Historien om nusse - siste del

Del en
Del to ble skrevet så langt tilbake som i august 2007.

Dette er tredje - og siste - del...

I løpet av høsten 2007 kom vi oss opp i høyeste ratio på den ketogene dietten. Og den helt store bedringen så vi aldri. Ting var de samme, stabile i sin ustabilitet, det var alltid noe "småtteri", skrikingen, stivheten, utilpassheten, tomheten. Anfallene, oppkast og nesten-kvelninger, infeksjoner, alltid noe, hver gang vi trodde vi kunne senke skuldrene litt og få en relativt stabil tilværelse, så skjedde det alltid ett eller annet som rykket opp i den skjøre balansen vi forsøkte å skape oss. Vi var til stadig oppfølging av dietten på SSE, men EEG-bildet så like forferdelig ut, og i og med at den store effekten uteble, ble vi satt på venteliste for operasjon med innsettelse av vagus-stimulator, vi ble forespeilet ca 6 måneders ventetid.

I løpet av høsten 2007 fikk vi også på plass et mye bedre avvekslingstilbud. Nusse begynte full tid på dagtilbudet. Og fra oktober gikk vi fra 6 til 11 døgns avveksling i måneden, 2 døgn hver uke i 3 uker og 5 døgn med helg den fjerde uka. Det var utrolig godt for oss rundt henne å få frigjort litt mer tid, tid til å gjøre vanlige familieting sammen med de friske barna, tid til å leve litt normalt, selv om den dårlige samvittigheten over å ikke orke/klare å ta seg av sitt eget barn 24/7 stadig lurte under overflaten. Dessuten er det noe med den konstante beredskapen man lever i når man har et alvorlig funksjonshemmet barn som kan havne i akutte kriser når som helst, man slapper aldri virkelig av. Og samtidig som det føltes som om dagene sneglet seg av sted fordi alt alltid var ved det samme, de samme plagene og utfordringene, ingen utvikling, altfor små gleder, så fløy tiden av gårde med oppfølginger, hjelpemiddeltilpasninger og kontroller for alt mulig her og der, og veien fram til noe som kunne ligne på et vanlig hverdagsliv virket fremdeles lang.

I januar 2008 var vi på kurs på Frambu for utviklingshemmede uten diagnose. Og det var en virkelig positiv opplevelse for familien, særlig for søsknene, som storkoste seg med spennende spesialopplegg på skole og i barnehage med leker, turer og bading i varmtvannsbassenget, de fant seg også hver sin lille venn som de lekte og hadde det gøy sammen med. På kveldene var det mange morsomme aktiviteter for barna, disko, film, t-skjortemaling, fakkelvandring og bading, allerede mens vi var der lurte ungene på når vi kunne komme tilbake neste gang. Vi voksne hadde også en positiv opplevelse på Frambu, selv om vår nusse var langt det sykeste/dårligst fungerende barnet. Bortsett fra ei annen lita jente født i 2006 som ikke hadde hatt så mye utvikling, var de andre barna en del større, de kunne gå, noen pratet en del, og klarte mange ting selv. Det var faglig program for de voksne på dagtid, og da var nusse i Frambu-barnehagen med egen assistent. De gjorde virkelig sitt ytterste for å legge til rette for henne, det virket imidlertid ikke som om de var så veldig vant til så dårlig fungerende barn, så det var trygt for oss at assistenter fra dagtilbudet hjemme kom og var sammen med henne. Spesialpedagog og assistenter fra dagtilbudet samt assistenter fra avvekslingsboligen kom også og hørte på noen av foredragene, og det var veldig positivt syntes vi.

Etterhvert fikk vi operasjonsdato for innsettelse av vagusstimulatoren, den ble satt til april 2008. Før det var det viktig at vi fikk gjennomført en ny MR av hodet, fordi metallet i stimulatoren gjør at MR-bilder blir av svært dårlig kvalitet, mange MR- maskiner kan overhodet ikke brukes når man har metall innoperert. Det første forsøket måtte avlyses i siste liten på grunn av en lungebetennelse, og det var på hengende håret at vi fikk gjennomført MR-en før operasjonen, på grunn av mye sykdom hos nusse. Men vi fikk ordnet det til slutt, og bildene viste fortsatt ikke noen forandringer som kunne forklare nusses epilepsi og utviklingshemming. Vagusstimulatoren ble operert inni begynnelsen av april 2008, og de 8-9 første dagene etter operasjonen var de mest fantastiske jenta vår har hatt! Hun var så våken, så kvikk i blikket, det virket virkelig som om hun SÅ verden rundt seg og tok den inn. Hun hadde omtrent ikke noen synlige anfall, skrek ikke, smilte mye, lagde mange lyder, fektet ivrig med armer og ben, det var vidunderlig, og endelig turte jeg å håpe på at jenta vår skulle få en bedre framtid, et liv verd å leve. Men brått og brutalt ble også dette håpet knust, brått snudde alt og hun skrek og skrek i 4 døgn, så var det noen uker med masse skriking og anfall, enda mer enn før, og så var vi tilbake der vi alltid hadde vært...

