Ordinary World

Hva skal jeg blogge om, nå som livet har blitt så vanlig?

Plutselig har vi det som hvilken som helst annen norsk barnefamilie, godt plantet i tidsklemma der mamma og pappa haster til jobb om morgenen mens barna sendes avgårde til SFO, logistikken som skal gå opp med barn som skal hentes, middag som skal lages i all hast, før den ene skal hit og den andre skal dit på diverse fritidsaktiviteter, i tillegg til klær som skal vaskes, hus som skal ryddes og innkjøp som må til, så skal vi voksne helst trene, sosiale relasjoner skal pleies, hus, bil og eiendom skal vedlikeholdes eller oppgraderes, tiden raser avgårde, jeg klarer knapt ha grepet om alt. Når skal jeg få ro til å bearbeide alt som har skjedd? Unntakstilstanden, kaoset, helvetet som de siste 3 årene har vært, som kulminerte i alle foreldres verste mareritt...

Jeg vil ikke at alt bare skal ha vært en parentes. Jeg vil ikke at alt skal ha vært forgjeves! I 3 år ofret jeg alt. Jeg ga alt, men det var likevel ikke nok til å gjøre alt bra, ikke engang nok til å ta vekk lidelsen fra min datters liv. Jeg måtte la henne dø for at hun skulle få slippe fri fra alle smerter og plager, all tomheten, meningsløsheten... Hva har jeg igjen for det, hva sitter jeg igjen med, annet enn en sjel og et hjerte som er skadet for livet? Annet enn grufulle minner etter umenneskelige påkjenninger som jeg aldri vil kunne viske bort? Bare en håndfull vakre minner har jeg, de er meg uendelig verdifulle! Men de kostet så altfor altfor mye, for meg, familien, men ikke minst for min tapreste vakreste nusse, og det er så vondt at alt var fånyttes, alt ble forgjeves til slutt...

På mange måter savner jeg henne, men på mange måter ikke. Jeg savner hennes usannsynlig myke hud, hennes varme små hender. Det overjordisk vakre ansiktet. Øynene, når de ikke var tomme eller sløret av anfall, brune, sjelfulle... Smilet. Stemmen. Det bløte håret, følelsen av krøllene mellom fingrene mine, følelsen av kroppen hennes inntil min, synet av henne når hun sov rolig og jeg kunne ta meg selv i å drømme om at alt kom til å bli bra... Jeg savner ikke anfallene, tomheten som så altfor ofte eide øynene hennes, slappheten i kroppen hennes, den manglende utviklingen. Slimet, pusteproblemene, oppkastet, skrikingen, stivheten når hun var plaget. Alt dette som dominerte livet hennes så altfor mye. Det var så altfor mye vondt, så altfor lite glede, for henne, for oss alle. Det var jo ikke slik det skulle vært! Og så døde hun, og det er ironisk nok ikke det som er det tristeste. Det tristeste er ikke at hun døde fra det livet hun hadde, det var den eneste måten hun kunne få fri på. Det virkelig triste er at hun hadde det vondt mens hun levde, og at ingenting vi gjorde for å hjelpe henne kunne gjøre ting bra. Det triste er at hun ikke fikk bli født frisk, ikke fikk vokse, utvikle seg, begjærlig ta for seg av alle livets muligheter og gjøre verden til sin. Alle drømmer og ønsker jeg hadde for henne, så vakre, så ugjenkallelig tapte...

Er det noen andre som ser det? Det enorme, lydløse, rungende tomrommet etter den vakre 3 år gamle jenta som skulle løpt rundt på plenen mellom storesøsknene sine og lekt og ledd? Stolen som mangler rundt kjøkkenbordet, den tomme plassen i bilen? Hun som skulle fått den søte Hello Kitty-kjolen jeg så på H&M i går og stolt posert som en liten prinsesse? Som skulle sittet på fanget mitt med små lubne armer rundt halsen min og hvisket tulleord i øret mitt... Hun som skulle vokst, lært, mestret, mistet melketenner, begynt på skolen, alle små og store milepæler som er så betydningsfulle når et barn vokser opp? Er det noen andre som tenker på at vi mistet henne to ganger? Vi mistet henne ikke bare da hun faktisk døde, men også da vi forsto hvor syk hun var og at livet ikke kom til å bli slik vi hadde tenkt.

Tomrommet og savnet etter den friske jenta vi aldri fikk har blitt så mye tydeligere nå som nussa vår ikke er hos oss mer. Hun som skulle vært her trer tydeligere fram. Å, som jeg savner denne jenta! En drøm som ble knust er det jeg savner mest, et savn jeg må leve med side om side med 3 års traumer som aldri vil la seg viske ut og som endte med at datteren min døde fra meg, en dobbel sorg og samtidig lettelse hånd i hånd, så overveldende!

Men livet raser videre, et tilsynelatende vanlig liv,
men livet kan aldri bli helt normalt, helt godt, helt vanlig igjen.

Historien om nusse - siste del

Del en
Del to ble skrevet så langt tilbake som i august 2007.

Dette er tredje - og siste - del...

I løpet av høsten 2007 kom vi oss opp i høyeste ratio på den ketogene dietten. Og den helt store bedringen så vi aldri. Ting var de samme, stabile i sin ustabilitet, det var alltid noe "småtteri", skrikingen, stivheten, utilpassheten, tomheten. Anfallene, oppkast og nesten-kvelninger, infeksjoner, alltid noe, hver gang vi trodde vi kunne senke skuldrene litt og få en relativt stabil tilværelse, så skjedde det alltid ett eller annet som rykket opp i den skjøre balansen vi forsøkte å skape oss. Vi var til stadig oppfølging av dietten på SSE, men EEG-bildet så like forferdelig ut, og i og med at den store effekten uteble, ble vi satt på venteliste for operasjon med innsettelse av vagus-stimulator, vi ble forespeilet ca 6 måneders ventetid.

I løpet av høsten 2007 fikk vi også på plass et mye bedre avvekslingstilbud. Nusse begynte full tid på dagtilbudet. Og fra oktober gikk vi fra 6 til 11 døgns avveksling i måneden, 2 døgn hver uke i 3 uker og 5 døgn med helg den fjerde uka. Det var utrolig godt for oss rundt henne å få frigjort litt mer tid, tid til å gjøre vanlige familieting sammen med de friske barna, tid til å leve litt normalt, selv om den dårlige samvittigheten over å ikke orke/klare å ta seg av sitt eget barn 24/7 stadig lurte under overflaten. Dessuten er det noe med den konstante beredskapen man lever i når man har et alvorlig funksjonshemmet barn som kan havne i akutte kriser når som helst, man slapper aldri virkelig av. Og samtidig som det føltes som om dagene sneglet seg av sted fordi alt alltid var ved det samme, de samme plagene og utfordringene, ingen utvikling, altfor små gleder, så fløy tiden av gårde med oppfølginger, hjelpemiddeltilpasninger og kontroller for alt mulig her og der, og veien fram til noe som kunne ligne på et vanlig hverdagsliv virket fremdeles lang.

