Nusse har byttet avvekslingsbolig, fra en privat bolig i nabokommunen der kommunen kjøpte plass til henne, og til en avvekslingsplass som plutselig ble ledig i en kommunal bolig for fastboende voksne alvorlig utviklingshemmede. Selvfølgelig sparer kommunen en del penger på dette, at de ikke lenger trenger å kjøpe en ekstra plass til henne utenbys, men at hun nå benytter en plass som har eksistert lenge. Men dette byttet var også interessant for oss, da de på det nye stedet kunne tilby oss den ekstra helgen i måneden vi har bedt om så lenge, men ikke fått pga kapasitetsproblemer i den gamle boligen. Da de i tillegg kunne være mer fleksible i forhold til bytte av dager, og også kunne gi oss reell avveksling ved sykehusinnleggelser, måtte vi bare gjøre det. Vi hadde selvfølgelig blandede følelser rundt det å skulle forholde seg til et nytt sted, og et helt nytt sett med pleiere/assistenter. Men vi ble forsikret om at personell fra dagtilbudet og den gamle boligen skulle stå for opplæringen av de nye. Kommunen skulle også kjøpe inn nødvendig utstyr, og jeg ba om at de måtte male om rommet hun skulle bruke, fordi det var så mørkt og trist og veldig tidlig 90-talls.
Først fikk jeg beskjed om at kommunen ihvertfall ikke hadde råd til å male rommet før til neste år. Men ingen mor til ei lita prinsesse på 2,5 hadde latt ungen sin flytte inn i et slikt nitrist rom, det tror jeg ikke noe på, sjukt grønne vegger og en grusom tapetbord, og gamle utdaterte møbler som bare var skramlet sammen der inne. Så jeg sa at da ville jeg male selv! Og brukte en snau tusenlapp på maling og utstyr og ei lita uke på jobben. Men rommet ble jo så fint at møbelskrammelet som sto på rommet ikke passet inn! Så da røk det 3000 spenn på noen mer passende møbler, og enda etpar tusenlapper på rullegardiner, gardinstenger, rammer, bilder og pynt. En tusenlapp til leker, og en halv til sengekant, sengehimmel, sengesett og laken. Kommunen fikset seng, madrasser, dyne, pute, 2 sengesett og gardiner. Eller rettere sagt stoff, gardinene var det jeg som sydde.
Men rommet ble utrolig flott til slutt, og jeg har fått masse skryt av alle som har sett det, virkelig en prinsesse verdig ble det, selv om det kostet meg både en god del tid og masse penger. Men, men, jeg tenkte at kjøpt var kjøpt, og så ble det jo fint, mye finere enn kommunen ville ha giddet å ordne til. Fra dagtilbud og gammel bolig fikk jeg rapporter om at opplæring av nytt personell var i gang. Og jeg jobbet hardt med prosedyre- og pleiepermen hennes for å gjøre alt så selvforklarende som mulig. Jeg sa at jeg godt kunne tenke meg å ha et møte med så mange som mulig av de som skulle jobbe med nusse før oppstarten, både for å se ansiktene, men også for å kunne gi en del viktig informasjon i plenum, siden jeg ikke skulle delta i selve opplæringen. Men enhetslederen mente at dette ikke ville være nødvendig, for personellet hadde så lang og bred erfaring med både multifunksjonshemmede og epilepsi og sondemating og jeg vet ikke hva, og ville heller lage et møte så vi fikk treffe pårørende til de andre i boligen, som visstnok skulle være så fornøyde med stedet og pleien. Akkurat som om jeg er interessert i det? Meninger om stedet vil jeg selv gjøre meg opp, ikke få dem påprakket av andre. Så ble enhetsleder sykmeldt rett før oppstarten, og et møte med de ansatte kokte bort. Jeg hadde ikke en gang fått full oversikt over datoer og tider for avvekslingen. Men avtalen med gamleboligen var sagt opp, byttet måtte skje.
Tirsdag for to uker siden fikk vi beskjed om at var første dag, da skulle hun ha tre døgn med overlapping av personell fra gamleboligen. Så vi forholdt oss til det, og planla aktiviteter utfra det. Ti på halv fem ble jeg oppringt. Det hadde blitt en misforståelse med gamleboligen, og de hadde ikke avsatt personell til overlapping. Så jenta var ikke en gang hentet på dagtilbudet, hvor hun pleier å ha avreise 15.40 for å rekke middagsmåltidet klokken 16, klokkeslettene er nemlig ganske viktige i den ketogene dietten (epilepsidiett) hun går på. Om jeg ikke vær så snill kunne komme og være der sammen med dem? Men det kunne jeg faktisk ikke, ikke før den første ungen var kjørt og hentet på ballett og den andre ungen kjørt og hentet på barneidrett. Men jeg dro dit så snart jeg kunne, og fikk vist to av personellet nusses kveldsrutiner. De to neste døgnene gikk selvfølgelig greit, for da var personell fra gamleboligen tilstede.