Så etter vår høyst forbigående opptur i april 2008, fortsatte alt sammen som før, det samme om og om igjen, dag ut og dag inn, men hun var fortsatt ustabilt stabil, ingen større dramatikk utover det vi hadde blitt så vant til å takle, og som for de fleste andre småbarnsforeldre ville opplevdes som forferdelig dramatisk og uholdbart. Men det var vår hverdag. Dette varte omtrent fram til september 2008, da ble hun brått mye dårligere. Hun fikk en lungebetennelse og en voldsom økning i slimproblematikken fra luftveiene, vi begynte med inhalasjoner på forstøver, og måtte raskt øke fra 3-4 daglig til 6-8 inhalasjoner daglig for å holde slimet flytende og i bevegelse, og forsøke å forebygge. Og fra nå av ble episodene med oppkast, slimpropper og akutte blokkeringer av luftveiene med nesten-kvelninger mye hyppigere, beredskapsnivået steg...

Midt oppi dette skulle vi bytte avvekslingsbolig, vi hadde lenge slåss for å få en avvekslingshelg til i måneden, og hadde lenge blitt forledet til å tro at dette var noe bolig og kommune jobbet med. Helt til vi fant ut at det aldri var realistisk at vi kom til å få ytterligere en helg i den boligen vi da benyttet. Da ble det en smule månelyst en stund, og jeg pisket koordinatoren i kommunen til å virkelig begynne å lete etter andre løsninger. Det var meningen at vi skulle få den andre helgen i en bolig i en annen by, før det plutselig dukket opp en ledig plass i en bolig i vår kommune, hvor vi ble fortalt at vi kunne få så mange døgn vi ville. Så fra september 2008 fikk vi en helg til i tillegg til det avvekslingstilbudet vi hadde hatt fra før, og nå begynte det endelig å føles som skikkelig avveksling, vi måtte ikke lenger krampaktig presse alle mulige aktiviteter som nusse ikke kunne være med på inn på den ene helgen, ikke lenger alltid dele oss. Dessuten var de i den nye boligen helt innstilt på å følge opp avvekslingsvedtaket vårt i forbindelse med sykehusinnleggelser, noe vi hadde slåss lenge for å få til i den gamle boligen, uten å klare få på plass noen tilfredsstillende løsning, slik at vi hadde stått helt uten avveksling når vi var på sykehus. Og det viste seg dessverre å bli nødvendig å benytte seg av denne muligheten flere ganger i 2009.

7. januar ble hun dårlig i boligen, og de valgte å ringe 113 og ta henne med på sykehus, selv om vi nok hadde valgt å være hjemme hvis det var vi som hadde hatt ansvaret.
Og fra 14. januar begynte alt virkelig å gå nedover. Hun ble akutt dårlig på dagtilbudet tidlig om morgenen, fikk kramper som ikke ville gi seg med lange pustestanser og dårlig hjerterytme. Jeg ble tilkalt, og jobbet med henne en stund, men skjønte at dette ikke ville gå over, så vi ringte 113, det kom ambulanse og akuttbil med anestesisykepleier, og hun ble vurdert å være så ustabil at hun kanskje ikke ville klare turen til barneavdelingen. Dermed stoppet vi innom en sykehusfilial som ligger mye nærmere, men som ikke tar imot barn, for stabilisering, hun ble intubert, bagget hele veien til det store sykehuset, og kjørt rett på intensiv og lagt på respirator.

Minnene fra den forferdelige sykehusrunden i mars-april 2007 vellet tilbake, og etter den omgangen hadde jo pappaen og jeg egentlig bestemt at nussa vår ikke skulle utsettes for noe slikt igjen. Men nå var vi altså der på nytt. Vi ba derfor om å få snakke alvorlig med legene, og hadde Den Store Samtalen, den som alle foreldre til syke barn frykter, den om hvor mye som skal gjøres for barnet i akutte situasjoner... Og vi ble i samråd med legene enige om at nussa vår aldri mer skulle legges på respirator, eller få elektrosjokk på hjertet ved hjertestans. Det ble noen nervepirrende timer idet hun skulle våkne fra narkosen, ville hun fortsatt ha kramper, ville hun puste selv, ville dette være slutten? Men jenta vår var så sterk så sterk, hun våknet uten de forferdelige krampene, og hun pustet selv. Typisk nok ble rekonvalesensen hennes forlenget fordi hun ble smittet med et gastroenterittvirus på sykehuset, og måtte tilbringe en uke på isolat med intravenøs behandling for elektrolyttforstyrrelser.

Ikke lenge etter utskrivelsen ble hun på nytt alvorlig syk med en kraftig lungebetennelse, men med forrige innleggelse friskt i minne, og overhengende fare for å bli smittet av nye virus på sykehuset, valgte vi å bli hjemme, og hun kjempet seg gjennom nok en gang.

