En dag i ditt liv

Dagen din starter en gang mellom 6 og 7. Når søvnen letner, løsner slimet som på grunn av din elendinge svelgfunksjon har samlet seg i luftveiene dine, tross at jeg er oppe og snur deg med jevne mellomrom gjennom natten. Du hoster deg våken og vi bruker ofte 20-30 minutter på slimdrenasje, som ender i at du får hostet opp en diiger, kjempeseig klump med slim, nå for tiden er det grønt og ekkelt. Vi må være lynraske, og ta tyngdekraften til hjelp, for å hjelpe deg å få slimklumpen ut av munnen og vekk, hvis ikke glir den bare rett tilbake i luftveiene og vi må jobbe mer for å få til et nytt kraftig host. Morgenstellet består av steroidinhalasjon, etterfulgt av tannpussing. Du hater å pusse tennene, skriker og stresser og kaster på hodet, biter hardt på børsten, setter tannkremen i halsen, hoster og brekker deg. Så vasker vi knappen, ansiktet, hendene, legger ny kompress på knappen, skifter bleie, tar på klær og steller håret. Det liker du heller ikke. Så er det tid for saltvannsinhalasjon med forstøver, enda en ting som må gjøres men som du viser at du ikke liker.

Frokosten skal starte på slaget 8, hver eneste dag. På hverdager er det litt av et stress for å få alle ut døra og avgårde så du rekker fram til dagtilbudet til kl 8. Ofte er vi både 10 og 15 minutter forsinket... Sammen med frokosten, som du får rett inn i magen via en slange, skal du ha 6 forskjellige medisiner. Måltidet tar 30-40 minutter. Sånn omtrent klokka 10 er det tid for å puste i PEP-masken som skal styrke lungene og løsne slim, og hver gang du hoster må man ile lynraskt til og fjerne slimet fra munnen din, så det ikke skal gli tilbake og tette luftveiene dine. Og selv om vi passer på hele tiden, har vi hatt mange ekle episoder hvor slim og oppkast har havnet der det ikke skal.... Så skal du ha en porsjon med vann i magesonden din ca 10.30, noen dager i uka med mageregulerende medisin.

Klokka 12 skal du ha neste måltid, men før det skal du ha en ny runde med saltvannsinhalasjon på forstøver, og stelles og få ny bleie. Slik fortsetter det gjennom dagen. PEP-maske, vann, inhalasjon, slimdrenasje, stell, enda en medisin kl 15. Innimellom alle faste gjøremål skal du hvile, stå i ståskallet ditt, tøyes og masseres, stimuleres til å leke, høre lyder/musikk, gjerne en tur ut i frisk luft, og få kos på fanget. Av og til er det svømming også, og ofte har ikke dagen nok timer til å få gjort alt du skulle ha vært igjennom. Men det faste programmet må prioriteres, for at du skal ha det best mulig, og det er veldig viktig at du ikke får bli overtrøtt, da blir mye av dagen ødelagt for deg. Og den kresne lille frøkna kan ikke sove noe annet sted enn i sengen sin! (Til nød sofaen hjemme da.)

På hverdager henter vi deg på dagtilbudet kl 15.30. Så er det tid for et nytt måltid kl 16. Nå er du ofte veldig sliten og trøtt, men du klarer ikke finne roen selv, og mange mange kvelder gråter du utrøstelig. Kun unntaksvis er du i form til at vi kan dra ut og finne på noe sammen på ettermiddagene, og vi kan aldri planlegge noe på forhånd, alt avhenger av formen din fra time til time. Mamma og pappa gjør alt de kan for å trøste og roe deg, men det nytter som regel ikke hvis vi ikke kan få deg til å sove, og det blir så som så med PEP-maske og inhalasjoner. Etter etpar-tre timer med skriking, hvor du er helt stiv i kroppen, spenner deg bakover, puster kjempfort og lager masse mer slim, fekter vilt med armene, tar tak i håret ditt og river og sliter, kaster hodet fra side til side, ofte kaster opp, er du som regel utmattet, og det er jammen gjerne resten av familien også...

