Del enDel to ble skrevet så langt tilbake som i august 2007.
Dette er tredje - og siste - del...
I løpet av høsten 2007 kom vi oss opp i høyeste ratio på den ketogene dietten. Og den helt store bedringen så vi aldri. Ting var de samme, stabile i sin ustabilitet, det var alltid noe "småtteri", skrikingen, stivheten, utilpassheten, tomheten. Anfallene, oppkast og nesten-kvelninger, infeksjoner, alltid
noe, hver gang vi trodde vi kunne senke skuldrene litt og få en relativt stabil tilværelse, så skjedde det alltid ett eller annet som rykket opp i den skjøre balansen vi forsøkte å skape oss. Vi var til stadig oppfølging av dietten på SSE, men EEG-bildet så like forferdelig ut, og i og med at den store effekten uteble, ble vi satt på venteliste for operasjon med innsettelse av vagus-stimulator, vi ble forespeilet ca 6 måneders ventetid.
I løpet av høsten 2007 fikk vi også på plass et mye bedre avvekslingstilbud. Nusse begynte full tid på dagtilbudet. Og fra oktober gikk vi fra 6 til 11 døgns avveksling i måneden, 2 døgn hver uke i 3 uker og 5 døgn med helg den fjerde uka. Det var utrolig godt for oss rundt henne å få frigjort litt mer tid, tid til å gjøre vanlige familieting sammen med de friske barna, tid til å leve litt normalt, selv om den dårlige samvittigheten over å ikke orke/klare å ta seg av sitt eget barn 24/7 stadig lurte under overflaten. Dessuten er det noe med den konstante beredskapen man lever i når man har et alvorlig funksjonshemmet barn som kan havne i akutte kriser når som helst, man slapper aldri virkelig av. Og samtidig som det føltes som om dagene sneglet seg av sted fordi alt alltid var ved det samme, de samme plagene og utfordringene, ingen utvikling, altfor små gleder, så fløy tiden av gårde med oppfølginger, hjelpemiddeltilpasninger og kontroller for alt mulig her og der, og veien fram til noe som kunne ligne på et vanlig hverdagsliv virket fremdeles lang.
I januar 2008 var vi på kurs på Frambu for utviklingshemmede uten diagnose. Og det var en virkelig positiv opplevelse for familien, særlig for søsknene, som storkoste seg med spennende spesialopplegg på skole og i barnehage med leker, turer og bading i varmtvannsbassenget, de fant seg også hver sin lille venn som de lekte og hadde det gøy sammen med. På kveldene var det mange morsomme aktiviteter for barna, disko, film, t-skjortemaling, fakkelvandring og bading, allerede mens vi var der lurte ungene på når vi kunne komme tilbake neste gang. Vi voksne hadde også en positiv opplevelse på Frambu, selv om vår nusse var langt det sykeste/dårligst fungerende barnet. Bortsett fra ei annen lita jente født i 2006 som ikke hadde hatt så mye utvikling, var de andre barna en del større, de kunne gå, noen pratet en del, og klarte mange ting selv. Det var faglig program for de voksne på dagtid, og da var nusse i Frambu-barnehagen med egen assistent. De gjorde virkelig sitt ytterste for å legge til rette for henne, det virket imidlertid ikke som om de var så veldig vant til så dårlig fungerende barn, så det var trygt for oss at assistenter fra dagtilbudet hjemme kom og var sammen med henne. Spesialpedagog og assistenter fra dagtilbudet samt assistenter fra avvekslingsboligen kom også og hørte på noen av foredragene, og det var veldig positivt syntes vi.
Etterhvert fikk vi operasjonsdato for innsettelse av vagusstimulatoren, den ble satt til april 2008. Før det var det viktig at vi fikk gjennomført en ny MR av hodet, fordi metallet i stimulatoren gjør at MR-bilder blir av svært dårlig kvalitet, mange MR- maskiner kan overhodet ikke brukes når man har metall innoperert. Det første forsøket måtte avlyses i siste liten på grunn av en lungebetennelse, og det var på hengende håret at vi fikk gjennomført MR-en før operasjonen, på grunn av mye sykdom hos nusse. Men vi fikk ordnet det til slutt, og bildene viste fortsatt ikke noen forandringer som kunne forklare nusses epilepsi og utviklingshemming. Vagusstimulatoren ble operert inni begynnelsen av april 2008, og de 8-9 første dagene etter operasjonen var de mest fantastiske jenta vår har hatt! Hun var så våken, så kvikk i blikket, det virket virkelig som om hun SÅ verden rundt seg og tok den inn. Hun hadde omtrent ikke noen synlige anfall, skrek ikke, smilte mye, lagde mange lyder, fektet ivrig med armer og ben, det var vidunderlig, og endelig turte jeg å håpe på at jenta vår skulle få en bedre framtid, et liv verd å leve. Men brått og brutalt ble også dette håpet knust, brått snudde alt og hun skrek og skrek i 4 døgn, så var det noen uker med masse skriking og anfall, enda mer enn før, og så var vi tilbake der vi alltid hadde vært...