I januar 2008 var vi på kurs på Frambu for utviklingshemmede uten diagnose. Og det var en virkelig positiv opplevelse for familien, særlig for søsknene, som storkoste seg med spennende spesialopplegg på skole og i barnehage med leker, turer og bading i varmtvannsbassenget, de fant seg også hver sin lille venn som de lekte og hadde det gøy sammen med. På kveldene var det mange morsomme aktiviteter for barna, disko, film, t-skjortemaling, fakkelvandring og bading, allerede mens vi var der lurte ungene på når vi kunne komme tilbake neste gang. Vi voksne hadde også en positiv opplevelse på Frambu, selv om vår nusse var langt det sykeste/dårligst fungerende barnet. Bortsett fra ei annen lita jente født i 2006 som ikke hadde hatt så mye utvikling, var de andre barna en del større, de kunne gå, noen pratet en del, og klarte mange ting selv. Det var faglig program for de voksne på dagtid, og da var nusse i Frambu-barnehagen med egen assistent. De gjorde virkelig sitt ytterste for å legge til rette for henne, det virket imidlertid ikke som om de var så veldig vant til så dårlig fungerende barn, så det var trygt for oss at assistenter fra dagtilbudet hjemme kom og var sammen med henne. Spesialpedagog og assistenter fra dagtilbudet samt assistenter fra avvekslingsboligen kom også og hørte på noen av foredragene, og det var veldig positivt syntes vi.

Etterhvert fikk vi operasjonsdato for innsettelse av vagusstimulatoren, den ble satt til april 2008. Før det var det viktig at vi fikk gjennomført en ny MR av hodet, fordi metallet i stimulatoren gjør at MR-bilder blir av svært dårlig kvalitet, mange MR- maskiner kan overhodet ikke brukes når man har metall innoperert. Det første forsøket måtte avlyses i siste liten på grunn av en lungebetennelse, og det var på hengende håret at vi fikk gjennomført MR-en før operasjonen, på grunn av mye sykdom hos nusse. Men vi fikk ordnet det til slutt, og bildene viste fortsatt ikke noen forandringer som kunne forklare nusses epilepsi og utviklingshemming. Vagusstimulatoren ble operert inni begynnelsen av april 2008, og de 8-9 første dagene etter operasjonen var de mest fantastiske jenta vår har hatt! Hun var så våken, så kvikk i blikket, det virket virkelig som om hun SÅ verden rundt seg og tok den inn. Hun hadde omtrent ikke noen synlige anfall, skrek ikke, smilte mye, lagde mange lyder, fektet ivrig med armer og ben, det var vidunderlig, og endelig turte jeg å håpe på at jenta vår skulle få en bedre framtid, et liv verd å leve. Men brått og brutalt ble også dette håpet knust, brått snudde alt og hun skrek og skrek i 4 døgn, så var det noen uker med masse skriking og anfall, enda mer enn før, og så var vi tilbake der vi alltid hadde vært...

Så etter vår høyst forbigående opptur i april 2008, fortsatte alt sammen som før, det samme om og om igjen, dag ut og dag inn, men hun var fortsatt ustabilt stabil, ingen større dramatikk utover det vi hadde blitt så vant til å takle, og som for de fleste andre småbarnsforeldre ville opplevdes som forferdelig dramatisk og uholdbart. Men det var vår hverdag. Dette varte omtrent fram til september 2008, da ble hun brått mye dårligere. Hun fikk en lungebetennelse og en voldsom økning i slimproblematikken fra luftveiene, vi begynte med inhalasjoner på forstøver, og måtte raskt øke fra 3-4 daglig til 6-8 inhalasjoner daglig for å holde slimet flytende og i bevegelse, og forsøke å forebygge. Og fra nå av ble episodene med oppkast, slimpropper og akutte blokkeringer av luftveiene med nesten-kvelninger mye hyppigere, beredskapsnivået steg...

Midt oppi dette skulle vi bytte avvekslingsbolig, vi hadde lenge slåss for å få en avvekslingshelg til i måneden, og hadde lenge blitt forledet til å tro at dette var noe bolig og kommune jobbet med. Helt til vi fant ut at det aldri var realistisk at vi kom til å få ytterligere en helg i den boligen vi da benyttet. Da ble det en smule månelyst en stund, og jeg pisket koordinatoren i kommunen til å virkelig begynne å lete etter andre løsninger. Det var meningen at vi skulle få den andre helgen i en bolig i en annen by, før det plutselig dukket opp en ledig plass i en bolig i vår kommune, hvor vi ble fortalt at vi kunne få så mange døgn vi ville. Så fra september 2008 fikk vi en helg til i tillegg til det avvekslingstilbudet vi hadde hatt fra før, og nå begynte det endelig å føles som skikkelig avveksling, vi måtte ikke lenger krampaktig presse alle mulige aktiviteter som nusse ikke kunne være med på inn på den ene helgen, ikke lenger alltid dele oss. Dessuten var de i den nye boligen helt innstilt på å følge opp avvekslingsvedtaket vårt i forbindelse med sykehusinnleggelser, noe vi hadde slåss lenge for å få til i den gamle boligen, uten å klare få på plass noen tilfredsstillende løsning, slik at vi hadde stått helt uten avveksling når vi var på sykehus. Og det viste seg dessverre å bli nødvendig å benytte seg av denne muligheten flere ganger i 2009.

7. januar ble hun dårlig i boligen, og de valgte å ringe 113 og ta henne med på sykehus, selv om vi nok hadde valgt å være hjemme hvis det var vi som hadde hatt ansvaret.
Og fra 14. januar begynte alt virkelig å gå nedover. Hun ble akutt dårlig på dagtilbudet tidlig om morgenen, fikk kramper som ikke ville gi seg med lange pustestanser og dårlig hjerterytme. Jeg ble tilkalt, og jobbet med henne en stund, men skjønte at dette ikke ville gå over, så vi ringte 113, det kom ambulanse og akuttbil med anestesisykepleier, og hun ble vurdert å være så ustabil at hun kanskje ikke ville klare turen til barneavdelingen. Dermed stoppet vi innom en sykehusfilial som ligger mye nærmere, men som ikke tar imot barn, for stabilisering, hun ble intubert, bagget hele veien til det store sykehuset, og kjørt rett på intensiv og lagt på respirator.