Men da har også tiden heldigvis oftest kommet for kveldsstellet, med ny steroidinhalasjon, tannpuss som du hater så intenst, da skriker du gjerne enda litt mer, vask, knappestell, bleieskift, pysj, og så må vi passe på føttene dine, du er så plaget av fotsopp, og føttene dine må vaskes, tørkes nøye og smøres. Når klokka nærmer seg 20 skal du endelig få legge deg, og få kveldsmaten i senga mens du sover. Du skal også ha 5 ulike medisiner til kvelden. Etter to-tre timer med mat er det tid for å bytte til vann, så får du vann rett i magen gjennom natten, slik at kroppen din skal få nok væske i løpet av døgnet. Vi kan ikke gi deg mer på dagtid, da renner du nemlig helt over.

Nå kan mamma og pappa også endelig tenke på å legge seg, vi sover rett ved siden av deg så mamma kan høre hver minste lyd du lager, og lett komme til deg hvis du trenger hjelp. Ofte hender det at du glemmer å puste, og da må du hjelpes i gang igjen, noen netter mange ganger, andre netter ikke i det hele tatt. Du sover med en alarm på deg så vi hører når oksygennivået i blodet ditt blir for lavt. To ganger har du nemlig sluttet å puste helt, og måttet legges i respirator. Og det er vi ikke særlig interessert i å oppleve igjen. Og så må du snus fra side til side da, for det klarer du ikke selv, og du lager små klagelyder i søvne hvis du ligger vondt og trenger å bytte stilling. Du har trykkavlastende madrass og ligger på lammeskinn for å ha det best mulig, men det er ikke nok for lille prinsessen på erten!

Noen netter plages du med temperatursvingninger, du får ofte feber selv når du ikke har noen åpenbar infeksjon. Og andre netter er det epilepsien som plager deg. Så hver natt er mammaen din oppe mange ganger og passer på deg, noen netter får jeg sove litt i mellom, andre netter er så travle at jeg bare rekker å døse av. Høst og vinter er verre enn vår og sommer, da har du ihvertfall pleid å ha det litt lettere med slim, men ettersom tiden går og du vokser ser dessverre lungene dine ut til å bli dårligere og dårligere. Og du er jo ikke mer enn snart 3.

Slik går nå dagene dine, det er nok å henge fingrene i for oss som passer på deg, med alt som skal gjøres gjennom dagen. En person må dessuten til enhver tid holde øynene på deg, for å hjelpe deg med slim og oppkast og ved pusteproblemer og anfall. Heldigvis for mamma og pappa har du et flott dagtilbud på hverdager fra 8 til 15.30, og 13 netter i måneden sover du borte i en avvekslingsbolig. Og det er bra, for når man passer på deg, får man ikke gjort så veldig mye annet, du har jo også tre friske storesøsken som krever sitt. Mamman din blir nok ekstra sliten fordi du krever så mye, men ikke klarer å gi nesten noe tilbake. Det er jo ikke din feil stakkar, at det er en epileptisk storm i hodet ditt hele tiden, så du aldri får sjans til å se eller skjønne eller lære noe som helst, du lever bare her og nå du, her og nå er alt du har. Du lever kun fra øyeblikk til øyeblikk, og de dårlige stundene er dessverre så altfor mange flere enn de gode, selv om veldig mange mennesker gjør alt de kan for at du skal ha det best mulig. Sånt sliter på en mamma, det...

Ja, tenk, slik går dagene dine, min vakre lille prinsesse på snart tre. Dag ut, og dag inn. Hvem kunne ant at det var slik livet ditt, livet vårt, skulle bli....

