun fra øyeblikk til øyeblikk, og de dårlige stundene er dessverre så altfor mange flere enn de gode, selv om veldig mange mennesker gjør alt de kan for at du skal ha det best mulig. Sånt sliter på en mamma, det...

Ja, tenk, slik går dagene dine, min vakre lille prinsesse på snart tre. Dag ut, og dag inn. Hvem kunne ant at det var slik livet ditt, livet vårt, skulle bli....

Sovet godt?

Nussejenta mi har en kontaktbok hvor det formidles beskjeder mellom hjemmet, avvekslingen og dagtilbudet, samt at de som til enhver tid passer på henne skriver litt om hvordan hun har hatt det og hva hun har gjort i løpet av vakten, slik at vi foreldre også skal kunne følge med i hverdagen hennes borte hjemmefra, når hun ikke er i stand til å fortelle om det selv.

Og ofte når hun kommer hjem fra avveksling har nattevakten skrevet: "Nusse har sovet godt i natt", og så undertegnet, ferdig med det, gjerne for begge nettene hun har vært borte. Men ofte opplever jeg, allerede påfølgende natt, at jeg ikke synes hun sover godt. Hun sover jo stort sett, bevares, og kanskje en person som har betalt for å sitte våken ved sengen hennes og se på henne synes at hun sover godt, men for meg som skal prøve å få litt søvn i sengen ved siden av hennes, fortoner det seg litt annerledes.

Nå sist kom hun hjem fra avveksling for to dager siden, etter 5 netter borte. Og natt til i går var det helt ekstremt. Det skal sies at det er høst og forkjølelsestid nå, med slim og alt det medfører, men denne natten fikk jeg knapt tid til å slumre av før jeg måtte opp og ordne med ett eller annet, det gikk i ett hele natten, og selv om jenta forsåvidt sov, så fikk ikke jeg sove, og da kan jeg heller ikke karakterisere hennes søvn som god. Sover hun virkelig godt, da sover jeg også.

Så i går kveld rett før leggetid bestemte jeg meg for å gjøre en aldri så liten studie. Jeg la klokke, ark og penn i sengen hennes, for å notere klokkeslettet hver gang jeg måtte opp og gjøre ett eller annet. Jeg stilte til og med alarmgrensen for oksygennivået i blodet ned fra 85 til 83 (normalt når hun er helt frisk skal det ligge på minst 95%), i håp om å unngå en del av alarmene som ubønnhørlig utløses pga slim og metningsfall når hun er forkjølet. Og natt til i dag var riktignok ikke like travel som forleden natt, men likevel fikk jeg denne listen:

22.50 - Snur henne over på andre siden. Oksygenmetning 85.
23.00 - Jeg legger meg til å sove.
23.05 - Nusse er urolig. Snur henne.
23.14 - Urolig. Pulsoksalarm pga lav oksygenmetning, 82. Snus.
00.00 - Urolig. Snur henne.
01.38 - Urolig. Pulsoksalarm. Snus.
02.07 - Pulsoksalarm.
02.27 - Urolig. Snur henne
03.51 - Urolig. Hoster. Pulsoksalarm. Snus.
04.10 - Mye uro. Snus igjen.
04.33 - Mye uro. Snur henne igjen.
06.14 - Hoster/brekker seg. Pulsoksalarm. Hoster seg våken, først tørrhoste, etterhvert løsner grønt, seigt slim. Tar henne over i vår seng. Bruker en god halvtime på å få opp en del av slimet. Dagen er i gang, det er bare å stå opp.

Tror dere jeg har fått sovet noe særlig i natt?

Så nå har jeg bedt nattevaktene i boligen om å skrive litt mer spesifikt om hva som faktisk har foregått i løpet av natten, så jeg ikke skal miste motet helt der jeg står våken natt etter natt ved siden av sengen hennes, tørker slim, snur henne, stryker henne, og holder henne i hånda for at hun skal finne roen og få hvilt, mens jeg tenker på hvor godt hun sover i boligen.

Ferien over

Så var sommerferien helt slutt.
Fredag ettermiddag hentet vi nusse fra ferieavvekslingen, etter nettopp å ha kommet hjem fra en hektisk men opplevelsesrik feriereise.

