Så sjelden. Så verdifull!
2024 Stocking Stuffer Guide for Kids, Tweens & Teens
for ett år siden
mandag 17. mars 2008
fredag 14. mars 2008
Mirakel
Jeg har levd for lenge og sett for mye til å tro på mirakler. De skjer dessverre bare ikke. Men en liten del av meg kommer aldri til å klare å slutte å drømme om et mirakel for den vakre nussejenta mi. For det må et mirakel til for at hun skal få det livet jeg ønsker for henne. Det er så paradoksalt, jeg trenger så veldig et mirakel! Og så vet jeg så godt at de ikke finnes. Ikke ekte mirakler. Ikke slike som reparerer gener og gjør celler friske. Ikke slike som virkelig betyr noe.
Det er så vondt å leve i den brutale, rasjonelle, trøstesløse virkeligheten. Når det irrasjonelle håpet og drømmen om mirakelet er så mye mer forlokkende. Det er så jeg har lyst til å flykte inn i drømmen og aldri komme ut igjen. Drømmen er så deilig. Virkeligheten er så fryktelig. Men jeg kan ikke. Nusse trenger meg her hos seg. Helt til den bitre slutt skal jeg være her hos henne. Men så lenge hun har hjerteslag, og pust, og varme, kommer drømmen til å leve, drømmen om det umulige mirakelet.
Det er så vondt å leve i den brutale, rasjonelle, trøstesløse virkeligheten. Når det irrasjonelle håpet og drømmen om mirakelet er så mye mer forlokkende. Det er så jeg har lyst til å flykte inn i drømmen og aldri komme ut igjen. Drømmen er så deilig. Virkeligheten er så fryktelig. Men jeg kan ikke. Nusse trenger meg her hos seg. Helt til den bitre slutt skal jeg være her hos henne. Men så lenge hun har hjerteslag, og pust, og varme, kommer drømmen til å leve, drømmen om det umulige mirakelet.
tirsdag 4. mars 2008
Avveksling
Avveksling er en fantastisk oppfinnelse, og helt nødvendig for oss ihvertfall, hvis familien ikke skal falle helt fra hverandre. Det er da vi kan gjøre vanlige familieting, ta ting på impuls, bare kaste oss i bilen når som helst og dra nesten hvor som helst, med ei brødskive i handa, eller en pose boller fra butikken, dra på kino, bowling, sykkeltur, tur i skogen, tur til sjøen, shopping, det er nesten bare fantasien som setter grenser.
Det er da storebarna ikke må hysjes på, ikke må vente, kan få mammas og pappas fulle oppmerksomhet, kan få bestemme, kan få oppleve det Italia de fortjener. Det er da det går an å gjøre noe så enkelt som å ta seg en dusj eller henge opp litt tøy selv om den ene forelderen er ute, det er da vi kan jobbe sammen i hagen, sammen i huset, være et team. Da vi kan få noen til å se etter storebarna og få litt voksentid, bare vi. Da sover jeg hele natta.
To døgn i uka i tre uker, og fem døgn den fjerde uka, har vi avveksling, hun drar på onsdags morgen, tirsdag den fjerde uka. Når hun har dratt legger jeg alle kluter og klær fulle av slim og oppkast til vask, henger lammeskinnene til lufting, setter terapistolen og huska i en krok, og legger sofaputa og pleddet hennes inn i sansekassen. Snart er klutene og de små plaggene rene, tørre, brettede og tilbake i skuffene sine. Lammeskinnene er luftet og banket og børstet og rullet og lagt vekk.
Det er som om hele hun nesten blir ryddet vekk, og det er få ting i huset som minner oss på at hun i det hele tatt finnes. For en stakket stund kan jeg nesten glemme at jeg har henne, nesten glemme alle bekymringene og den tunge hverdagen. For en ukomplisert tilværelse! Fredag ettermiddag kommer hun hjem, søndag den fjerde uka. Og det er som om hun aldri hadde vært vekk.
Det er da storebarna ikke må hysjes på, ikke må vente, kan få mammas og pappas fulle oppmerksomhet, kan få bestemme, kan få oppleve det Italia de fortjener. Det er da det går an å gjøre noe så enkelt som å ta seg en dusj eller henge opp litt tøy selv om den ene forelderen er ute, det er da vi kan jobbe sammen i hagen, sammen i huset, være et team. Da vi kan få noen til å se etter storebarna og få litt voksentid, bare vi. Da sover jeg hele natta.
To døgn i uka i tre uker, og fem døgn den fjerde uka, har vi avveksling, hun drar på onsdags morgen, tirsdag den fjerde uka. Når hun har dratt legger jeg alle kluter og klær fulle av slim og oppkast til vask, henger lammeskinnene til lufting, setter terapistolen og huska i en krok, og legger sofaputa og pleddet hennes inn i sansekassen. Snart er klutene og de små plaggene rene, tørre, brettede og tilbake i skuffene sine. Lammeskinnene er luftet og banket og børstet og rullet og lagt vekk.
Det er som om hele hun nesten blir ryddet vekk, og det er få ting i huset som minner oss på at hun i det hele tatt finnes. For en stakket stund kan jeg nesten glemme at jeg har henne, nesten glemme alle bekymringene og den tunge hverdagen. For en ukomplisert tilværelse! Fredag ettermiddag kommer hun hjem, søndag den fjerde uka. Og det er som om hun aldri hadde vært vekk.
lørdag 1. mars 2008
MR ble utsatt
Det ble ikke noen MR. Min tapre nusse ble syk med en ny lungebetennelse bare noen timer før. Og det fortviler og frustrerer meg på så mange ulike nivåer!
Jeg ønsker meg så veldig en rolig seilas i smult farvann, uten bølger og storm og skjær som hindrer oss i å komme videre, holder oss tilbake, på akkurat det samme stedet.
Jeg ønsker ro, og glede, og i det minste bittelitt framgang.
Jeg trenger en solskinnsdag.
Jeg ønsker meg så veldig en rolig seilas i smult farvann, uten bølger og storm og skjær som hindrer oss i å komme videre, holder oss tilbake, på akkurat det samme stedet.
Jeg ønsker ro, og glede, og i det minste bittelitt framgang.
Jeg trenger en solskinnsdag.
mandag 25. februar 2008
Er det noen vits?
Denne uken er det tid for ny MR, og ny spinalpunksjon. Det er nesten halvannet år siden sist nå. På en måte blir det spennende å få vite hva som har foregått inni det vesle hodet på denne tiden. Har det blitt noen synlig hjerneskade? Har hjernen sluttet å vokse? Kommer vi nærmere et svar? Men det innebærer en narkose, og en faste, noe som går dårlig sammen med ketogen diett. Det innebærer flere plager for den allerede hardt prøvede vesle kroppen.
