Hun valgte seg april

Hun valgte seg april, min vakreste, sterkeste, allertapreste lille heltinne, april var måneden da hun og vi kjente at tiden var kommet. Hun hadde lidd nok, kjempet hardere enn jeg noensinne trodde kunne være mulig, stjålet hjertene til mennesker som aldri en gang fikk møtt henne, hun satte spor etter seg over hele landet! Vi hadde gitt alt, hun og vi, prøvd alt, utholdt grusomheter som de fleste heldigvis ikke en gang kan forestille seg, og delt noen få, små, øyeblikks magi som nå er de vakreste, mest dyrebare minnene vi har, men som også er uendelig bittersøte, for de viste oss glimt av hva vi kunne hatt hvis ikke sykdommen hadde rast i hjernen hennes som en elektrisk storm nærmest uten pause. Hun fikk aldri en sjanse.

Det var april da hun gikk ut av tiden. Men sekundene tikker, minuttene går, og det går dager, og det går år. Og nå er det april igjen. Med april kommer uroen, tankene, det nærmer seg. Dag for dag er det enda en dag lenger siden siste gang vi holdt henne, og snart kommer en ny merkedag. Snart er det to år siden døden røvet øyenstenen min, og jeg kjenner at kroppen er på vei inn i nussemodus. Savnet bobler sterkere under overflaten igjen, suget i magen blir større, hjertet tyngre, hun var en hjerteknuser, bokstavelig talt.

Bilder virker sterkere på meg, musikk får en annen mening, lokker fram minner jeg nesten hadde glemt, som jeg trenger å huske. Jeg vil FØLE at jeg var mammaen til denne fantastiske vesle jenta! Og den eneste måte jeg nå kan føle henne på, er gjennom den opprivende fortvilelsen over det vonde livet hun hadde, maktesløsheten i at vi ikke kunne gjøre noe for å hjelpe henne, smerten i at hun ikke er her mer, sorgen over at hun ikke springer frisk og rask blant oss i dag. Tenk at det kan gjøre så vondt å være mamma....

Hun valgte seg april, øyenstenen min, måneden da somren blir til. På den aller første vårdagen reiste hun fra oss, og våren fikk for alltid et vemod ved seg. Hun var den vakreste blant stjerner, den sjeldneste av edelstener, det klareste vann og den mildeste bris. Hun var den fineste vesle skapningen du kan tenke deg, hun var av meg. Og nå er hun borte. For alltid er hun borte. Sekundene tikker, minuttene går, og det går dager, og det går år. Det er april.

Når minner er alt vi har...

Remembering

Go ahead and mention my child,
the one that died, you know.
Don't worry about hurting me further,
the depth of my pain doesn't show.

Don't worry about making me cry,
I'm already crying inside.
Help me heal by releasing
the tears that I desperately hide.

I'm hurt when you just keep silent,
pretending it doesn't exist.
I’d rather you mention my child,
knowing that she's dearly missed.

You ask me how I'm doing,
I say "pretty good" or "fine".
But healing is something ongoing
I feel it will take a lifetime.

If I could have a lifetime wish,
a dream that would come true,
I'd give my all, my everything
to live my life with you.

A thousand words won’t bring you back,
I know, because I've tried.
And neither will a thousand tears,
I know, because I've cried.

You left behind a broken heart
and happy memories, too.
But I never wanted memories,
I only wanted you...
                                    ~ukjent

Det fantes en tid...

...da jeg trodde jeg kunne klare alt
bare jeg ville det nok.

Jeg tok feil.

Det fantes en tid
da jeg trodde jeg visste
hva motgang var.

Jeg hadde ingen anelse.

Det fantes en tid
da jeg følte optimisme
og håp for framtiden.

Den tiden er for lengst forbi.

Det fantes en tid
da jeg følte meg hel.

Den tiden kommer aldri igjen.

Kveldssang

Så rart at dagen alt er over, lille venn,
nå skal jenta sove godt.
Ute er det mørkt og vått.
Bamsen tasser hit og dit.
Mor og far har hatt ei stri,
de har gitt så fin ei tid
til veslebarnet sitt.

Så underlig at kvelden alt er her,
nå skal jenta sove.
Livet er en kronglet vei,
sorgen er så tung og lei.
Snart skal fløyta låte,
det gjør godt å gråte.

Så underlig når natta banker på,
mor og far skal vandre.
Det skal du og det skal jeg
og det skal alle andre.
Natta er vår siste venn,
alle sammen går mot den.

Så rart du har sovna alt
så lita som du er.
Og det er underlig
hvor mye du fikk sagt.
Og tenk at nettopp du
fikk stanse oss ei stund,
og planta nye tanker i vår lund.