Boligbyttetullball

Nusse har byttet avvekslingsbolig, fra en privat bolig i nabokommunen der kommunen kjøpte plass til henne, og til en avvekslingsplass som plutselig ble ledig i en kommunal bolig for fastboende voksne alvorlig utviklingshemmede. Selvfølgelig sparer kommunen en del penger på dette, at de ikke lenger trenger å kjøpe en ekstra plass til henne utenbys, men at hun nå benytter en plass som har eksistert lenge. Men dette byttet var også interessant for oss, da de på det nye stedet kunne tilby oss den ekstra helgen i måneden vi har bedt om så lenge, men ikke fått pga kapasitetsproblemer i den gamle boligen. Da de i tillegg kunne være mer fleksible i forhold til bytte av dager, og også kunne gi oss reell avveksling ved sykehusinnleggelser, måtte vi bare gjøre det. Vi hadde selvfølgelig blandede følelser rundt det å skulle forholde seg til et nytt sted, og et helt nytt sett med pleiere/assistenter. Men vi ble forsikret om at personell fra dagtilbudet og den gamle boligen skulle stå for opplæringen av de nye. Kommunen skulle også kjøpe inn nødvendig utstyr, og jeg ba om at de måtte male om rommet hun skulle bruke, fordi det var så mørkt og trist og veldig tidlig 90-talls.

Først fikk jeg beskjed om at kommunen ihvertfall ikke hadde råd til å male rommet før til neste år. Men ingen mor til ei lita prinsesse på 2,5 hadde latt ungen sin flytte inn i et slikt nitrist rom, det tror jeg ikke noe på, sjukt grønne vegger og en grusom tapetbord, og gamle utdaterte møbler som bare var skramlet sammen der inne. Så jeg sa at da ville jeg male selv! Og brukte en snau tusenlapp på maling og utstyr og ei lita uke på jobben. Men rommet ble jo så fint at møbelskrammelet som sto på rommet ikke passet inn! Så da røk det 3000 spenn på noen mer passende møbler, og enda etpar tusenlapper på rullegardiner, gardinstenger, rammer, bilder og pynt. En tusenlapp til leker, og en halv til sengekant, sengehimmel, sengesett og laken. Kommunen fikset seng, madrasser, dyne, pute, 2 sengesett og gardiner. Eller rettere sagt stoff, gardinene var det jeg som sydde.

Men rommet ble utrolig flott til slutt, og jeg har fått masse skryt av alle som har sett det, virkelig en prinsesse verdig ble det, selv om det kostet meg både en god del tid og masse penger. Men, men, jeg tenkte at kjøpt var kjøpt, og så ble det jo fint, mye finere enn kommunen ville ha giddet å ordne til. Fra dagtilbud og gammel bolig fikk jeg rapporter om at opplæring av nytt personell var i gang. Og jeg jobbet hardt med prosedyre- og pleiepermen hennes for å gjøre alt så selvforklarende som mulig. Jeg sa at jeg godt kunne tenke meg å ha et møte med så mange som mulig av de som skulle jobbe med nusse før oppstarten, både for å se ansiktene, men også for å kunne gi en del viktig informasjon i plenum, siden jeg ikke skulle delta i selve opplæringen. Men enhetslederen mente at dette ikke ville være nødvendig, for personellet hadde så lang og bred erfaring med både multifunksjonshemmede og epilepsi og sondemating og jeg vet ikke hva, og ville heller lage et møte så vi fikk treffe pårørende til de andre i boligen, som visstnok skulle være så fornøyde med stedet og pleien. Akkurat som om jeg er interessert i det? Meninger om stedet vil jeg selv gjøre meg opp, ikke få dem påprakket av andre. Så ble enhetsleder sykmeldt rett før oppstarten, og et møte med de ansatte kokte bort. Jeg hadde ikke en gang fått full oversikt over datoer og tider for avvekslingen. Men avtalen med gamleboligen var sagt opp, byttet måtte skje.

Tirsdag for to uker siden fikk vi beskjed om at var første dag, da skulle hun ha tre døgn med overlapping av personell fra gamleboligen. Så vi forholdt oss til det, og planla aktiviteter utfra det. Ti på halv fem ble jeg oppringt. Det hadde blitt en misforståelse med gamleboligen, og de hadde ikke avsatt personell til overlapping. Så jenta var ikke en gang hentet på dagtilbudet, hvor hun pleier å ha avreise 15.40 for å rekke middagsmåltidet klokken 16, klokkeslettene er nemlig ganske viktige i den ketogene dietten (epilepsidiett) hun går på. Om jeg ikke vær så snill kunne komme og være der sammen med dem? Men det kunne jeg faktisk ikke, ikke før den første ungen var kjørt og hentet på ballett og den andre ungen kjørt og hentet på barneidrett. Men jeg dro dit så snart jeg kunne, og fikk vist to av personellet nusses kveldsrutiner. De to neste døgnene gikk selvfølgelig greit, for da var personell fra gamleboligen tilstede.