Minnene fra den forferdelige sykehusrunden i mars-april 2007 vellet tilbake, og etter den omgangen hadde jo pappaen og jeg egentlig bestemt at nussa vår ikke skulle utsettes for noe slikt igjen. Men nå var vi altså der på nytt. Vi ba derfor om å få snakke alvorlig med legene, og hadde Den Store Samtalen, den som alle foreldre til syke barn frykter, den om hvor mye som skal gjøres for barnet i akutte situasjoner... Og vi ble i samråd med legene enige om at nussa vår aldri mer skulle legges på respirator, eller få elektrosjokk på hjertet ved hjertestans. Det ble noen nervepirrende timer idet hun skulle våkne fra narkosen, ville hun fortsatt ha kramper, ville hun puste selv, ville dette være slutten? Men jenta vår var så sterk så sterk, hun våknet uten de forferdelige krampene, og hun pustet selv. Typisk nok ble rekonvalesensen hennes forlenget fordi hun ble smittet med et gastroenterittvirus på sykehuset, og måtte tilbringe en uke på isolat med intravenøs behandling for elektrolyttforstyrrelser.

Ikke lenge etter utskrivelsen ble hun på nytt alvorlig syk med en kraftig lungebetennelse, men med forrige innleggelse friskt i minne, og overhengende fare for å bli smittet av nye virus på sykehuset, valgte vi å bli hjemme, og hun kjempet seg gjennom nok en gang.

Akkurat da vi trodde vi kunne senke skuldrene litt igjen ble hun på ny akutt syk, 26. mars sluttet hun å puste igjen, hun var på avveksling og mannen og jeg satt i kinosalen da vi ble oppringt. De i boligen hadde ringt 113, ambulansen kom og hentet henne, og da vi kom fram til sykehuset pustet hun ingenting. Denne gangen sto det jo i journalen at hun ikke skulle intuberes, og beredskapsnivået da de tok henne imot var katastrofalt lav, det var jo ikke slik at vi mente at det ikke skulle gjøres noe! Men legene kom på plass etterhvert, og ga henne en sjans til å hente seg inn igjen med intravenøs væske, medisiner, suging og bagging med oksygen, og blodverdiene som var helt forferdelige da vi kom inn ble langsomt bedre. Og som ved et mirakel begynte hun å puste igjen selv! Legene hadde gjort det de kunne uten å intubere, og nå fikk vi klar beskjed om at det var opp til henne, sluttet hun å puste igjen ville de ikke gjøre mer. Hun lå bevisstløs med oksygen i halvannet nervepirrende døgn, så slo hun øynene opp, som om ingenting hadde skjedd.

Det var slik med henne, ting skiftet så utrolig raskt! I påsken 2009 var hun i avvekslingsboligen, mens vi andre dro til fjells og sto på ski. Vi hentet henne hjem om kvelden første påskedag 12. april, hun hadde hatt det relativt bra mens vi var borte. Mandag andre påskedag var hun forferdelig grinete og utilpass, men slike dager hadde vi jo innimellom. Natt til tirsdag 14. april var urolig, og på morgenkvisten fikk hun feber, men det skjedde jo rett som det var til vanlig også. Så vi dro avgårde til vagusjustering på SSE som planlagt, hun var noen timer på dagtilbudet, og selv om hun hadde feber og var litt slapp, hadde vi en fin ettermiddag hjemme med mye kos på fanget. Hun ble lagt som vanlig, hadde fortsatt litt feber så hun fikk Paracet. Mannen hadde dratt for å kjøpe takeout-kveldsmat til oss og jeg satt i stuen, da jeg plutselig syntes pusten hennes begynte å høres så rar ut...

Jeg gikk inn til henne litt før ni, og fant henne i et slags epileptisk GTK-anfall. Tittet litt på klokken og hadde akkurat bestemt meg for å gi krampestillende medisin, da hun sluttet å puste. Og denne gangen var det ikke aktuelt å ringe 113. Denne gangen ville vi ikke utsette henne for ambulansetur, skarpe lys, mange fremmede mennesker, bagging, mange nålestikk, men nusse skulle få en fair sjanse. I over tre timer jobbet vi, hun og jeg, jeg ga henne munn til munn, oksygen og Epistatus, sugde slim, ga Stesolid og mer Paracet og mer Stesolid. En periode så det litt bedre ut med pusten, men krampene ville ikke gi seg. Nesten halv ett om natten bestemte mannen og jeg, etter løpende vurdering, at nå hadde nusse strevet og lidd nok, nå var tiden kommet for å gi slipp. Så vi skrudde av oksygenet og pulsoksymeteret og satte oss i sengen med nusse på fanget mellom oss. Nå hadde tempen hennes steget til 42, og hun krampet og krampet, men pustet tungt og kraftig. Hun klarte likevel ikke å få nok oksygen til den lille kroppen og var helt grå i huden, men hun var så sterk så sterk! Gjennom natten, i fem timer, holdt vi henne, strøk henne, pratet til henne, spilte musikk, tørket svetten av henne, skiftet bleier, ga henne litt vann, og et par runder til med Stesolid, hun var heldigvis aldri ved bevissthet, jeg håper, tror aldri at hun merket noe. Og klokken 05.25 den 15. april 2009 hadde den vesle men å så sterke kroppen hennes fått nok, og hun trakk sitt siste åndedrag samtidig som hjertet stoppet, liggende på det myke lammeskinnet sitt i den store sengen midt mellom mammaen og pappaen sin, de to som elsket henne høyest, og som endelig måtte innse at vi måtte gi slipp for at jenta vår skulle bli fri fra all lidelse og alle plager.

I grålysningen, mens fuglene kvitret utenfor vinduet, sovnet hun inn. Vi stelte henne, vasket henne, gredde håret hennes pent og satte det opp i to små tutter slik hun pleide å ha det, og tok på henne en ren rosa ullpysj som vi innbilte oss at hun likte å ha på, og små rosa ullsokker. Så la vi henne til sengs, det var nesten som om hun bare sov. Og idet hun startet på sin siste hvile, rant en blodrød sol...

Hvil i fred fri fra alt som var vondt,
vår sterkeste, tapreste, vakreste skatt,
sov sorgenfri i evigheten...

Magnificent

Only love, only love can
leave such a mark

But only love, only love can
heal such a scar

Hun var aldri min

Hun var aldri min,
den vakre vesle skapningen
jeg fikk låne en stakket stund.
Jeg elsket henne så inderlig høyt,
med slik en hjerteskjærende smerte,
så altoppslukende, så intenst,
hun krevde alt, men det var ikke nok.
Jeg eide henne ikke
slik hun eide meg.

Kun i de ni månedene
jeg bar henne under hjertet
var drømmen om henne virkelig min.
Gleden, forventningene, framtiden, lykken,
for godt til å være sant.
Jeg kjente at det glapp alt idet hun ble født,
forsøkte å klamre meg til drømmen,
men den pulveriserte
og rant vekk mellom fingrene mine
ettersom tiden gikk og marerittet ble virkelighet.

Sorgen over tapet av et liv
startet lenge før hun forlot denne verden,
da drømmen om henne ble knust
og tilværelsen ble verre
enn det frykteligste mareritt.
Hun plagdes så tappert, var så uendelig sterk.
Jeg ga alt, men det var ikke nok.
Lidelsen eide henne
og jeg slapp ikke inn.