Jeg skulle ønske jeg hadde blitt gladere for å se henne igjen, etter 12 dager borte fra henne. Jeg skulle ønske jeg hadde savnet henne mer. Jeg skulle ønske det flyktige gjenkjennelsessmilet hun smilte da hun hørte stemmen min hadde gjort meg varmere om hjertet, hadde føltes godt lenger. Men det varte så kort. Og etter 10 minutter hjemme var det som om vi aldri hadde vært borte.

Ferien er over, og jeg er så sliten. Sene kvelder, tidlige morgener, hektiske dager, dårlig søvn på luftmadrass i et kvelende varmt telt, og på en klumpete gammel campingvognsofa. Og rett hjem til totalt hjelpesløse nusse, som vekker meg mangfoldige ganger hver natt, må snus, trenger smokken, hoster og må ha hjelp til å fjerne slim, eller bare finner ikke roen. Jeg trenger å HVILE, sove... Men ferien er over, nå er det ett år til neste sommer. Og været bærer allerede bud om høst.

Forhåpentligvis har barna fått mange gode opplevelser og minner å leve på når det går mot høst og vinter og mørkere tider. For denne ferien var hva de trengte, på deres premisser, ikke mine.

For godt til å være sant

I noen få gyldne dager etter vagusoperasjonen hadde vi det så fint... Nusse så rolig og samlet, øynene så våkne, så rettstilte, granskende. Ingen skriking, omtrent ingen anfall å se, smil og liv. Gode, glade bevegelser i armer og bein, lek? Det føltes nesten for godt til å være sant. Som om jeg hadde stjålet en skinnende stund fra livet til en person uten virkelige bekymringer. Men det var så fint. Så mange fine dager etter hverandre som vi aldri har hatt. Et glimt av en drøm.

Så jeg gikk i fella. Jeg lettet litt på lokket til det innestengte, bortgjemte håpet. Jeg begynte å håpe, på en ny og bedre hverdag, for nusse, for oss alle.

Men det var for godt til å være sant. De gode dagene ble brått avløst av dager med skriking, mer enn før. Vill fekting og kaving med armer og bein, kraftigere enn før. Øyne som gled ut igjen. Pusteproblemer. Slim. Nye infeksjoner. Tilbake til helvete. Håpet måtte vike for motløshet og fortvilelse, sterkere enn før fordi jeg hadde latt håpet slippe fram. Dette var det siste vi hadde.

Hvor mange ganger tåler et mammahjerte å knuses?

Så ensomt

Jeg føler meg så alene. En mammas tyngste skulderbør er så ensom å bære. Jeg skyver folk fra meg, viser at jeg klarer alt, kan alt, vet alt. Når alt jeg egentlig ønsker er å være liten, å bli tatt vare på, å kunne slippe ansvaret for en stakket stund, i trygghet om at det likevel ville bli bra nok for min elskede nusseskatt. Jeg skulle ønske noen kunne se hvor redd jeg er, og trøste meg, ta bort den forferdelige smerten som uopphørlig gnager meg om hjertet om så bare for et sekund. Jeg trenger litt fri. Tankene er så tunge, dagen er så lang. Jeg lengter til natten og den nummende søvnen.

Historien om nusse - så langt

Her er litt bakgrunnsinformasjon om jenta vår, for de som ikke kjenner oss.
Dette skrev jeg 9. desember 2006:

Det var stor glede i familien, en ny liten baby var på vei. En liten søster eller bror til barna på 3, 5 og 11. Et etterlengtet lite bonusbarn, den siste juvelen i smykket som utgjorde denne perfekte lille familien. En blodprøve og to ultralyder viste at alt var bra, og da vi fikk vite at vi ventet ei lita jente tok det ikke lang tid før storesøsknene hadde bestemt hva hun skulle hete. Men vi kalte henne bare for nusse. Magen vokste og babyen sparket, og fødselen startet akkurat når den skulle, en iskald natt i februar. Jenta hadde hastverk, vi rakk bare akkurat fram til sykehuset før hun ble født, styrtfødsel. Navlestrengen 2 ganger rundt halsen og en gang rundt skulderen, men helt perfekt, 10 fingre og 10 tær, og et vakkert lite ansikt. Hun klynket da hun ble født, men orket liksom ikke skrike skikkelig til, kroppen var blå. Barnelege ble tilkalt, varming, oksygen, røntgen, hun hadde visst fostervann på lungene, hun hadde kommet så fort. Fargen kom seg, men hun fortsatte å være irritabel, stiv. Ville helst ligge alene, ikke bæres, ikke holdes, ikke suge. En nagende uro flyttet inn i magen... Infeksjon, lurte de, tok blodprøver, plaget den lille kroppen med mange bomstikk. Blodprøvene var fine, hun fortsatt irritabel. Ja, det kan jo også være en hjerneblødning... HVA? CT ble tatt, blodansamling innenfor den vesle hodeskallen, smertefullt, javisst, går over av seg selv, ingen varige men. Å, lettelse!

