mandag 28. januar 2008

Egoist

Ja, jeg er det. Litt. Kanskje enda litt mer noen ganger. Selv om jeg prøver så godt jeg kan å ikke være det. Selv om det sikkert er urettferdig overfor nusse, den hardt prøvede, tapre, vakre jenta mi. Men jeg klarer ikke la være å ønske meg at hun var i stand til å gi litt mer tilbake. Av og til, i det minste. Mammahjertet lengter sånn etter kontakt, etter en bekreftelse på at jeg virkelig betyr noe for henne, at hun gjengjelder min kjærlighet, at hun er glad i meg. Et tegn som ikke ville etterlate det minste fnugg av tvil, balsam på et brustent mammahjerte. De flyktige smilene vi får nå kan like gjerne være uttrykk for behag i øyeblikket, og selv om jeg prøver å velge å tolke dem som at hun kjenner oss, så klarer jeg det ikke alltid. En mamma vil gi alt, ofre alt, utholde alt for sitt barn. Men en mamma trenger også å bli elsket. En mamma trenger påfyll.

Jeg klarer bare ikke å la være å ønske...

lørdag 26. januar 2008

Så normalt

Kjente plutselig en ny tann i dag. Nusse er straks to år, en toårsjeksel, så normalt! Blir helt overrasket over at noe er helt vanlig med nusse. Men det er jo mer også, når jeg tenker etter. 87 centimeter lang, helt gjennomsnittlig. Hodeomkretsen er godt innenfor det normale, vekten på den aller nederste streken, innenfor normalen, men for lav i forhold til lengden. Ti fingre og ti tær, med perfekte, myke små negler. Brunt, krøllete hår og store brune øyne med lange, mørke øyenvipper. Fullstendig velskapt å se til, helt normal.

Men unormalt vakker.

Huden så ren, myk og bløt, ubrukt. Alt dette vakre, perfekte. Helt ubrukt. Den tynne vesle kroppen, hvor mye tåler du? Jeg er så redd for å brekke deg, så redd for at du skal bli skjør. Redd for at jeg ikke skal få holde deg, men også redd for at du skal bli for stor til at jeg kan holde deg. Jeg vet ikke hvordan jeg skal klare å leve med deg, vet ikke hvordan jeg skulle klare å leve uten. Totalt unormalt. Et grusomt dilemma uten noen lykkelig løsning.

Som har blitt det normale for oss.

onsdag 23. januar 2008

MSJIMTMSÅBEP

Mennesker Som Jeg Ikke Må Tillate Meg Selv Å Bruke Energi På.
Slike har jeg måttet bli mer bevisst på nå som jeg har en såpass tøff hverdag med en utmattende omsorgsoppgave, og mange vanskelige og tunge tanker som også stjeler energi. Jeg må være flink, enda flinkere til å styre hva og hvem jeg skal bruke kreftene mine på, det være seg familie, venner, bekjente, fagpersoner og andre. Visst har jeg truffet mange mennesker som på ulike måter har kommet til å bety noe viktig for meg i denne situasjonen, og som gir meg positive krefter.

Men det har nødvendigvis også blitt en del MSJIMTMSÅBEP, både folk jeg kjente fra tidligere, og nye som har kommet til. Det verste er når det er familie. Men jeg må skjerme meg fra ubehagelige eller ubetenksomme utsagn og reaksjoner fra folk som på en eller annen måte krysser min vei, prøve å ikke ta meg nær, ikke bruke dyrebar energi og tid på noe som ikke gjør meg godt. Enkelte ganger er det lettere enn andre, men jeg må øve meg, og ofte minne meg selv på det. Jeg må ikke la meg såre av en person som ikke er et positivt eller helt nødvendig element i livet vårt!

Men så har vi MSJSØVVDFM - Mennesker Som Jeg Skulle Ønske Ville Være Der For Meg. For denne tilværelsen er også ofte så ensom. Av og til tenker jeg at det er min egen skyld, at jeg har skjøvet dem fra meg. Alltid vært så smart, vellykket, fått til alt, aldri vist svakhet, aldri bedt om hjelp, aldri vist meg sårbar. Jeg har kanskje virket utilnærmelig, nesten litt overmenneskelig, uten at det egentlig var meningen. Jeg har på en måte alltid vært på en litt annen plass enn de jeg har kalt mine venner. Men jeg har sterke følelser og behov for fortrolighet og støtte jeg som alle andre. Særlig nå. Jeg trenger noen som ser meg, ser at jeg trenger å bli tatt litt vare på.

Jeg trenger ikke nødvendigvis å prate så mye om alt det vanskelige. Enda mer trenger jeg å få en pause fra alt det tøffe, noen ubekymrede timer hvor jeg får være bare meg, for en stakket stund få slippe å tenke på at jeg er mamma til et alvorlig funksjonshemmet barn. Det er en mulighet jeg får så sjelden, altfor sjelden. Hvis jeg bare hadde vært mer tilnærmelig tidligere, mer som de andre, mer menneskelig... Og nå sitter jeg der. Midt i alle foreldres verste mareritt. Jeg skjønner igrunn godt de som ikke orker å forholde seg til det, til oss, til meg. De vet vel ikke helt hva de skal si, og holder seg heller helt unna. Det er en naturlig reaksjon, temmelig feig, men naturlig. Og så trist og ensomt for meg. Jeg vet jeg burde ta et initiativ, ta en telefon, vise at jeg ønsker kontakt. Vil de føle seg beklemt da? Jeg skal gjøre det. Tror jeg. Kanskje. Nesten helt sikkert. Jeg må bare skrape sammen det riktige overskuddet.