Døden lot seg bare lure så mange ganger,
og til sist klarte jeg ikke jage den på flukt
uten at den tok med seg
henne som jeg elsket så høyt
men som jeg aldri virkelig eide.
Hun som fikk en så stor bit av min sjel
og som tok den med seg da hun dro,
den eies nå av døden,
hun eies nå av døden,
ugjenkallelig.

Hun var aldri min,
og alt jeg elsket, alt jeg gråt,
alt jeg ofret og alt jeg ga,
for å forsøke å redde stumpene
av drømmen jeg hadde båret
og gi henne et liv verd å leve
var ikke nok
til at hun kunne bli i denne verden.
Det var døden som vant
og det eneste jeg har igjen
er en håndfull vakre minner,
en uendelighet av sorg og savn,
og et hjerte som for alltid vil mangle

henne.

Kveldssang

Så rart at dagen alt er over, lille venn,
nå skal jenta sove godt.
Ute er det mørkt og vått.
Bamsen tasser hit og dit.
Mor og far har hatt ei stri,
de har gitt så fin ei tid
til veslebarnet sitt.

Så underlig at kvelden alt er her,
nå skal jenta sove.
Livet er en kronglet vei,
sorgen er så tung og lei.
Snart skal fløyta låte,
det gjør godt å gråte.

Så underlig når natta banker på,
mor og far skal vandre.
Det skal du og det skal jeg
og det skal alle andre.
Natta er vår siste venn,
alle sammen går mot den.

Så rart du har sovna alt
så lita som du er.
Og det er underlig
hvor mye du fikk sagt.
Og tenk at nettopp du
fikk stanse oss ei stund,
og planta nye tanker i vår lund.

Alf Prøysen

Ikke tenk

på henne som forsvunnet,
hennes reise har nettopp begynt.
Vi skal følge henne på veien,
slik at hun alltid har oss rundt.

Bare tenk på henne som hvilende,
fra smerter og fra sorg,
på en plass med masse trygghet,
vi kaller barnas kjærlighetsborg.

Tenk på hvordan hun måtte ønske,
at vi kunne vite nå,
at vår tristhet, sorg og smerte,
er det eneste som ikke skal bestå.

Og tenk på henne som levende,
i hjertet på de hun rørte.
For ingenting elsket er noen gang mistet,
og hun var elsket så høyt!

Hvil i fred, elskede prinsesse

I grålysningen i morges, mens fuglene sang, trakk vår aller vakreste, tapreste, sterkeste nusse sitt siste åndedrag, hjemme i sengen midt mellom mamman og pappan sin.
Og mens nusse begynte på sin siste hvile, rant en blodrød sol....

11. februar 2006 klokken 07.13 ble hun født.
15. april 2009 klokken 05.25 døde hun.
Tre år ble hun. Tre år, to måneder, tre dager, 22 timer og 12 minutter ble hele hennes liv.
Et kort liv i den store sammenhengen. Men et langt liv av plager, smerter, tomhet og intethet.

Nå skal hun aldri lide mer, aldri mere kramper, smerter og gråt. Men vi skal heller aldri få holde henne mer, snuse på hennes utrolig myke kinn, få se det lille smilet vi av og til kunne lokke fram, holde henne i hennes myke varme hender, høre hennes rolige sovepust. Aldri kose med henne, aldri være inntil henne mer...

Følelsene veksler mellom bunnløs sorg og lettelse. Over tre år brukte vi på å forsøke å lære oss å leve med henne. Nå må vi lære oss å leve uten henne igjen, men med sorgen, savnet og minnene etter henne. Nusses sti gikk ikke til verdens ende. Hvor skal vi som er igjen ta veien nå?

Hvil i fred, min aller tapreste, sterkeste, vakreste lille prinsesse. Mamma elsker deg for alltid og vil alltid bære deg med meg i hjertet mitt, og alltid savne deg. Sov søtt, lille venn....

En forsmak på slutten

Kun 2 måneder etter at min altfor hardt prøvede veslejente var kritisk syk forrige gang, måtte hun nok en gang kjempe for livet. Nok en gang sluttet hun bare å puste. Krampene kom etterhvert denne gangen. Da hun ankom sykehuset etter nok en tur for fulle blålys, var hun dypt bevisstløs og pustet ingenting selv. Og selv om det var nettopp det hun hadde behøvd, sto det denne gangen med store røde bokstaver i journalen hennes at hun ikke skulle intuberes og legges på respirator. Denne gangen måtte hun kjempe for livet med bare ekstern støttebehandling. Blodprøveverdiene var grusomme, og jeg kunne ikke skjønne hvordan hun skulle klare dette uten respirator. I to timer pustet anestesilegen for henne, og prøvde å rette på de fryktelige blodverdiene med oksygentilførsel og intravenøs væske og medikamenter. To forferdelige, nervepirrende timer med venting, venting på livet - eller døden.

Så vanvittig absurd å være vitne til, så grusomt ubehagelig! Halvparten av meg skrek "drit i journalen, intubér!", den andre halvparten skrek at de skulle slutte å plage henne nå, la henne dø... En utvei, det ene, eller det andre, men en utvei. Å bli værende i situasjonen virket umulig. Men en erfaren barnelege ventet rolig sammen med oss, ga henne bare litt mer tid, og litt til, og enda litt, og blodverdiene ble langsomt bedre. Det virket som en evighet. Så trakk hun pusten selv. Legene hadde gjort det de kunne med sine begrensede midler. Resten var opp til henne.

I halvannet døgn lå hun bevisstløs, med tilførsel av oksygen, men pustet fortsatt selv. I morges slo hun øynene opp igjen. Denne gangen ser hun ut til å ha vunnet kampen. Det er helt utrolig hva en svak, herjet og fra før altfor hardt prøvet liten kropp kan orke... Denne gangen seiret hun, men det vil bli en neste gang. Når som helst kan det bli neste gang. Nok en gang med samme runddans, samme uutholdelige vente-vakuum. Og en gang vil kampen bli for tøff for den vesle kroppen. En gang vil være den siste. Jeg har fått føle hvordan det vil bli å vente på slutten, en forsmak på hvordan de siste timene og minuttene i min datters liv vil bli. Og i mellomtiden skal visst livet vårt bare gå videre.

Balansekunst

Jeg vingler ustøtt på den slakke linen
over den bunnløse avgrunnen som er livet.
Det er balansekunst på høyt nivå
å opprettholde likevekt.
Med mine slitne, desillusjonerte øyne,
mitt trøtte, numne hode, alle tanker omsluttet av bomull,
og den blytunge børen på skuldrene mine
krever det alle mine krefter.

Ryggsekken med bagasje jeg aldri ville ha.
Hendene fulle av vanskeligheter jeg aldri ønsket å ta i.
Vekten av alt sammen drar meg ned,
det er avgrunn på alle kanter og linen er så slakk,
jeg vingler, glipper, kjemper en knallhard kamp
for ikke å miste fotfestet.
Hvis jeg prøver å flytte den ene foten foran den andre
for å komme videre langs linen,
kan det hende jeg faller.

