En dag i ditt liv

Dagen din starter en gang mellom 6 og 7. Når søvnen letner, løsner slimet som på grunn av din elendinge svelgfunksjon har samlet seg i luftveiene dine, tross at jeg er oppe og snur deg med jevne mellomrom gjennom natten. Du hoster deg våken og vi bruker ofte 20-30 minutter på slimdrenasje, som ender i at du får hostet opp en diiger, kjempeseig klump med slim, nå for tiden er det grønt og ekkelt. Vi må være lynraske, og ta tyngdekraften til hjelp, for å hjelpe deg å få slimklumpen ut av munnen og vekk, hvis ikke glir den bare rett tilbake i luftveiene og vi må jobbe mer for å få til et nytt kraftig host. Morgenstellet består av steroidinhalasjon, etterfulgt av tannpussing. Du hater å pusse tennene, skriker og stresser og kaster på hodet, biter hardt på børsten, setter tannkremen i halsen, hoster og brekker deg. Så vasker vi knappen, ansiktet, hendene, legger ny kompress på knappen, skifter bleie, tar på klær og steller håret. Det liker du heller ikke. Så er det tid for saltvannsinhalasjon med forstøver, enda en ting som må gjøres men som du viser at du ikke liker.

Frokosten skal starte på slaget 8, hver eneste dag. På hverdager er det litt av et stress for å få alle ut døra og avgårde så du rekker fram til dagtilbudet til kl 8. Ofte er vi både 10 og 15 minutter forsinket... Sammen med frokosten, som du får rett inn i magen via en slange, skal du ha 6 forskjellige medisiner. Måltidet tar 30-40 minutter. Sånn omtrent klokka 10 er det tid for å puste i PEP-masken som skal styrke lungene og løsne slim, og hver gang du hoster må man ile lynraskt til og fjerne slimet fra munnen din, så det ikke skal gli tilbake og tette luftveiene dine. Og selv om vi passer på hele tiden, har vi hatt mange ekle episoder hvor slim og oppkast har havnet der det ikke skal.... Så skal du ha en porsjon med vann i magesonden din ca 10.30, noen dager i uka med mageregulerende medisin.

Klokka 12 skal du ha neste måltid, men før det skal du ha en ny runde med saltvannsinhalasjon på forstøver, og stelles og få ny bleie. Slik fortsetter det gjennom dagen. PEP-maske, vann, inhalasjon, slimdrenasje, stell, enda en medisin kl 15. Innimellom alle faste gjøremål skal du hvile, stå i ståskallet ditt, tøyes og masseres, stimuleres til å leke, høre lyder/musikk, gjerne en tur ut i frisk luft, og få kos på fanget. Av og til er det svømming også, og ofte har ikke dagen nok timer til å få gjort alt du skulle ha vært igjennom. Men det faste programmet må prioriteres, for at du skal ha det best mulig, og det er veldig viktig at du ikke får bli overtrøtt, da blir mye av dagen ødelagt for deg. Og den kresne lille frøkna kan ikke sove noe annet sted enn i sengen sin! (Til nød sofaen hjemme da.)

På hverdager henter vi deg på dagtilbudet kl 15.30. Så er det tid for et nytt måltid kl 16. Nå er du ofte veldig sliten og trøtt, men du klarer ikke finne roen selv, og mange mange kvelder gråter du utrøstelig. Kun unntaksvis er du i form til at vi kan dra ut og finne på noe sammen på ettermiddagene, og vi kan aldri planlegge noe på forhånd, alt avhenger av formen din fra time til time. Mamma og pappa gjør alt de kan for å trøste og roe deg, men det nytter som regel ikke hvis vi ikke kan få deg til å sove, og det blir så som så med PEP-maske og inhalasjoner. Etter etpar-tre timer med skriking, hvor du er helt stiv i kroppen, spenner deg bakover, puster kjempfort og lager masse mer slim, fekter vilt med armene, tar tak i håret ditt og river og sliter, kaster hodet fra side til side, ofte kaster opp, er du som regel utmattet, og det er jammen gjerne resten av familien også...