Men tenk om noen hadde strukket ut hånden først...

lørdag 19. januar 2008

Skriveterapi

Sitter og skriver litt igjen, ordene fyller skjermen, de svarte tegnene er tankene mine formet i ord. Skriving har på mange måter blitt terapi for meg. Når jeg skriver ned det jeg tenker og føler, får jeg samtidig bearbeidet følelsene, tenkt dem grundigere igjennom, sett ting klarere. På en måte er det godt å se tankene på trykk, se at de henger på greip, det viser meg at jeg fortsatt har fornuften i behold, tross det vanvittige presset jeg har levd under de siste to årene.

Derfor har det også blitt viktig for meg å skrive åpent, nakent, ærlig, sant - uansett hvor vondt det gjør, og hvor brutal og ubehagelig sannheten måtte virke for enkelte. Det føles så utrolig viktig å være fullstendig ærlig, selv om de aller vanskeligste tingene, de aller tyngste og mest ubehagelige tankene, det skylder jeg nussa mi. Bare ved å være helt ærlig med meg selv, kan jeg være så modig for henne som hun fortjener, og gjøre det som er best for henne - uansett.

Og gjennom å dele noe av det jeg skriver, håper jeg at andre som kanskje strever med noe av det samme som meg kan se at det er lov å være bånn ærlig med seg selv, samme hvor brutal virkeligheten måtte være. Og at det kan være både godt og riktig å tenke selv de ubehageligste tankene helt ut, en måte å bearbeide tingene og komme seg et skritt videre. Selv om prosessen er vond kan det være enda vondere å leve med undertrykkelse og fornektelse.

søndag 13. januar 2008

Tenk...

...at det kunne gå så galt...

Jeg ser bort på den vakre, perfekte lille skapningen som sitter der og dingler i huska si. Jenta mi. Min etterlengtede lille prinsesse, desserten, bonusbarnet. Å, som jeg hadde gledet meg! Vi skulle kose oss så mye! Ikke noe stress, ingen studier hengende over hodet. Tid. Bare kos. Barselgruppe, trille turer med andre mammaer og babyer, sånne ting som jeg aldri hadde gjort med de eldste fordi jeg måtte haste tilbake til skolen. Jeg skulle pynte henne så fint, og hun skulle være hele familiens solstråle, koseklump og storsjarmør. Hun skulle utvikle seg, kose, være nysgjerrig på livet, lære å pludre, leke, sitte, smake, spise, krabbe, snakke, gå, løpe. Det største jeg vet i livet er få ta del i et barns utvikling fra hjelpeløs nyfødt til selvstendig individ som vil og kan, opp og fram, det er et sant mirakel. Og jeg hadde gledet meg slik, innstilt meg sånn på å få oppleve det en gang til, en siste gang, og virkelig ha tid til å nyte det.

Tanken på at det ikke alltid går bra lurte nok i bakhodet i svangerskapet, men jeg var trygg på at det nok ville gå helt fint denne gangen også, hvorfor skulle det ikke det? Jeg tok til og med en spesiell blodprøve og en ultralyd, som viste at fosteret så helt friskt ut. Vi ble litt skremt da hun ikke pustet helt skikkelig etter fødselen, og da hun fikk påvist en blødning mellom hjernehinnene. Men legene sa hun ville bli fin. Og da hun fikk dreisen på ammingen, vokste og la på seg, virket alt bra. Til hun fire uker gammel begynte å skrike utrøstelig i flere timer hver eneste ettermiddag. Tiden som gikk, og ferdighetene som uteble. Usikker kontakt, flyktige smil. Spisingen som gikk dårligere, vekten som flatet ut. Så kom rykningene. Sykehusinnleggelsen. Og marerittet var et faktum da hun knapt 12 uker gammel fikk påvist epilepsi, og etterhvert multifunksjonshemming.

Uskylden ble revet vekk, alt som før hadde vært sant og riktig gjaldt ikke mer, og siden har livet vært som en vond drøm. Selv om det har gått snart to år tar jeg meg selv fortsatt i å tenke at det ikke kan være sant. Dette kan ikke ha skjedd oss. Hva med de sterke drømmene og håpene jeg hadde for henne? Knust. Jeg hadde aldri forestilt meg hvor vondt det kunne gjøre i et mammahjerte. Når hun omtrent ikke en gang kjenner meg. Eller ikke viser noen tegn til eller interesse for kontakt og samspill. Utviklingen jeg er så fascinert av og som jeg hadde gledet meg sånn til å få ta del i en siste gang uteble. Tidspunktene for den ene milepælen etter den andre kom og gikk, men ingenting skjedde.

Og rundt seg har hun to friske storesøsken løpende, som levende påminnere om hvordan ting skulle ha vært. Å, jeg er så vanvittig glad for at jeg har dem! Uten dem vet jeg ikke hvordan jeg skulle orket å leve. Men det var de som viste meg hvordan ting skal være og dermed ga liv til drømmen om nusse, drømmen som knuses hver eneste dag. Når jeg ser på den vakre, perfekte lille skapningen som sitter der og dingler i huska si, helt i sin egen verden, jeg kan ikke tenke meg det er noe særlig OK der. Og lever et så totalt annerledes liv enn det vi hadde tenkt og drømt.

Tenk at det kunne gå så galt...

fredag 11. januar 2008

Hjelpemidler

Alle disse hjelpemidlene har vi fått til nusse, den spede vesle jenta på knapt to år, det er helt sprøtt. Jeg tør ikke en gang tenke på hvor mye det ville ha kostet hvis vi måtte betalt dem selv. Midt oppi all elendigheten er det ihvertfall godt at vi slipper det.