Akkurat da vi trodde vi kunne senke skuldrene litt igjen ble hun på ny akutt syk, 26. mars sluttet hun å puste igjen, hun var på avveksling og mannen og jeg satt i kinosalen da vi ble oppringt. De i boligen hadde ringt 113, ambulansen kom og hentet henne, og da vi kom fram til sykehuset pustet hun ingenting. Denne gangen sto det jo i journalen at hun ikke skulle intuberes, og beredskapsnivået da de tok henne imot var katastrofalt lav, det var jo ikke slik at vi mente at det ikke skulle gjøres noe! Men legene kom på plass etterhvert, og ga henne en sjans til å hente seg inn igjen med intravenøs væske, medisiner, suging og bagging med oksygen, og blodverdiene som var helt forferdelige da vi kom inn ble langsomt bedre. Og som ved et mirakel begynte hun å puste igjen selv! Legene hadde gjort det de kunne uten å intubere, og nå fikk vi klar beskjed om at det var opp til henne, sluttet hun å puste igjen ville de ikke gjøre mer. Hun lå bevisstløs med oksygen i halvannet nervepirrende døgn, så slo hun øynene opp, som om ingenting hadde skjedd.

Det var slik med henne, ting skiftet så utrolig raskt! I påsken 2009 var hun i avvekslingsboligen, mens vi andre dro til fjells og sto på ski. Vi hentet henne hjem om kvelden første påskedag 12. april, hun hadde hatt det relativt bra mens vi var borte. Mandag andre påskedag var hun forferdelig grinete og utilpass, men slike dager hadde vi jo innimellom. Natt til tirsdag 14. april var urolig, og på morgenkvisten fikk hun feber, men det skjedde jo rett som det var til vanlig også. Så vi dro avgårde til vagusjustering på SSE som planlagt, hun var noen timer på dagtilbudet, og selv om hun hadde feber og var litt slapp, hadde vi en fin ettermiddag hjemme med mye kos på fanget. Hun ble lagt som vanlig, hadde fortsatt litt feber så hun fikk Paracet. Mannen hadde dratt for å kjøpe takeout-kveldsmat til oss og jeg satt i stuen, da jeg plutselig syntes pusten hennes begynte å høres så rar ut...

Jeg gikk inn til henne litt før ni, og fant henne i et slags epileptisk GTK-anfall. Tittet litt på klokken og hadde akkurat bestemt meg for å gi krampestillende medisin, da hun sluttet å puste. Og denne gangen var det ikke aktuelt å ringe 113. Denne gangen ville vi ikke utsette henne for ambulansetur, skarpe lys, mange fremmede mennesker, bagging, mange nålestikk, men nusse skulle få en fair sjanse. I over tre timer jobbet vi, hun og jeg, jeg ga henne munn til munn, oksygen og Epistatus, sugde slim, ga Stesolid og mer Paracet og mer Stesolid. En periode så det litt bedre ut med pusten, men krampene ville ikke gi seg. Nesten halv ett om natten bestemte mannen og jeg, etter løpende vurdering, at nå hadde nusse strevet og lidd nok, nå var tiden kommet for å gi slipp. Så vi skrudde av oksygenet og pulsoksymeteret og satte oss i sengen med nusse på fanget mellom oss. Nå hadde tempen hennes steget til 42, og hun krampet og krampet, men pustet tungt og kraftig. Hun klarte likevel ikke å få nok oksygen til den lille kroppen og var helt grå i huden, men hun var så sterk så sterk! Gjennom natten, i fem timer, holdt vi henne, strøk henne, pratet til henne, spilte musikk, tørket svetten av henne, skiftet bleier, ga henne litt vann, og et par runder til med Stesolid, hun var heldigvis aldri ved bevissthet, jeg håper, tror aldri at hun merket noe. Og klokken 05.25 den 15. april 2009 hadde den vesle men å så sterke kroppen hennes fått nok, og hun trakk sitt siste åndedrag samtidig som hjertet stoppet, liggende på det myke lammeskinnet sitt i den store sengen midt mellom mammaen og pappaen sin, de to som elsket henne høyest, og som endelig måtte innse at vi måtte gi slipp for at jenta vår skulle bli fri fra all lidelse og alle plager.

I grålysningen, mens fuglene kvitret utenfor vinduet, sovnet hun inn. Vi stelte henne, vasket henne, gredde håret hennes pent og satte det opp i to små tutter slik hun pleide å ha det, og tok på henne en ren rosa ullpysj som vi innbilte oss at hun likte å ha på, og små rosa ullsokker. Så la vi henne til sengs, det var nesten som om hun bare sov. Og idet hun startet på sin siste hvile, rant en blodrød sol...

Hvil i fred fri fra alt som var vondt,
vår sterkeste, tapreste, vakreste skatt,
sov sorgenfri i evigheten...