Men da har også tiden heldigvis oftest kommet for kveldsstellet, med ny steroidinhalasjon, tannpuss som du hater så intenst, da skriker du gjerne enda litt mer, vask, knappestell, bleieskift, pysj, og så må vi passe på føttene dine, du er så plaget av fotsopp, og føttene dine må vaskes, tørkes nøye og smøres. Når klokka nærmer seg 20 skal du endelig få legge deg, og få kveldsmaten i senga mens du sover. Du skal også ha 5 ulike medisiner til kvelden. Etter to-tre timer med mat er det tid for å bytte til vann, så får du vann rett i magen gjennom natten, slik at kroppen din skal få nok væske i løpet av døgnet. Vi kan ikke gi deg mer på dagtid, da renner du nemlig helt over.

Nå kan mamma og pappa også endelig tenke på å legge seg, vi sover rett ved siden av deg så mamma kan høre hver minste lyd du lager, og lett komme til deg hvis du trenger hjelp. Ofte hender det at du glemmer å puste, og da må du hjelpes i gang igjen, noen netter mange ganger, andre netter ikke i det hele tatt. Du sover med en alarm på deg så vi hører når oksygennivået i blodet ditt blir for lavt. To ganger har du nemlig sluttet å puste helt, og måttet legges i respirator. Og det er vi ikke særlig interessert i å oppleve igjen. Og så må du snus fra side til side da, for det klarer du ikke selv, og du lager små klagelyder i søvne hvis du ligger vondt og trenger å bytte stilling. Du har trykkavlastende madrass og ligger på lammeskinn for å ha det best mulig, men det er ikke nok for lille prinsessen på erten!

Noen netter plages du med temperatursvingninger, du får ofte feber selv når du ikke har noen åpenbar infeksjon. Og andre netter er det epilepsien som plager deg. Så hver natt er mammaen din oppe mange ganger og passer på deg, noen netter får jeg sove litt i mellom, andre netter er så travle at jeg bare rekker å døse av. Høst og vinter er verre enn vår og sommer, da har du ihvertfall pleid å ha det litt lettere med slim, men ettersom tiden går og du vokser ser dessverre lungene dine ut til å bli dårligere og dårligere. Og du er jo ikke mer enn snart 3.

Slik går nå dagene dine, det er nok å henge fingrene i for oss som passer på deg, med alt som skal gjøres gjennom dagen. En person må dessuten til enhver tid holde øynene på deg, for å hjelpe deg med slim og oppkast og ved pusteproblemer og anfall. Heldigvis for mamma og pappa har du et flott dagtilbud på hverdager fra 8 til 15.30, og 13 netter i måneden sover du borte i en avvekslingsbolig. Og det er bra, for når man passer på deg, får man ikke gjort så veldig mye annet, du har jo også tre friske storesøsken som krever sitt. Mamman din blir nok ekstra sliten fordi du krever så mye, men ikke klarer å gi nesten noe tilbake. Det er jo ikke din feil stakkar, at det er en epileptisk storm i hodet ditt hele tiden, så du aldri får sjans til å se eller skjønne eller lære noe som helst, du lever bare her og nå du, her og nå er alt du har. Du lever kun fra øyeblikk til øyeblikk, og de dårlige stundene er dessverre så altfor mange flere enn de gode, selv om veldig mange mennesker gjør alt de kan for at du skal ha det best mulig. Sånt sliter på en mamma, det...

Ja, tenk, slik går dagene dine, min vakre lille prinsesse på snart tre. Dag ut, og dag inn. Hvem kunne ant at det var slik livet ditt, livet vårt, skulle bli....

When You Wish Upon A Star

When you wish upon a star,
makes no difference who you are.
Anything your heart desires,
will come to you.

If your heart is in your dreams,
no request is too extreme.
When you wish upon a star
as dreamers do...

Fate is kind,
she brings to those who love,
the sweet fulfillment of
their secret longing.

Like a bolt out of the blue
fate steps in and sees you through.
When you wish upon a star
your dreams come true...

If your heart is in your dreams, no request is too extreme,
synger han...
Men mitt høyeste, inderligste juleønske får jeg aldri oppfylt...

Julestemning

Jo da, selv om jula aldri vil bli helt riktig igjen,
så driver det og kommer litt julestemning krypende.
Vi har hatt bittelitt snø noen dager.
I vinduene funkler adventsstjerner,
ytterdøren og juletreet ute er pyntet med lys.
De fleste gavene er ferdig kjøpt/lagede og pakket inn,
og julepynten er på vei fram.
Julekortene er nesten klare,
huset blir langsomt juleryddig.
Ungenes adventskalendre tømmes sakte men sikkert for gaver,
det lakker mot jul.
Kanskje skal vi bake litt også?