Så i forrige uke var det tid for at det nye personellet skulle ha ansvaret alene i fire døgn. Første telefon kom vel etter etpar timer den første ettermiddagen. Nusse hadde hatt feber om natten og det hadde jeg opplyst om i kontaktboka. Så de ringte og lurte på hvordan de skulle få sjekket om hun fikk feber igjen? For noe så elementært som et febertermometer hadde de ikke skaffet til henne, og mente tydeligvis at det var mitt ansvar. Neste formiddag kom SMS om at det var kort holdbarhet på en flytende mikstur hun bruker. (OK, fint de følger med, da!) Bare at det er en gammel flaske jeg har fylt opp for å kunne ha stående der og slippe å sende med flasken hver gang, den skal nemlig stå kaldt. På kvelden satt vi på gourmetrestaurant og prøvde å nyte en bedre fireretters, så ringte de og sa at de hadde fått sølt ut alle kveldsmedisinene fordi det hadde tettet seg i koblingen. (Så gi nye medisiner da!) Så et nytt anrop midt i kinofilmen vi prøvde å få sett etpar timer senere, bare for å si at nå gikk det bra!

På fredag kveld, mens vi satt hele familien og spiste sen kosemiddag og skulle se en film, ringte de igjen. Knappen hadde gått tett av kveldsmedisinene, og de hadde sprengt den(!) så den lakk fra et sted jeg ikke visste at knapper kan lekke engang! Så da var det ut igjen, med ny forsyning av medisiner, knappebytte, og opplæring i å bruke ernæringspumpa, noe de damene som var der ikke hadde peiling på, så kveldsmaten ble nesten en time forsinket. Lørdagen forløp vel uten henvendelser, men vi tok en tur nedom boligen hele gjengen med litt småtteri og for å justere litt på det ene møbelet, og da formidlet personellet sin usikkerhet og at opplæringen hadde vært altfor dårlig. (Ja, det har jeg nesten skjønt...) Søndag morgen, min første frisøndag på 3 uker, ringte de kvart over åtte. Jeg sov selvfølgelig. Det var tomt for en medisin! (Nei sier du det, det er vel ikke rart, sånn som dere driver og søler! Og hvorfor har dere ikke funnet ut det før?) Medisinen var ikke livsviktig, så da fikk de bare hoppe over en gang, det var ikke aktuelt for meg å dra ut. På ettermiddagen, 3 timer før hun skulle hentes, kom neste telefon. Knappen var tett! Og middagsmåltidet nesten en time forsinket, igjen. (Ja men i all verden, er ikke dere vant med sondemating, da?) Jeg ga noen generelle råd og forberedte meg på å dra innom på vei til et selskap vi var bedt i. Men på veien fikk jeg en ny telefon om at rådene mine hadde virket, så vi slapp å komme nedom. (Ja, fint!)