Hun har allerede vært gjennom så mye for å forsøke å finne svar, talløse blodprøver og EEGer, flere spinalpunksjoner, narkose med MR og øyenbunnsundersøkelse, thoraxgjennomlysning, diverse ultralyder og røntgenbilder, nevrografi, elektromyelografi, VEP, AER, refluksmåling, impedansmåling, svelgfilming. Enda en narkose for å få PEG, opiatkrevende smerter selv etter et lite inngrep.
Hun har vært gjennom så mange terapiforsøk, Sabrilex, intravenøs pyridoksin, B12-injeksjoner, B6, folinat, Rivotril, Topimax, Orfiril/Depakote, Zonegran, pyridoksal-5-fosfat, Frisium, Prednisolon, ketogen diett, Keppra er foreløpig det siste på listen over alt som ikke har hjulpet henne. Mange tunge medisiner, plagsomme bivirkninger, uregistrerte preparater, minimal erfaring til så små barn. Og om enda noen uker er det på'an igjen, ny narkose, og operasjon denne gangen, implantering av vagusnervestimulator.
Er det noen vits? Det blir den fjortende tingen som ikke hjelper. Det innebærer flere plager og smerter. Hvor mye skal hun utsettes for? Bare fordi jeg, fordi legene føler at det må gjøres noe, ett eller annet. En fåfengt søken etter en bedre hverdag. Fordi det er så vanskelig å akseptere at hun ikke skal få ha det bedre enn nå. På grunn av det dumme lille håpet innerst der inne. Så må du lide enda mer, lille venn. Unnskyld, lille skatt, men jeg klarer ikke la det være.
Hun har allerede vært gjennom så mye for å forsøke å finne svar, talløse blodprøver og EEGer, flere spinalpunksjoner, narkose med MR og øyenbunnsundersøkelse, thoraxgjennomlysning, diverse ultralyder og røntgenbilder, nevrografi, elektromyelografi, VEP, AER, refluksmåling, impedansmåling, svelgfilming. Enda en narkose for å få PEG, opiatkrevende smerter selv etter et lite inngrep.
Hun har vært gjennom så mange terapiforsøk, Sabrilex, intravenøs pyridoksin, B12-injeksjoner, B6, folinat, Rivotril, Topimax, Orfiril/Depakote, Zonegran, pyridoksal-5-fosfat, Frisium, Prednisolon, ketogen diett, Keppra er foreløpig det siste på listen over alt som ikke har hjulpet henne. Mange tunge medisiner, plagsomme bivirkninger, uregistrerte preparater, minimal erfaring til så små barn. Og om enda noen uker er det på'an igjen, ny narkose, og operasjon denne gangen, implantering av vagusnervestimulator.
Er det noen vits? Det blir den fjortende tingen som ikke hjelper. Det innebærer flere plager og smerter. Hvor mye skal hun utsettes for? Bare fordi jeg, fordi legene føler at det må gjøres noe, ett eller annet. En fåfengt søken etter en bedre hverdag. Fordi det er så vanskelig å akseptere at hun ikke skal få ha det bedre enn nå. På grunn av det dumme lille håpet innerst der inne. Så må du lide enda mer, lille venn. Unnskyld, lille skatt, men jeg klarer ikke la det være.
onsdag 20. februar 2008
De samme ordene
Jeg skriver så mye, om det vanskelige livet vi har blitt henvist til, sorgen, de vonde følelsene, de tøffe tankene. Det er godt å skrive, min beste terapi, å brutalt ærlig skrive ned akkurat hvordan jeg har det, få det ut, få det sagt. Tiden går, det blir flere og flere sider med ord.
Og det begynner å bli skremmende å bla bakover. For det er de samme ordene. Side på side med de samme ordene, i ulike kombinasjoner. Jeg er på det samme stedet, vi er på det samme stedet. Det skjer så mye, men likevel ingenting. Det skjer ingenting med jenta mi, i bunn og grunn er alt det samme som da dette startet.
Det har vært voldsomme nedturer, med fare for livet, men hun har kjempet seg tilbake. Det har vært så mange hindringer, spinkelt håp rundt nye behandlinger, fulgt av like mange tilbakeslag. Og noen få, bittesmå, høyst forbigående oppturer. Vi er på det samme stedet. Jeg er på samme sted. Det skjer ikke noe med meg heller. Burde det det? Burde jeg ha resignert, burde jeg ha akseptert situasjonen, kommet over de vonde følelsene, vært ferdig med å sørge?
Men hvordan kan jeg komme meg videre, når det ikke skjer noe med jenta mi? Det er jo det samme! Hun har det fortsatt ikke bra. Det er fortsatt så mye stivhet, ubehag, utilpasshet å lese i ansiktet hennes, fortsatt mange ettermiddager med utrøstelig skriking, vi vet aldri når. Det er fortsatt så mye tomhet, tomheten er like vond å se på som ubehaget og pinen. Og ingen utvikling. Ingen utvikling hos en baby, en ettåring, en toåring, det er det samme som tilbakegang, det.
Hvis hun bare hadde hatt det bra! Men det er det samme. Og jeg skriver de samme ordene. Jeg er så redd for fremtiden. Så redd for at jeg fortsatt vil sitte og skrive de samme ordene til neste år, og året etter det, og etter det. Kan mammahjertet holde det ut? Går det an å komme seg videre selv om ting fortsetter å være de samme?
Jeg ønsker meg så veldig noen nye ord.
Og det begynner å bli skremmende å bla bakover. For det er de samme ordene. Side på side med de samme ordene, i ulike kombinasjoner. Jeg er på det samme stedet, vi er på det samme stedet. Det skjer så mye, men likevel ingenting. Det skjer ingenting med jenta mi, i bunn og grunn er alt det samme som da dette startet.
Det har vært voldsomme nedturer, med fare for livet, men hun har kjempet seg tilbake. Det har vært så mange hindringer, spinkelt håp rundt nye behandlinger, fulgt av like mange tilbakeslag. Og noen få, bittesmå, høyst forbigående oppturer. Vi er på det samme stedet. Jeg er på samme sted. Det skjer ikke noe med meg heller. Burde det det? Burde jeg ha resignert, burde jeg ha akseptert situasjonen, kommet over de vonde følelsene, vært ferdig med å sørge?
Men hvordan kan jeg komme meg videre, når det ikke skjer noe med jenta mi? Det er jo det samme! Hun har det fortsatt ikke bra. Det er fortsatt så mye stivhet, ubehag, utilpasshet å lese i ansiktet hennes, fortsatt mange ettermiddager med utrøstelig skriking, vi vet aldri når. Det er fortsatt så mye tomhet, tomheten er like vond å se på som ubehaget og pinen. Og ingen utvikling. Ingen utvikling hos en baby, en ettåring, en toåring, det er det samme som tilbakegang, det.