Fra stereoen strømmer julemusikk,
og når denne sangen kommer bare bobler julestemningen fram,
denne sangen er JUL for meg!



The Christmas Song (Chestnuts Roasting On An Open Fire)

Chestnuts roasting on an open fire,
Jack Frost nipping on your nose.
Yuletide carols being sung by a choir,
and folks dressed up like Eskimos.

Everybody knows a turkey and some mistletoe,
help to make the season bright.
Tiny tots with their eyes all aglow,
will find it hard to sleep tonight.

They know that Santa's on his way;
He's loaded lots of toys and goodies on his sleigh.
And every mother's child is going to spy,
to see if reindeer really know how to fly.

And so I'm offering this simple phrase,
to kids from one to ninety-two,
Although its been said many times, many ways,
Merry Christmas to you...

Det drar seg mot jul

Den tredje julen etter at Sorgen flyttet inn i hjertet mitt, og senket sitt mørkeblå slør over alt som smaker av lykke. Den tredje julen etter at den udelte gleden ble tatt fra meg.

Jeg pleide å elske julen, en herlig gnistrende orgie av en lysfest, et etterlengtet lyspunkt i årets mørkeste tid. Alle lysene, forventningene, forberedelsene, nedtellingen, pakkekalender. Lage gaver, pakke gaver, pynte, bake. Den deilige maten, kakene, julegodteriet, familiehyggen. Legge seg, nybadet og ren lillejulaften, i rene sengeklær, egentlig den beste kvelden i året, enda bedre enn selve julaften!

Etter at jeg fikk barn, fikk julen enda en fantastisk dimensjon, å få dele min glede med det nye, ubesudlede livet, vise dem hvor vidunderlig jul kan være, og etterhvert oppleve deres barnlige forventninger og spenning, kommer julenissen i år? Har han gaver med?
5 fantastiske julefeiringer med først ett og så to barn fikk jeg, før Sorgen kom.

For nå har julegleden et mørkeblått slør av savn og sorg, over at min vakreste nusse ikke får ta del i feiringen. For henne blir det ikke noe spesielt med den strålende ventetiden og juledagene, også disse dagene vil føye seg inn i rekken av de helt like dagene hun lever, med anfall, fjernhet, stivhet, medisinering, sondemating, inhalasjoner, slimdrenasje, skrik og plager, til kvelden og natten endelig kommer og søvnen gir henne noen timers pause.

Og alle forberedelser, all førjulskos, det å se forventningen og julegleden i storesøsknenes ansikt, den gleden det gir meg, blir ubønnhørlig preget av dette forferdelige, at lillesøster ikke skal delta med liv og lyst på lik linje med sine friske søsken. I år er hun jo stor nok til at hun skulle forstått, løpt etter storesøsknene hver morgen og åpnet pakkekalenderen, hjulpet til med å pynte, bake, frydet seg over lysene, smakene, stemningen, følt forventningen, ønsket seg julegaver.

Men julegaver forstår hun jo ikke noe av, og det er så jeg har mest lyst å bare droppe gaver til henne. Men det kan jeg jo ikke, hennes flotte, stolte storesøsken er nesten like spent på hva lillesøster får i pakkene sine som de selv, og vil så gjerne hjelpe henne å pakke opp. Jeg sliter vettet av meg for å finne gaver med mening, som hun i det minste kan ha en slags nytte av, selv om hun ikke kan glede seg over gavene. Familien lurer også på hva de skal kjøpe, hva skal jeg svare, når jeg ikke engang vet hva jeg skal gi henne selv? Hele greia blir jo bare meningsløs likevel, bortsett fra for de som føler at de får gitt, og for søsknene som ser at hun får. For nusse spiller det ingen rolle. Jeg kan ikke gi henne det hun hadde trengt aller mest likevel, helse, fred i hodet, mulighet til å oppleve verden og livet...

