Plomma gjør ting hun ikke kan

Nå var det altfor lenge siden jeg hadde fått skrevet noe her på bloggen, jeg har ofte tenkt på ting som jeg gjerne skulle blogget om, men tiden har bare rast avgårde og blogging har måttet nedprioriteres. Oktober kom og gikk i et hesblesende tempo, med Sivert Høyem-konsert og Londontur med Phantom of the Opera som to store høydepunkter. Og så bytte av jobb da, som jeg hadde gledet meg så voldsomt til. Avskjeden på den gamle jobben ble jo litt vemodig, så mange mennesker som uttrykte at de har satt pris på meg som person og jobben jeg har gjort, og at de kommer til å savne meg. Enda så patetisk overfladisk det kanskje høres ut, føles det godt å vite at jeg har dugd til noe, jeg knytter mye (kanskje for mye?) av verdien min som menneske opp mot det å mestre, gjøre ting bra, og etter å ha mislykkes så totalt i å gi nusse et levelig liv kan jeg ikke si annet enn at selvfølelsen min var nærmest ikke-eksisterende da jeg startet i jobb etter at nusse hadde fått fred. Men ettersom tiden gikk og jeg fikk økte kunnskaper og erfaring, kom mye av selvtilliten krypende tilbake, og da jeg skrev forrige blogginnlegg følte jeg meg altså bedre enn på lenge.

Overgangen til den nye jobben ble temmelig brutal. En stor, ukjent arbeidsplass hvor jeg plutselig er et anonymt ansikt i en stor masse av fremmede mennesker, mange av dem vet garantert ikke engang at jeg er en ny kollega, i den grad de har registrert at jeg er der tenker mange kanskje at jeg bare er enda en student eller hospitant som er innom en kort stund og som det ikke er verd å bruke særlig med tid på, og jeg er ikke en person som har lett for å komme inn i et nytt miljø hvor alle andre kjenner hverandre godt fra før. Å være helt ny, helt ukjent, og skulle gjøre helt andre arbeidsoppgaver enn jeg er vant til, la meg si det slik at jeg ble revet ganske ettertrykkelig ut av den nyvunne komfortsonen min, jeg ble mer eller mindre kastet rett ut i en helt annen arbeidshverdag, med minimal opplæring, ganske så alene. Nå gjelder nok dette for alle nye på denne arbeidsplassen, men det har ikke vært noen trøst, og forandrer ikke det faktum at jeg har følt meg fryktelig usikker, dum og temmelig malplassert den første tiden. Og det gjør noe med en selvtillit som allerede bygget på et ganske vaklende underlag, med mitt fundamentale nederlag i bunnen. Likevel er jeg nødt til å framstå utad som om jeg har full kontroll og skikkelig peiling på det jeg driver med, det skylder jeg de menneskene jeg møter i jobben. Stressnivået har vært høyt, overskuddet til familie, venner, trening og husarbeid har vært skralt, og jo dårligere jeg føler at jeg mestrer, på alle livets arenaer, jo mindre verd føler jeg meg altså som menneske. En dårlig spiral!

Å begynne i ny jobb skulle jo bli så bra! Folk spør om jeg trives i den nye jobben, og jeg føler meg programforpliktet til å svare ja, det er jo dette jeg alltid har drømt om, men inni meg er alt bare ubehag, usikkerhet, ensomhet. Var det dumt å starte på noe nytt? Har jeg rett og slett blitt for gammel, med for mye dårlig bagasje til å takle en så stor omveltning? Altså, jeg trivdes jo ikke med den gamle jobben, jeg hadde lenge følt at jeg måtte vekk, men burde jeg blitt litt til, burde jeg latt den gamle drømmen forblitt begravet og gått for den alternative fremtidsplanen jeg la i våres? Men ville jeg ikke angret da? Hvis noen spør meg hva jeg skal bli når jeg blir stor så kan jeg ærlig talt per i dag ikke gi noe svar. Jeg er glad for at jeg ikke har mine gamle arbeidsoppgaver lenger, selv om jeg savner en del av kollegene. Noen av de arbeidsoppgavene jeg har nå er unektelig vanvittig spennende. Og jeg kjenner jo at med øvelse kommer mestring. Det er bare så slitsomt å late som jeg har peiling, jeg vil jo ha kontroll på ordentlig! Jeg vet at det vil ta tid å jobbe seg inn i komfortsonen igjen, og jeg føler at jeg ikke har den tiden, jeg har mistet så mye tid, tiden går så altfor fort, tiden her på jorden er tilmålt, det tikker ubønnhørlig mot slutten...

Men selv om jeg har hatt mye å bale med den siste tiden er jo ikke alt like svart. Jeg har jo de to herlige barna mine, verdens snilleste mann og mamma, og noen gode venner. Og de siste halvannen ukene har jeg jobbet en del med en nydelig eldre kollega, en slik person som berører noe dypt inni meg, et slags omsorgsinnstikt eller beskytterinnstinkt, hvilket igrunn er ganske tåpelig siden dette er en person som egentlig ikke er så mye eldre enn meg, men har tusen ganger mer kunnskap og erfaring. Men likevel, det er en person jeg liker veldig godt og har fått stor respekt for etter kun kort tid. Han er inkluderende, tar seg tid til å vise meg ting, svarer på alle mine tåpelige og uvitende spørsmål, og viser meg likevel tillit ved å la meg få prøve meg på nye utfordringer under kyndig men tilbakelent veiledning.

Etter en temmelig begredelig start varmer det faktisk noe innmari, jeg blir nesten på grinern av takknemlighet når jeg tenker på det. Og da vi sto og jobbet sammen i går fikk jeg flere totalt uventede men fryktelig hyggelige tilbakemeldinger på jobben jeg gjorde, noe som var nok til å plassere et stort smil på munnen min resten av dagen, og øke selvtilliten med flere hakk. Jeg duger til noe (=jeg er verd noe...). Selv om det føles slik er jeg ikke helt på jordet. Et slags tegn på at det ikke har vært for ingenting at jeg alltid har drømt om denne jobben, en bekreftelse på at jeg kjenner meg selv, en følelse av en viss form for kontroll, som er veldig viktig for en person som meg, jeg trenger å ha kontroll. Med nok trening kan jeg sannsynligvis bli fordømt flink i mitt nye fag. Jeg vil jo bare være flink, duge, mestre! Når jeg tenker på det får jeg tårer i øynene på ordentlig. Og tenker at ting kanskje likevel vil ordne seg sånn litt etterhvert.

Truffet av lynet

Jeg er truffet av lynet. Bokstavelig talt fra klar himmel slo lynet ned i går, solen skinte fra en skyfri og lys høstblå himmel da telefonen kom. Jeg hadde akkurat kommet tilbake til bilen etter en joggetur i skogen, tenk om den hadde ringt da jeg ikke var der? Jeg ble fullstendig overrumplet. Tatt på sengen. Vippet av pinnen! Kunne ikke tro det jeg hørte. Personen i andre enden måtte vel tro jeg ikke var riktig vel bevart, jeg hørtes nok temmelig rar ut der jeg kjempet mellom å bryte ut i tårer og vill, rå latter. Og jeg ante ikke hvordan jeg skulle ordlegge meg, hva jeg skulle si!