Alf Prøysen

Ikke tenk

på henne som forsvunnet,
hennes reise har nettopp begynt.
Vi skal følge henne på veien,
slik at hun alltid har oss rundt.

Bare tenk på henne som hvilende,
fra smerter og fra sorg,
på en plass med masse trygghet,
vi kaller barnas kjærlighetsborg.

Tenk på hvordan hun måtte ønske,
at vi kunne vite nå,
at vår tristhet, sorg og smerte,
er det eneste som ikke skal bestå.

Og tenk på henne som levende,
i hjertet på de hun rørte.
For ingenting elsket er noen gang mistet,
og hun var elsket så høyt!

Balansekunst

Jeg vingler ustøtt på den slakke linen
over den bunnløse avgrunnen som er livet.
Det er balansekunst på høyt nivå
å opprettholde likevekt.
Med mine slitne, desillusjonerte øyne,
mitt trøtte, numne hode, alle tanker omsluttet av bomull,
og den blytunge børen på skuldrene mine
krever det alle mine krefter.

Ryggsekken med bagasje jeg aldri ville ha.
Hendene fulle av vanskeligheter jeg aldri ønsket å ta i.
Vekten av alt sammen drar meg ned,
det er avgrunn på alle kanter og linen er så slakk,
jeg vingler, glipper, kjemper en knallhard kamp
for ikke å miste fotfestet.
Hvis jeg prøver å flytte den ene foten foran den andre
for å komme videre langs linen,
kan det hende jeg faller.

Jeg vil ikke gynge på det nederste punktet
midt ute på den slakke linen
resten av livet,
og bare kjempe for ikke å falle.
Kan en utstrakt hånd gjøre det mulig
å komme ett skritt videre?

Nytt år, samme spor

Ja, så var det nye året godt i gang. Det tredje nyttåret jeg vet ikke kommer til å bli godt for min vakreste nusse. For sånn som vi har det nå, og slik det var i mesteparten av 2008, det er jo sånn vi skal ha det. Jeg har blogget om det før, for nesten ett år siden nå, om at alt er det samme. Den gang skrev jeg om redselen for at jeg alltid ville skrive de samme ordene. Nå VET jeg at det er slik det vil være. Marerittet fortsetter, og det er merkelig hva man venner seg til. Jeg har fortsatt ikke akseptert. Men er vel mer resignert. Sørge blir jeg aldri ferdig med, det har jeg i det minste akseptert. Jeg skulle kanskje være glad, eller til og med takknemlig, for at alt i det minste ikke er mye verre?!

Men hvem vet, hva som lurer bak neste sving på den kronglete stien vi har blitt henvist til å vandre langs? Margaret Skjelbred har skrevet et vakkert dikt om å leve et liv som tok en annen vei, Stien til verdens ende, det var faktisk det aller første jeg la inn i bloggen. Sammen med et slags dikt av Emily Pearl Kingsley som heter Velkommen til Nederland, det er ment å skulle gi en idè om hvordan det er å leve med et annerledesbarn. Selv om ingen av de to diktene egentlig passer særlig godt til vår situasjon. Jeg kom akkurat til å tenke på en tekst jeg skrev for en stund siden (i et heller melankolsk øyeblikk), som jeg ikke har publisert i bloggen før, inspirert av disse to diktene:

Men dette føles ikke som Nederland. Jeg håper da virkelig ikke det er slik i Nederland. Nederland virker som rene paradiset i forhold til dette! Hadde vi enda fått være i Nederland... Selv om vi selvfølgelig aller helst ville være i Italia, fantastiske Italia... I stedet føles det som å kjempe seg langs en trang, støvete sti nederst i en dyp, svart kløft, en sti som bukter seg rundt de svarte, forrevne bergveggene, slik at man aldri ser lenger enn de neste par skrittene. Hele tiden må vi klatre over steiner som har rast ned, noen mindre, men mange store, det er så utmattende. To ganger har det vært bunnløse avgrunner midt i stien, lurende bak et framspring, vi kunne ikke ane at de var der. Og vi har med nød og neppe klart å klamre oss fast, vi har fått henne med oss forbi avgrunnen og bort på stien igjen. Nå er det gått nesten to år og mange svinger siden sist vi traff en slik avgrunn, men ingen vet hva som lurer rundt neste bergframspring...