Jeg vil ikke gynge på det nederste punktet
midt ute på den slakke linen
resten av livet,
og bare kjempe for ikke å falle.
Kan en utstrakt hånd gjøre det mulig
å komme ett skritt videre?

På bilde ser alt bra ut

Når jeg tar bilder av nussejenta mi, tar jeg kanskje 40 bilder i samme slengen (takk og lov for digitalkamera og minnekort!). Etterpå sletter jeg flesteparten, jeg beholder kanskje 2. Jeg beholder bare de bildene hvor hun ser "friskest" ut. Vil ikke bevare for ettertiden de ufokuserte øynene, som tomt stirrer hver sin vei. Den åpne, siklende munnen. Det plagede ansiktsuttrykket. Den forvridde kroppen.

Kanskje burde jeg beholdt slike bilder også, det er jo de som sier mest om hvordan hun har det, størsteparten av tiden. Men jeg lever så altfor tett oppi denne elendige virkeligheten til daglig. Bildene som flimrer som skjermsparer over PC-skjermen vil jeg skal være så harmoniske, fredelige og glade som mulig, jeg vil at de skal vise den jenta hun kan være, i de korte små stundene hvor hun har det som best.

Tenk at noe så vakkert som dette, kan ha så mange plager, og virke så dårlig...

One

Did I ask too much?
More than a lot
You gave me nothing
Now it's all I got

Dobbeltliv

Det er det jeg har fått. Et delt liv. Omtrent halvparten med nusse. Omtrent halvparten uten. Fysisk i det minste, for i tankene mine får jeg aldri fri. Men omtrent halve tiden har jeg i det minste mulighet til å leve den type liv som tidligere var det normale for meg.

Forskjellen er enorm, to vidt forskjellige verdener, og jeg sliter fortsatt med å omstille meg så raskt som jeg bør for å få mest mulig ut av livet uten. Jeg skal jo liksom leve et fullt liv på halve tiden. Den andre veien er det imidlertid ikke noe problem å omstille seg. Som oftest blir det kræsjlanding.

Overgangen til det totalt unormale, syke livet som er nusses er oftest så brutal at det gjør fysisk vondt. Vi kastes hodestups inn i en verden av anfall, skrik, stiv muskulatur, tomhet - fortvilelsen klemmer rundt innvollene. De usynlige lenkene som binder oss til huset størstedelen av tiden kjennes så tunge. Panikken over å være innestengt som ikke alltid lar seg undertrykke. En flyktig glede over et sjeldent smil eller en følelse av kontakt som skaper en enda større sorg over alt som ikke fikk bli. Men mest apati. Lammende intethet.

Nå trenger jeg egentlig ikke se nusse igjen før fredag ettermiddag (skjønt jeg klarer sjelden holde meg helt unna). Og i ettermiddag reiser mine to vakre friskuser på vinterferie. Det betyr 2 døgn med fri for meg. 2 døgn til å være bare meg. Skjønt hvem er jeg? Jeg vet ikke hvem jeg har blitt. Eller om jeg klarer å fylle disse dagene slik jeg burde, om apatien vinner igjen.

Fortsatt er det tidvis vanskelig å forstå at dette skjedde oss.

Ord

Etter at jeg ble mamma til ei sterkt funksjonshemmelig lita jente, har jeg blitt tvunget til å reflektere over en hel del ting som det tidligere har vært behageligst å la være å tenke på, mange vanskelige temaer omkring liv, livskvalitet og død. Men også mer hverdagslige ting. Som ordene mange mange mennesker strør om seg med. "Ha en fin dag!" "God helg!" "Gratulerer med dagen!" "God sommer!" "God jul!" "Godt nyttår!" Helt sikkert godt ment. Kanskje ikke alltid like dypt ektefølt. Og hvor ofte gjennomtenkt? Når man lever slik som oss, så blir slike utsagn tomme fraser, helt meningsløse, for de rommer ikke kompleksiteten i vårt liv. Og jeg merker at jeg har blitt veldig var i forhold til dette.

Jeg skjønner jo at jeg ikke kan forvente at alle rundt oss har reflektert like mye omkring vår situasjon som meg, eller i det hele tatt er i stand til å kunne forestille seg hvordan vi har det. Men når det virker som om mange ikke engang har brydd seg med å forsøke, så hender det av og til at jeg blir litt såret av slike utsagn. Jeg vet at det er dumt av meg å ta meg nær av slikt, men når man har det tøft fra før, så er det ekstra leit å bli minnet på at vi har det så fryktelig at folk ikke orker å forholde seg til det.

Bevares, jeg ønsker at folk skal kunne snakke uhindret til meg om seg og sitt. Men jeg skulle ønske at ihverfall de som kjenner oss godt nok til at de burde vite bedre, hadde hatt mot nok til å føle litt på hvordan vi må ha det, forsøke å se sine liv litt i perspektiv i forhold til vårt, og ha det litt i bakhodet i møtet med oss.

Selv har jeg som voksen ihvertfall forsøkt å være litt sensitiv overfor folks situasjon og bakgrunn forøvrig i møtet med andre, og etter at vi fikk nusse er dette noe jeg har blitt veldig bevisst på.

Nusse er 3 år i dag

3 vonde, beintøffe år har gått siden du kom til verden,
og det livet du har måttet leve er det ingen grunn til å feire.

Men det betyr ikke at dagen skal forbigås i stillhet.
Du skal få gaver, bursdagskrone på dagtilbudet,
det er bilde av deg i avisen, og et lite selskap skal vi ha,
selv om du ikke kan smake på kakene i år heller.

Det er din fødselsdag,
og du fortjener at mennesker tenker ekstra mye på deg i dag.
Du har klart deg gjennom 3 år med umenneskelig lidelse
og enorme påkjenninger,
i tillegg til uendelig mye tomhet.

I dag fortjener du at alle mennesker hedrer deg
som den kjempen du er,
så tapper og så sterk, som fortsatt holder fast på livet,
tross alt.

I dag skal alle tenke på
verdens sterkeste, tapreste, vakreste nusse.

Det ble verre

Bare to dager etter at jeg postet forrige innlegg i bloggen skjedde det som jeg ikke har kunnet tillate meg selv å tenke på, ting ble verre...

Min aller vakreste, altfor hardt prøvede, tapreste, tøffeste, sterkeste lille jente gikk i status epilepticus, anfall på anfall med store kramper i hele den lille kroppen, fikk ikke pustet skikkelig, huden ikke engang grå, men voksblek, dårlige hjerteslag. Krampestillende medisiner virket ikke, jeg sto der med henne i armene og så henne kjempe, har vært så innstilt på at hun skulle få slippe ved neste korsvei, men klarte ikke la være å tilkalle hjelp, bedre hjelp enn jeg kunne gi, jeg ville ikke, vil ikke, at hun skal dø en voldsom død...