Plutselig og totalt uventet var det der, jobbtilbudet som jeg har ønsket meg og drømt om så lenge jeg kan huske. Helt fra jeg var liten har jeg sagt at det var det jeg ville bli når jeg ble stor (med statsminister og dronning som alternativer, hehe), under hele utdanningsperioden var det dette som fascinerte meg mest, dette jeg kjente at jeg ville holde på med. Veien mot fullført profesjonsutdanning var ikke uten hindre og skjær i sjøen, men i august 2005 sto jeg endelig med papiret i hånden som viste at jeg var i mål med første etappe, og at jeg var kvalifisert og autorisert til å virkelig ta fatt på drømmen. Da lå nusse allerede i magen, det var på den tiden jeg kjente de første boblende små sparkene hennes. Planen for den perfekte framtiden var lagt, jeg skulle bare få et barn til først, og virkelig nyte permisjonstiden med henne, før jeg skulle skaffe meg drømmejobben og videreutdanne meg til det jeg virkelig ville bli. Jeg har kanskje aldri vært lykkeligere enn da...

Men lykken brast, drømmene ble knust, i stedet for ei sunn og frisk jente og en herlig fødselspermisjon fikk jeg en alvorlig syk og multifunksjonshemmet baby og tre år i helvete, før døden brått kom og befridde min tapreste, vakreste og mest dyrebare hjerteskatt fra all lidelse og alle plager. Jeg sto igjen, hadde mistet mer enn et barn, mer enn tid, jeg hadde mistet mye av den jeg var, troen på meg selv, og ihvertfall troen på at drømmer kunne bli virkelighet.

Å gå tilbake i arbeidslivet i disse årene virket uoverkommelig, hvem ville vel ansette meg? Hvorfor i all verden skulle noen ønske meg framfor hvem som helst annen? Da var det også et overrumplende og overraskende jobbtilbud som reddet meg. Jeg hadde for en stund tilbake sendt inn en halvkvedet jobbsøknad til en tidligere arbeidsplass, og fikk selvfølgelig ikke tilbud om jobb, det hadde vært en haug med bedre kvalifiserte søkere til stillingen. Men så var det en barmhjertig sekretær som tenkte på meg da sommerkabalen skulle legges og de plutselig hadde for lite folk, hun er moren til en gammel barndomsvenninne av meg og har kjent meg siden jeg var barn, kjente meg fra forrige gang jeg jobbet der, kjente til hele min miserable historie med nusse. Men hun visste at jeg hadde de grunnleggende kvalifikasjonene, visste at jeg var ledig på markedet, og hadde altså på en eller annen måte klart å overtale de nye sjefene til å tilby meg sommerjobb, uten at jeg engang hadde spurt. Hun vet det ikke, men hun reddet meg, og jeg er henne evig takknemlig... Avtalen var gjort og kontrakten skrevet rett før nusse døde brått, jeg begynte å jobbe mindre enn fire uker etter, men jeg var nødt, hvis jeg hadde sagt fra meg jobben vet jeg ikke hvor jeg hadde vært i dag, ihvertfall ikke så langt som nå.

Det har vært et godt sted å jobbe. Lite, trygt, nært. Jeg har lært på nytt en masse som jeg hadde glemt og enda mye mer, og ikke minst har jeg etterhvert fått tilbake en del av troen på meg selv. Snart to og et halvt år har jeg vært der nå, og det er først nå i det siste at jeg virkelig har begynt å føle meg som en person som faktisk kan være en ressurs også for andre arbeidsgivere. For nå jobber jeg ikke med det jeg alltid har ønsket, nesten det motsatte egentlig, og ettersom tiden har gått har jeg følt mer og mer på at jeg ikke kan drive med dette resten av livet. Når det av og til har vært stillinger ledige i drømmejobben har jeg alltid sendt inn søknad, men ikke hatt selvtilliten til å være pågående og selge meg selv inn til sjefene. Jeg har selvfølgelig aldri fått noe tilbud om jobb, etter mange uker har det alltid tikket inn en standardmail om at de takker for interressen men at stillingen dessverre er besatt. Tiden har gått, jeg har blitt eldre og mer moden, fått mer erfaring, og etter en reise som jeg skrev om i våres, forsonte jeg meg omsider med at jeg aldri kom til å jobbe med det jeg hadde drømt om, jeg la en ny plan, og har siden jobbet aktivt med å realisere denne.

Men da jeg i sommer så nok en stillingsannonse for drømmejobben tenkte jeg at jeg like gjerne kunne slenge inn en søknad der jeg satt og desperat kjedet meg og deppet over manglende utsikter til en mer givende jobb, det kunne ihvertfall ikke skade. Ettersom ukene gikk og jeg ikke hørte noe regnet jeg selvfølgelig med at de hadde valgt en annen også denne gangen, og ventet bare på standardmailen. Jeg tenkte igrunn ikke mye over det, har mest gått rundt og vært deprimert fordi jeg ikke trives med den jobben jeg har nå og fordi jeg foreløpig ikke har gjort noen virkelig betydningsfulle framskritt med å realisere min nye plan.

Så ringte telefonen.

Premissene for livet mitt er igjen plutselig kastet om. Vil den gamle drømmen min likevel bli en realitet? Jeg hadde jo omsider forsont meg med at den ikke kom til å bli. Hadde mentalt innstilt meg på min nye plan, og argumentert heftig for meg selv hvorfor det kom til å bli bedre til tross for at jeg hadde gitt opp min virkelige drøm, listen over gode og mindre gode grunner hadde etterhvert blitt ganske lang. Nå har jeg plutselig på nytt min gamle drøm innen rekkevidde. Er det fortsatt det jeg ønsker? Hodet mitt koker, det var vanskelig å sove i natt. Det er så mange hvis-er og dersom at-er. Skylder jeg ikke meg selv å følge drømmen? Jeg vil vel angre dersom jeg ikke forsøker? Men er det virkelig så morsomt som jeg har tenkt at det er? De praktiske arbeidsoppgavene er utvilsomt utrolig spennende, men jeg vet at det også følger med en hel del papirarbeid som er like kjedelig som det jeg gjør nå. Hva hvis jeg ikke trives, hva hvis arbeidsmiljøet er dårlig? Ryktene går, vi snakker om et miljø med mange sterke personligheter, mange med dels manglende selvinnsikt, og mange spisse albuer i kampen om de mest attraktive arbeidsoppgavene. Jeg føler at jeg ikke har mer tid til å prøve og feile, dersom jeg forplikter meg til dette nå, bør det være med mål om å stå løpet ut.

Det eneste jeg vet 100% sikkert er at jeg ikke vil holde på med det jeg gjør nå. Jeg vil vekk så fort som mulig. Selv om jeg stadig har bearbeidet sjefen for min alternative fremtidsplan, har han foreløpig ikke kunnet gi meg noen sikker lovnad om jobb. Og nå har jeg et konkret tilbud om å gjøre noe jeg alltid har drømt om. Aaaargh! Hvorfor tviler jeg? Hvorfor er jeg ikke bare superentusiastisk og superhappy overlykkelig? Hjernen arbeider på høygir. Ansettelsessamtalen er om 6 dager. Til da må jeg ha bestemt meg. Det blir noen vanskelige dager.

E N D E L I G

Etter nesten seks års ufattelig langtekkelig ventetid, preget av hårdottrivende frustrasjon og avmakt, er prosessen over, og det vi har ventet så desperat på har endelig, endelig blitt en realitet.

