Det ble verre

Bare to dager etter at jeg postet forrige innlegg i bloggen skjedde det som jeg ikke har kunnet tillate meg selv å tenke på, ting ble verre...

Min aller vakreste, altfor hardt prøvede, tapreste, tøffeste, sterkeste lille jente gikk i status epilepticus, anfall på anfall med store kramper i hele den lille kroppen, fikk ikke pustet skikkelig, huden ikke engang grå, men voksblek, dårlige hjerteslag. Krampestillende medisiner virket ikke, jeg sto der med henne i armene og så henne kjempe, har vært så innstilt på at hun skulle få slippe ved neste korsvei, men klarte ikke la være å tilkalle hjelp, bedre hjelp enn jeg kunne gi, jeg ville ikke, vil ikke, at hun skal dø en voldsom død...

Ambulansen kom, 30 minutter å kjøre til barneavdelingen, anestesisykepleieren som kom i akuttbilen turte ikke ta den turen, trodde ikke hun ville klare seg. Så hun ble kjørt til et sykehus som ligger nærmere for stabilisering. Jeg sa med tynn stemme at jeg ikke ville hun skulle legges på respirator, men da saken ikke var drøftet på overlegenivå og journalen ikke inneholdt noe notat om dette, fikk hun en tube ned i luftrøret og ble blåst oksygen i, fikk medisiner som får hjertet til å slå fortere og hardere, og mer krampestillende, intravenøst, masse, uten at krampene ga seg. Først etter enda en ambulansetur til sentralsykehuset, hvor det bar rett på intensiv, og hun fikk enda sterkere medisiner og ble koblet til respirator, fikk kroppen og hodet hennes fred fra krampene.

I ett døgn ble hun holdt sovende, før de sterke medisinene ble stengt av. I mellomtiden hadde vi foreldre hatt en forferdelig men dessverre betimelig samtale med legene, de hadde diskutert seg i mellom, og var enig med oss foreldre at neste gang noe lignende skjer, skal hun slippe å bli lagt på respirator. Hun skal få all mulig lindrende og støttende behandling, men ikke bli kunstig holdt i live, og dette er nå skrevet inn i journalen... Så det var noen nervepirrende timer å vente på at hun skulle våkne til og begynne å puste selv, om hun fortsatt hadde kramper, om krampene ville komme tilbake, om dette var slutten...

Men vår aller tøffeste, sterkeste nusse våknet til enda en gang! *rørt* Selvfølgelig, hadde jeg nær sagt, ble vår allerede altfor hardt prøvede jente plaget av tilleggskomplikasjoner, kjemisk lungebetennelse, feber, masse stikk, utallige bomstikk som ga mange vonde blodutredelser, og toppen på kransekaken ble 4 døgn i isolat på grunn av et magevirus hun høyst sannsynlig ble smittet av på sykehuset. I dag var første dagen hvor blodprøvene var normalisert og vi kunne kjenne igjen litt av jenta slik hun var før de kraftige krampene og omgangssyken, så vi tok henne med hjem.

Nå ligger hun og sover søtt i sengen sin, hun er jo så vakker! Når hun sover kan ingen se at noe er galt, hvor syk hun er, hvor mye hun må plages, eller at livet hennes skal bli kort... Når hun sover ser alt bra ut. Men jeg er kald. En kulde har flyttet inn i margen min som ingen ullklær, pledd, dyner eller peisvarme kan ta bort. Kulden skyldes vissheten om at ved neste korsvei er det kanskje slutt, og en urolig bekymring for når den vil komme. Ved neste korsvei er det opp til henne, tøffeste, sterkeste, vakreste nusse...

2009 begynte med at alt ble verre, og oppgaven med å få hverdagen og livet til å gå videre kjennes nesten absurd. Jeg skulle ønske tiden kunne fryses her og nå, slik at hun alltid sov en rolig søvn, og jeg alltid kunne ligge inntil henne, suge inn synet av hennes vakre, fredelige ansikt, høre hennes rolige sovepust, og holde henne i hennes varme og utrolig myke hånd...