Så vi dro hjem med en baby som ikke klarte å suge av brystet, men vi trodde hun var frisk, og fikk til ammingen etterhvert. Hun sov mye, var annerledes enn de andre hadde vært, men den nagende uroen i magen ble skjøvet unna, de hadde jo sagt at hun var frisk. Hun klarte ikke å ligge på rygg, bare rullet seg sammen til en bylt og tippet over på siden. Og så stiv hun var, bena måtte tvinges fra hverandre for å få skiftet bleie. Men de hadde jo sagt at hun var frisk. Så begynte hun å skrike, i flere timer hver ettermiddag, helt utrøstelig. Og gulpet så spruten sto. Det er nok kolikk, tenkte vi, stålsatte oss og ventet på at hun skulle bli 3 måneder, da skulle det jo gå over. For de hadde jo sagt at hun var frisk! Men den nagende uroen trengte seg fram, hun ville ikke løfte hodet når vi la henne på magen, orket ikke holde hodet selv når vi løftet henne. Og kunne fortsatt ikke ligge på rygg. Men vi følte at hun så på oss, et lite smil av og til, storesøster hadde også vært kostbar på smilene. Hun måtte jo bare være frisk!

Drøyt 10 uker gammel begynte hun med noen små rytmiske rykninger i hendene sine. De kom i små serier, gjerne da hun skulle til å suge. Hva var dette for noe? Er dette normalt da? Uroen i magen, skyve den vekk, hun er jo frisk... Rykningene ble flere over den neste uken, armer, nakke, øyne, stemmen, bena. Hyppigere. Vekten flatet ut. Hun vrælte fortsatt hver ettermiddag. Urofølelsen lot seg ikke lenger skyve vekk, vellet fram, kvalmende. Det er noe galt. Vi tok henne til lege 11,5 uker gammel, hun ble lagt rett inn på sykehus, dagen etter kom sjokkbeskjeden. Rykningene var epilepsi. Generalisert epileptisk aktivitet, fullt kaos i hele den lille hjernen hennes. Epilepsi. Det kan jo gå bra, bare vi finner noen medisiner som tar bort anfallene! Håpet lever. Den første medisinen økte anfallene dramatisk, første håp knust. Mangel på vitamin B6 kan gi kramper, hun fikk B6 intravenøst, ingen effekt. Håp nummer 2 knust... Ny medisin, langsom opptrapping. MR av hodet var normal, spinalprøven, alle blodprøver og urinprøver bortsett fra en. Kunne det være vitamin B12-mangel? Det kan gi kramper! Blodprøver av meg, det var nok morsmelken som inneholdt for lite B12. Neste sjokk, morsmelken, det var nok min skyld! Hvis hun hadde fått morsmelkerstatning hadde ikke dette skjedd... Men mine blodprøver var fine. Og nusse fikk B12-sprøyte etter B12-sprøyte uten at krampene bedret seg. Et nytt håp ble knust...

Men hvordan sto det egentlig til med nusse oppi alle undersøkelser, medisiner, anfall? Leger og fysioterapeut, konstaterte at hun lå langt etter sine jevnaldrende i utvikling, både motorisk og psykisk. Noe som ble tydeligere og tydeligere etterhvert som tiden gikk. Det er noe alvorlig galt. Et sjokk som sank langsomt inn, som var for stort til å ta inn over seg på en gang, måtte tas i porsjoner. Barnet vårt er utviklingshemmet... Fysisk og psykisk utviklingshemmet. Og ordene fikk plutselig mening. Ordene man sier når man venter barn, mener at det ikke spiller noen rolle om det er jente eller gutt, "bare barnet er friskt". De ordene er faktisk ikke annet enn tomme fraser før man står der med et annerledesbarn.