Det har dreid seg om en veldig sentral del av tilværelsen vår som vi altså har kjempet i nesten seks år for å få på plass, men det spesielle er at vi overhodet ikke hatt noen kontroll over sakens gang. I stedet har vi vært bundet på hender og føtter, tvunget til å stå på stedet hvil, og prisgitt enkelte mennesker som slettes ikke har syntes å ville vårt beste. Håpet om at vi faktisk en gang ville komme i mål, forsvant en gang for lenge siden. Det ble slik at vi ikke turde å tro på at ting ville gå i orden, vi kunne ikke tro det før vi fikk se det, og vi måtte tvinge oss til å ikke legge planer og drømmer for noe av det mest grunnleggende i voksenlivet, slik at ikke avmaktsfølelsen over situasjonen skulle lamme oss helt i hverdagen.

Det hele startet høsten 2005, men de første snaue tre årene gikk ting mer eller mindre på tomgang. Vi var midt i en stor omveltning, jeg var gravid, og så kom nusse... Livet med henne var så altoppslukende at det overhodet ikke fantes krefter til å ta tak og prøve å påvirke for få fortgang i saken. Dermed skjedde det minimalt, og til gjengjeld ble frustrasjonen over tingenes tilstand, eller stillstand om du vil, desto større, fordi vi var så slitne. Sensommeren for tre år siden, mens nusse ennå levde, rant begeret over for meg, tålmodigheten min var slutt. Jeg hadde en heftig konfrontasjon med en av hovedpersonene, en svært nær person som man ville trodd burde gjort sitt ytterste for å hjelpe meg og lette alle byrder som lettes kunne i den vanskelige livssituasjonen jeg hadde da, med en alvorlig syk, multifunksjonshemmet datter. Jeg, som er en person som vanligvis ikke viser sterke følelser, slapp opp alle sperrer, og gråt, raste, kjeftet, skrek og slo. Men det viste seg at vedkommendes konfliktskyhet var større enn omtanken for meg.  Jeg ble sviktet av en som burde gjort alt for meg, og det kan jeg aldri glemme. Selv ikke da jeg mistet datteren min, var vedkommende i stand til å se forbi seg selv og virkelig få satt fortgang i prosessen.

Men nå var tålmodigheten slutt, og jeg begynte å mase oftere, mer irritert. Problemet var bare at hovedpersonene i saken, som på mange måter holdt kontrollen over vår tilværelse i sine hender, forhindret oss fra å realisere planer og drømmer, i grunn ikke hadde noen sterk personlig interesse av å få til en løsning. De levde godt på hver sin kant og var egentlig bedre tjent med å la ting skure og gå i stedet for at det skulle komme til en konfrontasjon. Det ble nemlig tilløp til ubehageligheter dersom de følte at presset ble for stort, det ble framsatt løgner om oss, det kom krav på bordet som ikke hadde vært en del av avtalen i utgangspunktet, og som gjorde veien fram til en løsning enda lenger. I tillegg var prosessen avhengig av flere mer perifere, dog ikke nøytrale eller upartiske aktører (i vår disfavør), som på ulike måter hver for seg også har bidratt til at ting har tatt så lang tid. Så hele tiden har vi vært tvunget til å vente, vi har tatt imot dritt uten å mukke, svelget kameler, inngått kompromisser og gått med på drøye krav. Aldri turt å si akkurat hva vi har ment om både sak og person, i frykt for at alt skulle strande, konsekvensene ville ha blitt enorme, tapet for stort å bære...

Men vi har heldigvis ikke slåss mot vindmøllene helt alene. Jeg har hele tiden hatt én person 100% på min side, som i motsetning til visse andre har forstått hvilken påkjenning hele denne saken har vært. Denne personen har utrettelig jobbet for å hjelpe oss, og har nok mistet mer nattesøvn og opplevd kanskje like mye frustrasjon som oss over alt dette. Jeg for min del har vært nødt til å kontrollere mitt frustrasjonsnivå ved å distansere meg mest mulig og stenge alt ute mesteparten av tiden for ikke å gå fra vettet. Men denne personen har i motsetning til visse andre ikke gått av veien for ubehageligheter, og har levd midt oppi konflikten og vært vår talsperson hver eneste dag. Hvis det ikke hadde vært for vedkommende, hadde vi nok ennå ikke vært i mål, og derfor vil jeg takke for hjelpen av hele mitt hjerte! (Jeg vet at vedkommende leser denne bloggen.) Akkurat nå er jeg mer glad for at alt er i orden for vedkommendes del enn for vår egen, selv føler jeg en merkelig intethet akkurat nå, ikke triumfen og gleden jeg hadde sett for meg.

Jeg hadde mistet troen på at det skulle bli en løsning i saken vår,
klarte ikke å tro at det var mulig før jeg fikk se det svart på hvitt, tror det vel egentlig ikke helt enda.
Men nå har det skjedd, det er virkelig i orden!
Jeg håper gleden kommer sigende etterhvert, vil så gjerne føle entusiasme og håp, tørre å drømme, i visshet om at noen drømmer kan bli virkelighet.

Vi er endelig herrer over våre egne liv, vi kan faktisk komme oss videre!

Meldeplikt om sorg og følelser?

Hvor mye har egentlig hvem som helst noe med å få vite om vår sorg og mine følelser?
Jeg ser ingen grunn til å dele slike ting med mennesker som er så perifere at en interesse kun må være motivert av nysgjerrighet og trang til snoking og noe å sladre om.
Den senere tid har jeg fått signaler fra mennesker som jeg vet bryr seg om meg om at flere folk som kjenner oss perifert er av den oppfatning at nusse og tiden med henne er noe vi har lagt bak oss, noe vi har lagt lokk på og ikke prater om for å ikke "rote opp" i en vond fortid.
Jeg må si jeg ble lettere sjokkert.

Går det faktisk an å tro noe slikt? Hvordan går det an?
Er det fordi jeg ikke plaprer til alle og enhver om følelsene og sorgen min, slik at det kan sladres på bygda om hun stakkars dama som fikk en "hemma" unge som jeg attpåtil ikke klarte å redde slik at hun døde?
Sammen med andre er jeg en ganske lukket person, som ikke har lett for å slippe mennesker tett innpå meg.
Det er en forsvarsmekanisme, og årene med nusse har gjort meg til en ekspert på å bygge ugjennomtrengelige murer rundt meg for å beskytte meg selv.

Det er svært, svært få personer som kjenner meg som får vite hvordan jeg egentlig har det. Og de misbruker ikke min fortrolighet.
Jeg føler ikke at alle og enhver har rett til å velte seg i min misere. Og jeg blir opprørt over at noen kan tillate seg å trekke den konklusjonen at jeg er "ferdig" med nusse og har lagt henne bak meg bare fordi jeg ikke går rundt og griner og klager til alle og enhver.

Ja, jeg vet selvfølgelig at denne bloggen ligger helt åpen på nett, og at jeg her skriver om veldig mange av mine innerste tanker og følelser. Men det er veldig få som kjenner meg IRL som har fått vite om den, det er mest nettvenner jeg har delt adressen med. Og selv om det nok ikke er veldig vanskelig å finne den for en som virkelig vil, så har jeg valgt å være så anonym at man må kjenne meg godt nok til å vite hvilket kjælenavn jeg hadde på jenta mi for å ha en reell sjans til å finne den og kjenne oss igjen. Hvis noen som kjenner meg, som jeg ikke har delt adressen med, har kommet over bloggen og leser det jeg skriver, håper jeg de har mot nok til å gi seg til kjenne og fortelle meg om det.