Vi har avveksling på julaften i år. Fra klokka 15.30 er de klar til å ta henne imot. For henne hadde det vært like greit. Men mitt mammahjerte, min samvittighet klarer ikke. Vi skal ha henne hos oss fram til leggetid. Selv om vi meget vel risikerer at hun skriker og skriker, slik at vi kanskje må gi henne sterke medisiner så hun sovner likevel, så skal hun være hjemme, sitte ved siden av oss mens vi spiser men uten å kunne få smake, og mens søsknene åpner noen av gavene hennes, men uten å registrere hva som skjer. Så når klokka tikker mot 19.30 og leggetiden nærmer seg, skal vi kjøre henne til boligen og legge henne til å sove der, mens vi andre drar hjem igjen og fortsetter julefesten hun uansett ikke skulle deltatt i fordi det har blitt sovetid, hun skjønner jo ikke å holde seg våken på en festkveld. Pakker opp gavene hun uansett ikke ville klart å åpne, spiser kakene hun uansett ikke kunne fått smake på. Slipper sonding, medisinering, nattevåk. Det skulle ikke vært sånn. Jeg vil ikke at det skal være sånn.

Julen blir aldri "riktig" igjen.

I hver en glede...

...ligger en spire til sorg
var det en gang et klokt menneske som sa...
Noen av oss trenger ikke tenke så grundig etter
for å vite at det er sant...

I gleden over et av dine flyktige, sjeldne smil,
ligger sorgen over at du ikke får smile og le hele dagen

I gleden over å få høre en lyd fra stemmen din,
ligger sorgen over at jeg aldri skal få høre deg si "mamma"

I gleden over ditt granskende blikk når du har et øyeblikks ro i hodet,
ligger sorgen over at jeg aldri skal få vise deg verden

I gleden over å holde din utrolig myke hånd i min,
ligger sorgen over at vi aldri skal få løpe sammen hånd i hånd

I gleden over å stelle håret ditt og kle deg i pene klær,
ligger sorgen over at du aldri skal skitne og buste deg til i vilter lek

I gleden over en dag uten skrik og gråt,
ligger sorgen over at slike dager er så sjeldne,
og at jeg ikke klarer å trøste deg på de vonde dagene

I gleden over å føle at jeg elsker deg,
ligger sorgen over at jeg aldri vil få oppleve deg gjengjelde min kjærlighet

I gleden over at du lever,
ligger sorgen over at du er til

Første uke med trygdebil

...er nå over!

Det er utrolig deilig med stor plass, bare hive vogna inn bak uten å måtte brette den sammen alle veier, god plass til bagasje og til å bevege seg rundt inni bilen. Klimatronic-anlegget synes også å virke fint, og har noen fiffige detaljer.
Ungene synes at det er helt storveies med nybilen, hvert sitt sete, god plass, masse spennende lys og ventiler og knapper i taket, og festlige rullegardiner i vinduene, de har fått seg noen turer opp og ned allerede. Foreløpig er det også de store ungene som har hatt mest moro med turneysetet.
Det diggeste er likevel at når vi kommer ut om morgenen for å kjøre til skole og dagtilbud, er bilen isfri, med varm motor og varm inni, automatisk tidsurstyrt DEFA varmepakke er virkelig å anbefale!!!
I tillegg har den fjernstyrt dieselvarmer, så vi er ikke avhengig av strøm engang!

Men akk, så dum bilen er! Den kan jo ikke gire eller gasse selv!
Og så så lat!
Etter å ha kjørt biler med automatgear, cruisekontroll og sprek motor de siste 8 år, er dette jammen litt av en overgang. Denne evinnelige giringen, det er faktisk lett å glemme å gire når man er vant til at bilen klarer sånt selv! Ikke, sier du? Jooo, det er det!
Og kjøre forbi? Det er bare å glemme.... Gassen i bånn, og det skjer ingen ting, innen det har blitt fart på kjerra er forbikjøringsmuligheten forlengst over. Dette skal liksom være turbo!?
Setene er heller ikke spesielt gode, det var noe helt annet med de skinntrukne sportssetene i den forrige bilen, eller DeLuxe sofastolene i bilen før det. Den forrige hadde dessuten multifunksjonsratt, med betjening av stereo, kjørecomputer og navigasjon fra rattet.
Nybilen derimot, er så stor at jeg omtrent ikke rekker bort til bilradioen engang, og jeg er ikke liten.

Ja, en uke er gått, og tenk at det var dette vi ventet så lenge på.
Og at det nå er dette vi trenger.
Jeg får forsøke å glede meg masse over god plass og isfrie ruter.