Hvis hun bare hadde hatt det bra! Men det er det samme. Og jeg skriver de samme ordene. Jeg er så redd for fremtiden. Så redd for at jeg fortsatt vil sitte og skrive de samme ordene til neste år, og året etter det, og etter det. Kan mammahjertet holde det ut? Går det an å komme seg videre selv om ting fortsetter å være de samme?
Jeg ønsker meg så veldig noen nye ord.
torsdag 14. februar 2008
Meningsløst
Meningsløsheten er så altoppslukende...
Hvorfor?
Jeg vet svaret, men klarer ikke la vær å spørre.
Hvorfor?! Hvorfor oss?
En grusom tilfeldighet,
en av naturens nykker,
som fikk så forferdelige konsekvenser.
For ei, tapper, vakker lita jente,
som ikke får glede seg over hva livet har å gi,
men lever en eksistens som veksler mellom tomhet og plager.
For hennes søsken, som ikke kan leke med lillesøster,
men som blir hysjet på, og alltid må komme i andre rekke.
For oss foreldre, som i tillegg til sorgen over alt som ikke ble,
må se all lidelsen, og dens enorme ringvirkninger.
Den fryktelige lidelsen, fanget i maktesløshet.
Å alltid kjempe, alltid gjøre vårt aller ytterste,
men alltid komme til kort.
På grunn av en tilfeldighet,
i brøkdelen av et sekund,
med så skjellsettende vonde konsekvenser
for så mange liv.
Det er ingen mening i det.
Det er bare meningsløst.
Hvorfor?
Jeg vet svaret, men klarer ikke la vær å spørre.
Hvorfor?! Hvorfor oss?
En grusom tilfeldighet,
en av naturens nykker,
som fikk så forferdelige konsekvenser.
For ei, tapper, vakker lita jente,
som ikke får glede seg over hva livet har å gi,
men lever en eksistens som veksler mellom tomhet og plager.
For hennes søsken, som ikke kan leke med lillesøster,
men som blir hysjet på, og alltid må komme i andre rekke.
For oss foreldre, som i tillegg til sorgen over alt som ikke ble,
må se all lidelsen, og dens enorme ringvirkninger.
Den fryktelige lidelsen, fanget i maktesløshet.
Å alltid kjempe, alltid gjøre vårt aller ytterste,
men alltid komme til kort.
På grunn av en tilfeldighet,
i brøkdelen av et sekund,
med så skjellsettende vonde konsekvenser
for så mange liv.
Det er ingen mening i det.
Det er bare meningsløst.
mandag 11. februar 2008
Kjære jenta mi
Nå har det gått to år siden jeg fikk deg i armene mine for første gang, du mitt lille drømmebarn. Så uendelig vakker du var, helt perfekt! De to årene som har gått, aldri kunne jeg vel forestilt meg hvor annerledes de skulle bli, lille skatt. Alt vi hadde ønsket, alt vi hadde drømt om for deg, fikk aldri lov til å bli. Å, jeg er så lei meg for det, vakkerungen min. Sorgen over alt du ikke får være, fortvilelsen over alle plagene du må utstå, er så uendelig stor. Jeg gjør så godt jeg kan for deg, lille venn, det beste jeg klarer, men jeg vet ikke om du merker at jeg prøver å hjelpe deg. Forstår du at jeg prøver å lindre ubehag og plager? Skjønner du at jeg elsker deg, nusseliten, at alt jeg ønsker er at du skal ha det godt? Men det er bare så mye en mamma kan gjøre. Og det jeg gjør monner så altfor lite for deg, du hadde fortjent så mye mer. Er du lei deg for det, jenta mi, skulle du ønske jeg kunne hjelpe deg mer?
Nå har det gått to år, og du er fortsatt så utrolig vakker, enda vakrere enn da du kom til verden. Det er fødselsdagen din i dag, men noen gledens dag er det ikke. Det går ikke an å glede seg over det livet du har fått. For deg er det som en hvilken som helst dag, ikke engang bursdagskake kan du få smake. Og det finnes ingen gave som kan kjøpes for penger som du vil skjønne noe av, du skjønner ikke du, du bare er. Kakene og gavene er for søsknene dine sin skyld, de er så glade i deg de også, og så stolte av deg, vår aller vakreste lille nusse. Jeg kan dessverre ikke love deg at ditt tredje år vil bli bedre enn de to første, selv om det ikke er noe annet jeg ønsker meg mer. Men jeg kan love at jeg skal elske deg like mye, og at samme hva som skjer, så skal jeg gjøre så godt jeg kan for deg nusseskatt, alltid med tanke på hva som er best - for deg.
søndag 10. februar 2008
Morsdag
Det er morsdag i dag. Jeg fikk ingen gave. Ikke i år heller. Barna er for små til å følge med på slikt, og pappaen deres er ikke en slik som minner dem på det. Han har aldri vært vant til å markere morsdagen hjemmefra heller. Jeg vet ikke om jeg er lei meg. Kanskje litt. Kanskje jeg hadde trengt å bli gjort litt stas på, få en følelse av at jeg duger som mamma. Suksessraten er jo ikke helt på topp akkurat. 66,66% barn som virker. 33,33 % katastrofe. En mamma føler seg aldri bedre enn sitt svakeste barn, har noen sagt. Det er sant det. Heldigvis er barna 100% verdens vakreste. Men det er en mager trøst, føler meg ikke særlig mer dugelig av den grunn. 33,33 % katastrofe, så altoverskyggende. Æsj, dagen er snart over uansett. Nå er det et år til neste gang. Med en farsdag i mellom. Og pappa skal få gave. I år også.
tirsdag 5. februar 2008
Håp
Det forundrer meg hvilken sterk følelse håp må være! Og hvor mye det går an å håpe. Selv etter at all fornuft tilsier at det ikke finnes håp, så nekter det å slukke. Langt der inne i hjertet, innerst inne et sted, så langt inne at man ikke alltid kan se den, er det en liten glo av håp. Klisjeen om at så lenge det er liv er det håp er faktisk sann. Det er bare døden som kan slukke håp. Så vondt det enn er, så klarer man ikke slutte å håpe.
Jeg klarer ikke slutte å håpe. Og tro meg, jeg har prøvd. Jeg er sint på håpet. For det gjør så vondt når håpet knuses. Hver gang nusse skal prøve en ny behandling eller en ny medisin, så har jeg innerst inne et håp om at det vil hjelpe, selv om jeg sier til meg selv at jeg ikke må ha noen forventninger. Hver gang er jeg til og med sikker på at denne gangen har jeg ingen forventninger. Men etterpå, når jeg kjenner hvor vondt det gjør at det ikke hjalp denne gangen heller, da vet jeg at jeg har håpet. Og at jeg vil fortsette å håpe. Helt til det ikke er liv.