Bilsaken vår

Det å få en bil tilpasset vår multifunksjonshemmede datters behov har vist seg å være mer komplisert og sendrektig enn man på forhånd kunne ha mulighet for å forestille seg.
Etter Folketrygdlovens kapittel 10 §10-7 h, med forskrift og rundskriv, var det liten tvil om at vår datter kvalifiserte til stønad til trygdefinansiert bil klasse 2, det vil si en spesialtilpasset kassebil.

Behovet meldte seg allerede da hun fikk sitt første hjelpemiddel 9 måneder gammel (i slutten av november 2006), en spesialtilpasset stol med mengder av støtter, belter og seler, slik at hun som var og fortsatt er helt slapp i kroppen, skulle få mulighet til å sitte oppreist på lik linje med friske jevnaldrende. Denne stolen hadde et så stort understell at det var umulig å få den inn i bilen vi allerede hadde, hvori vi fra før dessuten fraktet vognen hennes og hennes 3 søsken, og da er det faktisk fullt i en skarve 7-seter.

Over nyttår i 2007 tok vi kontakt med NAV, og prosessen med å søke startet. Pappaen var sammen med vår kommunale ergoterapeut i møter med NAV, vi innhentet nødvendig dokumentasjon og legeerklæringer, og primo mars 2007 var søknaden endelig klar til å sendes. Forhåndstilsagnet (innvilgelsen av søknaden) kom medio juni 2007, 3 måneders behandligstid var slett ikke galt syntes vi, og vi var rimelig optimistiske med tanke på den videre saksgangen.

Men på grunn av sommerferien, samt nedskjæringer i NAV, der antallet personer som jobber med bilsaker var redusert fra to til en, tok det ytterligere 3 måneder før vi fikk komme inn til bilmøte hos NAV. Medio september 2007 var vi endelig på møte, hvor vi avgjorde hvilken bil som ville være mest hensiktsmessig for oss, og hva slags tilpasninger og ekstrautstyr som ville være nødvendig.

Og nå stoppet ting opp. Etter dette møtet skulle det skrives en rapport, som skulle legges til grunn for det endelige vedtaket, noe som tok hele 4 måneder. Så det endelige vedtaket forelå ikke før i januar 2008. Vi dro da straks til bilforhandleren og diskuterte hva slags ekstrautstyr vi ønsket på bilen. Og NAV lovte at de skulle sende bestilling på bilen så snart de nødvendige papirer var signert og returnert, noe vi gjorde helt i starten av februar 2008.

Medio mars 2008 var pappaen i kontakt med bilforhandleren, og lurte på om han visste hvordan det lå an med bilen, siden denne vedkommende er adskillig lettere å komme i kontakt med enn bilmannen hos NAV. Vedkommende kunne ikke se å ha mottat noen bestilling fra NAV, og hadde følgelig heller ikke bestilt noen bil, hvorpå vi øyeblikkelig tok kontakt med bilmannen hos NAV, som kunne forsikre oss om at alt var i orden, og vi slo oss til ro med at bilen måtte være bestilt sentralt. Det er da dessuten ikke vår jobb å passe på at NAV gjør det de skal!?

I slutten av mai 2008 fikk vi en ny henvendelse fra bilforhandleren. Ombyggingsfirmaet hadde etterlyst bilen, for de hadde fått inn bestilling på ombyggingen(!) og ønsket å få prosjektet inn i ordrekalenderen. Men bilforhandleren hadde jo fortsatt ikke bestilt noen bil, og gikk nå grundigere til verks for å finne ut om det i det hele tatt eksisterte noen bil til oss. Og det viste seg nå raskt at noen på NAV hadde forlagt hele saken vår i februar, så bilbestillingen var aldri sendt derfra. Dette til tross for at bilmannen på NAV altså hadde forsikret pappaen om at alt var i orden nesten tre måneder tidligere.

Nå måtte de imidlertid hive seg rundt, og sende de nødvendige dokumenter til bilforhandleren, slik at bilen ble bestilt fra fabrikk i begynnelsen av juni 2008. Bilen kom til Norge allerede etter 6 uker, men på grunn av ferieavvikling hos ombyggeren, fikk de ikke begynt på bilen før medio august. Det hadde da gått 11 måneder siden vi var på bilmøtet hos NAV, før vi faktisk fikk se bilen for første gang. Vi ble forespeilet 6-8 ukers ombyggingstid, og mot slutten av september tok jeg kontakt med NAV for å høre hvordan det lå an med papirarbeidet. Det er nemlig en del byråkrati som må være i orden før bilen kan utleveres, blant annet et vedtak i overformynderiet og tinglysing av gjeldspant i bilen i Brønnøysundregistrene, og vi hadde ikke mottatt noen papirer til signering og videresending.

Det viste seg da at bilseksjonen på NAVs forvaltningskontor i fylket aldri hadde mottat noen melding om at bilen var bestilt, enda de i februar til og med i hadde etterlyst bestillingen. Vedkommende som i mai oppdaget brøleren med at saken vår hadde blitt forlagt, og fikk bestillingen på bilen avgårde, hadde altså ikke sendt den påkrevede meldingen til forvaltningen om at bilen omsider var bestilt. Følgelig var ikke papirarbeidet engang påbegynt, normalt er dette noe som langt på vei blir gjort unna mens man venter på bilen. Men samtidig med dette fikk jeg telefon fra bilombyggeren om at bilen faktisk var ferdig ombygd og vist hos Biltilsynet! Bilen sto altså klar og ventet, og bare en helt tilfeldig telefon fra meg gjorde at papirmølla omsider ble satt igang.

Det tok en uke å få papirene fra NAV, og enda en drøy uke å få saken til overformynderiet. Overformynderen brukte faktisk bare en kort uke på å fatte sitt formelle vedtak og signere gjeldspapirene, som de så skule sende i retur til NAV. Videre brukte NAV nesten en uke på å påføre papirene bilens registreringsnummer, fordi de manglet vognkortet på bilen. Denne gangen var det bilforhandleren som måte purres på. Da vognkortet omsider forelå, ble papirene umiddelbart lovt sendt til Brønnøysund for tinglysing.

Etter ytterligere 2 uker var saken endelig ferdigbehandlet i Brønnøysund, og vi fikk omsisder den lenge etterlengtede meldingen fra NAV om at alle formaliteter var i orden og bilen kunne hentes. Selvfølgelig viste det seg å ikke være riktig så enkelt, for NAVs forvaltningskontor i bilsaker insisterte på at de måtte ha sin bilansvarlige med ved overleveringen. Så det gikk bort enda halvannen dag på å få tak i denne bilansvarlige, og overtale vedkommende til å la oss få bilen med bare ombygger og forhandler tilstede.

Men den siste dagen i oktober 2008, var endelig ventetiden slutt, og vi fikk omsider overlevert bilen, 23 måneder etter at behovet for bil meldte seg første gang, mer enn 19 måneder etter at vi søkte, 16 måneder etter forhåndstilsagnet, 13,5 måneder etter bilmøtet, nesten 9 måneder etter at bilen skulle ha vært bestilt, 5 måneder etter at den faktisk ble bestilt, 3,5 måneder etter at den kom til landet, og nesten 1,5 måneder etter at den faktisk sto ferdig ombygd.