2 vogner Jazz EASyS med vinterposer
2 terapistoler Simba
2 bilseter Renolux Twist and Go
1 bilsete Recaro Young Expert
Cura seng
Tumble Forms Feeder Seat
Tumble Forms Tadpole sett
Tumble Forms Biform Wedge
Penguin badestol
2 spesialhusker med innlegg
2 Wingbo magehusker
Sittehengekøye
Spesialstøpt ståskall
Ankelskinner
2 par spesialsko
Briller
Ohmeda TruSat pulsoksymeter
Flocare Infinity matpumpe
Laerdal portabelt sug
Diettvekt
Nova trådløst videoobservasjonsutstyr
Treningsmatte
Terapiball
3 Corpoform puter
Diverse kjøttbeinputer
Fiberoptiske lystråder
Speilkarusell
Vibrasjonsslange
Bryterstyrt marihøne
Tambartun-tusenbein
Lilla Rummet

Og for tur står stor trygdebil, hev-senk-badekar, takheis og spesialsykkel.

onsdag 9. januar 2008

Så ensomt

Jeg føler meg så alene. En mammas tyngste skulderbør er så ensom å bære. Jeg skyver folk fra meg, viser at jeg klarer alt, kan alt, vet alt. Når alt jeg egentlig ønsker er å være liten, å bli tatt vare på, å kunne slippe ansvaret for en stakket stund, i trygghet om at det likevel ville bli bra nok for min elskede nusseskatt. Jeg skulle ønske noen kunne se hvor redd jeg er, og trøste meg, ta bort den forferdelige smerten som uopphørlig gnager meg om hjertet om så bare for et sekund. Jeg trenger litt fri. Tankene er så tunge, dagen er så lang. Jeg lengter til natten og den nummende søvnen.

mandag 7. januar 2008

Hemmelige drømmer

Om natten har jeg hemmelige drømmer. I min dypeste søvn drømmer jeg vakre drømmer om at nusse er frisk. At hun sprudler og smiler og løper og lever og ler, kaster seg rundt halsen min og klemmer den lille kroppen sin inntil min, og sitt kinn mot mitt. Stemmen hennes som hvisker mamma i øret mitt. Det jeg mest av alt ønsker meg... Drømmen er så levende! Det er nesten så jeg tror det er sant, det er så deilig. Men så kommer morgenen.

søndag 6. januar 2008

Kjærlighet er ikke det samme som glede

Jeg blir så lei meg og aldri så lite provosert når folk stiller spørsmål ved min kjærlighet til nusse og etterlyser gleden over å få være mammaen hennes. Det skulle ikke være nødvendig å få folk til å føle at de er nødt til å forklare og forsvare seg. Selvfølgelig elsker jeg henne! Hun er mitt barn! Jeg har båret henne inni meg i 9 måneder, født henne, ammet henne med stort besvær, stelt henne, gitt henne alt jeg klarer og makter. Jeg elsker henne like mye som jeg elsker mine to andre barn, den vakreste av dem alle er hun, og så skjønne som gutten og storejenta mi er sier ikke det lite!

Men det hjelper da vel for helv*** ikke om hun er vakker! Det gjør like vondt, vondere i mammahjertet å se henne ligge slapp og apatisk eller fektende stiv og utilpass på sofaen, være et hjelpeløst vitne til den miserable eksistensen hun er henvist til. Hvordan kan noen føle glede over å være mamma til et barn som er så plaget og som lever så lite? Mammahjertet knuses hver eneste gang når jeg en sjelden gang ser at hun prøver å ta inn verden rundt seg, og hver eneste gang blir avbrutt etter få sekunder av den forbannede epilepsien. Øynene som prøvde å fokusere blir slørete og tomme, glir hver sin vei og rykker, hun får aldri en sjanse.

Ingen ønsker vel mer enn meg å kunne fortelle verden at nusse har hatt en god dag eller gjort framgang!? Jeg vil være den første til å dele. Bare at det er ikke så mye å dele. TO GANGER i nusses toårige liv har jeg følt ekte kontakt mellom oss. To ganger på over 700 dager har jeg følt at jenta mi har vært virkelig tilstede i livet og verden. Jeg husker datoene. 22. september 2006 og 6. august 2007. Små glimt av noe, som ligger der og aldri får komme fram. Det er ikke mange som virkelig kan forstå hvordan det må være. Jeg er en mamma som bare vil det beste for jenta mi, som gør alt jeg kan for å hjelpe, lokke fram noe av det som bor i henne, jeg har sett så lite av det at jeg ikke en gang vet hva det er, og så nytter det ikke.

Ja, jeg har blitt kjent med henne, så godt det lar seg gjøre, i løpet av tiden jeg har hatt henne. Jeg vet hva jeg må gjøre for at hun skal ha så lite plager og ubehag som mulig. Og det er litt av en jobb. Hun må sondes annenhver time på dagtid med vanlig mat og vann, for hun blir så kvalm av sondemat. Hun må holdes i ro etter måltider for å unngå oppkast. Hun må forsiktig vendes og snus for at spytt og slim ikke skal hope seg opp i lungene, hun må hjelpes med å få det ut av munnen når hun hoster det opp, så det ikke skal gli tilbake. Hun klarer ikke svelge det riktig selv. Hun kan ikke sitte for lenge av gangen i vogn eller bilstol på grunn av dette, så lengre turer stopper seg selv. Vi må haste avgårde mellom slagene og prøve å få levd litt.

Men likevel, selv om jeg gjør alt riktig, så har hun fortsatt så mye utilpasshet og ubehag og tomhet i seg som jeg ikke klarer å få bort. Av og til kan jeg lokke fram et ansiktsuttrykk som uttrykker avslappethet og behag, og selvfølgelig blir jeg glad når jeg klarer det, men like raskt erstattes behaget av utilpasshet, pine og skrik. Det lille blaffet av glede blir grundig slukket. Og neste gang jeg forsøker samme strategi får jeg ingen respons. Jeg kan aldri vite hvordan neste sekund vil bli. Bare at jeg alltid må ha et øye på henne. Og se den miserable eksistensen hun er henvist til.