Jeg klarer ikke slutte å håpe. Og tro meg, jeg har prøvd. Jeg er sint på håpet. For det gjør så vondt når håpet knuses. Hver gang nusse skal prøve en ny behandling eller en ny medisin, så har jeg innerst inne et håp om at det vil hjelpe, selv om jeg sier til meg selv at jeg ikke må ha noen forventninger. Hver gang er jeg til og med sikker på at denne gangen har jeg ingen forventninger. Men etterpå, når jeg kjenner hvor vondt det gjør at det ikke hjalp denne gangen heller, da vet jeg at jeg har håpet. Og at jeg vil fortsette å håpe. Helt til det ikke er liv.
fredag 1. februar 2008
En pus?
Vi har snakket litt om å skaffe oss en katt. Når vi prater om det snakker vi om en familiekatt, til kos og glede for alle, som ville fått et stort, herlig uteområde å boltre seg på. Men jeg har jo hørt noen spesielle historier om katter, blant annet om en helt spesiell kontakt med eieren, eller at katter kan sanse epilepsianfall hos eieren og varsle før eieren vet det selv. Derfor har jeg hemmelige tanker om at en katt kanskje kunne bli nusses pus.
At en katt kanskje ville forstå at hun er helt spesiell, og knytte seg til henne til tross for at hun ikke har noe å gi tilbake. Kanskje en katt ville forstått, og passet på henne, liksom holdt seg til henne og vært hos henne, der hun oftest ligger på sofaen med øynene stirrende tomt ut i luften i hver sin retning, mens tiden og familielivet passerer henne forbi utenfor hennes fatteevne. Kanskje et slikt dyr kunne trenge gjennom skallet hennes på en eller annen måte, at hun kunne føle at noen var der for henne, en varm og myk bylt å være inntil... Det skulle jeg så inderlig ønske for henne! Noe som betyr noe.
Men man har jo ingen garantier for at ting ville bli slik hvis vi skaffet en katt. Jeg har ingen erfaring med katter, slike helt spesielle katter hører vel til sjeldenhetene. Og man kan jo aldri vite på forhånd. Ville jeg bli veldig skuffet og lei hvis pusen vår ikke brydde seg om nusse? Tenk om hun eller noen av oss andre er allergiske? Med alt som foregår i familien vår, vil vi ta ansvaret for enda et liv? Sannsynligvis blir det vel bare med tanken.
Men tanken om en pus til nusse er besnærende...
At en katt kanskje ville forstå at hun er helt spesiell, og knytte seg til henne til tross for at hun ikke har noe å gi tilbake. Kanskje en katt ville forstått, og passet på henne, liksom holdt seg til henne og vært hos henne, der hun oftest ligger på sofaen med øynene stirrende tomt ut i luften i hver sin retning, mens tiden og familielivet passerer henne forbi utenfor hennes fatteevne. Kanskje et slikt dyr kunne trenge gjennom skallet hennes på en eller annen måte, at hun kunne føle at noen var der for henne, en varm og myk bylt å være inntil... Det skulle jeg så inderlig ønske for henne! Noe som betyr noe.
Men man har jo ingen garantier for at ting ville bli slik hvis vi skaffet en katt. Jeg har ingen erfaring med katter, slike helt spesielle katter hører vel til sjeldenhetene. Og man kan jo aldri vite på forhånd. Ville jeg bli veldig skuffet og lei hvis pusen vår ikke brydde seg om nusse? Tenk om hun eller noen av oss andre er allergiske? Med alt som foregår i familien vår, vil vi ta ansvaret for enda et liv? Sannsynligvis blir det vel bare med tanken.
Men tanken om en pus til nusse er besnærende...
mandag 28. januar 2008
Egoist
Ja, jeg er det. Litt. Kanskje enda litt mer noen ganger. Selv om jeg prøver så godt jeg kan å ikke være det. Selv om det sikkert er urettferdig overfor nusse, den hardt prøvede, tapre, vakre jenta mi. Men jeg klarer ikke la være å ønske meg at hun var i stand til å gi litt mer tilbake. Av og til, i det minste. Mammahjertet lengter sånn etter kontakt, etter en bekreftelse på at jeg virkelig betyr noe for henne, at hun gjengjelder min kjærlighet, at hun er glad i meg. Et tegn som ikke ville etterlate det minste fnugg av tvil, balsam på et brustent mammahjerte. De flyktige smilene vi får nå kan like gjerne være uttrykk for behag i øyeblikket, og selv om jeg prøver å velge å tolke dem som at hun kjenner oss, så klarer jeg det ikke alltid. En mamma vil gi alt, ofre alt, utholde alt for sitt barn. Men en mamma trenger også å bli elsket. En mamma trenger påfyll.
Jeg klarer bare ikke å la være å ønske...
Jeg klarer bare ikke å la være å ønske...
lørdag 26. januar 2008
Så normalt
Kjente plutselig en ny tann i dag. Nusse er straks to år, en toårsjeksel, så normalt! Blir helt overrasket over at noe er helt vanlig med nusse. Men det er jo mer også, når jeg tenker etter. 87 centimeter lang, helt gjennomsnittlig. Hodeomkretsen er godt innenfor det normale, vekten på den aller nederste streken, innenfor normalen, men for lav i forhold til lengden. Ti fingre og ti tær, med perfekte, myke små negler. Brunt, krøllete hår og store brune øyne med lange, mørke øyenvipper. Fullstendig velskapt å se til, helt normal.
Men unormalt vakker.
Huden så ren, myk og bløt, ubrukt. Alt dette vakre, perfekte. Helt ubrukt. Den tynne vesle kroppen, hvor mye tåler du? Jeg er så redd for å brekke deg, så redd for at du skal bli skjør. Redd for at jeg ikke skal få holde deg, men også redd for at du skal bli for stor til at jeg kan holde deg. Jeg vet ikke hvordan jeg skal klare å leve med deg, vet ikke hvordan jeg skulle klare å leve uten. Totalt unormalt. Et grusomt dilemma uten noen lykkelig løsning.
Som har blitt det normale for oss.
Men unormalt vakker.
Huden så ren, myk og bløt, ubrukt. Alt dette vakre, perfekte. Helt ubrukt. Den tynne vesle kroppen, hvor mye tåler du? Jeg er så redd for å brekke deg, så redd for at du skal bli skjør. Redd for at jeg ikke skal få holde deg, men også redd for at du skal bli for stor til at jeg kan holde deg. Jeg vet ikke hvordan jeg skal klare å leve med deg, vet ikke hvordan jeg skulle klare å leve uten. Totalt unormalt. Et grusomt dilemma uten noen lykkelig løsning.
Som har blitt det normale for oss.
onsdag 23. januar 2008
MSJIMTMSÅBEP
Mennesker Som Jeg Ikke Må Tillate Meg Selv Å Bruke Energi På.