Hele denne tiden har det ikke vært mulig for oss å frakte med oss alle hjelpemidlene jenta vår er avhengig av når vi har skullet bevege oss utenfor husets 4 vegger, det eneste vi har hatt plass til er vogna hennes. I 2 år, under utallige avvekslingsopphold og sykehusinnleggelser har hun ikke hatt tilgang på de selvsamme hjelpemidlene som NAV har tildelt henne, og dermed implisitt ansett som nødvendige for en best mulig daglig funksjon for henne.

Vi føler at saksbehandlingen og saksgangen har vært hårreisende sendrektig, og med skandaløst mye surr og rot! Rotet med papirene kostet oss omtrent 6 måneders ventetid. Sommerferien kostet oss ytterligere en måned, kanskje to hvis vi regner med sommeren 2007. Manglende bemanning til å ta unna bilsakene i NAV kostet oss kanskje 3-4 mnd. Uansett skulle vi hatt bilen minst syv måneder tidligere hvis saksgangen hadde gått slik som den skulle, i en ideell verden skulle vi hatt den 10 måneder tidligere. At systemet NAV kan tillate slikt rot og slik sendrektighet er skammelig, og direkte respektløs overfor oss som helt ufrivillig og absolutt uønsket dessverre har måttet bli storbrukere av NAV, og avhengig av deres tjenester, prisgitt deres rot og inkompetanse og til og med løgner, for å få livet og hverdagen til å fungere.

Og det er ikke bare i bilsaken det har vært rot. Saksbehandlingstiden er stort sett lang som et vondt år, nesten samme hva det gjelder. Dette er spesielt graverende når det kommer til hjelpemidler, for i løpet av den tiden tar fra hjelpemiddelet blir utprøvd til vedtaket faktisk foreligger har barnet omtrent vokst ut av det aktuelle hjelpemiddelet. To ganger har søknader om dekning av uregistrerte medisiner på blå resept blitt rotet bort. Vi fikk avslag på dekning av sondemat da jenta vår fikk knapp på magen. Vi har opplevd å få avslag på dekning av flere medisiner hvor vedtaket har måttet omgjøres til vår favør etter klage, følgelig har altså saksbehandlingen vært feilaktig første gang. NAV har også brukt mange måneder på juridisk behandling og opprettholdelse av et avslag vi ikke engang hadde klaget på. Vi har fått utlevert EN kjøreskinne for rullestol (det er svært få rullestoler som har alle hjulene etter hverandre på én rekke, for å si det slik...). Sommervikarers rot med pleiepengeattester har laget krøll i den løpende utbetalingen av pleiepenger, med den følgen at vi her forleden plutselig ikke hadde penger på konto. Masse tid har gått med til å skrive klager, samle dokumentasjon NAV burde ha framskaffet, sitte på telefon, mase, purre, og vente, og vente. Vi er lei av å måtte passe på at NAV gjør jobben sin! Og vi er lei av å vente!

Hvor er empatien, yrkesstoltheten? Hvordan kan velferdsstaten Norge være bekjent av at sine aller, aller svakeste må kjempe på denne måten, og vente, og vente? Hvordan kan nedskjæring etter nedskjæring i bemanningen forsvares? De få idealistene som jobber i NAV, som har empati og yrkesstolthet intakt, de flykter jo fra arbeidsplassene sine når de opplever å bli pålagt et umenneskelig arbeidspress på grunn av nedbemanninger, samtidig som saksmengdene bare øker? Hvem har ansvaret? Hvem tar tak i dette? Er det forresten i det hele tatt noen som bryr seg?

Boligbyttetullball

Nusse har byttet avvekslingsbolig, fra en privat bolig i nabokommunen der kommunen kjøpte plass til henne, og til en avvekslingsplass som plutselig ble ledig i en kommunal bolig for fastboende voksne alvorlig utviklingshemmede. Selvfølgelig sparer kommunen en del penger på dette, at de ikke lenger trenger å kjøpe en ekstra plass til henne utenbys, men at hun nå benytter en plass som har eksistert lenge. Men dette byttet var også interessant for oss, da de på det nye stedet kunne tilby oss den ekstra helgen i måneden vi har bedt om så lenge, men ikke fått pga kapasitetsproblemer i den gamle boligen. Da de i tillegg kunne være mer fleksible i forhold til bytte av dager, og også kunne gi oss reell avveksling ved sykehusinnleggelser, måtte vi bare gjøre det. Vi hadde selvfølgelig blandede følelser rundt det å skulle forholde seg til et nytt sted, og et helt nytt sett med pleiere/assistenter. Men vi ble forsikret om at personell fra dagtilbudet og den gamle boligen skulle stå for opplæringen av de nye. Kommunen skulle også kjøpe inn nødvendig utstyr, og jeg ba om at de måtte male om rommet hun skulle bruke, fordi det var så mørkt og trist og veldig tidlig 90-talls.

Først fikk jeg beskjed om at kommunen ihvertfall ikke hadde råd til å male rommet før til neste år. Men ingen mor til ei lita prinsesse på 2,5 hadde latt ungen sin flytte inn i et slikt nitrist rom, det tror jeg ikke noe på, sjukt grønne vegger og en grusom tapetbord, og gamle utdaterte møbler som bare var skramlet sammen der inne. Så jeg sa at da ville jeg male selv! Og brukte en snau tusenlapp på maling og utstyr og ei lita uke på jobben. Men rommet ble jo så fint at møbelskrammelet som sto på rommet ikke passet inn! Så da røk det 3000 spenn på noen mer passende møbler, og enda etpar tusenlapper på rullegardiner, gardinstenger, rammer, bilder og pynt. En tusenlapp til leker, og en halv til sengekant, sengehimmel, sengesett og laken. Kommunen fikset seng, madrasser, dyne, pute, 2 sengesett og gardiner. Eller rettere sagt stoff, gardinene var det jeg som sydde.

Men rommet ble utrolig flott til slutt, og jeg har fått masse skryt av alle som har sett det, virkelig en prinsesse verdig ble det, selv om det kostet meg både en god del tid og masse penger. Men, men, jeg tenkte at kjøpt var kjøpt, og så ble det jo fint, mye finere enn kommunen ville ha giddet å ordne til. Fra dagtilbud og gammel bolig fikk jeg rapporter om at opplæring av nytt personell var i gang. Og jeg jobbet hardt med prosedyre- og pleiepermen hennes for å gjøre alt så selvforklarende som mulig. Jeg sa at jeg godt kunne tenke meg å ha et møte med så mange som mulig av de som skulle jobbe med nusse før oppstarten, både for å se ansiktene, men også for å kunne gi en del viktig informasjon i plenum, siden jeg ikke skulle delta i selve opplæringen. Men enhetslederen mente at dette ikke ville være nødvendig, for personellet hadde så lang og bred erfaring med både multifunksjonshemmede og epilepsi og sondemating og jeg vet ikke hva, og ville heller lage et møte så vi fikk treffe pårørende til de andre i boligen, som visstnok skulle være så fornøyde med stedet og pleien. Akkurat som om jeg er interessert i det? Meninger om stedet vil jeg selv gjøre meg opp, ikke få dem påprakket av andre. Så ble enhetsleder sykmeldt rett før oppstarten, og et møte med de ansatte kokte bort. Jeg hadde ikke en gang fått full oversikt over datoer og tider for avvekslingen. Men avtalen med gamleboligen var sagt opp, byttet måtte skje.