Ambulansen kom, 30 minutter å kjøre til barneavdelingen, anestesisykepleieren som kom i akuttbilen turte ikke ta den turen, trodde ikke hun ville klare seg. Så hun ble kjørt til et sykehus som ligger nærmere for stabilisering. Jeg sa med tynn stemme at jeg ikke ville hun skulle legges på respirator, men da saken ikke var drøftet på overlegenivå og journalen ikke inneholdt noe notat om dette, fikk hun en tube ned i luftrøret og ble blåst oksygen i, fikk medisiner som får hjertet til å slå fortere og hardere, og mer krampestillende, intravenøst, masse, uten at krampene ga seg. Først etter enda en ambulansetur til sentralsykehuset, hvor det bar rett på intensiv, og hun fikk enda sterkere medisiner og ble koblet til respirator, fikk kroppen og hodet hennes fred fra krampene.

I ett døgn ble hun holdt sovende, før de sterke medisinene ble stengt av. I mellomtiden hadde vi foreldre hatt en forferdelig men dessverre betimelig samtale med legene, de hadde diskutert seg i mellom, og var enig med oss foreldre at neste gang noe lignende skjer, skal hun slippe å bli lagt på respirator. Hun skal få all mulig lindrende og støttende behandling, men ikke bli kunstig holdt i live, og dette er nå skrevet inn i journalen... Så det var noen nervepirrende timer å vente på at hun skulle våkne til og begynne å puste selv, om hun fortsatt hadde kramper, om krampene ville komme tilbake, om dette var slutten...

Men vår aller tøffeste, sterkeste nusse våknet til enda en gang! *rørt* Selvfølgelig, hadde jeg nær sagt, ble vår allerede altfor hardt prøvede jente plaget av tilleggskomplikasjoner, kjemisk lungebetennelse, feber, masse stikk, utallige bomstikk som ga mange vonde blodutredelser, og toppen på kransekaken ble 4 døgn i isolat på grunn av et magevirus hun høyst sannsynlig ble smittet av på sykehuset. I dag var første dagen hvor blodprøvene var normalisert og vi kunne kjenne igjen litt av jenta slik hun var før de kraftige krampene og omgangssyken, så vi tok henne med hjem.

Nå ligger hun og sover søtt i sengen sin, hun er jo så vakker! Når hun sover kan ingen se at noe er galt, hvor syk hun er, hvor mye hun må plages, eller at livet hennes skal bli kort... Når hun sover ser alt bra ut. Men jeg er kald. En kulde har flyttet inn i margen min som ingen ullklær, pledd, dyner eller peisvarme kan ta bort. Kulden skyldes vissheten om at ved neste korsvei er det kanskje slutt, og en urolig bekymring for når den vil komme. Ved neste korsvei er det opp til henne, tøffeste, sterkeste, vakreste nusse...

2009 begynte med at alt ble verre, og oppgaven med å få hverdagen og livet til å gå videre kjennes nesten absurd. Jeg skulle ønske tiden kunne fryses her og nå, slik at hun alltid sov en rolig søvn, og jeg alltid kunne ligge inntil henne, suge inn synet av hennes vakre, fredelige ansikt, høre hennes rolige sovepust, og holde henne i hennes varme og utrolig myke hånd...

Nytt år, samme spor

Ja, så var det nye året godt i gang. Det tredje nyttåret jeg vet ikke kommer til å bli godt for min vakreste nusse. For sånn som vi har det nå, og slik det var i mesteparten av 2008, det er jo sånn vi skal ha det. Jeg har blogget om det før, for nesten ett år siden nå, om at alt er det samme. Den gang skrev jeg om redselen for at jeg alltid ville skrive de samme ordene. Nå VET jeg at det er slik det vil være. Marerittet fortsetter, og det er merkelig hva man venner seg til. Jeg har fortsatt ikke akseptert. Men er vel mer resignert. Sørge blir jeg aldri ferdig med, det har jeg i det minste akseptert. Jeg skulle kanskje være glad, eller til og med takknemlig, for at alt i det minste ikke er mye verre?!

Men hvem vet, hva som lurer bak neste sving på den kronglete stien vi har blitt henvist til å vandre langs? Margaret Skjelbred har skrevet et vakkert dikt om å leve et liv som tok en annen vei, Stien til verdens ende, det var faktisk det aller første jeg la inn i bloggen. Sammen med et slags dikt av Emily Pearl Kingsley som heter Velkommen til Nederland, det er ment å skulle gi en idè om hvordan det er å leve med et annerledesbarn. Selv om ingen av de to diktene egentlig passer særlig godt til vår situasjon. Jeg kom akkurat til å tenke på en tekst jeg skrev for en stund siden (i et heller melankolsk øyeblikk), som jeg ikke har publisert i bloggen før, inspirert av disse to diktene:

Men dette føles ikke som Nederland. Jeg håper da virkelig ikke det er slik i Nederland. Nederland virker som rene paradiset i forhold til dette! Hadde vi enda fått være i Nederland... Selv om vi selvfølgelig aller helst ville være i Italia, fantastiske Italia... I stedet føles det som å kjempe seg langs en trang, støvete sti nederst i en dyp, svart kløft, en sti som bukter seg rundt de svarte, forrevne bergveggene, slik at man aldri ser lenger enn de neste par skrittene. Hele tiden må vi klatre over steiner som har rast ned, noen mindre, men mange store, det er så utmattende. To ganger har det vært bunnløse avgrunner midt i stien, lurende bak et framspring, vi kunne ikke ane at de var der. Og vi har med nød og neppe klart å klamre oss fast, vi har fått henne med oss forbi avgrunnen og bort på stien igjen. Nå er det gått nesten to år og mange svinger siden sist vi traff en slik avgrunn, men ingen vet hva som lurer rundt neste bergframspring...

Det er så ensomt på stien vår, så goldt og mørkt. Midt oppi alt er det jo på en måte godt at ikke mange andre må gå samme sti, men ensomheten er likevel så trist. Solglimtene som slipper ned i kløften er så korte og små. Det blir ikke mange blomster av slikt, bare en og annen enslig liten knopp har vi sett. Og tross alle desperate forsøk på å hjelpe knoppene å springe ut, det inderlige ønsket om å dyrke fram en stor bukett, så har knoppene bare visnet hen uten å få blomstre. På denne stien vet vi aldri hva som kommer rundt neste sving. Vi vet aldri når vi får se neste solglimt, neste knopp, ikke når vi møter neste kampestein som må forseres, neste avgrunn. Vi vet ikke hvor lang denne stien er, vet ikke hvilke prøvelser og grusomheter som venter før alt er over, vet ikke hvordan den ender.

Men jeg kan ikke skjønne hvordan denne stien skal føre oss til verdens ende. Det har ikke noen lykkelig slutt dette.

Nei, det har uansett ikke noen lykkelig slutt dette. Og det er ikke lett å skulle gå inn i et nytt år i visshet om at jeg også i år kommer til å skrive de samme ordene om vårt liv med nusse (for ikke å snakke om hvor traurig det må bli for eventuelle faste lesere av bloggen :-P). At ting kan bli verre er faktisk ikke et alternativ jeg kan tenke på.