Slike har jeg måttet bli mer bevisst på nå som jeg har en såpass tøff hverdag med en utmattende omsorgsoppgave, og mange vanskelige og tunge tanker som også stjeler energi. Jeg må være flink, enda flinkere til å styre hva og hvem jeg skal bruke kreftene mine på, det være seg familie, venner, bekjente, fagpersoner og andre. Visst har jeg truffet mange mennesker som på ulike måter har kommet til å bety noe viktig for meg i denne situasjonen, og som gir meg positive krefter.
Men det har nødvendigvis også blitt en del MSJIMTMSÅBEP, både folk jeg kjente fra tidligere, og nye som har kommet til. Det verste er når det er familie. Men jeg må skjerme meg fra ubehagelige eller ubetenksomme utsagn og reaksjoner fra folk som på en eller annen måte krysser min vei, prøve å ikke ta meg nær, ikke bruke dyrebar energi og tid på noe som ikke gjør meg godt. Enkelte ganger er det lettere enn andre, men jeg må øve meg, og ofte minne meg selv på det. Jeg må ikke la meg såre av en person som ikke er et positivt eller helt nødvendig element i livet vårt!
Men så har vi MSJSØVVDFM - Mennesker Som Jeg Skulle Ønske Ville Være Der For Meg. For denne tilværelsen er også ofte så ensom. Av og til tenker jeg at det er min egen skyld, at jeg har skjøvet dem fra meg. Alltid vært så smart, vellykket, fått til alt, aldri vist svakhet, aldri bedt om hjelp, aldri vist meg sårbar. Jeg har kanskje virket utilnærmelig, nesten litt overmenneskelig, uten at det egentlig var meningen. Jeg har på en måte alltid vært på en litt annen plass enn de jeg har kalt mine venner. Men jeg har sterke følelser og behov for fortrolighet og støtte jeg som alle andre. Særlig nå. Jeg trenger noen som ser meg, ser at jeg trenger å bli tatt litt vare på.
Jeg trenger ikke nødvendigvis å prate så mye om alt det vanskelige. Enda mer trenger jeg å få en pause fra alt det tøffe, noen ubekymrede timer hvor jeg får være bare meg, for en stakket stund få slippe å tenke på at jeg er mamma til et alvorlig funksjonshemmet barn. Det er en mulighet jeg får så sjelden, altfor sjelden. Hvis jeg bare hadde vært mer tilnærmelig tidligere, mer som de andre, mer menneskelig... Og nå sitter jeg der. Midt i alle foreldres verste mareritt. Jeg skjønner igrunn godt de som ikke orker å forholde seg til det, til oss, til meg. De vet vel ikke helt hva de skal si, og holder seg heller helt unna. Det er en naturlig reaksjon, temmelig feig, men naturlig. Og så trist og ensomt for meg. Jeg vet jeg burde ta et initiativ, ta en telefon, vise at jeg ønsker kontakt. Vil de føle seg beklemt da? Jeg skal gjøre det. Tror jeg. Kanskje. Nesten helt sikkert. Jeg må bare skrape sammen det riktige overskuddet.
Men tenk om noen hadde strukket ut hånden først...
Slike har jeg måttet bli mer bevisst på nå som jeg har en såpass tøff hverdag med en utmattende omsorgsoppgave, og mange vanskelige og tunge tanker som også stjeler energi. Jeg må være flink, enda flinkere til å styre hva og hvem jeg skal bruke kreftene mine på, det være seg familie, venner, bekjente, fagpersoner og andre. Visst har jeg truffet mange mennesker som på ulike måter har kommet til å bety noe viktig for meg i denne situasjonen, og som gir meg positive krefter.
Men det har nødvendigvis også blitt en del MSJIMTMSÅBEP, både folk jeg kjente fra tidligere, og nye som har kommet til. Det verste er når det er familie. Men jeg må skjerme meg fra ubehagelige eller ubetenksomme utsagn og reaksjoner fra folk som på en eller annen måte krysser min vei, prøve å ikke ta meg nær, ikke bruke dyrebar energi og tid på noe som ikke gjør meg godt. Enkelte ganger er det lettere enn andre, men jeg må øve meg, og ofte minne meg selv på det. Jeg må ikke la meg såre av en person som ikke er et positivt eller helt nødvendig element i livet vårt!
Men så har vi MSJSØVVDFM - Mennesker Som Jeg Skulle Ønske Ville Være Der For Meg. For denne tilværelsen er også ofte så ensom. Av og til tenker jeg at det er min egen skyld, at jeg har skjøvet dem fra meg. Alltid vært så smart, vellykket, fått til alt, aldri vist svakhet, aldri bedt om hjelp, aldri vist meg sårbar. Jeg har kanskje virket utilnærmelig, nesten litt overmenneskelig, uten at det egentlig var meningen. Jeg har på en måte alltid vært på en litt annen plass enn de jeg har kalt mine venner. Men jeg har sterke følelser og behov for fortrolighet og støtte jeg som alle andre. Særlig nå. Jeg trenger noen som ser meg, ser at jeg trenger å bli tatt litt vare på.
Jeg trenger ikke nødvendigvis å prate så mye om alt det vanskelige. Enda mer trenger jeg å få en pause fra alt det tøffe, noen ubekymrede timer hvor jeg får være bare meg, for en stakket stund få slippe å tenke på at jeg er mamma til et alvorlig funksjonshemmet barn. Det er en mulighet jeg får så sjelden, altfor sjelden. Hvis jeg bare hadde vært mer tilnærmelig tidligere, mer som de andre, mer menneskelig... Og nå sitter jeg der. Midt i alle foreldres verste mareritt. Jeg skjønner igrunn godt de som ikke orker å forholde seg til det, til oss, til meg. De vet vel ikke helt hva de skal si, og holder seg heller helt unna. Det er en naturlig reaksjon, temmelig feig, men naturlig. Og så trist og ensomt for meg. Jeg vet jeg burde ta et initiativ, ta en telefon, vise at jeg ønsker kontakt. Vil de føle seg beklemt da? Jeg skal gjøre det. Tror jeg. Kanskje. Nesten helt sikkert. Jeg må bare skrape sammen det riktige overskuddet.
Men tenk om noen hadde strukket ut hånden først...
lørdag 19. januar 2008
Skriveterapi
Sitter og skriver litt igjen, ordene fyller skjermen, de svarte tegnene er tankene mine formet i ord. Skriving har på mange måter blitt terapi for meg. Når jeg skriver ned det jeg tenker og føler, får jeg samtidig bearbeidet følelsene, tenkt dem grundigere igjennom, sett ting klarere. På en måte er det godt å se tankene på trykk, se at de henger på greip, det viser meg at jeg fortsatt har fornuften i behold, tross det vanvittige presset jeg har levd under de siste to årene.