Tirsdag for to uker siden fikk vi beskjed om at var første dag, da skulle hun ha tre døgn med overlapping av personell fra gamleboligen. Så vi forholdt oss til det, og planla aktiviteter utfra det. Ti på halv fem ble jeg oppringt. Det hadde blitt en misforståelse med gamleboligen, og de hadde ikke avsatt personell til overlapping. Så jenta var ikke en gang hentet på dagtilbudet, hvor hun pleier å ha avreise 15.40 for å rekke middagsmåltidet klokken 16, klokkeslettene er nemlig ganske viktige i den ketogene dietten (epilepsidiett) hun går på. Om jeg ikke vær så snill kunne komme og være der sammen med dem? Men det kunne jeg faktisk ikke, ikke før den første ungen var kjørt og hentet på ballett og den andre ungen kjørt og hentet på barneidrett. Men jeg dro dit så snart jeg kunne, og fikk vist to av personellet nusses kveldsrutiner. De to neste døgnene gikk selvfølgelig greit, for da var personell fra gamleboligen tilstede.

Så i forrige uke var det tid for at det nye personellet skulle ha ansvaret alene i fire døgn. Første telefon kom vel etter etpar timer den første ettermiddagen. Nusse hadde hatt feber om natten og det hadde jeg opplyst om i kontaktboka. Så de ringte og lurte på hvordan de skulle få sjekket om hun fikk feber igjen? For noe så elementært som et febertermometer hadde de ikke skaffet til henne, og mente tydeligvis at det var mitt ansvar. Neste formiddag kom SMS om at det var kort holdbarhet på en flytende mikstur hun bruker. (OK, fint de følger med, da!) Bare at det er en gammel flaske jeg har fylt opp for å kunne ha stående der og slippe å sende med flasken hver gang, den skal nemlig stå kaldt. På kvelden satt vi på gourmetrestaurant og prøvde å nyte en bedre fireretters, så ringte de og sa at de hadde fått sølt ut alle kveldsmedisinene fordi det hadde tettet seg i koblingen. (Så gi nye medisiner da!) Så et nytt anrop midt i kinofilmen vi prøvde å få sett etpar timer senere, bare for å si at nå gikk det bra!

På fredag kveld, mens vi satt hele familien og spiste sen kosemiddag og skulle se en film, ringte de igjen. Knappen hadde gått tett av kveldsmedisinene, og de hadde sprengt den(!) så den lakk fra et sted jeg ikke visste at knapper kan lekke engang! Så da var det ut igjen, med ny forsyning av medisiner, knappebytte, og opplæring i å bruke ernæringspumpa, noe de damene som var der ikke hadde peiling på, så kveldsmaten ble nesten en time forsinket. Lørdagen forløp vel uten henvendelser, men vi tok en tur nedom boligen hele gjengen med litt småtteri og for å justere litt på det ene møbelet, og da formidlet personellet sin usikkerhet og at opplæringen hadde vært altfor dårlig. (Ja, det har jeg nesten skjønt...) Søndag morgen, min første frisøndag på 3 uker, ringte de kvart over åtte. Jeg sov selvfølgelig. Det var tomt for en medisin! (Nei sier du det, det er vel ikke rart, sånn som dere driver og søler! Og hvorfor har dere ikke funnet ut det før?) Medisinen var ikke livsviktig, så da fikk de bare hoppe over en gang, det var ikke aktuelt for meg å dra ut. På ettermiddagen, 3 timer før hun skulle hentes, kom neste telefon. Knappen var tett! Og middagsmåltidet nesten en time forsinket, igjen. (Ja men i all verden, er ikke dere vant med sondemating, da?) Jeg ga noen generelle råd og forberedte meg på å dra innom på vei til et selskap vi var bedt i. Men på veien fikk jeg en ny telefon om at rådene mine hadde virket, så vi slapp å komme nedom. (Ja, fint!)

Maken til kløneri og usikkerhet fra personell som liksom skal ha lang og bred erfaring har jeg sjelden sett. Spesielt graverende synes jeg det er at jeg har blitt forledet til å tro at opplæringen fra den gamle boligen og dagtilbudet var i rute, og at ønske om min deltagelse ikke har vært fremmet tross at jeg har tilbudt meg. Alt dette er ting som dagtilbud og gamlebolig har tatt på strak arm, har behøvd minimal opplæring i, og hatt utrolig få henveldelser til oss. Så man kan trygt si at overgangen til ny bolig ikke akkurat har gått knirkefritt, men jeg bør vel ikke være overrasket. Da forslaget om å bytte bolig kom opp for første gang, bare visste jeg at dette kom til å bli mye stress for meg... I går hadde vi ansvarsgruppemøte, og representanten fra den nye boligen glimret med sitt fravær. Det viste seg i dag at koordinator for ansvarsgruppa aldri hadde fått sendt innkallingen dit pga kluss med eposten, men jeg har fortalt dem om møtet og invitert dem til å komme, de kunne jo vist såpass interesse at de hadde fulgt opp denne muntlige invitasjonen og forhørt seg nærmere?! Nå venter jeg på telefon fra enhetsleder, om hvordan denne suppa skal løses framover. Denne uken har hun to døgn i boligen, neste uke fem, og da har jeg faktisk tenkt meg en tur på hytta på fjellet, for første gang på over to år. Da kan jeg ikke fly til boligen for den minste ting, og det hadde vært greit å føle seg noenlunde trygg på at de kan ivareta jenta mi på en forsvarlig måte.

Sol og sommer

Det er rart hvilken forskjell det er i effekten av sol fra knallblå himmel og deilig sommervarme på humør og sjelstilstand - når man har nussefri - og ikke.

En lang, lat dag ved sjøen, med friske norske jordbær, musikk på øret, en god bok og bare en liten bikini som dekker kroppen, den svale brisen fra havet som gjør at det ikke blir for varmt, og mulighet for svalende bad i forfriskende saltvann... Omtrent det deiligste, mest avslappende og livgivende som finnes, rett og slett vidunderlig! En slik dag har det vært i dag, og det tegner til at de to neste dagene kan bli like fantastiske.

Men på fredag kommer nusse hjem fra avveksling, og da blir sommerværet i stedet en fryktelig belastning, fordi hennes meget spesielle behov for tilrettelegging, tilsyn og beredskap gjør det omtrent umulig å nyte været slik man skulle og burde, ihvertfall ikke uten å dele familien, og da får kosen en vond bismak. Været blir en forbannelse, fordi man så inderlig skulle ønske at alle kunne kose seg og glede seg sammen. Og nå venter 3 uker med stengt dagtilbud.

Sommeren i Norge er så kort, den livgivende solen og varmen så dyrebar. Og vi får mer avveksling - når sommeren er over. For om sommeren skal man ha ferie, må vite, det gjelder alle i Norge det, bortsett fra oss som har omsorg for sterkt funksjonshemmede barn som krever tilsyn 24/7. Mens resten av befolkningen utnytter solen og varmen og samler krefter og gode ferieminner sammen som en familie, og blir styrket til å møte høst og vinter, sliter vi oss totalt ut på en blytung omsorgsoppgave som krever alt og gir ingenting, slik at vi er mer slitne når sommeren er over enn da den startet.