En dag i ditt liv

Dagen din starter en gang mellom 6 og 7. Når søvnen letner, løsner slimet som på grunn av din elendinge svelgfunksjon har samlet seg i luftveiene dine, tross at jeg er oppe og snur deg med jevne mellomrom gjennom natten. Du hoster deg våken og vi bruker ofte 20-30 minutter på slimdrenasje, som ender i at du får hostet opp en diiger, kjempeseig klump med slim, nå for tiden er det grønt og ekkelt. Vi må være lynraske, og ta tyngdekraften til hjelp, for å hjelpe deg å få slimklumpen ut av munnen og vekk, hvis ikke glir den bare rett tilbake i luftveiene og vi må jobbe mer for å få til et nytt kraftig host. Morgenstellet består av steroidinhalasjon, etterfulgt av tannpussing. Du hater å pusse tennene, skriker og stresser og kaster på hodet, biter hardt på børsten, setter tannkremen i halsen, hoster og brekker deg. Så vasker vi knappen, ansiktet, hendene, legger ny kompress på knappen, skifter bleie, tar på klær og steller håret. Det liker du heller ikke. Så er det tid for saltvannsinhalasjon med forstøver, enda en ting som må gjøres men som du viser at du ikke liker.

Frokosten skal starte på slaget 8, hver eneste dag. På hverdager er det litt av et stress for å få alle ut døra og avgårde så du rekker fram til dagtilbudet til kl 8. Ofte er vi både 10 og 15 minutter forsinket... Sammen med frokosten, som du får rett inn i magen via en slange, skal du ha 6 forskjellige medisiner. Måltidet tar 30-40 minutter. Sånn omtrent klokka 10 er det tid for å puste i PEP-masken som skal styrke lungene og løsne slim, og hver gang du hoster må man ile lynraskt til og fjerne slimet fra munnen din, så det ikke skal gli tilbake og tette luftveiene dine. Og selv om vi passer på hele tiden, har vi hatt mange ekle episoder hvor slim og oppkast har havnet der det ikke skal.... Så skal du ha en porsjon med vann i magesonden din ca 10.30, noen dager i uka med mageregulerende medisin.

Klokka 12 skal du ha neste måltid, men før det skal du ha en ny runde med saltvannsinhalasjon på forstøver, og stelles og få ny bleie. Slik fortsetter det gjennom dagen. PEP-maske, vann, inhalasjon, slimdrenasje, stell, enda en medisin kl 15. Innimellom alle faste gjøremål skal du hvile, stå i ståskallet ditt, tøyes og masseres, stimuleres til å leke, høre lyder/musikk, gjerne en tur ut i frisk luft, og få kos på fanget. Av og til er det svømming også, og ofte har ikke dagen nok timer til å få gjort alt du skulle ha vært igjennom. Men det faste programmet må prioriteres, for at du skal ha det best mulig, og det er veldig viktig at du ikke får bli overtrøtt, da blir mye av dagen ødelagt for deg. Og den kresne lille frøkna kan ikke sove noe annet sted enn i sengen sin! (Til nød sofaen hjemme da.)

På hverdager henter vi deg på dagtilbudet kl 15.30. Så er det tid for et nytt måltid kl 16. Nå er du ofte veldig sliten og trøtt, men du klarer ikke finne roen selv, og mange mange kvelder gråter du utrøstelig. Kun unntaksvis er du i form til at vi kan dra ut og finne på noe sammen på ettermiddagene, og vi kan aldri planlegge noe på forhånd, alt avhenger av formen din fra time til time. Mamma og pappa gjør alt de kan for å trøste og roe deg, men det nytter som regel ikke hvis vi ikke kan få deg til å sove, og det blir så som så med PEP-maske og inhalasjoner. Etter etpar-tre timer med skriking, hvor du er helt stiv i kroppen, spenner deg bakover, puster kjempfort og lager masse mer slim, fekter vilt med armene, tar tak i håret ditt og river og sliter, kaster hodet fra side til side, ofte kaster opp, er du som regel utmattet, og det er jammen gjerne resten av familien også...

Men da har også tiden heldigvis oftest kommet for kveldsstellet, med ny steroidinhalasjon, tannpuss som du hater så intenst, da skriker du gjerne enda litt mer, vask, knappestell, bleieskift, pysj, og så må vi passe på føttene dine, du er så plaget av fotsopp, og føttene dine må vaskes, tørkes nøye og smøres. Når klokka nærmer seg 20 skal du endelig få legge deg, og få kveldsmaten i senga mens du sover. Du skal også ha 5 ulike medisiner til kvelden. Etter to-tre timer med mat er det tid for å bytte til vann, så får du vann rett i magen gjennom natten, slik at kroppen din skal få nok væske i løpet av døgnet. Vi kan ikke gi deg mer på dagtid, da renner du nemlig helt over.

Nå kan mamma og pappa også endelig tenke på å legge seg, vi sover rett ved siden av deg så mamma kan høre hver minste lyd du lager, og lett komme til deg hvis du trenger hjelp. Ofte hender det at du glemmer å puste, og da må du hjelpes i gang igjen, noen netter mange ganger, andre netter ikke i det hele tatt. Du sover med en alarm på deg så vi hører når oksygennivået i blodet ditt blir for lavt. To ganger har du nemlig sluttet å puste helt, og måttet legges i respirator. Og det er vi ikke særlig interessert i å oppleve igjen. Og så må du snus fra side til side da, for det klarer du ikke selv, og du lager små klagelyder i søvne hvis du ligger vondt og trenger å bytte stilling. Du har trykkavlastende madrass og ligger på lammeskinn for å ha det best mulig, men det er ikke nok for lille prinsessen på erten!

Noen netter plages du med temperatursvingninger, du får ofte feber selv når du ikke har noen åpenbar infeksjon. Og andre netter er det epilepsien som plager deg. Så hver natt er mammaen din oppe mange ganger og passer på deg, noen netter får jeg sove litt i mellom, andre netter er så travle at jeg bare rekker å døse av. Høst og vinter er verre enn vår og sommer, da har du ihvertfall pleid å ha det litt lettere med slim, men ettersom tiden går og du vokser ser dessverre lungene dine ut til å bli dårligere og dårligere. Og du er jo ikke mer enn snart 3.