Derfor har det også blitt viktig for meg å skrive åpent, nakent, ærlig, sant - uansett hvor vondt det gjør, og hvor brutal og ubehagelig sannheten måtte virke for enkelte. Det føles så utrolig viktig å være fullstendig ærlig, selv om de aller vanskeligste tingene, de aller tyngste og mest ubehagelige tankene, det skylder jeg nussa mi. Bare ved å være helt ærlig med meg selv, kan jeg være så modig for henne som hun fortjener, og gjøre det som er best for henne - uansett.
Og gjennom å dele noe av det jeg skriver, håper jeg at andre som kanskje strever med noe av det samme som meg kan se at det er lov å være bånn ærlig med seg selv, samme hvor brutal virkeligheten måtte være. Og at det kan være både godt og riktig å tenke selv de ubehageligste tankene helt ut, en måte å bearbeide tingene og komme seg et skritt videre. Selv om prosessen er vond kan det være enda vondere å leve med undertrykkelse og fornektelse.
Derfor har det også blitt viktig for meg å skrive åpent, nakent, ærlig, sant - uansett hvor vondt det gjør, og hvor brutal og ubehagelig sannheten måtte virke for enkelte. Det føles så utrolig viktig å være fullstendig ærlig, selv om de aller vanskeligste tingene, de aller tyngste og mest ubehagelige tankene, det skylder jeg nussa mi. Bare ved å være helt ærlig med meg selv, kan jeg være så modig for henne som hun fortjener, og gjøre det som er best for henne - uansett.
Og gjennom å dele noe av det jeg skriver, håper jeg at andre som kanskje strever med noe av det samme som meg kan se at det er lov å være bånn ærlig med seg selv, samme hvor brutal virkeligheten måtte være. Og at det kan være både godt og riktig å tenke selv de ubehageligste tankene helt ut, en måte å bearbeide tingene og komme seg et skritt videre. Selv om prosessen er vond kan det være enda vondere å leve med undertrykkelse og fornektelse.
søndag 13. januar 2008
Tenk...
...at det kunne gå så galt...
Jeg ser bort på den vakre, perfekte lille skapningen som sitter der og dingler i huska si. Jenta mi. Min etterlengtede lille prinsesse, desserten, bonusbarnet. Å, som jeg hadde gledet meg! Vi skulle kose oss så mye! Ikke noe stress, ingen studier hengende over hodet. Tid. Bare kos. Barselgruppe, trille turer med andre mammaer og babyer, sånne ting som jeg aldri hadde gjort med de eldste fordi jeg måtte haste tilbake til skolen. Jeg skulle pynte henne så fint, og hun skulle være hele familiens solstråle, koseklump og storsjarmør. Hun skulle utvikle seg, kose, være nysgjerrig på livet, lære å pludre, leke, sitte, smake, spise, krabbe, snakke, gå, løpe. Det største jeg vet i livet er få ta del i et barns utvikling fra hjelpeløs nyfødt til selvstendig individ som vil og kan, opp og fram, det er et sant mirakel. Og jeg hadde gledet meg slik, innstilt meg sånn på å få oppleve det en gang til, en siste gang, og virkelig ha tid til å nyte det.
Tanken på at det ikke alltid går bra lurte nok i bakhodet i svangerskapet, men jeg var trygg på at det nok ville gå helt fint denne gangen også, hvorfor skulle det ikke det? Jeg tok til og med en spesiell blodprøve og en ultralyd, som viste at fosteret så helt friskt ut. Vi ble litt skremt da hun ikke pustet helt skikkelig etter fødselen, og da hun fikk påvist en blødning mellom hjernehinnene. Men legene sa hun ville bli fin. Og da hun fikk dreisen på ammingen, vokste og la på seg, virket alt bra. Til hun fire uker gammel begynte å skrike utrøstelig i flere timer hver eneste ettermiddag. Tiden som gikk, og ferdighetene som uteble. Usikker kontakt, flyktige smil. Spisingen som gikk dårligere, vekten som flatet ut. Så kom rykningene. Sykehusinnleggelsen. Og marerittet var et faktum da hun knapt 12 uker gammel fikk påvist epilepsi, og etterhvert multifunksjonshemming.
Uskylden ble revet vekk, alt som før hadde vært sant og riktig gjaldt ikke mer, og siden har livet vært som en vond drøm. Selv om det har gått snart to år tar jeg meg selv fortsatt i å tenke at det ikke kan være sant. Dette kan ikke ha skjedd oss. Hva med de sterke drømmene og håpene jeg hadde for henne? Knust. Jeg hadde aldri forestilt meg hvor vondt det kunne gjøre i et mammahjerte. Når hun omtrent ikke en gang kjenner meg. Eller ikke viser noen tegn til eller interesse for kontakt og samspill. Utviklingen jeg er så fascinert av og som jeg hadde gledet meg sånn til å få ta del i en siste gang uteble. Tidspunktene for den ene milepælen etter den andre kom og gikk, men ingenting skjedde.
Og rundt seg har hun to friske storesøsken løpende, som levende påminnere om hvordan ting skulle ha vært. Å, jeg er så vanvittig glad for at jeg har dem! Uten dem vet jeg ikke hvordan jeg skulle orket å leve. Men det var de som viste meg hvordan ting skal være og dermed ga liv til drømmen om nusse, drømmen som knuses hver eneste dag. Når jeg ser på den vakre, perfekte lille skapningen som sitter der og dingler i huska si, helt i sin egen verden, jeg kan ikke tenke meg det er noe særlig OK der. Og lever et så totalt annerledes liv enn det vi hadde tenkt og drømt.
Tenk at det kunne gå så galt...
Jeg ser bort på den vakre, perfekte lille skapningen som sitter der og dingler i huska si. Jenta mi. Min etterlengtede lille prinsesse, desserten, bonusbarnet. Å, som jeg hadde gledet meg! Vi skulle kose oss så mye! Ikke noe stress, ingen studier hengende over hodet. Tid. Bare kos. Barselgruppe, trille turer med andre mammaer og babyer, sånne ting som jeg aldri hadde gjort med de eldste fordi jeg måtte haste tilbake til skolen. Jeg skulle pynte henne så fint, og hun skulle være hele familiens solstråle, koseklump og storsjarmør. Hun skulle utvikle seg, kose, være nysgjerrig på livet, lære å pludre, leke, sitte, smake, spise, krabbe, snakke, gå, løpe. Det største jeg vet i livet er få ta del i et barns utvikling fra hjelpeløs nyfødt til selvstendig individ som vil og kan, opp og fram, det er et sant mirakel. Og jeg hadde gledet meg slik, innstilt meg sånn på å få oppleve det en gang til, en siste gang, og virkelig ha tid til å nyte det.