Vanlige familier har 3-4-5 uker hver sommer til å kose seg sammen. I år får vi 12 dager, og da er det uten vårt yngste familiemedlem. Bare som en amputert familie skal vi krampaktig få nyte sommeren i 12 dager, mens vår vesle vakre toåring, som skulle vært med med liv og lyst midt i smørøyet en hel sommer til ende, må sendes vekk på institusjon for at vi andre skal få oppleve i det minste litt av sommeren.

Vil det noen gang bli mulig å ikke være lei seg over alt som ikke ble?

Tortur

Det er psykisk tortur
å leve med et barn
som plages så mye
og lever så lite
som deg -
aldri vite når
du får neste skriketokt
eller anfall
eller nesten kveles av oppkast

Det er tortur
for mammahjertet
å måtte se deg lide
uten å forstå
uten å kunne hjelpe
eller i det minste trøste

Det er så uutholdelig
å vite at den jenta
du kunne vært -
og som vi har fått se
små vidunderlige glimt av
en håndfull ganger -
ikke får sjans til
å slippe ut

Det er så grusomt
at det ikke lenger finnes håp
om en bedre tilværelse for deg
så vondt å leve uten håp
i sorg
over den du skulle vært
i fortvilelse
over hva framtiden din
vil bringe
i redsel
for at livet ditt skal bli langt
og redsel
for å miste deg

Det er tortur
konstant
og jeg er så uendelig
uendelig lei meg

MR ble utsatt

Det ble ikke noen MR. Min tapre nusse ble syk med en ny lungebetennelse bare noen timer før. Og det fortviler og frustrerer meg på så mange ulike nivåer!

Jeg ønsker meg så veldig en rolig seilas i smult farvann, uten bølger og storm og skjær som hindrer oss i å komme videre, holder oss tilbake, på akkurat det samme stedet.

Jeg ønsker ro, og glede, og i det minste bittelitt framgang.
Jeg trenger en solskinnsdag.

De samme ordene

Jeg skriver så mye, om det vanskelige livet vi har blitt henvist til, sorgen, de vonde følelsene, de tøffe tankene. Det er godt å skrive, min beste terapi, å brutalt ærlig skrive ned akkurat hvordan jeg har det, få det ut, få det sagt. Tiden går, det blir flere og flere sider med ord.

Og det begynner å bli skremmende å bla bakover. For det er de samme ordene. Side på side med de samme ordene, i ulike kombinasjoner. Jeg er på det samme stedet, vi er på det samme stedet. Det skjer så mye, men likevel ingenting. Det skjer ingenting med jenta mi, i bunn og grunn er alt det samme som da dette startet.

Det har vært voldsomme nedturer, med fare for livet, men hun har kjempet seg tilbake. Det har vært så mange hindringer, spinkelt håp rundt nye behandlinger, fulgt av like mange tilbakeslag. Og noen få, bittesmå, høyst forbigående oppturer. Vi er på det samme stedet. Jeg er på samme sted. Det skjer ikke noe med meg heller. Burde det det? Burde jeg ha resignert, burde jeg ha akseptert situasjonen, kommet over de vonde følelsene, vært ferdig med å sørge?

Men hvordan kan jeg komme meg videre, når det ikke skjer noe med jenta mi? Det er jo det samme! Hun har det fortsatt ikke bra. Det er fortsatt så mye stivhet, ubehag, utilpasshet å lese i ansiktet hennes, fortsatt mange ettermiddager med utrøstelig skriking, vi vet aldri når. Det er fortsatt så mye tomhet, tomheten er like vond å se på som ubehaget og pinen. Og ingen utvikling. Ingen utvikling hos en baby, en ettåring, en toåring, det er det samme som tilbakegang, det.

Hvis hun bare hadde hatt det bra! Men det er det samme. Og jeg skriver de samme ordene. Jeg er så redd for fremtiden. Så redd for at jeg fortsatt vil sitte og skrive de samme ordene til neste år, og året etter det, og etter det. Kan mammahjertet holde det ut? Går det an å komme seg videre selv om ting fortsetter å være de samme?

Jeg ønsker meg så veldig noen nye ord.

MSJIMTMSÅBEP

Mennesker Som Jeg Ikke Må Tillate Meg Selv Å Bruke Energi På.
Slike har jeg måttet bli mer bevisst på nå som jeg har en såpass tøff hverdag med en utmattende omsorgsoppgave, og mange vanskelige og tunge tanker som også stjeler energi. Jeg må være flink, enda flinkere til å styre hva og hvem jeg skal bruke kreftene mine på, det være seg familie, venner, bekjente, fagpersoner og andre. Visst har jeg truffet mange mennesker som på ulike måter har kommet til å bety noe viktig for meg i denne situasjonen, og som gir meg positive krefter.

Men det har nødvendigvis også blitt en del MSJIMTMSÅBEP, både folk jeg kjente fra tidligere, og nye som har kommet til. Det verste er når det er familie. Men jeg må skjerme meg fra ubehagelige eller ubetenksomme utsagn og reaksjoner fra folk som på en eller annen måte krysser min vei, prøve å ikke ta meg nær, ikke bruke dyrebar energi og tid på noe som ikke gjør meg godt. Enkelte ganger er det lettere enn andre, men jeg må øve meg, og ofte minne meg selv på det. Jeg må ikke la meg såre av en person som ikke er et positivt eller helt nødvendig element i livet vårt!

Men så har vi MSJSØVVDFM - Mennesker Som Jeg Skulle Ønske Ville Være Der For Meg. For denne tilværelsen er også ofte så ensom. Av og til tenker jeg at det er min egen skyld, at jeg har skjøvet dem fra meg. Alltid vært så smart, vellykket, fått til alt, aldri vist svakhet, aldri bedt om hjelp, aldri vist meg sårbar. Jeg har kanskje virket utilnærmelig, nesten litt overmenneskelig, uten at det egentlig var meningen. Jeg har på en måte alltid vært på en litt annen plass enn de jeg har kalt mine venner. Men jeg har sterke følelser og behov for fortrolighet og støtte jeg som alle andre. Særlig nå. Jeg trenger noen som ser meg, ser at jeg trenger å bli tatt litt vare på.

Jeg trenger ikke nødvendigvis å prate så mye om alt det vanskelige. Enda mer trenger jeg å få en pause fra alt det tøffe, noen ubekymrede timer hvor jeg får være bare meg, for en stakket stund få slippe å tenke på at jeg er mamma til et alvorlig funksjonshemmet barn. Det er en mulighet jeg får så sjelden, altfor sjelden. Hvis jeg bare hadde vært mer tilnærmelig tidligere, mer som de andre, mer menneskelig... Og nå sitter jeg der. Midt i alle foreldres verste mareritt. Jeg skjønner igrunn godt de som ikke orker å forholde seg til det, til oss, til meg. De vet vel ikke helt hva de skal si, og holder seg heller helt unna. Det er en naturlig reaksjon, temmelig feig, men naturlig. Og så trist og ensomt for meg. Jeg vet jeg burde ta et initiativ, ta en telefon, vise at jeg ønsker kontakt. Vil de føle seg beklemt da? Jeg skal gjøre det. Tror jeg. Kanskje. Nesten helt sikkert. Jeg må bare skrape sammen det riktige overskuddet.