Å føle glede over at hun lever ville være et hån mot henne. Å glede seg over et uskyldig lite barns plager og tomme eksistens er jo bare grusomt. Selv om hun er vakker. De som ikke skjønner det må få hodet opp av sanden og se realiteten i øynene. Den nakne, brutale realiteten. Noen ville ha godt av å filosofere litt over uttrykket «kjærlighet i ytterste konsekvens». Og over hva som er et liv verd å leve.

fredag 4. januar 2008

Historien om nusse - del to

Her er del to i historien om jenta vår.
Dette skrev jeg 24. august 2007:

Nå har det gått en stund siden jeg skrev første del i historien om nusse. Mye har skjedd, men likevel så lite. Etter en bedre periode fram mot jul 2006 med mindre skriking og en roligere unge kom januar 2007 med puppenekt, mye feber og dårlig vektøkning. Fra PEG ble nevnt første gang til den var på plass gikk det 5 uker. Hun var i tillegg på Sunnaas og filmet svelgfunksjonen, selvfølgelig var den like dårlig som resten av jenta, og all mat sto i overhengende fare for å havne i luftveiene. Fra den dagen hun fikk PEG har hun vært fullernært via sonden... Vekten økte fint nå, ting var ganske rolige og stabile, og vi begynte å tenke på avlastning, dagtilbud, få på plass tiltak for at den vesle familien vår igjen kanskje skulle få noe som lignet på et liv. Det var så rart første gangen hun skulle overnatte i avlastningsboligen. Jeg var der sammen med henne til kveldsmaten og kveldsstellet var unnagjort, la henne i sengen, kysset henne godnatt og kjørte hjem – alene. Tårene silte hele veien hjem. Det føltes bare så grunnleggende feil å måtte sende den vesle jenta si bort til fremmede for å kunne få føle seg litt normal, være en vanlig familie for en stakket stund. Men jeg sov tungt den natten, sikkert fordi jeg var så sliten. Og allerede neste gang kjente jeg hvor deilig det var å føle seg som en helt vanlig mamma, og gjøre helt vanlige familieting, ikke tenke på vanskelige matsituasjoner, skriking, medisiner, trening, stimulering, og et barn som ikke utvikler seg, ikke gir kontakt. Vi startet også opp med tilvenning til dagtilbudet. Ikke for nusses skyld, hun enser jo likevel ikke hvem hun er hos, men for de som skulle jobbe med henne. Det føltes lenge viktig for meg at hun skulle gå i vanlig barnehage, med barnestemmer, latter, liv og lek rundt seg. Men jeg så jo at hun ikke responderte på søsknene sine, det var en tung kamel å svelge, men jeg innså at det beste for henne ville være å tilbringe dagene sine ved en spesialenhet for multifunksjonshemmede, alt tilrettelagt, og personell med årelang kompetanse.

Dagen før hun skulle være der alene for første gang sluttet hun å puste igjen. Det var en mandag i mars, hun og jeg hadde vært ute og handlet inn og ordnet det siste praktiske før oppstarten. Hun sovnet i bilen på veien hjem, og fikk sitte i setet sitt mens jeg styret og bar inn poser. Og da jeg kom for å hente henne inn så jeg med en gang at noe var galt. Hun hadde en sjø av oppkast i og rundt munnen, var flekkete i huden, hadde store svetteperler på pannen. Jeg var rett tilbake til pustestoppen noen månder tidligere, autopiloten slo inn, og jeg rev henne med meg inn i huset, tok av henne klærne, ringte 113 og begynte med munn-til-munn. Pulsoksymeteret viste en metning på 86%, men den raste nedover, 50, 40, 30. Hun ble askegrå i huden, og helt stiv, jeg blåste og blåste og det kom fryktelige lyder fra den lille kroppen, jeg klarte ikke å puste metningen høyere enn 70, kunne bare tenke at denne gangen klarer jeg det ikke, nå dør hun. Ambulansen kom, maske, bag, oksygen, hun fikk fargen tilbake, metningen steg, og stivheten slapp taket i den vesle kroppen. Men hun pustet ikke, og ble bagget hele veien til sykehuset. Jeg fikk ikke være hos henne, måtte kjøre foran i akuttbilen. Det var en forferdelig kjøretur. I akuttmottaket pustet hun fortsatt ikke selv, og ble umiddelbart intubert. Dette var starten på noen forferdelige uker, hvor jeg var et hjelpeløst vitne til umenneskelige lidelser hos den vesle jenta mi. En uke i respirator med aspirasjonspneumoni, slimpropping, kramper, et mislykket ekstubasjonsforsøk ledsaget av enorme pusteproblemer, et uforklarlig anfall med oppkast og skyhøyt blodtrykk og noen grusomme fargeforandringer i huden, TPN, stivhet, utilpasshet, sterke smerter og utrøstelig skriking, slimproblemer, hoste, pustevansker, massive kramper og mange mislykkede forsøk på å starte med mat i magen, før det hele ble kronet med en kraftig gastroenteritt og en uke i isolasjon.

Vi slapp ut over påske, med en unge som var satt på enorme doser med prednisolon i et despreat forsøk på å dempe en løpsk epilepsi, og enda en epilepsimedisin. Hun hadde vært gjennom en forferdelig tørn, var sikkert vanvittig sliten, og nå skrek og skrek hun igjen, og este ut og ble stinn og tjukk av medisinene, var enda dårligere motorisk, enda dårligere kontaktbar enn noen gang, og krampet og krampet. Det ble en vår med mange vanskelige tanker omkring liv og død, bunnløs fortvilelse, sorg, raseri. Jeg var mer sliten enn noensinne, motløs og redd, og fikk anfall av angst. Nusse slet med enorme mengder slim, og vi kunne ikke en gang kjøre til legekontroller med henne fordi hun holdt på å bli kvalt i sitt eget slim etter 5 minutter i bilsetet. Så vi kjørte rundt med henne sittende på fanget, veldig trygt... På en kontroll sa vi som sant var at dersom hun skulle slutte å puste igjen, vil vi ikke at hun skal legges på respirator, men få masse smertestillende og få lov å sovne stille inn. Dette var tanker vi hadde strevet mye med hele våren og som hadde modnet lenge i oss, men det er hva vi mener vil være best for nusse, for alle. Men da skal jeg si det ble fart i legene, det ble plutselig tatt nye tester på utredningssiden, og plutselig hadde hun fått tid for oppstart av ketogen diett på SSE, allerede før sommerferien.