Historien om nusse - del to

Her er del to i historien om jenta vår.
Dette skrev jeg 24. august 2007:

Nå har det gått en stund siden jeg skrev første del i historien om nusse. Mye har skjedd, men likevel så lite. Etter en bedre periode fram mot jul 2006 med mindre skriking og en roligere unge kom januar 2007 med puppenekt, mye feber og dårlig vektøkning. Fra PEG ble nevnt første gang til den var på plass gikk det 5 uker. Hun var i tillegg på Sunnaas og filmet svelgfunksjonen, selvfølgelig var den like dårlig som resten av jenta, og all mat sto i overhengende fare for å havne i luftveiene. Fra den dagen hun fikk PEG har hun vært fullernært via sonden... Vekten økte fint nå, ting var ganske rolige og stabile, og vi begynte å tenke på avlastning, dagtilbud, få på plass tiltak for at den vesle familien vår igjen kanskje skulle få noe som lignet på et liv. Det var så rart første gangen hun skulle overnatte i avlastningsboligen. Jeg var der sammen med henne til kveldsmaten og kveldsstellet var unnagjort, la henne i sengen, kysset henne godnatt og kjørte hjem – alene. Tårene silte hele veien hjem. Det føltes bare så grunnleggende feil å måtte sende den vesle jenta si bort til fremmede for å kunne få føle seg litt normal, være en vanlig familie for en stakket stund. Men jeg sov tungt den natten, sikkert fordi jeg var så sliten. Og allerede neste gang kjente jeg hvor deilig det var å føle seg som en helt vanlig mamma, og gjøre helt vanlige familieting, ikke tenke på vanskelige matsituasjoner, skriking, medisiner, trening, stimulering, og et barn som ikke utvikler seg, ikke gir kontakt. Vi startet også opp med tilvenning til dagtilbudet. Ikke for nusses skyld, hun enser jo likevel ikke hvem hun er hos, men for de som skulle jobbe med henne. Det føltes lenge viktig for meg at hun skulle gå i vanlig barnehage, med barnestemmer, latter, liv og lek rundt seg. Men jeg så jo at hun ikke responderte på søsknene sine, det var en tung kamel å svelge, men jeg innså at det beste for henne ville være å tilbringe dagene sine ved en spesialenhet for multifunksjonshemmede, alt tilrettelagt, og personell med årelang kompetanse.

Dagen før hun skulle være der alene for første gang sluttet hun å puste igjen. Det var en mandag i mars, hun og jeg hadde vært ute og handlet inn og ordnet det siste praktiske før oppstarten. Hun sovnet i bilen på veien hjem, og fikk sitte i setet sitt mens jeg styret og bar inn poser. Og da jeg kom for å hente henne inn så jeg med en gang at noe var galt. Hun hadde en sjø av oppkast i og rundt munnen, var flekkete i huden, hadde store svetteperler på pannen. Jeg var rett tilbake til pustestoppen noen månder tidligere, autopiloten slo inn, og jeg rev henne med meg inn i huset, tok av henne klærne, ringte 113 og begynte med munn-til-munn. Pulsoksymeteret viste en metning på 86%, men den raste nedover, 50, 40, 30. Hun ble askegrå i huden, og helt stiv, jeg blåste og blåste og det kom fryktelige lyder fra den lille kroppen, jeg klarte ikke å puste metningen høyere enn 70, kunne bare tenke at denne gangen klarer jeg det ikke, nå dør hun. Ambulansen kom, maske, bag, oksygen, hun fikk fargen tilbake, metningen steg, og stivheten slapp taket i den vesle kroppen. Men hun pustet ikke, og ble bagget hele veien til sykehuset. Jeg fikk ikke være hos henne, måtte kjøre foran i akuttbilen. Det var en forferdelig kjøretur. I akuttmottaket pustet hun fortsatt ikke selv, og ble umiddelbart intubert. Dette var starten på noen forferdelige uker, hvor jeg var et hjelpeløst vitne til umenneskelige lidelser hos den vesle jenta mi. En uke i respirator med aspirasjonspneumoni, slimpropping, kramper, et mislykket ekstubasjonsforsøk ledsaget av enorme pusteproblemer, et uforklarlig anfall med oppkast og skyhøyt blodtrykk og noen grusomme fargeforandringer i huden, TPN, stivhet, utilpasshet, sterke smerter og utrøstelig skriking, slimproblemer, hoste, pustevansker, massive kramper og mange mislykkede forsøk på å starte med mat i magen, før det hele ble kronet med en kraftig gastroenteritt og en uke i isolasjon.

Vi slapp ut over påske, med en unge som var satt på enorme doser med prednisolon i et despreat forsøk på å dempe en løpsk epilepsi, og enda en epilepsimedisin. Hun hadde vært gjennom en forferdelig tørn, var sikkert vanvittig sliten, og nå skrek og skrek hun igjen, og este ut og ble stinn og tjukk av medisinene, var enda dårligere motorisk, enda dårligere kontaktbar enn noen gang, og krampet og krampet. Det ble en vår med mange vanskelige tanker omkring liv og død, bunnløs fortvilelse, sorg, raseri. Jeg var mer sliten enn noensinne, motløs og redd, og fikk anfall av angst. Nusse slet med enorme mengder slim, og vi kunne ikke en gang kjøre til legekontroller med henne fordi hun holdt på å bli kvalt i sitt eget slim etter 5 minutter i bilsetet. Så vi kjørte rundt med henne sittende på fanget, veldig trygt... På en kontroll sa vi som sant var at dersom hun skulle slutte å puste igjen, vil vi ikke at hun skal legges på respirator, men få masse smertestillende og få lov å sovne stille inn. Dette var tanker vi hadde strevet mye med hele våren og som hadde modnet lenge i oss, men det er hva vi mener vil være best for nusse, for alle. Men da skal jeg si det ble fart i legene, det ble plutselig tatt nye tester på utredningssiden, og plutselig hadde hun fått tid for oppstart av ketogen diett på SSE, allerede før sommerferien.