Tanken på at det ikke alltid går bra lurte nok i bakhodet i svangerskapet, men jeg var trygg på at det nok ville gå helt fint denne gangen også, hvorfor skulle det ikke det? Jeg tok til og med en spesiell blodprøve og en ultralyd, som viste at fosteret så helt friskt ut. Vi ble litt skremt da hun ikke pustet helt skikkelig etter fødselen, og da hun fikk påvist en blødning mellom hjernehinnene. Men legene sa hun ville bli fin. Og da hun fikk dreisen på ammingen, vokste og la på seg, virket alt bra. Til hun fire uker gammel begynte å skrike utrøstelig i flere timer hver eneste ettermiddag. Tiden som gikk, og ferdighetene som uteble. Usikker kontakt, flyktige smil. Spisingen som gikk dårligere, vekten som flatet ut. Så kom rykningene. Sykehusinnleggelsen. Og marerittet var et faktum da hun knapt 12 uker gammel fikk påvist epilepsi, og etterhvert multifunksjonshemming.
Uskylden ble revet vekk, alt som før hadde vært sant og riktig gjaldt ikke mer, og siden har livet vært som en vond drøm. Selv om det har gått snart to år tar jeg meg selv fortsatt i å tenke at det ikke kan være sant. Dette kan ikke ha skjedd oss. Hva med de sterke drømmene og håpene jeg hadde for henne? Knust. Jeg hadde aldri forestilt meg hvor vondt det kunne gjøre i et mammahjerte. Når hun omtrent ikke en gang kjenner meg. Eller ikke viser noen tegn til eller interesse for kontakt og samspill. Utviklingen jeg er så fascinert av og som jeg hadde gledet meg sånn til å få ta del i en siste gang uteble. Tidspunktene for den ene milepælen etter den andre kom og gikk, men ingenting skjedde.
Og rundt seg har hun to friske storesøsken løpende, som levende påminnere om hvordan ting skulle ha vært. Å, jeg er så vanvittig glad for at jeg har dem! Uten dem vet jeg ikke hvordan jeg skulle orket å leve. Men det var de som viste meg hvordan ting skal være og dermed ga liv til drømmen om nusse, drømmen som knuses hver eneste dag. Når jeg ser på den vakre, perfekte lille skapningen som sitter der og dingler i huska si, helt i sin egen verden, jeg kan ikke tenke meg det er noe særlig OK der. Og lever et så totalt annerledes liv enn det vi hadde tenkt og drømt.
Tenk at det kunne gå så galt...
fredag 11. januar 2008
Hjelpemidler
Alle disse hjelpemidlene har vi fått til nusse, den spede vesle jenta på knapt to år, det er helt sprøtt. Jeg tør ikke en gang tenke på hvor mye det ville ha kostet hvis vi måtte betalt dem selv. Midt oppi all elendigheten er det ihvertfall godt at vi slipper det.
2 vogner Jazz EASyS med vinterposer
2 terapistoler Simba
2 bilseter Renolux Twist and Go
1 bilsete Recaro Young Expert
Cura seng
Tumble Forms Feeder Seat
Tumble Forms Tadpole sett
Tumble Forms Biform Wedge
Penguin badestol
2 spesialhusker med innlegg
2 Wingbo magehusker
Sittehengekøye
Spesialstøpt ståskall
Ankelskinner
2 par spesialsko
Briller
Ohmeda TruSat pulsoksymeter
Flocare Infinity matpumpe
Laerdal portabelt sug
Diettvekt
Nova trådløst videoobservasjonsutstyr
Treningsmatte
Terapiball
3 Corpoform puter
Diverse kjøttbeinputer
Fiberoptiske lystråder
Speilkarusell
Vibrasjonsslange
Bryterstyrt marihøne
Tambartun-tusenbein
Lilla Rummet
Og for tur står stor trygdebil, hev-senk-badekar, takheis og spesialsykkel.
2 vogner Jazz EASyS med vinterposer
2 terapistoler Simba
2 bilseter Renolux Twist and Go
1 bilsete Recaro Young Expert
Cura seng
Tumble Forms Feeder Seat
Tumble Forms Tadpole sett
Tumble Forms Biform Wedge
Penguin badestol
2 spesialhusker med innlegg
2 Wingbo magehusker
Sittehengekøye
Spesialstøpt ståskall
Ankelskinner
2 par spesialsko
Briller
Ohmeda TruSat pulsoksymeter
Flocare Infinity matpumpe
Laerdal portabelt sug
Diettvekt
Nova trådløst videoobservasjonsutstyr
Treningsmatte
Terapiball
3 Corpoform puter
Diverse kjøttbeinputer
Fiberoptiske lystråder
Speilkarusell
Vibrasjonsslange
Bryterstyrt marihøne
Tambartun-tusenbein
Lilla Rummet
Og for tur står stor trygdebil, hev-senk-badekar, takheis og spesialsykkel.
onsdag 9. januar 2008
Så ensomt
Jeg føler meg så alene. En mammas tyngste skulderbør er så ensom å bære. Jeg skyver folk fra meg, viser at jeg klarer alt, kan alt, vet alt. Når alt jeg egentlig ønsker er å være liten, å bli tatt vare på, å kunne slippe ansvaret for en stakket stund, i trygghet om at det likevel ville bli bra nok for min elskede nusseskatt. Jeg skulle ønske noen kunne se hvor redd jeg er, og trøste meg, ta bort den forferdelige smerten som uopphørlig gnager meg om hjertet om så bare for et sekund. Jeg trenger litt fri. Tankene er så tunge, dagen er så lang. Jeg lengter til natten og den nummende søvnen.
mandag 7. januar 2008
Hemmelige drømmer
Om natten har jeg hemmelige drømmer. I min dypeste søvn drømmer jeg vakre drømmer om at nusse er frisk. At hun sprudler og smiler og løper og lever og ler, kaster seg rundt halsen min og klemmer den lille kroppen sin inntil min, og sitt kinn mot mitt. Stemmen hennes som hvisker mamma i øret mitt. Det jeg mest av alt ønsker meg... Drømmen er så levende! Det er nesten så jeg tror det er sant, det er så deilig. Men så kommer morgenen.
søndag 6. januar 2008
Kjærlighet er ikke det samme som glede
Jeg blir så lei meg og aldri så lite provosert når folk stiller spørsmål ved min kjærlighet til nusse og etterlyser gleden over å få være mammaen hennes. Det skulle ikke være nødvendig å få folk til å føle at de er nødt til å forklare og forsvare seg. Selvfølgelig elsker jeg henne! Hun er mitt barn! Jeg har båret henne inni meg i 9 måneder, født henne, ammet henne med stort besvær, stelt henne, gitt henne alt jeg klarer og makter. Jeg elsker henne like mye som jeg elsker mine to andre barn, den vakreste av dem alle er hun, og så skjønne som gutten og storejenta mi er sier ikke det lite!