Hun startet på dietten i juni, og som med alt annet oppsto det masse problemer i forbindelse med dette også, med kvalme, oppkast, hyperketose og lavt blodsukker, så opptrappingen tok mye lengre tid enn planlagt. Sammenfallende med diettoppstart var nusse dessuten endelig ferdig med å trappe ut prednisolonen, samt en annen epilepsimedisin. Og vi kravlet oss sakte med sikkert opp i diett-ratio. Så plutselig hadde vi en litt mindre stiv unge, litt mindre grinete, med et litt mer avslappet drag over ansiktet, kanskje litt mindre anfall? Men ingen mirakler. Ingen bedring i noen slik grad at det føltes som om det monner. Hun smiler nok litt mer, men det er fortsatt veldig vanskelig å få kontakt med henne. Mesteparten av gangene skjønner vi ikke hvorfor hun smiler, det er ihvertfall ikke av oss til oss. Motorisk er hun like dårlig, på et enda dårligere nivå enn en nyfødt, hun klarer ikke en gang å suge fast smokken sin selv eller ligge stabilt på rygg med hodet i midtstilling. Holde hodet selv eller løfte hodet i mageleie er uaktuelt. Hun bruker ikke hendene sine formålstjenlig. Hun forsøker ikke å føre dem til munnen, griper ikke. Blikket er ofte tomt, øynene ser gjerne hver sin vei, og hun søker ikke øyekontakt. Og hun har fortsatt ganske mange dager hvor hun er stiv, utilpass, gråter utrøstelig, i mange timer. Jo, hun er kanskje litt bedre enn hun var i våres. Men likevel så uendelig dårlig, så dårlig at alt oppleves meningsløst.

Håpet om en bedre framtid som fortsatt levde i høst er ikke mer. De fleste av tingene som var uprøvd sist jeg skrev er nå prøvd, og de har ikke virket. Jenta mi har ikke fått det bedre. Ihvertfall ikke så bra at det føles som om det er noen vits med noen ting. Og jeg er sliten. Har bare blitt mer og mer sliten etterhvert som tiden går og jeg ser at alt står stille. Utslitt etter en sommer med lite avlastning, uten dagtilbud og kun en ukes «ferie». Så uendelig sliten av å leve med et barn som er så dårlig, som krever alt, men ikke gir noe tilbake, som binder oss alle på hender og føtter og forhindrer oss fra å leve, gjør oss numne, bitre. Nei, det er ikke hennes skyld at hun er her og at hun er så syk, men det gjør da ingen forskjell i praksis. Livet føles ødelagt likevel. Og samme hva jeg gjør så har ikke jenta mi det godt. Så jeg har begynt å tenke på mer enn bare nusse. Jeg skal gjøre alt jeg kan for at hun skal ha det så bra som overhodet mulig, men like viktig er det at de andre barna mine skal ha det bra, med foreldre som har tid og overskudd til å ta seg av dem, se dem. Jeg skal også ha det litt bra, mannen min, forholdet vårt. Det er på tide å gi slipp. Det er på tide å ta livet tilbake. Nusse er stabil nå, og jeg går ikke hver dag og er livredd for at hun skal dø hvert øyeblikk. Nå må vi organisere et liv MED henne. 50% avlastning. Fullt dagtilbud. Vaskehjelp, og noen som vasker klærne våre. Vi håper å ha det på plass i løpet av høsten. Da skal jeg først hvile, prøve å finne litt tilbake til meg selv, finne ut hva jeg har blitt. Så skal jeg få meg en jobb. Se om vi kan skape oss noe som ligner et liv.

Men sløret kommer alltid til å være der, et flortynt slør av sorg foran alt som ligner på glede og lykke, slik at jeg aldri vil kunne ta det inn i fulle drag, aldri vil kunne nyte det fullt ut. Det føles som om jeg aldri vil kunne bli 100% glad igjen. Jeg vil alltid måtte bære med meg tanken på nusse, og alt hun ikke får være, den vakre, skjønne jenta mi...

Historien om nusse - så langt

Her er litt bakgrunnsinformasjon om jenta vår, for de som ikke kjenner oss.
Dette skrev jeg 9. desember 2006:

Det var stor glede i familien, en ny liten baby var på vei. En liten søster eller bror til barna på 3, 5 og 11. Et etterlengtet lite bonusbarn, den siste juvelen i smykket som utgjorde denne perfekte lille familien. En blodprøve og to ultralyder viste at alt var bra, og da vi fikk vite at vi ventet ei lita jente tok det ikke lang tid før storesøsknene hadde bestemt hva hun skulle hete. Men vi kalte henne bare for nusse. Magen vokste og babyen sparket, og fødselen startet akkurat når den skulle, en iskald natt i februar. Jenta hadde hastverk, vi rakk bare akkurat fram til sykehuset før hun ble født, styrtfødsel. Navlestrengen 2 ganger rundt halsen og en gang rundt skulderen, men helt perfekt, 10 fingre og 10 tær, og et vakkert lite ansikt. Hun klynket da hun ble født, men orket liksom ikke skrike skikkelig til, kroppen var blå. Barnelege ble tilkalt, varming, oksygen, røntgen, hun hadde visst fostervann på lungene, hun hadde kommet så fort. Fargen kom seg, men hun fortsatte å være irritabel, stiv. Ville helst ligge alene, ikke bæres, ikke holdes, ikke suge. En nagende uro flyttet inn i magen... Infeksjon, lurte de, tok blodprøver, plaget den lille kroppen med mange bomstikk. Blodprøvene var fine, hun fortsatt irritabel. Ja, det kan jo også være en hjerneblødning... HVA? CT ble tatt, blodansamling innenfor den vesle hodeskallen, smertefullt, javisst, går over av seg selv, ingen varige men. Å, lettelse!

