"Det er det beste for barna"

...sier styreren i avvekslingsboligen vi er henvist til å bruke. Og låser døra. Lille julaften. Og åpner den ikke igjen før andre nyttårsdag. Det beste for barna. Ja, det er sikkert både godt og hyggelig for mange av barna som benytter boligen å feire jul hjemme hos familien. Godt for de som skjønner noe og kan glede seg og delta i feiringen. Og som takler de voldsomme bruddene på rutine som følger med.

Men så har man sånne som oss. Som har et tungt multifunksjonshemmet barn som ikke skjønner opp og ned på noe som helst. Som ikke engang kjenner grensene for egen kropp, som ikke har en følelse av selv. Som ikke har den fjerneste anelse om det er god jul eller godt nyttår eller sol eller regnvær eller storm. Som er totalt pleietrengende og trenger konstant tilsyn, 24-7. Som skal ha mat og medisiner til faste klokkeslett gjennom døgnet, hverdag som fridag, juleselskap eller ikke. Hva med oss? Er det ingen som bryr seg om hva som er best for oss?

Nussa vår har det minst like bra på boligen hvor det er rolig og fredelig. Hvor hun har et fast personell som passer bare på henne, som har god tid til å sitte og kose, forandre stillinger, hjelpe henne å få opp slim. Hvor det ikke er noen søsken som konkurrerer om oppmerksomheten, og blir lei seg når de får et nei. Fordi minstejenta vår må ha vår konstante, udelte oppmerksomhet.

Det hadde vært så godt for alle, for søsknene hennes og for oss voksne, om hun kunne fått være de to døgnene på avveksling som hun har vedtak på. Det var ikke på julaften engang. Det er snakk om to helt vanlige romjulsdager. Men boligen er stengt. Fordi det liksom skal være det beste for barna. Særlig...

Selvfølgelig er det ikke fordi det er det beste for barna! Det er fordi det er det beste for styreren, og for de som jobber der! Styreren slipper å jobbe for å få satt opp en juleturnus, og alle de ansatte får langfri i jula. Så utrolig behagelig! For dem. Men ikke for oss. Når jula er over, og hverdagen kommer, er vi enda mer slitne enn da den startet. Fordi når alle andre skal ha fri, står vi i en blytung omsorgsoppgave 24 timer i døgnet, uten dagtilbud eller avlastning i nesten 2 uker. I tillegg skal vi lage i stand til julefeiring, og prøve å ta oss av og skape gode minner for de friske søsknene som faktisk skjønner hva som skjer.

Jeg veksler mellom å føle meg sint, frustrert og trist over filosofien som tydeligvis ligger bak driften av boligen, hvor vi faktisk er helt avhengig av å ha jenta vår av og til for å klare å leve. Det er tydelig at det i bunn og grunn er profitt og latskap som veier tyngst, men det verste er at de dekker seg bak et skinn av å gjøre det beste for barna. God jul.