Men det hjelper da vel for helv*** ikke om hun er vakker! Det gjør like vondt, vondere i mammahjertet å se henne ligge slapp og apatisk eller fektende stiv og utilpass på sofaen, være et hjelpeløst vitne til den miserable eksistensen hun er henvist til. Hvordan kan noen føle glede over å være mamma til et barn som er så plaget og som lever så lite? Mammahjertet knuses hver eneste gang når jeg en sjelden gang ser at hun prøver å ta inn verden rundt seg, og hver eneste gang blir avbrutt etter få sekunder av den forbannede epilepsien. Øynene som prøvde å fokusere blir slørete og tomme, glir hver sin vei og rykker, hun får aldri en sjanse.
Ingen ønsker vel mer enn meg å kunne fortelle verden at nusse har hatt en god dag eller gjort framgang!? Jeg vil være den første til å dele. Bare at det er ikke så mye å dele. TO GANGER i nusses toårige liv har jeg følt ekte kontakt mellom oss. To ganger på over 700 dager har jeg følt at jenta mi har vært virkelig tilstede i livet og verden. Jeg husker datoene. 22. september 2006 og 6. august 2007. Små glimt av noe, som ligger der og aldri får komme fram. Det er ikke mange som virkelig kan forstå hvordan det må være. Jeg er en mamma som bare vil det beste for jenta mi, som gør alt jeg kan for å hjelpe, lokke fram noe av det som bor i henne, jeg har sett så lite av det at jeg ikke en gang vet hva det er, og så nytter det ikke.
Ja, jeg har blitt kjent med henne, så godt det lar seg gjøre, i løpet av tiden jeg har hatt henne. Jeg vet hva jeg må gjøre for at hun skal ha så lite plager og ubehag som mulig. Og det er litt av en jobb. Hun må sondes annenhver time på dagtid med vanlig mat og vann, for hun blir så kvalm av sondemat. Hun må holdes i ro etter måltider for å unngå oppkast. Hun må forsiktig vendes og snus for at spytt og slim ikke skal hope seg opp i lungene, hun må hjelpes med å få det ut av munnen når hun hoster det opp, så det ikke skal gli tilbake. Hun klarer ikke svelge det riktig selv. Hun kan ikke sitte for lenge av gangen i vogn eller bilstol på grunn av dette, så lengre turer stopper seg selv. Vi må haste avgårde mellom slagene og prøve å få levd litt.
Men likevel, selv om jeg gjør alt riktig, så har hun fortsatt så mye utilpasshet og ubehag og tomhet i seg som jeg ikke klarer å få bort. Av og til kan jeg lokke fram et ansiktsuttrykk som uttrykker avslappethet og behag, og selvfølgelig blir jeg glad når jeg klarer det, men like raskt erstattes behaget av utilpasshet, pine og skrik. Det lille blaffet av glede blir grundig slukket. Og neste gang jeg forsøker samme strategi får jeg ingen respons. Jeg kan aldri vite hvordan neste sekund vil bli. Bare at jeg alltid må ha et øye på henne. Og se den miserable eksistensen hun er henvist til.
Å føle glede over at hun lever ville være et hån mot henne. Å glede seg over et uskyldig lite barns plager og tomme eksistens er jo bare grusomt. Selv om hun er vakker. De som ikke skjønner det må få hodet opp av sanden og se realiteten i øynene. Den nakne, brutale realiteten. Noen ville ha godt av å filosofere litt over uttrykket «kjærlighet i ytterste konsekvens». Og over hva som er et liv verd å leve.
Men det hjelper da vel for helv*** ikke om hun er vakker! Det gjør like vondt, vondere i mammahjertet å se henne ligge slapp og apatisk eller fektende stiv og utilpass på sofaen, være et hjelpeløst vitne til den miserable eksistensen hun er henvist til. Hvordan kan noen føle glede over å være mamma til et barn som er så plaget og som lever så lite? Mammahjertet knuses hver eneste gang når jeg en sjelden gang ser at hun prøver å ta inn verden rundt seg, og hver eneste gang blir avbrutt etter få sekunder av den forbannede epilepsien. Øynene som prøvde å fokusere blir slørete og tomme, glir hver sin vei og rykker, hun får aldri en sjanse.
Ingen ønsker vel mer enn meg å kunne fortelle verden at nusse har hatt en god dag eller gjort framgang!? Jeg vil være den første til å dele. Bare at det er ikke så mye å dele. TO GANGER i nusses toårige liv har jeg følt ekte kontakt mellom oss. To ganger på over 700 dager har jeg følt at jenta mi har vært virkelig tilstede i livet og verden. Jeg husker datoene. 22. september 2006 og 6. august 2007. Små glimt av noe, som ligger der og aldri får komme fram. Det er ikke mange som virkelig kan forstå hvordan det må være. Jeg er en mamma som bare vil det beste for jenta mi, som gør alt jeg kan for å hjelpe, lokke fram noe av det som bor i henne, jeg har sett så lite av det at jeg ikke en gang vet hva det er, og så nytter det ikke.
Ja, jeg har blitt kjent med henne, så godt det lar seg gjøre, i løpet av tiden jeg har hatt henne. Jeg vet hva jeg må gjøre for at hun skal ha så lite plager og ubehag som mulig. Og det er litt av en jobb. Hun må sondes annenhver time på dagtid med vanlig mat og vann, for hun blir så kvalm av sondemat. Hun må holdes i ro etter måltider for å unngå oppkast. Hun må forsiktig vendes og snus for at spytt og slim ikke skal hope seg opp i lungene, hun må hjelpes med å få det ut av munnen når hun hoster det opp, så det ikke skal gli tilbake. Hun klarer ikke svelge det riktig selv. Hun kan ikke sitte for lenge av gangen i vogn eller bilstol på grunn av dette, så lengre turer stopper seg selv. Vi må haste avgårde mellom slagene og prøve å få levd litt.
Men likevel, selv om jeg gjør alt riktig, så har hun fortsatt så mye utilpasshet og ubehag og tomhet i seg som jeg ikke klarer å få bort. Av og til kan jeg lokke fram et ansiktsuttrykk som uttrykker avslappethet og behag, og selvfølgelig blir jeg glad når jeg klarer det, men like raskt erstattes behaget av utilpasshet, pine og skrik. Det lille blaffet av glede blir grundig slukket. Og neste gang jeg forsøker samme strategi får jeg ingen respons. Jeg kan aldri vite hvordan neste sekund vil bli. Bare at jeg alltid må ha et øye på henne. Og se den miserable eksistensen hun er henvist til.
Å føle glede over at hun lever ville være et hån mot henne. Å glede seg over et uskyldig lite barns plager og tomme eksistens er jo bare grusomt. Selv om hun er vakker. De som ikke skjønner det må få hodet opp av sanden og se realiteten i øynene. Den nakne, brutale realiteten. Noen ville ha godt av å filosofere litt over uttrykket «kjærlighet i ytterste konsekvens». Og over hva som er et liv verd å leve.
Abonner på:
Innlegg (Atom)
Innlegg
