Er det noen vits?

Denne uken er det tid for ny MR, og ny spinalpunksjon. Det er nesten halvannet år siden sist nå. På en måte blir det spennende å få vite hva som har foregått inni det vesle hodet på denne tiden. Har det blitt noen synlig hjerneskade? Har hjernen sluttet å vokse? Kommer vi nærmere et svar? Men det innebærer en narkose, og en faste, noe som går dårlig sammen med ketogen diett. Det innebærer flere plager for den allerede hardt prøvede vesle kroppen.

Hun har allerede vært gjennom så mye for å forsøke å finne svar, talløse blodprøver og EEGer, flere spinalpunksjoner, narkose med MR og øyenbunnsundersøkelse, thoraxgjennomlysning, diverse ultralyder og røntgenbilder, nevrografi, elektromyelografi, VEP, AER, refluksmåling, impedansmåling, svelgfilming. Enda en narkose for å få PEG, opiatkrevende smerter selv etter et lite inngrep.

Hun har vært gjennom så mange terapiforsøk, Sabrilex, intravenøs pyridoksin, B12-injeksjoner, B6, folinat, Rivotril, Topimax, Orfiril/Depakote, Zonegran, pyridoksal-5-fosfat, Frisium, Prednisolon, ketogen diett, Keppra er foreløpig det siste på listen over alt som ikke har hjulpet henne. Mange tunge medisiner, plagsomme bivirkninger, uregistrerte preparater, minimal erfaring til så små barn. Og om enda noen uker er det på'an igjen, ny narkose, og operasjon denne gangen, implantering av vagusnervestimulator.

Er det noen vits? Det blir den fjortende tingen som ikke hjelper. Det innebærer flere plager og smerter. Hvor mye skal hun utsettes for? Bare fordi jeg, fordi legene føler at det må gjøres noe, ett eller annet. En fåfengt søken etter en bedre hverdag. Fordi det er så vanskelig å akseptere at hun ikke skal få ha det bedre enn nå. På grunn av det dumme lille håpet innerst der inne. Så må du lide enda mer, lille venn. Unnskyld, lille skatt, men jeg klarer ikke la det være.