Maken til kløneri og usikkerhet fra personell som liksom skal ha lang og bred erfaring har jeg sjelden sett. Spesielt graverende synes jeg det er at jeg har blitt forledet til å tro at opplæringen fra den gamle boligen og dagtilbudet var i rute, og at ønske om min deltagelse ikke har vært fremmet tross at jeg har tilbudt meg. Alt dette er ting som dagtilbud og gamlebolig har tatt på strak arm, har behøvd minimal opplæring i, og hatt utrolig få henveldelser til oss. Så man kan trygt si at overgangen til ny bolig ikke akkurat har gått knirkefritt, men jeg bør vel ikke være overrasket. Da forslaget om å bytte bolig kom opp for første gang, bare visste jeg at dette kom til å bli mye stress for meg... I går hadde vi ansvarsgruppemøte, og representanten fra den nye boligen glimret med sitt fravær. Det viste seg i dag at koordinator for ansvarsgruppa aldri hadde fått sendt innkallingen dit pga kluss med eposten, men jeg har fortalt dem om møtet og invitert dem til å komme, de kunne jo vist såpass interesse at de hadde fulgt opp denne muntlige invitasjonen og forhørt seg nærmere?! Nå venter jeg på telefon fra enhetsleder, om hvordan denne suppa skal løses framover. Denne uken har hun to døgn i boligen, neste uke fem, og da har jeg faktisk tenkt meg en tur på hytta på fjellet, for første gang på over to år. Da kan jeg ikke fly til boligen for den minste ting, og det hadde vært greit å føle seg noenlunde trygg på at de kan ivareta jenta mi på en forsvarlig måte.

Sol og sommer

Det er rart hvilken forskjell det er i effekten av sol fra knallblå himmel og deilig sommervarme på humør og sjelstilstand - når man har nussefri - og ikke.

En lang, lat dag ved sjøen, med friske norske jordbær, musikk på øret, en god bok og bare en liten bikini som dekker kroppen, den svale brisen fra havet som gjør at det ikke blir for varmt, og mulighet for svalende bad i forfriskende saltvann... Omtrent det deiligste, mest avslappende og livgivende som finnes, rett og slett vidunderlig! En slik dag har det vært i dag, og det tegner til at de to neste dagene kan bli like fantastiske.

Men på fredag kommer nusse hjem fra avveksling, og da blir sommerværet i stedet en fryktelig belastning, fordi hennes meget spesielle behov for tilrettelegging, tilsyn og beredskap gjør det omtrent umulig å nyte været slik man skulle og burde, ihvertfall ikke uten å dele familien, og da får kosen en vond bismak. Været blir en forbannelse, fordi man så inderlig skulle ønske at alle kunne kose seg og glede seg sammen. Og nå venter 3 uker med stengt dagtilbud.

Sommeren i Norge er så kort, den livgivende solen og varmen så dyrebar. Og vi får mer avveksling - når sommeren er over. For om sommeren skal man ha ferie, må vite, det gjelder alle i Norge det, bortsett fra oss som har omsorg for sterkt funksjonshemmede barn som krever tilsyn 24/7. Mens resten av befolkningen utnytter solen og varmen og samler krefter og gode ferieminner sammen som en familie, og blir styrket til å møte høst og vinter, sliter vi oss totalt ut på en blytung omsorgsoppgave som krever alt og gir ingenting, slik at vi er mer slitne når sommeren er over enn da den startet.

Vanlige familier har 3-4-5 uker hver sommer til å kose seg sammen. I år får vi 12 dager, og da er det uten vårt yngste familiemedlem. Bare som en amputert familie skal vi krampaktig få nyte sommeren i 12 dager, mens vår vesle vakre toåring, som skulle vært med med liv og lyst midt i smørøyet en hel sommer til ende, må sendes vekk på institusjon for at vi andre skal få oppleve i det minste litt av sommeren.

Vil det noen gang bli mulig å ikke være lei seg over alt som ikke ble?

Avveksling

Avveksling er en fantastisk oppfinnelse, og helt nødvendig for oss ihvertfall, hvis familien ikke skal falle helt fra hverandre. Det er da vi kan gjøre vanlige familieting, ta ting på impuls, bare kaste oss i bilen når som helst og dra nesten hvor som helst, med ei brødskive i handa, eller en pose boller fra butikken, dra på kino, bowling, sykkeltur, tur i skogen, tur til sjøen, shopping, det er nesten bare fantasien som setter grenser.

Det er da storebarna ikke må hysjes på, ikke må vente, kan få mammas og pappas fulle oppmerksomhet, kan få bestemme, kan få oppleve det Italia de fortjener. Det er da det går an å gjøre noe så enkelt som å ta seg en dusj eller henge opp litt tøy selv om den ene forelderen er ute, det er da vi kan jobbe sammen i hagen, sammen i huset, være et team. Da vi kan få noen til å se etter storebarna og få litt voksentid, bare vi. Da sover jeg hele natta.