Så i forrige uke var det tid for at det nye personellet skulle ha ansvaret alene i fire døgn. Første telefon kom vel etter etpar timer den første ettermiddagen. Nusse hadde hatt feber om natten og det hadde jeg opplyst om i kontaktboka. Så de ringte og lurte på hvordan de skulle få sjekket om hun fikk feber igjen? For noe så elementært som et febertermometer hadde de ikke skaffet til henne, og mente tydeligvis at det var mitt ansvar. Neste formiddag kom SMS om at det var kort holdbarhet på en flytende mikstur hun bruker.
(OK, fint de følger med, da!) Bare at det er en gammel flaske jeg har fylt opp for å kunne ha stående der og slippe å sende med flasken hver gang, den skal nemlig stå kaldt. På kvelden satt vi på gourmetrestaurant og prøvde å nyte en bedre fireretters, så ringte de og sa at de hadde fått sølt ut alle kveldsmedisinene fordi det hadde tettet seg i koblingen.
(Så gi nye medisiner da!) Så et nytt anrop midt i kinofilmen vi prøvde å få sett etpar timer senere, bare for å si at nå gikk det bra!
På fredag kveld, mens vi satt hele familien og spiste sen kosemiddag og skulle se en film, ringte de igjen. Knappen hadde gått tett av kveldsmedisinene, og de hadde sprengt den(!) så den lakk fra et sted jeg ikke visste at knapper kan lekke engang! Så da var det ut igjen, med ny forsyning av medisiner, knappebytte, og opplæring i å bruke ernæringspumpa, noe de damene som var der ikke hadde peiling på, så kveldsmaten ble nesten en time forsinket. Lørdagen forløp vel uten henvendelser, men vi tok en tur nedom boligen hele gjengen med litt småtteri og for å justere litt på det ene møbelet, og da formidlet personellet sin usikkerhet og at opplæringen hadde vært altfor dårlig.
(Ja, det har jeg nesten skjønt...) Søndag morgen, min første frisøndag på 3 uker, ringte de kvart over åtte. Jeg sov selvfølgelig. Det var tomt for en medisin!
(Nei sier du det, det er vel ikke rart, sånn som dere driver og søler! Og hvorfor har dere ikke funnet ut det før?) Medisinen var ikke livsviktig, så da fikk de bare hoppe over en gang, det var ikke aktuelt for meg å dra ut. På ettermiddagen, 3 timer før hun skulle hentes, kom neste telefon. Knappen var tett! Og middagsmåltidet nesten en time forsinket, igjen.
(Ja men i all verden, er ikke dere vant med sondemating, da?) Jeg ga noen generelle råd og forberedte meg på å dra innom på vei til et selskap vi var bedt i. Men på veien fikk jeg en ny telefon om at rådene mine hadde virket, så vi slapp å komme nedom.
(Ja, fint!)Maken til kløneri og usikkerhet fra personell som liksom skal ha lang og bred erfaring har jeg sjelden sett. Spesielt graverende synes jeg det er at jeg har blitt forledet til å tro at opplæringen fra den gamle boligen og dagtilbudet var i rute, og at ønske om min deltagelse ikke har vært fremmet tross at jeg har tilbudt meg. Alt dette er ting som dagtilbud og gamlebolig har tatt på strak arm, har behøvd minimal opplæring i, og hatt utrolig få henveldelser til oss. Så man kan trygt si at overgangen til ny bolig ikke akkurat har gått knirkefritt, men jeg bør vel ikke være overrasket. Da forslaget om å bytte bolig kom opp for første gang, bare
visste jeg at dette kom til å bli mye stress for meg... I går hadde vi ansvarsgruppemøte, og representanten fra den nye boligen glimret med sitt fravær. Det viste seg i dag at koordinator for ansvarsgruppa aldri hadde fått sendt innkallingen dit pga kluss med eposten, men jeg har fortalt dem om møtet og invitert dem til å komme, de kunne jo vist såpass interesse at de hadde fulgt opp denne muntlige invitasjonen og forhørt seg nærmere?! Nå venter jeg på telefon fra enhetsleder, om hvordan denne suppa skal løses framover. Denne uken har hun to døgn i boligen, neste uke fem, og da har jeg faktisk tenkt meg en tur på hytta på fjellet, for første gang på over to år. Da kan jeg ikke fly til boligen for den minste ting, og det hadde vært greit å føle seg noenlunde trygg på at de kan ivareta jenta mi på en forsvarlig måte.
Innlegg