Så vi dro hjem med en baby som ikke klarte å suge av brystet, men vi trodde hun var frisk, og fikk til ammingen etterhvert. Hun sov mye, var annerledes enn de andre hadde vært, men den nagende uroen i magen ble skjøvet unna, de hadde jo sagt at hun var frisk. Hun klarte ikke å ligge på rygg, bare rullet seg sammen til en bylt og tippet over på siden. Og så stiv hun var, bena måtte tvinges fra hverandre for å få skiftet bleie. Men de hadde jo sagt at hun var frisk. Så begynte hun å skrike, i flere timer hver ettermiddag, helt utrøstelig. Og gulpet så spruten sto. Det er nok kolikk, tenkte vi, stålsatte oss og ventet på at hun skulle bli 3 måneder, da skulle det jo gå over. For de hadde jo sagt at hun var frisk! Men den nagende uroen trengte seg fram, hun ville ikke løfte hodet når vi la henne på magen, orket ikke holde hodet selv når vi løftet henne. Og kunne fortsatt ikke ligge på rygg. Men vi følte at hun så på oss, et lite smil av og til, storesøster hadde også vært kostbar på smilene. Hun måtte jo bare være frisk!

Drøyt 10 uker gammel begynte hun med noen små rytmiske rykninger i hendene sine. De kom i små serier, gjerne da hun skulle til å suge. Hva var dette for noe? Er dette normalt da? Uroen i magen, skyve den vekk, hun er jo frisk... Rykningene ble flere over den neste uken, armer, nakke, øyne, stemmen, bena. Hyppigere. Vekten flatet ut. Hun vrælte fortsatt hver ettermiddag. Urofølelsen lot seg ikke lenger skyve vekk, vellet fram, kvalmende. Det er noe galt. Vi tok henne til lege 11,5 uker gammel, hun ble lagt rett inn på sykehus, dagen etter kom sjokkbeskjeden. Rykningene var epilepsi. Generalisert epileptisk aktivitet, fullt kaos i hele den lille hjernen hennes. Epilepsi. Det kan jo gå bra, bare vi finner noen medisiner som tar bort anfallene! Håpet lever. Den første medisinen økte anfallene dramatisk, første håp knust. Mangel på vitamin B6 kan gi kramper, hun fikk B6 intravenøst, ingen effekt. Håp nummer 2 knust... Ny medisin, langsom opptrapping. MR av hodet var normal, spinalprøven, alle blodprøver og urinprøver bortsett fra en. Kunne det være vitamin B12-mangel? Det kan gi kramper! Blodprøver av meg, det var nok morsmelken som inneholdt for lite B12. Neste sjokk, morsmelken, det var nok min skyld! Hvis hun hadde fått morsmelkerstatning hadde ikke dette skjedd... Men mine blodprøver var fine. Og nusse fikk B12-sprøyte etter B12-sprøyte uten at krampene bedret seg. Et nytt håp ble knust...

Men hvordan sto det egentlig til med nusse oppi alle undersøkelser, medisiner, anfall? Leger og fysioterapeut, konstaterte at hun lå langt etter sine jevnaldrende i utvikling, både motorisk og psykisk. Noe som ble tydeligere og tydeligere etterhvert som tiden gikk. Det er noe alvorlig galt. Et sjokk som sank langsomt inn, som var for stort til å ta inn over seg på en gang, måtte tas i porsjoner. Barnet vårt er utviklingshemmet... Fysisk og psykisk utviklingshemmet. Og ordene fikk plutselig mening. Ordene man sier når man venter barn, mener at det ikke spiller noen rolle om det er jente eller gutt, "bare barnet er friskt". De ordene er faktisk ikke annet enn tomme fraser før man står der med et annerledesbarn.

Medisin nummer 2 og 3, nytt håp, nye nederlag, de virket ikke slik vi hadde håpet, ønsket, nusse hadde fortsatt anfall, utviklet seg ikke. Våren ble et kappløp, et race mot tiden, der vi ble drevet fra skanse til skanse, fra håp til håp, håp som ble grundig knust ett etter ett. Vi skulle prøve B6 en gang til, større dose, flere ganger. Det virket ikke det heller. Men da vi ble utskrevet fra sykehuset en vakker junidag så alt ganske fredelig ut, nusse hadde ikke så mange anfall, og i 2 uker hadde vi en ganske rolig og avslappet unge. Så kom det første anfallet som ikke ville gi seg. Hun ristet og krampet og kjempet med pusten i over en time, før vi dro på legevakten. Der hadde det roet seg, men hun ble undersøkt på sykehuset og man konstaterte lungebetennelse. Og fra da av økte anfallene igjen. Bare noen uker senere skjedde det igjen, 2 nye serieanfall, ny lungebetennelse. Sommerferie i helse-Norge, i 5 uker gikk vi der med en unge som krampet og ikke utviklet seg, med medisiner som ikke virket, uten å se snurten av en lege. Eller fysioterapeut, for den saks skyld. Eller et hjelpemiddel. Man skal da ha ferie. Og etter ferien var det bare å vente på at alle skulle ta igjen alt som skulle vært gjort i ferien. Hjelpemiddelsøknader. Henvisinger til Rikshospitalet, SSE. Beskjeder om 12 måneders ventetid... Fortvilelse, sorg, og gradvis økende erkjennelse om at nusse aldri kommer til å bli frisk. At hun sannsynligvis aldri vil lære seg å sitte, snakke, langt mindre gå. Dette er for livet. Vi er fanget. Fanget i en situasjon der vi må se barnet vårt lide uten å kunne hjelpe, kjempe for at hun skal få det hun trenger og har krav på, være nødt til å avvise de andre barna fordi nusse trenger konstant trening og stimulering. En katastrofe, intet mindre...

