Kjærlighet er ikke det samme som glede

Jeg blir så lei meg og aldri så lite provosert når folk stiller spørsmål ved min kjærlighet til nusse og etterlyser gleden over å få være mammaen hennes. Det skulle ikke være nødvendig å få folk til å føle at de er nødt til å forklare og forsvare seg. Selvfølgelig elsker jeg henne! Hun er mitt barn! Jeg har båret henne inni meg i 9 måneder, født henne, ammet henne med stort besvær, stelt henne, gitt henne alt jeg klarer og makter. Jeg elsker henne like mye som jeg elsker mine to andre barn, den vakreste av dem alle er hun, og så skjønne som gutten og storejenta mi er sier ikke det lite!

Men det hjelper da vel for helv*** ikke om hun er vakker! Det gjør like vondt, vondere i mammahjertet å se henne ligge slapp og apatisk eller fektende stiv og utilpass på sofaen, være et hjelpeløst vitne til den miserable eksistensen hun er henvist til. Hvordan kan noen føle glede over å være mamma til et barn som er så plaget og som lever så lite? Mammahjertet knuses hver eneste gang når jeg en sjelden gang ser at hun prøver å ta inn verden rundt seg, og hver eneste gang blir avbrutt etter få sekunder av den forbannede epilepsien. Øynene som prøvde å fokusere blir slørete og tomme, glir hver sin vei og rykker, hun får aldri en sjanse.

Ingen ønsker vel mer enn meg å kunne fortelle verden at nusse har hatt en god dag eller gjort framgang!? Jeg vil være den første til å dele. Bare at det er ikke så mye å dele. TO GANGER i nusses toårige liv har jeg følt ekte kontakt mellom oss. To ganger på over 700 dager har jeg følt at jenta mi har vært virkelig tilstede i livet og verden. Jeg husker datoene. 22. september 2006 og 6. august 2007. Små glimt av noe, som ligger der og aldri får komme fram. Det er ikke mange som virkelig kan forstå hvordan det må være. Jeg er en mamma som bare vil det beste for jenta mi, som gør alt jeg kan for å hjelpe, lokke fram noe av det som bor i henne, jeg har sett så lite av det at jeg ikke en gang vet hva det er, og så nytter det ikke.

Ja, jeg har blitt kjent med henne, så godt det lar seg gjøre, i løpet av tiden jeg har hatt henne. Jeg vet hva jeg må gjøre for at hun skal ha så lite plager og ubehag som mulig. Og det er litt av en jobb. Hun må sondes annenhver time på dagtid med vanlig mat og vann, for hun blir så kvalm av sondemat. Hun må holdes i ro etter måltider for å unngå oppkast. Hun må forsiktig vendes og snus for at spytt og slim ikke skal hope seg opp i lungene, hun må hjelpes med å få det ut av munnen når hun hoster det opp, så det ikke skal gli tilbake. Hun klarer ikke svelge det riktig selv. Hun kan ikke sitte for lenge av gangen i vogn eller bilstol på grunn av dette, så lengre turer stopper seg selv. Vi må haste avgårde mellom slagene og prøve å få levd litt.

Men likevel, selv om jeg gjør alt riktig, så har hun fortsatt så mye utilpasshet og ubehag og tomhet i seg som jeg ikke klarer å få bort. Av og til kan jeg lokke fram et ansiktsuttrykk som uttrykker avslappethet og behag, og selvfølgelig blir jeg glad når jeg klarer det, men like raskt erstattes behaget av utilpasshet, pine og skrik. Det lille blaffet av glede blir grundig slukket. Og neste gang jeg forsøker samme strategi får jeg ingen respons. Jeg kan aldri vite hvordan neste sekund vil bli. Bare at jeg alltid må ha et øye på henne. Og se den miserable eksistensen hun er henvist til.

Å føle glede over at hun lever ville være et hån mot henne. Å glede seg over et uskyldig lite barns plager og tomme eksistens er jo bare grusomt. Selv om hun er vakker. De som ikke skjønner det må få hodet opp av sanden og se realiteten i øynene. Den nakne, brutale realiteten. Noen ville ha godt av å filosofere litt over uttrykket «kjærlighet i ytterste konsekvens». Og over hva som er et liv verd å leve.