Slik går nå dagene dine, det er nok å henge fingrene i for oss som passer på deg, med alt som skal gjøres gjennom dagen. En person må dessuten til enhver tid holde øynene på deg, for å hjelpe deg med slim og oppkast og ved pusteproblemer og anfall. Heldigvis for mamma og pappa har du et flott dagtilbud på hverdager fra 8 til 15.30, og 13 netter i måneden sover du borte i en avvekslingsbolig. Og det er bra, for når man passer på deg, får man ikke gjort så veldig mye annet, du har jo også tre friske storesøsken som krever sitt. Mamman din blir nok ekstra sliten fordi du krever så mye, men ikke klarer å gi nesten noe tilbake. Det er jo ikke din feil stakkar, at det er en epileptisk storm i hodet ditt hele tiden, så du aldri får sjans til å se eller skjønne eller lære noe som helst, du lever bare her og nå du, her og nå er alt du har. Du lever kun fra øyeblikk til øyeblikk, og de dårlige stundene er dessverre så altfor mange flere enn de gode, selv om veldig mange mennesker gjør alt de kan for at du skal ha det best mulig. Sånt sliter på en mamma, det...

Ja, tenk, slik går dagene dine, min vakre lille prinsesse på snart tre. Dag ut, og dag inn. Hvem kunne ant at det var slik livet ditt, livet vårt, skulle bli....

When You Wish Upon A Star

When you wish upon a star,
makes no difference who you are.
Anything your heart desires,
will come to you.

If your heart is in your dreams,
no request is too extreme.
When you wish upon a star
as dreamers do...

Fate is kind,
she brings to those who love,
the sweet fulfillment of
their secret longing.

Like a bolt out of the blue
fate steps in and sees you through.
When you wish upon a star
your dreams come true...

If your heart is in your dreams, no request is too extreme,
synger han...
Men mitt høyeste, inderligste juleønske får jeg aldri oppfylt...

Julestemning

Jo da, selv om jula aldri vil bli helt riktig igjen,
så driver det og kommer litt julestemning krypende.
Vi har hatt bittelitt snø noen dager.
I vinduene funkler adventsstjerner,
ytterdøren og juletreet ute er pyntet med lys.
De fleste gavene er ferdig kjøpt/lagede og pakket inn,
og julepynten er på vei fram.
Julekortene er nesten klare,
huset blir langsomt juleryddig.
Ungenes adventskalendre tømmes sakte men sikkert for gaver,
det lakker mot jul.
Kanskje skal vi bake litt også?

Fra stereoen strømmer julemusikk,
og når denne sangen kommer bare bobler julestemningen fram,
denne sangen er JUL for meg!



The Christmas Song (Chestnuts Roasting On An Open Fire)

Chestnuts roasting on an open fire,
Jack Frost nipping on your nose.
Yuletide carols being sung by a choir,
and folks dressed up like Eskimos.

Everybody knows a turkey and some mistletoe,
help to make the season bright.
Tiny tots with their eyes all aglow,
will find it hard to sleep tonight.

They know that Santa's on his way;
He's loaded lots of toys and goodies on his sleigh.
And every mother's child is going to spy,
to see if reindeer really know how to fly.

And so I'm offering this simple phrase,
to kids from one to ninety-two,
Although its been said many times, many ways,
Merry Christmas to you...

Det drar seg mot jul

Den tredje julen etter at Sorgen flyttet inn i hjertet mitt, og senket sitt mørkeblå slør over alt som smaker av lykke. Den tredje julen etter at den udelte gleden ble tatt fra meg.

Jeg pleide å elske julen, en herlig gnistrende orgie av en lysfest, et etterlengtet lyspunkt i årets mørkeste tid. Alle lysene, forventningene, forberedelsene, nedtellingen, pakkekalender. Lage gaver, pakke gaver, pynte, bake. Den deilige maten, kakene, julegodteriet, familiehyggen. Legge seg, nybadet og ren lillejulaften, i rene sengeklær, egentlig den beste kvelden i året, enda bedre enn selve julaften!

Etter at jeg fikk barn, fikk julen enda en fantastisk dimensjon, å få dele min glede med det nye, ubesudlede livet, vise dem hvor vidunderlig jul kan være, og etterhvert oppleve deres barnlige forventninger og spenning, kommer julenissen i år? Har han gaver med?
5 fantastiske julefeiringer med først ett og så to barn fikk jeg, før Sorgen kom.

For nå har julegleden et mørkeblått slør av savn og sorg, over at min vakreste nusse ikke får ta del i feiringen. For henne blir det ikke noe spesielt med den strålende ventetiden og juledagene, også disse dagene vil føye seg inn i rekken av de helt like dagene hun lever, med anfall, fjernhet, stivhet, medisinering, sondemating, inhalasjoner, slimdrenasje, skrik og plager, til kvelden og natten endelig kommer og søvnen gir henne noen timers pause.

Og alle forberedelser, all førjulskos, det å se forventningen og julegleden i storesøsknenes ansikt, den gleden det gir meg, blir ubønnhørlig preget av dette forferdelige, at lillesøster ikke skal delta med liv og lyst på lik linje med sine friske søsken. I år er hun jo stor nok til at hun skulle forstått, løpt etter storesøsknene hver morgen og åpnet pakkekalenderen, hjulpet til med å pynte, bake, frydet seg over lysene, smakene, stemningen, følt forventningen, ønsket seg julegaver.

Men julegaver forstår hun jo ikke noe av, og det er så jeg har mest lyst å bare droppe gaver til henne. Men det kan jeg jo ikke, hennes flotte, stolte storesøsken er nesten like spent på hva lillesøster får i pakkene sine som de selv, og vil så gjerne hjelpe henne å pakke opp. Jeg sliter vettet av meg for å finne gaver med mening, som hun i det minste kan ha en slags nytte av, selv om hun ikke kan glede seg over gavene. Familien lurer også på hva de skal kjøpe, hva skal jeg svare, når jeg ikke engang vet hva jeg skal gi henne selv? Hele greia blir jo bare meningsløs likevel, bortsett fra for de som føler at de får gitt, og for søsknene som ser at hun får. For nusse spiller det ingen rolle. Jeg kan ikke gi henne det hun hadde trengt aller mest likevel, helse, fred i hodet, mulighet til å oppleve verden og livet...

Vi har avveksling på julaften i år. Fra klokka 15.30 er de klar til å ta henne imot. For henne hadde det vært like greit. Men mitt mammahjerte, min samvittighet klarer ikke. Vi skal ha henne hos oss fram til leggetid. Selv om vi meget vel risikerer at hun skriker og skriker, slik at vi kanskje må gi henne sterke medisiner så hun sovner likevel, så skal hun være hjemme, sitte ved siden av oss mens vi spiser men uten å kunne få smake, og mens søsknene åpner noen av gavene hennes, men uten å registrere hva som skjer. Så når klokka tikker mot 19.30 og leggetiden nærmer seg, skal vi kjøre henne til boligen og legge henne til å sove der, mens vi andre drar hjem igjen og fortsetter julefesten hun uansett ikke skulle deltatt i fordi det har blitt sovetid, hun skjønner jo ikke å holde seg våken på en festkveld. Pakker opp gavene hun uansett ikke ville klart å åpne, spiser kakene hun uansett ikke kunne fått smake på. Slipper sonding, medisinering, nattevåk. Det skulle ikke vært sånn. Jeg vil ikke at det skal være sånn.

Julen blir aldri "riktig" igjen.