Hun startet på dietten i juni, og som med alt annet oppsto det masse problemer i forbindelse med dette også, med kvalme, oppkast, hyperketose og lavt blodsukker, så opptrappingen tok mye lengre tid enn planlagt. Sammenfallende med diettoppstart var nusse dessuten endelig ferdig med å trappe ut prednisolonen, samt en annen epilepsimedisin. Og vi kravlet oss sakte med sikkert opp i diett-ratio. Så plutselig hadde vi en litt mindre stiv unge, litt mindre grinete, med et litt mer avslappet drag over ansiktet, kanskje litt mindre anfall? Men ingen mirakler. Ingen bedring i noen slik grad at det føltes som om det monner. Hun smiler nok litt mer, men det er fortsatt veldig vanskelig å få kontakt med henne. Mesteparten av gangene skjønner vi ikke hvorfor hun smiler, det er ihvertfall ikke av oss til oss. Motorisk er hun like dårlig, på et enda dårligere nivå enn en nyfødt, hun klarer ikke en gang å suge fast smokken sin selv eller ligge stabilt på rygg med hodet i midtstilling. Holde hodet selv eller løfte hodet i mageleie er uaktuelt. Hun bruker ikke hendene sine formålstjenlig. Hun forsøker ikke å føre dem til munnen, griper ikke. Blikket er ofte tomt, øynene ser gjerne hver sin vei, og hun søker ikke øyekontakt. Og hun har fortsatt ganske mange dager hvor hun er stiv, utilpass, gråter utrøstelig, i mange timer. Jo, hun er kanskje litt bedre enn hun var i våres. Men likevel så uendelig dårlig, så dårlig at alt oppleves meningsløst.

Håpet om en bedre framtid som fortsatt levde i høst er ikke mer. De fleste av tingene som var uprøvd sist jeg skrev er nå prøvd, og de har ikke virket. Jenta mi har ikke fått det bedre. Ihvertfall ikke så bra at det føles som om det er noen vits med noen ting. Og jeg er sliten. Har bare blitt mer og mer sliten etterhvert som tiden går og jeg ser at alt står stille. Utslitt etter en sommer med lite avlastning, uten dagtilbud og kun en ukes «ferie». Så uendelig sliten av å leve med et barn som er så dårlig, som krever alt, men ikke gir noe tilbake, som binder oss alle på hender og føtter og forhindrer oss fra å leve, gjør oss numne, bitre. Nei, det er ikke hennes skyld at hun er her og at hun er så syk, men det gjør da ingen forskjell i praksis. Livet føles ødelagt likevel. Og samme hva jeg gjør så har ikke jenta mi det godt. Så jeg har begynt å tenke på mer enn bare nusse. Jeg skal gjøre alt jeg kan for at hun skal ha det så bra som overhodet mulig, men like viktig er det at de andre barna mine skal ha det bra, med foreldre som har tid og overskudd til å ta seg av dem, se dem. Jeg skal også ha det litt bra, mannen min, forholdet vårt. Det er på tide å gi slipp. Det er på tide å ta livet tilbake. Nusse er stabil nå, og jeg går ikke hver dag og er livredd for at hun skal dø hvert øyeblikk. Nå må vi organisere et liv MED henne. 50% avlastning. Fullt dagtilbud. Vaskehjelp, og noen som vasker klærne våre. Vi håper å ha det på plass i løpet av høsten. Da skal jeg først hvile, prøve å finne litt tilbake til meg selv, finne ut hva jeg har blitt. Så skal jeg få meg en jobb. Se om vi kan skape oss noe som ligner et liv.

Men sløret kommer alltid til å være der, et flortynt slør av sorg foran alt som ligner på glede og lykke, slik at jeg aldri vil kunne ta det inn i fulle drag, aldri vil kunne nyte det fullt ut. Det føles som om jeg aldri vil kunne bli 100% glad igjen. Jeg vil alltid måtte bære med meg tanken på nusse, og alt hun ikke får være, den vakre, skjønne jenta mi...