Medisin nummer 2 og 3, nytt håp, nye nederlag, de virket ikke slik vi hadde håpet, ønsket, nusse hadde fortsatt anfall, utviklet seg ikke. Våren ble et kappløp, et race mot tiden, der vi ble drevet fra skanse til skanse, fra håp til håp, håp som ble grundig knust ett etter ett. Vi skulle prøve B6 en gang til, større dose, flere ganger. Det virket ikke det heller. Men da vi ble utskrevet fra sykehuset en vakker junidag så alt ganske fredelig ut, nusse hadde ikke så mange anfall, og i 2 uker hadde vi en ganske rolig og avslappet unge. Så kom det første anfallet som ikke ville gi seg. Hun ristet og krampet og kjempet med pusten i over en time, før vi dro på legevakten. Der hadde det roet seg, men hun ble undersøkt på sykehuset og man konstaterte lungebetennelse. Og fra da av økte anfallene igjen. Bare noen uker senere skjedde det igjen, 2 nye serieanfall, ny lungebetennelse. Sommerferie i helse-Norge, i 5 uker gikk vi der med en unge som krampet og ikke utviklet seg, med medisiner som ikke virket, uten å se snurten av en lege. Eller fysioterapeut, for den saks skyld. Eller et hjelpemiddel. Man skal da ha ferie. Og etter ferien var det bare å vente på at alle skulle ta igjen alt som skulle vært gjort i ferien. Hjelpemiddelsøknader. Henvisinger til Rikshospitalet, SSE. Beskjeder om 12 måneders ventetid... Fortvilelse, sorg, og gradvis økende erkjennelse om at nusse aldri kommer til å bli frisk. At hun sannsynligvis aldri vil lære seg å sitte, snakke, langt mindre gå. Dette er for livet. Vi er fanget. Fanget i en situasjon der vi må se barnet vårt lide uten å kunne hjelpe, kjempe for at hun skal få det hun trenger og har krav på, være nødt til å avvise de andre barna fordi nusse trenger konstant trening og stimulering. En katastrofe, intet mindre...

Det var jo ikke sånn det skulle blitt! Hun skulle jo være bonusbarnet, hele familiens lille kjeledegge og kosejente, en liten sjarmør som skulle utvikle seg og gjøre framskritt dag for dag! Denne fantastiske og fascinerende utviklingen som skjer i barns første par leveår, livets mirakel... I stedet satt vi der med et barn som krampet og krampet, ingen utvikling, ingen kontakt, spiseproblemer, timesvis med skingrende og utrøstelige skrik hver eneste ettermiddag. September begynte med et ukesopphold på SSE (SpesialSykehuset for Epilepsi), ett-døgnsregistrering av hjerneaktiviteten viste massiv generalisert epileptiform akivitet hele døgnet... Ingen kunne si hvorfor, eller hva som kan hjelpe. Vi dro hjem uten svar, enda mer desillusjonert. Så plutselig et glimt av noe fantastisk en dag i semptember. 22. september. Datoen er etset inn i minnet. En liten halvtime med en opplevelse av kontakt, kommunikasjon, blikk, smil. Den lille stemmen hennes som sa da-da-da, første og eneste gang. Tårene silte. Og det var over like fort som det kom... I høstferien var vi en dag på Rikshospitalet, de ble lagt planer for flere undersøkelser, mye snakk om svært alvorlig sykdom, mer venting.