Men tenk om noen hadde strukket ut hånden først...

Kjærlighet er ikke det samme som glede

Jeg blir så lei meg og aldri så lite provosert når folk stiller spørsmål ved min kjærlighet til nusse og etterlyser gleden over å få være mammaen hennes. Det skulle ikke være nødvendig å få folk til å føle at de er nødt til å forklare og forsvare seg. Selvfølgelig elsker jeg henne! Hun er mitt barn! Jeg har båret henne inni meg i 9 måneder, født henne, ammet henne med stort besvær, stelt henne, gitt henne alt jeg klarer og makter. Jeg elsker henne like mye som jeg elsker mine to andre barn, den vakreste av dem alle er hun, og så skjønne som gutten og storejenta mi er sier ikke det lite!

Men det hjelper da vel for helv*** ikke om hun er vakker! Det gjør like vondt, vondere i mammahjertet å se henne ligge slapp og apatisk eller fektende stiv og utilpass på sofaen, være et hjelpeløst vitne til den miserable eksistensen hun er henvist til. Hvordan kan noen føle glede over å være mamma til et barn som er så plaget og som lever så lite? Mammahjertet knuses hver eneste gang når jeg en sjelden gang ser at hun prøver å ta inn verden rundt seg, og hver eneste gang blir avbrutt etter få sekunder av den forbannede epilepsien. Øynene som prøvde å fokusere blir slørete og tomme, glir hver sin vei og rykker, hun får aldri en sjanse.

Ingen ønsker vel mer enn meg å kunne fortelle verden at nusse har hatt en god dag eller gjort framgang!? Jeg vil være den første til å dele. Bare at det er ikke så mye å dele. TO GANGER i nusses toårige liv har jeg følt ekte kontakt mellom oss. To ganger på over 700 dager har jeg følt at jenta mi har vært virkelig tilstede i livet og verden. Jeg husker datoene. 22. september 2006 og 6. august 2007. Små glimt av noe, som ligger der og aldri får komme fram. Det er ikke mange som virkelig kan forstå hvordan det må være. Jeg er en mamma som bare vil det beste for jenta mi, som gør alt jeg kan for å hjelpe, lokke fram noe av det som bor i henne, jeg har sett så lite av det at jeg ikke en gang vet hva det er, og så nytter det ikke.

Ja, jeg har blitt kjent med henne, så godt det lar seg gjøre, i løpet av tiden jeg har hatt henne. Jeg vet hva jeg må gjøre for at hun skal ha så lite plager og ubehag som mulig. Og det er litt av en jobb. Hun må sondes annenhver time på dagtid med vanlig mat og vann, for hun blir så kvalm av sondemat. Hun må holdes i ro etter måltider for å unngå oppkast. Hun må forsiktig vendes og snus for at spytt og slim ikke skal hope seg opp i lungene, hun må hjelpes med å få det ut av munnen når hun hoster det opp, så det ikke skal gli tilbake. Hun klarer ikke svelge det riktig selv. Hun kan ikke sitte for lenge av gangen i vogn eller bilstol på grunn av dette, så lengre turer stopper seg selv. Vi må haste avgårde mellom slagene og prøve å få levd litt.

Men likevel, selv om jeg gjør alt riktig, så har hun fortsatt så mye utilpasshet og ubehag og tomhet i seg som jeg ikke klarer å få bort. Av og til kan jeg lokke fram et ansiktsuttrykk som uttrykker avslappethet og behag, og selvfølgelig blir jeg glad når jeg klarer det, men like raskt erstattes behaget av utilpasshet, pine og skrik. Det lille blaffet av glede blir grundig slukket. Og neste gang jeg forsøker samme strategi får jeg ingen respons. Jeg kan aldri vite hvordan neste sekund vil bli. Bare at jeg alltid må ha et øye på henne. Og se den miserable eksistensen hun er henvist til.

Å føle glede over at hun lever ville være et hån mot henne. Å glede seg over et uskyldig lite barns plager og tomme eksistens er jo bare grusomt. Selv om hun er vakker. De som ikke skjønner det må få hodet opp av sanden og se realiteten i øynene. Den nakne, brutale realiteten. Noen ville ha godt av å filosofere litt over uttrykket «kjærlighet i ytterste konsekvens». Og over hva som er et liv verd å leve.

"Det er det beste for barna"

...sier styreren i avvekslingsboligen vi er henvist til å bruke. Og låser døra. Lille julaften. Og åpner den ikke igjen før andre nyttårsdag. Det beste for barna. Ja, det er sikkert både godt og hyggelig for mange av barna som benytter boligen å feire jul hjemme hos familien. Godt for de som skjønner noe og kan glede seg og delta i feiringen. Og som takler de voldsomme bruddene på rutine som følger med.

Men så har man sånne som oss. Som har et tungt multifunksjonshemmet barn som ikke skjønner opp og ned på noe som helst. Som ikke engang kjenner grensene for egen kropp, som ikke har en følelse av selv. Som ikke har den fjerneste anelse om det er god jul eller godt nyttår eller sol eller regnvær eller storm. Som er totalt pleietrengende og trenger konstant tilsyn, 24-7. Som skal ha mat og medisiner til faste klokkeslett gjennom døgnet, hverdag som fridag, juleselskap eller ikke. Hva med oss? Er det ingen som bryr seg om hva som er best for oss?

Nussa vår har det minst like bra på boligen hvor det er rolig og fredelig. Hvor hun har et fast personell som passer bare på henne, som har god tid til å sitte og kose, forandre stillinger, hjelpe henne å få opp slim. Hvor det ikke er noen søsken som konkurrerer om oppmerksomheten, og blir lei seg når de får et nei. Fordi minstejenta vår må ha vår konstante, udelte oppmerksomhet.

Det hadde vært så godt for alle, for søsknene hennes og for oss voksne, om hun kunne fått være de to døgnene på avveksling som hun har vedtak på. Det var ikke på julaften engang. Det er snakk om to helt vanlige romjulsdager. Men boligen er stengt. Fordi det liksom skal være det beste for barna. Særlig...

Selvfølgelig er det ikke fordi det er det beste for barna! Det er fordi det er det beste for styreren, og for de som jobber der! Styreren slipper å jobbe for å få satt opp en juleturnus, og alle de ansatte får langfri i jula. Så utrolig behagelig! For dem. Men ikke for oss. Når jula er over, og hverdagen kommer, er vi enda mer slitne enn da den startet. Fordi når alle andre skal ha fri, står vi i en blytung omsorgsoppgave 24 timer i døgnet, uten dagtilbud eller avlastning i nesten 2 uker. I tillegg skal vi lage i stand til julefeiring, og prøve å ta oss av og skape gode minner for de friske søsknene som faktisk skjønner hva som skjer.

Jeg veksler mellom å føle meg sint, frustrert og trist over filosofien som tydeligvis ligger bak driften av boligen, hvor vi faktisk er helt avhengig av å ha jenta vår av og til for å klare å leve. Det er tydelig at det i bunn og grunn er profitt og latskap som veier tyngst, men det verste er at de dekker seg bak et skinn av å gjøre det beste for barna. God jul.