To døgn i uka i tre uker, og fem døgn den fjerde uka, har vi avveksling, hun drar på onsdags morgen, tirsdag den fjerde uka. Når hun har dratt legger jeg alle kluter og klær fulle av slim og oppkast til vask, henger lammeskinnene til lufting, setter terapistolen og huska i en krok, og legger sofaputa og pleddet hennes inn i sansekassen. Snart er klutene og de små plaggene rene, tørre, brettede og tilbake i skuffene sine. Lammeskinnene er luftet og banket og børstet og rullet og lagt vekk.

Det er som om hele hun nesten blir ryddet vekk, og det er få ting i huset som minner oss på at hun i det hele tatt finnes. For en stakket stund kan jeg nesten glemme at jeg har henne, nesten glemme alle bekymringene og den tunge hverdagen. For en ukomplisert tilværelse! Fredag ettermiddag kommer hun hjem, søndag den fjerde uka. Og det er som om hun aldri hadde vært vekk.

"Det er det beste for barna"

...sier styreren i avvekslingsboligen vi er henvist til å bruke. Og låser døra. Lille julaften. Og åpner den ikke igjen før andre nyttårsdag. Det beste for barna. Ja, det er sikkert både godt og hyggelig for mange av barna som benytter boligen å feire jul hjemme hos familien. Godt for de som skjønner noe og kan glede seg og delta i feiringen. Og som takler de voldsomme bruddene på rutine som følger med.

Men så har man sånne som oss. Som har et tungt multifunksjonshemmet barn som ikke skjønner opp og ned på noe som helst. Som ikke engang kjenner grensene for egen kropp, som ikke har en følelse av selv. Som ikke har den fjerneste anelse om det er god jul eller godt nyttår eller sol eller regnvær eller storm. Som er totalt pleietrengende og trenger konstant tilsyn, 24-7. Som skal ha mat og medisiner til faste klokkeslett gjennom døgnet, hverdag som fridag, juleselskap eller ikke. Hva med oss? Er det ingen som bryr seg om hva som er best for oss?

Nussa vår har det minst like bra på boligen hvor det er rolig og fredelig. Hvor hun har et fast personell som passer bare på henne, som har god tid til å sitte og kose, forandre stillinger, hjelpe henne å få opp slim. Hvor det ikke er noen søsken som konkurrerer om oppmerksomheten, og blir lei seg når de får et nei. Fordi minstejenta vår må ha vår konstante, udelte oppmerksomhet.

Det hadde vært så godt for alle, for søsknene hennes og for oss voksne, om hun kunne fått være de to døgnene på avveksling som hun har vedtak på. Det var ikke på julaften engang. Det er snakk om to helt vanlige romjulsdager. Men boligen er stengt. Fordi det liksom skal være det beste for barna. Særlig...

Selvfølgelig er det ikke fordi det er det beste for barna! Det er fordi det er det beste for styreren, og for de som jobber der! Styreren slipper å jobbe for å få satt opp en juleturnus, og alle de ansatte får langfri i jula. Så utrolig behagelig! For dem. Men ikke for oss. Når jula er over, og hverdagen kommer, er vi enda mer slitne enn da den startet. Fordi når alle andre skal ha fri, står vi i en blytung omsorgsoppgave 24 timer i døgnet, uten dagtilbud eller avlastning i nesten 2 uker. I tillegg skal vi lage i stand til julefeiring, og prøve å ta oss av og skape gode minner for de friske søsknene som faktisk skjønner hva som skjer.

Jeg veksler mellom å føle meg sint, frustrert og trist over filosofien som tydeligvis ligger bak driften av boligen, hvor vi faktisk er helt avhengig av å ha jenta vår av og til for å klare å leve. Det er tydelig at det i bunn og grunn er profitt og latskap som veier tyngst, men det verste er at de dekker seg bak et skinn av å gjøre det beste for barna. God jul.