Den første lørdagen i oktober sluttet hun å puste. I grålysningen lå hun der, stille, med vidåpne øyne, blå lepper og askegrå hud. Store svetteperler på pannen. Brystkassen hennes beveget seg ikke, hun pustet ikke. Jeg fikk en iskald klump i magen, hjertet raste avsted, jeg ble nummen, tenkte "nå dør hun". Det virket som en evighet, så tok fornuften kontroll. En hånd på brystkassen kjente at hjertet hennes slo. Så jeg begynte å puste for henne, mens jeg ringte 113, blåste luft inn gjennom den vesle nesa og munnen hennes, mens jeg ventet på ambulansen. Anestesisykepleieren som kom tok over, pustet for henne ved å holde en maske hardt over ansiktet hennes og presse luft inn via en ballong. Hun holdt så hardt at nusse fikk blåmerker på halsen etter fingrene. Ambulansehelikopter ble rekvirert, de fikk melding kl 07.56. Vi tok nusse i bærebagen og raste mot Oslo for fulle blålys, i møte med helikopteret. Hun pustet fortsatt ikke, og i tillegg fikk hun voldsomme kramper i hele kroppen. Vi møtte helikopteret kl 08.08. Anestesilegen kom over, og de holdt på nesten 1 time og 20 minutter med henne, hun lå i generaliserte kramper, de klarte ikke å få inn en nål i blodåren hennes. Hun fikk krampestillende medisin rektalt en gang, to ganger, krampene ville ikke gi seg. De sugde magesekken hennes. Mageinnhold over alt. Og anestesilegen stakk og stakk og stakk og stakk. På begge sider på halsen, i albuene, håndleddene, føttene, 2 ganger, 3 ganger på hvert sted. Nusse var kald og de kjørte opp temperaturen i bilen på max, menneskene svettet som gale. De brukte en lommelykt for at legen skulle se blodårene bedre, i alt oppstyret ble den slengt oppi bærebagen til nusse og der ble den liggende. Mens den lyste. Hun fikk et svært brannsår på den ene ankelen, tredjegrads. Det var grusomt, jeg holdt på å gå fra konseptene, kunne ikke forstå at det måtte ta så lang tid, hva med hjernen til nusse, gikk ut av bilen, inn i bilen, klarte ikke gråte. Plutselig hørte jeg "nål inne", så fikk hun narkosemedisiner og en tube i halsen slik at de kunne pumpe luft i henne. Endelig kl 09.25 var hun stabil. Hun ble lagt i respirator på barneintensiven på Rikshospitalet, flere nåler i vener og arterier, nesesonde, urinkateter, blodprøver. Nye doser med sovemedisin, morfin på pumpe, stabil situasjon. Men så fort narkosemedisinene gikk litt ut, begynte hun å krampe igjen. Røntgen, intravenøs antibiotika. Et uvirkelig syn å se sitt eget barn ligge slik. Naken. Ledninger og slanger overalt. Skitten i fjeset etter oksygenmasken, nesa teipet på halv tolv, blodflekker og flekker av mageinnhold rundt omkring på den lille kroppen, bleia og lakenet grisete av mageinnhold, masse stikkmerker. Den store blemma på ankelen. Jeg vasket henne. Hadde en sprø tanke i hodet om at jeg heller ville vaske henne levende enn død... Hun våknet opp denne gangen, til enda mer utredning, plagsomme, smertefulle, risikable undersøkelser, nye medisiner, nummer 4, 5, 6. Flere anfall, flere plager, de utrøstelige skrikene. 3 nye uker på SSE. Ingen finner svar, ingen klarer å hjelpe.

Hverdagen med et sterkt funksjonshemmet barn er en vanvittig berg og dalbane av opp- og nedturer, håp etterfulgt av bunnløs fortvilelse og motløshet. Man forsøker å leve, men dagen dreier seg bare om å overleve, komme seg gjennom dagen. Bare det å være ute blant folk, se en lykkelig forventningsfull gravid eller en frisk baby med så uendelig mange flere ferdigheter enn nusse, i samspill med sine omgivelser, det gir en fysisk smerte, som et knyttneveslag i magen. Og en følelse av urettferdighet. Selv om jeg så klart ikke unner noen et sykt barn, ingen barn skulle være nødt til å lide, så føles det likevel urettferdig. At ikke den vakre lille jenta mi også er frisk... Dagene preges av total uforutsigbarhet, man vet ikke hva som skjer neste minutt. Man mater, medisinerer, trener, stimulerer, bysser og bærer, men det nytter ikke, man kommer ikke gjennom, man evner ikke å hjelpe. Man må se sitt eget barn kun eksistere, uten verdighet, uten livskvalitet. Man overmannes av en vanvittig maktesløshet, stadig flere illusjoner brister. Til slutt er det vanskelig å holde på håpet. Man tenker at det ville vært best for nusse, for alle, om hun fikk slippe, sovne inn, få fred. At neste gang hun slutter å puste skal vi bare la det skje. At det ville vært det riktige...