Så etter vår høyst forbigående opptur i april 2008, fortsatte alt sammen som før, det samme om og om igjen, dag ut og dag inn, men hun var fortsatt ustabilt stabil, ingen større dramatikk utover det vi hadde blitt så vant til å takle, og som for de fleste andre småbarnsforeldre ville opplevdes som forferdelig dramatisk og uholdbart. Men det var vår hverdag. Dette varte omtrent fram til september 2008, da ble hun brått mye dårligere. Hun fikk en lungebetennelse og en voldsom økning i slimproblematikken fra luftveiene, vi begynte med inhalasjoner på forstøver, og måtte raskt øke fra 3-4 daglig til 6-8 inhalasjoner daglig for å holde slimet flytende og i bevegelse, og forsøke å forebygge. Og fra nå av ble episodene med oppkast, slimpropper og akutte blokkeringer av luftveiene med nesten-kvelninger mye hyppigere, beredskapsnivået steg...
Midt oppi dette skulle vi bytte avvekslingsbolig, vi hadde lenge slåss for å få en avvekslingshelg til i måneden, og hadde lenge blitt forledet til å tro at dette var noe bolig og kommune jobbet med. Helt til vi fant ut at det aldri var realistisk at vi kom til å få ytterligere en helg i den boligen vi da benyttet. Da ble det en smule månelyst en stund, og jeg pisket koordinatoren i kommunen til å virkelig begynne å lete etter andre løsninger. Det var meningen at vi skulle få den andre helgen i en bolig i en annen by, før det plutselig dukket opp en ledig plass i en bolig i vår kommune, hvor vi ble fortalt at vi kunne få så mange døgn vi ville. Så fra september 2008 fikk vi en helg til i tillegg til det avvekslingstilbudet vi hadde hatt fra før, og nå begynte det endelig å føles som skikkelig avveksling, vi måtte ikke lenger krampaktig presse alle mulige aktiviteter som nusse ikke kunne være med på inn på den ene helgen, ikke lenger alltid dele oss. Dessuten var de i den nye boligen helt innstilt på å følge opp avvekslingsvedtaket vårt i forbindelse med sykehusinnleggelser, noe vi hadde slåss lenge for å få til i den gamle boligen, uten å klare få på plass noen tilfredsstillende løsning, slik at vi hadde stått helt uten avveksling når vi var på sykehus. Og det viste seg dessverre å bli nødvendig å benytte seg av denne muligheten flere ganger i 2009.
7. januar ble hun dårlig i boligen, og de valgte å ringe 113 og ta henne med på sykehus, selv om vi nok hadde valgt å være hjemme hvis det var vi som hadde hatt ansvaret.
Og fra 14. januar begynte alt virkelig å gå nedover. Hun ble akutt dårlig på dagtilbudet tidlig om morgenen, fikk kramper som ikke ville gi seg med lange pustestanser og dårlig hjerterytme. Jeg ble tilkalt, og jobbet med henne en stund, men skjønte at dette ikke ville gå over, så vi ringte 113, det kom ambulanse og akuttbil med anestesisykepleier, og hun ble vurdert å være så ustabil at hun kanskje ikke ville klare turen til barneavdelingen. Dermed stoppet vi innom en sykehusfilial som ligger mye nærmere, men som ikke tar imot barn, for stabilisering, hun ble intubert, bagget hele veien til det store sykehuset, og kjørt rett på intensiv og lagt på respirator.
Minnene fra den forferdelige sykehusrunden i mars-april 2007 vellet tilbake, og etter den omgangen hadde jo pappaen og jeg egentlig bestemt at nussa vår ikke skulle utsettes for noe slikt igjen. Men nå var vi altså der på nytt. Vi ba derfor om å få snakke alvorlig med legene, og hadde Den Store Samtalen, den som alle foreldre til syke barn frykter, den om hvor mye som skal gjøres for barnet i akutte situasjoner... Og vi ble i samråd med legene enige om at nussa vår aldri mer skulle legges på respirator, eller få elektrosjokk på hjertet ved hjertestans. Det ble noen nervepirrende timer idet hun skulle våkne fra narkosen, ville hun fortsatt ha kramper, ville hun puste selv, ville dette være slutten? Men jenta vår var så sterk så sterk, hun våknet uten de forferdelige krampene, og hun pustet selv. Typisk nok ble rekonvalesensen hennes forlenget fordi hun ble smittet med et gastroenterittvirus på sykehuset, og måtte tilbringe en uke på isolat med intravenøs behandling for elektrolyttforstyrrelser.
Ikke lenge etter utskrivelsen ble hun på nytt alvorlig syk med en kraftig lungebetennelse, men med forrige innleggelse friskt i minne, og overhengende fare for å bli smittet av nye virus på sykehuset, valgte vi å bli hjemme, og hun kjempet seg gjennom nok en gang.