Historien om nusse - så langt

Her er litt bakgrunnsinformasjon om jenta vår, for de som ikke kjenner oss.
Dette skrev jeg 9. desember 2006:

Det var stor glede i familien, en ny liten baby var på vei. En liten søster eller bror til barna på 3, 5 og 11. Et etterlengtet lite bonusbarn, den siste juvelen i smykket som utgjorde denne perfekte lille familien. En blodprøve og to ultralyder viste at alt var bra, og da vi fikk vite at vi ventet ei lita jente tok det ikke lang tid før storesøsknene hadde bestemt hva hun skulle hete. Men vi kalte henne bare for nusse. Magen vokste og babyen sparket, og fødselen startet akkurat når den skulle, en iskald natt i februar. Jenta hadde hastverk, vi rakk bare akkurat fram til sykehuset før hun ble født, styrtfødsel. Navlestrengen 2 ganger rundt halsen og en gang rundt skulderen, men helt perfekt, 10 fingre og 10 tær, og et vakkert lite ansikt. Hun klynket da hun ble født, men orket liksom ikke skrike skikkelig til, kroppen var blå. Barnelege ble tilkalt, varming, oksygen, røntgen, hun hadde visst fostervann på lungene, hun hadde kommet så fort. Fargen kom seg, men hun fortsatte å være irritabel, stiv. Ville helst ligge alene, ikke bæres, ikke holdes, ikke suge. En nagende uro flyttet inn i magen... Infeksjon, lurte de, tok blodprøver, plaget den lille kroppen med mange bomstikk. Blodprøvene var fine, hun fortsatt irritabel. Ja, det kan jo også være en hjerneblødning... HVA? CT ble tatt, blodansamling innenfor den vesle hodeskallen, smertefullt, javisst, går over av seg selv, ingen varige men. Å, lettelse!

Så vi dro hjem med en baby som ikke klarte å suge av brystet, men vi trodde hun var frisk, og fikk til ammingen etterhvert. Hun sov mye, var annerledes enn de andre hadde vært, men den nagende uroen i magen ble skjøvet unna, de hadde jo sagt at hun var frisk. Hun klarte ikke å ligge på rygg, bare rullet seg sammen til en bylt og tippet over på siden. Og så stiv hun var, bena måtte tvinges fra hverandre for å få skiftet bleie. Men de hadde jo sagt at hun var frisk. Så begynte hun å skrike, i flere timer hver ettermiddag, helt utrøstelig. Og gulpet så spruten sto. Det er nok kolikk, tenkte vi, stålsatte oss og ventet på at hun skulle bli 3 måneder, da skulle det jo gå over. For de hadde jo sagt at hun var frisk! Men den nagende uroen trengte seg fram, hun ville ikke løfte hodet når vi la henne på magen, orket ikke holde hodet selv når vi løftet henne. Og kunne fortsatt ikke ligge på rygg. Men vi følte at hun så på oss, et lite smil av og til, storesøster hadde også vært kostbar på smilene. Hun måtte jo bare være frisk!

Drøyt 10 uker gammel begynte hun med noen små rytmiske rykninger i hendene sine. De kom i små serier, gjerne da hun skulle til å suge. Hva var dette for noe? Er dette normalt da? Uroen i magen, skyve den vekk, hun er jo frisk... Rykningene ble flere over den neste uken, armer, nakke, øyne, stemmen, bena. Hyppigere. Vekten flatet ut. Hun vrælte fortsatt hver ettermiddag. Urofølelsen lot seg ikke lenger skyve vekk, vellet fram, kvalmende. Det er noe galt. Vi tok henne til lege 11,5 uker gammel, hun ble lagt rett inn på sykehus, dagen etter kom sjokkbeskjeden. Rykningene var epilepsi. Generalisert epileptisk aktivitet, fullt kaos i hele den lille hjernen hennes. Epilepsi. Det kan jo gå bra, bare vi finner noen medisiner som tar bort anfallene! Håpet lever. Den første medisinen økte anfallene dramatisk, første håp knust. Mangel på vitamin B6 kan gi kramper, hun fikk B6 intravenøst, ingen effekt. Håp nummer 2 knust... Ny medisin, langsom opptrapping. MR av hodet var normal, spinalprøven, alle blodprøver og urinprøver bortsett fra en. Kunne det være vitamin B12-mangel? Det kan gi kramper! Blodprøver av meg, det var nok morsmelken som inneholdt for lite B12. Neste sjokk, morsmelken, det var nok min skyld! Hvis hun hadde fått morsmelkerstatning hadde ikke dette skjedd... Men mine blodprøver var fine. Og nusse fikk B12-sprøyte etter B12-sprøyte uten at krampene bedret seg. Et nytt håp ble knust...

Men hvordan sto det egentlig til med nusse oppi alle undersøkelser, medisiner, anfall? Leger og fysioterapeut, konstaterte at hun lå langt etter sine jevnaldrende i utvikling, både motorisk og psykisk. Noe som ble tydeligere og tydeligere etterhvert som tiden gikk. Det er noe alvorlig galt. Et sjokk som sank langsomt inn, som var for stort til å ta inn over seg på en gang, måtte tas i porsjoner. Barnet vårt er utviklingshemmet... Fysisk og psykisk utviklingshemmet. Og ordene fikk plutselig mening. Ordene man sier når man venter barn, mener at det ikke spiller noen rolle om det er jente eller gutt, "bare barnet er friskt". De ordene er faktisk ikke annet enn tomme fraser før man står der med et annerledesbarn.