Det er så ensomt på stien vår, så goldt og mørkt. Midt oppi alt er det jo på en måte godt at ikke mange andre må gå samme sti, men ensomheten er likevel så trist. Solglimtene som slipper ned i kløften er så korte og små. Det blir ikke mange blomster av slikt, bare en og annen enslig liten knopp har vi sett. Og tross alle desperate forsøk på å hjelpe knoppene å springe ut, det inderlige ønsket om å dyrke fram en stor bukett, så har knoppene bare visnet hen uten å få blomstre. På denne stien vet vi aldri hva som kommer rundt neste sving. Vi vet aldri når vi får se neste solglimt, neste knopp, ikke når vi møter neste kampestein som må forseres, neste avgrunn. Vi vet ikke hvor lang denne stien er, vet ikke hvilke prøvelser og grusomheter som venter før alt er over, vet ikke hvordan den ender.

Men jeg kan ikke skjønne hvordan denne stien skal føre oss til verdens ende. Det har ikke noen lykkelig slutt dette.

Nei, det har uansett ikke noen lykkelig slutt dette. Og det er ikke lett å skulle gå inn i et nytt år i visshet om at jeg også i år kommer til å skrive de samme ordene om vårt liv med nusse (for ikke å snakke om hvor traurig det må bli for eventuelle faste lesere av bloggen :-P). At ting kan bli verre er faktisk ikke et alternativ jeg kan tenke på.

Hva er et liv

en eksistens
en kropp
et hjerte som slår
fuktig varm pust
silkemyk hud
bløte krøller
store mørke øyne

fjerne, tomme

kan ikke spise
kan ikke snakke
kan ikke gripe
kan ikke sitte
hodet dingler
ryggen skjev
kroppen slapp

rykker til i kramper
stivner i ubehag
armene fekter
formålsløst
utrøstelig gråt
gjennomtrengende skrik
inntil utmattelse
dag etter dag

hvor begynner et liv
det er verd å leve?

Velkommen til Nederland

Jeg blir ofte spurt om å forklare hvordan det er å ha et handikappet barn, for å prøve å hjelpe de som ikke har delt denne unike opplevelsen til å forstå hvordan det er, slik at de kan forestille seg hvordan det føles. Slik er det:

Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur – til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. Colosseum, Michelangelos David. Gondolene i Venezia. Kanskje lærer du noen nyttige fraser på italiensk. Alt er veldig spennende.

Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen. Du pakker kofferten og drar av sted. Flere timer sendere lander flyet. Flyvertinnen tar mikrofonen og sier; "Velkommen til Nederland". "Nederland ?!?", sier du. "Hva er det du sier; Nederland? Jeg hadde bestilt tur til Italia! Jeg skulle vært i Italia nå! Hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia!"

Men det er en endring i flyets rute. De har landet i Nederland og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig, skittent sted, fullt av nød og sykdom. Det er bare et annet sted… Så må du ut å kjøpe nye guidebøker, og du må lære et helt nytt språk. Og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt.

Det er bare et annerledes sted. Det er roligere enn i Italia, ikke så flott som i Italia, men når du har vært der en stund og du får pusten igjen, ser du deg rundt... og du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller… Og Nederland har tulipaner… Nederland har til og med Rembrandt.

Men alle de du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia… Og alle skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si: "Ja, det var dit jeg hadde tenkt meg også. Det var det jeg hadde planlagt." Og smerten ved det vil aldri bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig, veldig tap.

Men… hvis du tilbringer livet med å sørge over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene… ved Nederland.

Emily Pearl Kingsley

Stien til verdens ende

Vi syns vi kunne se til verdens ende
og visste åssen åra ville bli,
da livet plut'slig svinga av fra veien
og tok en kronglete og ulendt sti.
Der stengte fjellet steilt på alle kanter,
da sa du stille «vi kan klatre, vi».
Vi følte kronglesti'n langs bratte stupet
og ingen av oss turde se i djupet.

Nå har vi fulgt den bratte, trange stien
med stup på si'ene i mange år.
Det kan nok hende vi misunner andre
den strake landeveien der de går.
Det ser så lett ut, men en veit jo aldri,
og kronglestien har blitt veldig vår.
Det var den sti'n vi fikk, det hjelper ikke
å følge andres glatte vei med blikket.

Og vi har lært å ikke sture
over den rette veiens rike blomsterflor.
For det gror blomster også langs med sti'n vår,
og gleden over dem er like stor.
Ja, kanskje større, for de er så sjeldne,
en må se nøye for å se de gror.
De ligger ofte skjult blant visne bla'er
men dufter ekstra sterkt på fine da'er.

La gå at det kan komme vonde ti'er
da sti'n vår kjennes vanskelig og bratt.
Men den har lært oss at det vokser blomster
på både slåpetorn og nypekratt.
Og ingen ting i verden er så vakkert
som nyperoser i ei sankthansnatt.
Og når vi sitter sammen kan vi kjenne
at også vår sti når til verdens ende.

Margaret Skjelbred