Det var jo ikke sånn det skulle blitt! Hun skulle jo være bonusbarnet, hele familiens lille kjeledegge og kosejente, en liten sjarmør som skulle utvikle seg og gjøre framskritt dag for dag! Denne fantastiske og fascinerende utviklingen som skjer i barns første par leveår, livets mirakel... I stedet satt vi der med et barn som krampet og krampet, ingen utvikling, ingen kontakt, spiseproblemer, timesvis med skingrende og utrøstelige skrik hver eneste ettermiddag. September begynte med et ukesopphold på SSE (SpesialSykehuset for Epilepsi), ett-døgnsregistrering av hjerneaktiviteten viste massiv generalisert epileptiform akivitet hele døgnet... Ingen kunne si hvorfor, eller hva som kan hjelpe. Vi dro hjem uten svar, enda mer desillusjonert. Så plutselig et glimt av noe fantastisk en dag i semptember. 22. september. Datoen er etset inn i minnet. En liten halvtime med en opplevelse av kontakt, kommunikasjon, blikk, smil. Den lille stemmen hennes som sa da-da-da, første og eneste gang. Tårene silte. Og det var over like fort som det kom... I høstferien var vi en dag på Rikshospitalet, de ble lagt planer for flere undersøkelser, mye snakk om svært alvorlig sykdom, mer venting.

Den første lørdagen i oktober sluttet hun å puste. I grålysningen lå hun der, stille, med vidåpne øyne, blå lepper og askegrå hud. Store svetteperler på pannen. Brystkassen hennes beveget seg ikke, hun pustet ikke. Jeg fikk en iskald klump i magen, hjertet raste avsted, jeg ble nummen, tenkte "nå dør hun". Det virket som en evighet, så tok fornuften kontroll. En hånd på brystkassen kjente at hjertet hennes slo. Så jeg begynte å puste for henne, mens jeg ringte 113, blåste luft inn gjennom den vesle nesa og munnen hennes, mens jeg ventet på ambulansen. Anestesisykepleieren som kom tok over, pustet for henne ved å holde en maske hardt over ansiktet hennes og presse luft inn via en ballong. Hun holdt så hardt at nusse fikk blåmerker på halsen etter fingrene. Ambulansehelikopter ble rekvirert, de fikk melding kl 07.56. Vi tok nusse i bærebagen og raste mot Oslo for fulle blålys, i møte med helikopteret. Hun pustet fortsatt ikke, og i tillegg fikk hun voldsomme kramper i hele kroppen. Vi møtte helikopteret kl 08.08. Anestesilegen kom over, og de holdt på nesten 1 time og 20 minutter med henne, hun lå i generaliserte kramper, de klarte ikke å få inn en nål i blodåren hennes. Hun fikk krampestillende medisin rektalt en gang, to ganger, krampene ville ikke gi seg. De sugde magesekken hennes. Mageinnhold over alt. Og anestesilegen stakk og stakk og stakk og stakk. På begge sider på halsen, i albuene, håndleddene, føttene, 2 ganger, 3 ganger på hvert sted. Nusse var kald og de kjørte opp temperaturen i bilen på max, menneskene svettet som gale. De brukte en lommelykt for at legen skulle se blodårene bedre, i alt oppstyret ble den slengt oppi bærebagen til nusse og der ble den liggende. Mens den lyste. Hun fikk et svært brannsår på den ene ankelen, tredjegrads. Det var grusomt, jeg holdt på å gå fra konseptene, kunne ikke forstå at det måtte ta så lang tid, hva med hjernen til nusse, gikk ut av bilen, inn i bilen, klarte ikke gråte. Plutselig hørte jeg "nål inne", så fikk hun narkosemedisiner og en tube i halsen slik at de kunne pumpe luft i henne. Endelig kl 09.25 var hun stabil. Hun ble lagt i respirator på barneintensiven på Rikshospitalet, flere nåler i vener og arterier, nesesonde, urinkateter, blodprøver. Nye doser med sovemedisin, morfin på pumpe, stabil situasjon. Men så fort narkosemedisinene gikk litt ut, begynte hun å krampe igjen. Røntgen, intravenøs antibiotika. Et uvirkelig syn å se sitt eget barn ligge slik. Naken. Ledninger og slanger overalt. Skitten i fjeset etter oksygenmasken, nesa teipet på halv tolv, blodflekker og flekker av mageinnhold rundt omkring på den lille kroppen, bleia og lakenet grisete av mageinnhold, masse stikkmerker. Den store blemma på ankelen. Jeg vasket henne. Hadde en sprø tanke i hodet om at jeg heller ville vaske henne levende enn død... Hun våknet opp denne gangen, til enda mer utredning, plagsomme, smertefulle, risikable undersøkelser, nye medisiner, nummer 4, 5, 6. Flere anfall, flere plager, de utrøstelige skrikene. 3 nye uker på SSE. Ingen finner svar, ingen klarer å hjelpe.