Medisin nummer 2 og 3, nytt håp, nye nederlag, de virket ikke slik vi hadde håpet, ønsket, nusse hadde fortsatt anfall, utviklet seg ikke. Våren ble et kappløp, et race mot tiden, der vi ble drevet fra skanse til skanse, fra håp til håp, håp som ble grundig knust ett etter ett. Vi skulle prøve B6 en gang til, større dose, flere ganger. Det virket ikke det heller. Men da vi ble utskrevet fra sykehuset en vakker junidag så alt ganske fredelig ut, nusse hadde ikke så mange anfall, og i 2 uker hadde vi en ganske rolig og avslappet unge. Så kom det første anfallet som ikke ville gi seg. Hun ristet og krampet og kjempet med pusten i over en time, før vi dro på legevakten. Der hadde det roet seg, men hun ble undersøkt på sykehuset og man konstaterte lungebetennelse. Og fra da av økte anfallene igjen. Bare noen uker senere skjedde det igjen, 2 nye serieanfall, ny lungebetennelse. Sommerferie i helse-Norge, i 5 uker gikk vi der med en unge som krampet og ikke utviklet seg, med medisiner som ikke virket, uten å se snurten av en lege. Eller fysioterapeut, for den saks skyld. Eller et hjelpemiddel. Man skal da ha ferie. Og etter ferien var det bare å vente på at alle skulle ta igjen alt som skulle vært gjort i ferien. Hjelpemiddelsøknader. Henvisinger til Rikshospitalet, SSE. Beskjeder om 12 måneders ventetid... Fortvilelse, sorg, og gradvis økende erkjennelse om at nusse aldri kommer til å bli frisk. At hun sannsynligvis aldri vil lære seg å sitte, snakke, langt mindre gå. Dette er for livet. Vi er fanget. Fanget i en situasjon der vi må se barnet vårt lide uten å kunne hjelpe, kjempe for at hun skal få det hun trenger og har krav på, være nødt til å avvise de andre barna fordi nusse trenger konstant trening og stimulering. En katastrofe, intet mindre...

Det var jo ikke sånn det skulle blitt! Hun skulle jo være bonusbarnet, hele familiens lille kjeledegge og kosejente, en liten sjarmør som skulle utvikle seg og gjøre framskritt dag for dag! Denne fantastiske og fascinerende utviklingen som skjer i barns første par leveår, livets mirakel... I stedet satt vi der med et barn som krampet og krampet, ingen utvikling, ingen kontakt, spiseproblemer, timesvis med skingrende og utrøstelige skrik hver eneste ettermiddag. September begynte med et ukesopphold på SSE (SpesialSykehuset for Epilepsi), ett-døgnsregistrering av hjerneaktiviteten viste massiv generalisert epileptiform akivitet hele døgnet... Ingen kunne si hvorfor, eller hva som kan hjelpe. Vi dro hjem uten svar, enda mer desillusjonert. Så plutselig et glimt av noe fantastisk en dag i semptember. 22. september. Datoen er etset inn i minnet. En liten halvtime med en opplevelse av kontakt, kommunikasjon, blikk, smil. Den lille stemmen hennes som sa da-da-da, første og eneste gang. Tårene silte. Og det var over like fort som det kom... I høstferien var vi en dag på Rikshospitalet, de ble lagt planer for flere undersøkelser, mye snakk om svært alvorlig sykdom, mer venting.

Den første lørdagen i oktober sluttet hun å puste. I grålysningen lå hun der, stille, med vidåpne øyne, blå lepper og askegrå hud. Store svetteperler på pannen. Brystkassen hennes beveget seg ikke, hun pustet ikke. Jeg fikk en iskald klump i magen, hjertet raste avsted, jeg ble nummen, tenkte "nå dør hun". Det virket som en evighet, så tok fornuften kontroll. En hånd på brystkassen kjente at hjertet hennes slo. Så jeg begynte å puste for henne, mens jeg ringte 113, blåste luft inn gjennom den vesle nesa og munnen hennes, mens jeg ventet på ambulansen. Anestesisykepleieren som kom tok over, pustet for henne ved å holde en maske hardt over ansiktet hennes og presse luft inn via en ballong. Hun holdt så hardt at nusse fikk blåmerker på halsen etter fingrene. Ambulansehelikopter ble rekvirert, de fikk melding kl 07.56. Vi tok nusse i bærebagen og raste mot Oslo for fulle blålys, i møte med helikopteret. Hun pustet fortsatt ikke, og i tillegg fikk hun voldsomme kramper i hele kroppen. Vi møtte helikopteret kl 08.08. Anestesilegen kom over, og de holdt på nesten 1 time og 20 minutter med henne, hun lå i generaliserte kramper, de klarte ikke å få inn en nål i blodåren hennes. Hun fikk krampestillende medisin rektalt en gang, to ganger, krampene ville ikke gi seg. De sugde magesekken hennes. Mageinnhold over alt. Og anestesilegen stakk og stakk og stakk og stakk. På begge sider på halsen, i albuene, håndleddene, føttene, 2 ganger, 3 ganger på hvert sted. Nusse var kald og de kjørte opp temperaturen i bilen på max, menneskene svettet som gale. De brukte en lommelykt for at legen skulle se blodårene bedre, i alt oppstyret ble den slengt oppi bærebagen til nusse og der ble den liggende. Mens den lyste. Hun fikk et svært brannsår på den ene ankelen, tredjegrads. Det var grusomt, jeg holdt på å gå fra konseptene, kunne ikke forstå at det måtte ta så lang tid, hva med hjernen til nusse, gikk ut av bilen, inn i bilen, klarte ikke gråte. Plutselig hørte jeg "nål inne", så fikk hun narkosemedisiner og en tube i halsen slik at de kunne pumpe luft i henne. Endelig kl 09.25 var hun stabil. Hun ble lagt i respirator på barneintensiven på Rikshospitalet, flere nåler i vener og arterier, nesesonde, urinkateter, blodprøver. Nye doser med sovemedisin, morfin på pumpe, stabil situasjon. Men så fort narkosemedisinene gikk litt ut, begynte hun å krampe igjen. Røntgen, intravenøs antibiotika. Et uvirkelig syn å se sitt eget barn ligge slik. Naken. Ledninger og slanger overalt. Skitten i fjeset etter oksygenmasken, nesa teipet på halv tolv, blodflekker og flekker av mageinnhold rundt omkring på den lille kroppen, bleia og lakenet grisete av mageinnhold, masse stikkmerker. Den store blemma på ankelen. Jeg vasket henne. Hadde en sprø tanke i hodet om at jeg heller ville vaske henne levende enn død... Hun våknet opp denne gangen, til enda mer utredning, plagsomme, smertefulle, risikable undersøkelser, nye medisiner, nummer 4, 5, 6. Flere anfall, flere plager, de utrøstelige skrikene. 3 nye uker på SSE. Ingen finner svar, ingen klarer å hjelpe.