Jeg legger ikke skjul på at jeg hadde valgt bort nusse hvis jeg hadde visst hvordan det kom til å bli. Men nå som hun er her, elsker jeg henne over alt på jord, og jeg vil ikke miste henne. Om jeg ikke har noe annet, så har jeg i det minste varmen hennes, hjerteslagene og pusten, og den lille myke varme hånden som jeg ofte ligger og holder i på natten. Da er hun fredelig, da ser alt bra ut... Eller det perfekte vakre ansiktet hennes som en sjelden gang sprekker opp i et smil. Hvordan skal jeg kunne la henne reise? Jeg er ikke klar ennå... Og så lenge jeg vet at vi har ting igjen å prøve, så har jeg midt oppi all fortvilelse og motløshet et ørlite håp om en bedre framtid for henne. Det er ikke så mye jeg ønsker, bare ei rolig og avslappet jente som ikke er irritabel, stiv og skriker i timesvis daglig, som kanskje gir litt kontakt og et glimt av gjenkjennelse. Litt livskvalitet. Så får det være med det andre, med anfall, med utvikling av ferdigheter, jeg skal være der for henne, elske henne, stelle henne, mate henne, holde henne, kjempe mot et tungrodd byråkrati for at hun skal få den hjelp hun trenger og har krav på. Så lenge vi ikke har prøvd alt, er jeg ikke klar til å gi slipp. Men jeg vet at dagen kan komme. Det er stor sannsynlighet for at vi en dag står ved veis ende, at alt er prøvd, og ingenting har hjulpet. Hvis jeg kan forsone meg med at jeg har gjort alt jeg maktet for å forsøke å hjelpe henne, da kan jeg forhåpentligvis sette mine egne egoistiske følelser til side og gi henne fred. Kjærlighet i ytterste konsekvens. Men inntil da må jeg kjempe, jeg klarer ikke annet...

Del to.

"Det er det beste for barna"

...sier styreren i avvekslingsboligen vi er henvist til å bruke. Og låser døra. Lille julaften. Og åpner den ikke igjen før andre nyttårsdag. Det beste for barna. Ja, det er sikkert både godt og hyggelig for mange av barna som benytter boligen å feire jul hjemme hos familien. Godt for de som skjønner noe og kan glede seg og delta i feiringen. Og som takler de voldsomme bruddene på rutine som følger med.

Men så har man sånne som oss. Som har et tungt multifunksjonshemmet barn som ikke skjønner opp og ned på noe som helst. Som ikke engang kjenner grensene for egen kropp, som ikke har en følelse av selv. Som ikke har den fjerneste anelse om det er god jul eller godt nyttår eller sol eller regnvær eller storm. Som er totalt pleietrengende og trenger konstant tilsyn, 24-7. Som skal ha mat og medisiner til faste klokkeslett gjennom døgnet, hverdag som fridag, juleselskap eller ikke. Hva med oss? Er det ingen som bryr seg om hva som er best for oss?

Nussa vår har det minst like bra på boligen hvor det er rolig og fredelig. Hvor hun har et fast personell som passer bare på henne, som har god tid til å sitte og kose, forandre stillinger, hjelpe henne å få opp slim. Hvor det ikke er noen søsken som konkurrerer om oppmerksomheten, og blir lei seg når de får et nei. Fordi minstejenta vår må ha vår konstante, udelte oppmerksomhet.

Det hadde vært så godt for alle, for søsknene hennes og for oss voksne, om hun kunne fått være de to døgnene på avveksling som hun har vedtak på. Det var ikke på julaften engang. Det er snakk om to helt vanlige romjulsdager. Men boligen er stengt. Fordi det liksom skal være det beste for barna. Særlig...

Selvfølgelig er det ikke fordi det er det beste for barna! Det er fordi det er det beste for styreren, og for de som jobber der! Styreren slipper å jobbe for å få satt opp en juleturnus, og alle de ansatte får langfri i jula. Så utrolig behagelig! For dem. Men ikke for oss. Når jula er over, og hverdagen kommer, er vi enda mer slitne enn da den startet. Fordi når alle andre skal ha fri, står vi i en blytung omsorgsoppgave 24 timer i døgnet, uten dagtilbud eller avlastning i nesten 2 uker. I tillegg skal vi lage i stand til julefeiring, og prøve å ta oss av og skape gode minner for de friske søsknene som faktisk skjønner hva som skjer.

Jeg veksler mellom å føle meg sint, frustrert og trist over filosofien som tydeligvis ligger bak driften av boligen, hvor vi faktisk er helt avhengig av å ha jenta vår av og til for å klare å leve. Det er tydelig at det i bunn og grunn er profitt og latskap som veier tyngst, men det verste er at de dekker seg bak et skinn av å gjøre det beste for barna. God jul.