Hverdagen med et sterkt funksjonshemmet barn er en vanvittig berg og dalbane av opp- og nedturer, håp etterfulgt av bunnløs fortvilelse og motløshet. Man forsøker å leve, men dagen dreier seg bare om å overleve, komme seg gjennom dagen. Bare det å være ute blant folk, se en lykkelig forventningsfull gravid eller en frisk baby med så uendelig mange flere ferdigheter enn nusse, i samspill med sine omgivelser, det gir en fysisk smerte, som et knyttneveslag i magen. Og en følelse av urettferdighet. Selv om jeg så klart ikke unner noen et sykt barn, ingen barn skulle være nødt til å lide, så føles det likevel urettferdig. At ikke den vakre lille jenta mi også er frisk... Dagene preges av total uforutsigbarhet, man vet ikke hva som skjer neste minutt. Man mater, medisinerer, trener, stimulerer, bysser og bærer, men det nytter ikke, man kommer ikke gjennom, man evner ikke å hjelpe. Man må se sitt eget barn kun eksistere, uten verdighet, uten livskvalitet. Man overmannes av en vanvittig maktesløshet, stadig flere illusjoner brister. Til slutt er det vanskelig å holde på håpet. Man tenker at det ville vært best for nusse, for alle, om hun fikk slippe, sovne inn, få fred. At neste gang hun slutter å puste skal vi bare la det skje. At det ville vært det riktige...

Jeg legger ikke skjul på at jeg hadde valgt bort nusse hvis jeg hadde visst hvordan det kom til å bli. Men nå som hun er her, elsker jeg henne over alt på jord, og jeg vil ikke miste henne. Om jeg ikke har noe annet, så har jeg i det minste varmen hennes, hjerteslagene og pusten, og den lille myke varme hånden som jeg ofte ligger og holder i på natten. Da er hun fredelig, da ser alt bra ut... Eller det perfekte vakre ansiktet hennes som en sjelden gang sprekker opp i et smil. Hvordan skal jeg kunne la henne reise? Jeg er ikke klar ennå... Og så lenge jeg vet at vi har ting igjen å prøve, så har jeg midt oppi all fortvilelse og motløshet et ørlite håp om en bedre framtid for henne. Det er ikke så mye jeg ønsker, bare ei rolig og avslappet jente som ikke er irritabel, stiv og skriker i timesvis daglig, som kanskje gir litt kontakt og et glimt av gjenkjennelse. Litt livskvalitet. Så får det være med det andre, med anfall, med utvikling av ferdigheter, jeg skal være der for henne, elske henne, stelle henne, mate henne, holde henne, kjempe mot et tungrodd byråkrati for at hun skal få den hjelp hun trenger og har krav på. Så lenge vi ikke har prøvd alt, er jeg ikke klar til å gi slipp. Men jeg vet at dagen kan komme. Det er stor sannsynlighet for at vi en dag står ved veis ende, at alt er prøvd, og ingenting har hjulpet. Hvis jeg kan forsone meg med at jeg har gjort alt jeg maktet for å forsøke å hjelpe henne, da kan jeg forhåpentligvis sette mine egne egoistiske følelser til side og gi henne fred. Kjærlighet i ytterste konsekvens. Men inntil da må jeg kjempe, jeg klarer ikke annet...

Del to.

onsdag 2. januar 2008

Hva er et liv

en eksistens
en kropp
et hjerte som slår
fuktig varm pust
silkemyk hud
bløte krøller
store mørke øyne

fjerne, tomme

kan ikke spise
kan ikke snakke
kan ikke gripe
kan ikke sitte
hodet dingler
ryggen skjev
kroppen slapp

rykker til i kramper
stivner i ubehag
armene fekter
formålsløst
utrøstelig gråt
gjennomtrengende skrik
inntil utmattelse
dag etter dag

hvor begynner et liv
det er verd å leve?

tirsdag 1. januar 2008

Godt nyttår

sier folk til hverandre i dag. Første dagen i et nytt år. En dag da man burde boble over av grandiose nyttårsforsetter og sommerfuglkilende forventninger til hva året vil bringe. En gyllen sjanse til en ny start, en uskyldsren ny begynnelse. Første januar.

Dette er den andre første januar jeg vet at det ikke kommer til å bli et godt nytt år. Jeg blir nesten provosert av alle ønskene om et "riktig godt nytt år". For snart to år siden ble uskylden revet fra meg. Jeg fikk ei utrolig vakker lita jente, som viste seg å være så syk, så syk. Som har så mye epileptisk aktivitet rasende rundt i det nydelige lille hodet til enhver tid at hun ikke klarer å forholde seg til verden rundt seg. Som er totalt pleietrengende. Som ingen evner å hjelpe, hun har hatt så mange plager i sitt korte liv, de vonde dagene har vært så uendelig mange fler enn de gode.

En god dag. Hva er en god dag? En virkelig god dag for jenta mi er en dag uten altfor mange anfall som forstyrrer oppmerksomheten, så hun får sjans til å ta inn verden rundt seg, SE oss som elsker henne og prøver å ta oss av henne så godt vi kan, og gi oss en bekreftelse tilbake. En dag uten kvalme, oppkast og utrøstelig skrik. De virkelig gode dagene har det bare vært en håndfull av. Resten av tiden er stort sett en kamp for tilværelsen.

Jeg vet at det ikke vil bli noe godt nytt år i år. Ikke i år heller. Jeg aner ikke hva 2008 vil bringe, men at det vil innebære mer plager og smerter for jenta mi, det er helt sikkert. Året begynte dårlig, 40 i feber etter bare 4 timer. Er det en ny lungebetennelse på gang? Nå er det jo hele 3 uker siden sist. Hvor mye orker en liten kropp av anfall, infeksjoner og luftveisplager? Vil hun slutte å puste i år også? Kommer hun i det hele tatt til å overleve 2008?

Det er ikke slike tanker en mamma skulle være nødt til å streve med på en første januar. Det er helt uvirkelig at det er sånn det har blitt. Alle drømmer og forventninger som er lagt i grus. Av og til føles det som om det umulig kan ha skjedd oss, at jeg står på utsiden av alt sammen og betrakter et mareritt. At jeg snart vil våkne opp fra en vond drøm. Men det er den vonde drømmen som har blitt livet. Og jeg vil aldri noensinne bli helt glad igjen. Lykken og gleden har fått et mørkeblått slør, av sorg og smerte over alt min vakre jente må tåle, og alt hun ikke får være.