Akkurat da vi trodde vi kunne senke skuldrene litt igjen ble hun på ny akutt syk, 26. mars sluttet hun å puste igjen, hun var på avveksling og mannen og jeg satt i kinosalen da vi ble oppringt. De i boligen hadde ringt 113, ambulansen kom og hentet henne, og da vi kom fram til sykehuset pustet hun ingenting. Denne gangen sto det jo i journalen at hun ikke skulle intuberes, og beredskapsnivået da de tok henne imot var katastrofalt lav, det var jo ikke slik at vi mente at det ikke skulle gjøres
noe! Men legene kom på plass etterhvert, og ga henne en sjans til å hente seg inn igjen med intravenøs væske, medisiner, suging og bagging med oksygen, og blodverdiene som var helt forferdelige da vi kom inn ble langsomt bedre. Og som ved et mirakel begynte hun å puste igjen selv! Legene hadde gjort det de kunne uten å intubere, og nå fikk vi klar beskjed om at det var opp til henne, sluttet hun å puste igjen ville de ikke gjøre mer. Hun lå bevisstløs med oksygen i halvannet nervepirrende døgn, så slo hun øynene opp, som om ingenting hadde skjedd.
Det var slik med henne, ting skiftet så utrolig raskt! I påsken 2009 var hun i avvekslingsboligen, mens vi andre dro til fjells og sto på ski. Vi hentet henne hjem om kvelden første påskedag 12. april, hun hadde hatt det relativt bra mens vi var borte. Mandag andre påskedag var hun forferdelig grinete og utilpass, men slike dager hadde vi jo innimellom. Natt til tirsdag 14. april var urolig, og på morgenkvisten fikk hun feber, men det skjedde jo rett som det var til vanlig også. Så vi dro avgårde til vagusjustering på SSE som planlagt, hun var noen timer på dagtilbudet, og selv om hun hadde feber og var litt slapp, hadde vi en fin ettermiddag hjemme med mye kos på fanget. Hun ble lagt som vanlig, hadde fortsatt litt feber så hun fikk Paracet. Mannen hadde dratt for å kjøpe takeout-kveldsmat til oss og jeg satt i stuen, da jeg plutselig syntes pusten hennes begynte å høres så rar ut...
Jeg gikk inn til henne litt før ni, og fant henne i et slags epileptisk GTK-anfall. Tittet litt på klokken og hadde akkurat bestemt meg for å gi krampestillende medisin, da hun sluttet å puste. Og denne gangen var det ikke aktuelt å ringe 113. Denne gangen ville vi ikke utsette henne for ambulansetur, skarpe lys, mange fremmede mennesker, bagging, mange nålestikk, men nusse skulle få en fair sjanse. I over tre timer jobbet vi, hun og jeg, jeg ga henne munn til munn, oksygen og Epistatus, sugde slim, ga Stesolid og mer Paracet og mer Stesolid. En periode så det litt bedre ut med pusten, men krampene ville ikke gi seg. Nesten halv ett om natten bestemte mannen og jeg, etter løpende vurdering, at nå hadde nusse strevet og lidd nok, nå var tiden kommet for å gi slipp. Så vi skrudde av oksygenet og pulsoksymeteret og satte oss i sengen med nusse på fanget mellom oss. Nå hadde tempen hennes steget til 42, og hun krampet og krampet, men pustet tungt og kraftig. Hun klarte likevel ikke å få nok oksygen til den lille kroppen og var helt grå i huden, men hun var så sterk så sterk! Gjennom natten, i fem timer, holdt vi henne, strøk henne, pratet til henne, spilte musikk, tørket svetten av henne, skiftet bleier, ga henne litt vann, og et par runder til med Stesolid, hun var heldigvis aldri ved bevissthet, jeg håper, tror aldri at hun merket noe. Og klokken 05.25 den 15. april 2009 hadde den vesle men å så sterke kroppen hennes fått nok, og hun trakk sitt siste åndedrag samtidig som hjertet stoppet, liggende på det myke lammeskinnet sitt i den store sengen midt mellom mammaen og pappaen sin, de to som elsket henne høyest, og som endelig måtte innse at vi måtte gi slipp for at jenta vår skulle bli fri fra all lidelse og alle plager.
I grålysningen, mens fuglene kvitret utenfor vinduet, sovnet hun inn. Vi stelte henne, vasket henne, gredde håret hennes pent og satte det opp i to små tutter slik hun pleide å ha det, og tok på henne en ren rosa ullpysj som vi innbilte oss at hun likte å ha på, og små rosa ullsokker. Så la vi henne til sengs, det var nesten som om hun bare sov. Og idet hun startet på sin siste hvile, rant en blodrød sol...
Hvil i fred fri fra alt som var vondt,
vår sterkeste, tapreste, vakreste skatt,
sov sorgenfri i evigheten...
Innlegg