Hverdagen med et sterkt funksjonshemmet barn er en vanvittig berg og dalbane av opp- og nedturer, håp etterfulgt av bunnløs fortvilelse og motløshet. Man forsøker å leve, men dagen dreier seg bare om å overleve, komme seg gjennom dagen. Bare det å være ute blant folk, se en lykkelig forventningsfull gravid eller en frisk baby med så uendelig mange flere ferdigheter enn nusse, i samspill med sine omgivelser, det gir en fysisk smerte, som et knyttneveslag i magen. Og en følelse av urettferdighet. Selv om jeg så klart ikke unner noen et sykt barn, ingen barn skulle være nødt til å lide, så føles det likevel urettferdig. At ikke den vakre lille jenta mi også er frisk... Dagene preges av total uforutsigbarhet, man vet ikke hva som skjer neste minutt. Man mater, medisinerer, trener, stimulerer, bysser og bærer, men det nytter ikke, man kommer ikke gjennom, man evner ikke å hjelpe. Man må se sitt eget barn kun eksistere, uten verdighet, uten livskvalitet. Man overmannes av en vanvittig maktesløshet, stadig flere illusjoner brister. Til slutt er det vanskelig å holde på håpet. Man tenker at det ville vært best for nusse, for alle, om hun fikk slippe, sovne inn, få fred. At neste gang hun slutter å puste skal vi bare la det skje. At det ville vært det riktige...

Jeg legger ikke skjul på at jeg hadde valgt bort nusse hvis jeg hadde visst hvordan det kom til å bli. Men nå som hun er her, elsker jeg henne over alt på jord, og jeg vil ikke miste henne. Om jeg ikke har noe annet, så har jeg i det minste varmen hennes, hjerteslagene og pusten, og den lille myke varme hånden som jeg ofte ligger og holder i på natten. Da er hun fredelig, da ser alt bra ut... Eller det perfekte vakre ansiktet hennes som en sjelden gang sprekker opp i et smil. Hvordan skal jeg kunne la henne reise? Jeg er ikke klar ennå... Og så lenge jeg vet at vi har ting igjen å prøve, så har jeg midt oppi all fortvilelse og motløshet et ørlite håp om en bedre framtid for henne. Det er ikke så mye jeg ønsker, bare ei rolig og avslappet jente som ikke er irritabel, stiv og skriker i timesvis daglig, som kanskje gir litt kontakt og et glimt av gjenkjennelse. Litt livskvalitet. Så får det være med det andre, med anfall, med utvikling av ferdigheter, jeg skal være der for henne, elske henne, stelle henne, mate henne, holde henne, kjempe mot et tungrodd byråkrati for at hun skal få den hjelp hun trenger og har krav på. Så lenge vi ikke har prøvd alt, er jeg ikke klar til å gi slipp. Men jeg vet at dagen kan komme. Det er stor sannsynlighet for at vi en dag står ved veis ende, at alt er prøvd, og ingenting har hjulpet. Hvis jeg kan forsone meg med at jeg har gjort alt jeg maktet for å forsøke å hjelpe henne, da kan jeg forhåpentligvis sette mine egne egoistiske følelser til side og gi henne fred. Kjærlighet i ytterste konsekvens. Men inntil da må jeg kjempe, jeg klarer ikke annet...

Del to.