Bilsaken vår

Det å få en bil tilpasset vår multifunksjonshemmede datters behov har vist seg å være mer komplisert og sendrektig enn man på forhånd kunne ha mulighet for å forestille seg.
Etter Folketrygdlovens kapittel 10 §10-7 h, med forskrift og rundskriv, var det liten tvil om at vår datter kvalifiserte til stønad til trygdefinansiert bil klasse 2, det vil si en spesialtilpasset kassebil.

Behovet meldte seg allerede da hun fikk sitt første hjelpemiddel 9 måneder gammel (i slutten av november 2006), en spesialtilpasset stol med mengder av støtter, belter og seler, slik at hun som var og fortsatt er helt slapp i kroppen, skulle få mulighet til å sitte oppreist på lik linje med friske jevnaldrende. Denne stolen hadde et så stort understell at det var umulig å få den inn i bilen vi allerede hadde, hvori vi fra før dessuten fraktet vognen hennes og hennes 3 søsken, og da er det faktisk fullt i en skarve 7-seter.

Over nyttår i 2007 tok vi kontakt med NAV, og prosessen med å søke startet. Pappaen var sammen med vår kommunale ergoterapeut i møter med NAV, vi innhentet nødvendig dokumentasjon og legeerklæringer, og primo mars 2007 var søknaden endelig klar til å sendes. Forhåndstilsagnet (innvilgelsen av søknaden) kom medio juni 2007, 3 måneders behandligstid var slett ikke galt syntes vi, og vi var rimelig optimistiske med tanke på den videre saksgangen.

Men på grunn av sommerferien, samt nedskjæringer i NAV, der antallet personer som jobber med bilsaker var redusert fra to til en, tok det ytterligere 3 måneder før vi fikk komme inn til bilmøte hos NAV. Medio september 2007 var vi endelig på møte, hvor vi avgjorde hvilken bil som ville være mest hensiktsmessig for oss, og hva slags tilpasninger og ekstrautstyr som ville være nødvendig.

Og nå stoppet ting opp. Etter dette møtet skulle det skrives en rapport, som skulle legges til grunn for det endelige vedtaket, noe som tok hele 4 måneder. Så det endelige vedtaket forelå ikke før i januar 2008. Vi dro da straks til bilforhandleren og diskuterte hva slags ekstrautstyr vi ønsket på bilen. Og NAV lovte at de skulle sende bestilling på bilen så snart de nødvendige papirer var signert og returnert, noe vi gjorde helt i starten av februar 2008.

Medio mars 2008 var pappaen i kontakt med bilforhandleren, og lurte på om han visste hvordan det lå an med bilen, siden denne vedkommende er adskillig lettere å komme i kontakt med enn bilmannen hos NAV. Vedkommende kunne ikke se å ha mottat noen bestilling fra NAV, og hadde følgelig heller ikke bestilt noen bil, hvorpå vi øyeblikkelig tok kontakt med bilmannen hos NAV, som kunne forsikre oss om at alt var i orden, og vi slo oss til ro med at bilen måtte være bestilt sentralt. Det er da dessuten ikke vår jobb å passe på at NAV gjør det de skal!?

I slutten av mai 2008 fikk vi en ny henvendelse fra bilforhandleren. Ombyggingsfirmaet hadde etterlyst bilen, for de hadde fått inn bestilling på ombyggingen(!) og ønsket å få prosjektet inn i ordrekalenderen. Men bilforhandleren hadde jo fortsatt ikke bestilt noen bil, og gikk nå grundigere til verks for å finne ut om det i det hele tatt eksisterte noen bil til oss. Og det viste seg nå raskt at noen på NAV hadde forlagt hele saken vår i februar, så bilbestillingen var aldri sendt derfra. Dette til tross for at bilmannen på NAV altså hadde forsikret pappaen om at alt var i orden nesten tre måneder tidligere.

Nå måtte de imidlertid hive seg rundt, og sende de nødvendige dokumenter til bilforhandleren, slik at bilen ble bestilt fra fabrikk i begynnelsen av juni 2008. Bilen kom til Norge allerede etter 6 uker, men på grunn av ferieavvikling hos ombyggeren, fikk de ikke begynt på bilen før medio august. Det hadde da gått 11 måneder siden vi var på bilmøtet hos NAV, før vi faktisk fikk se bilen for første gang. Vi ble forespeilet 6-8 ukers ombyggingstid, og mot slutten av september tok jeg kontakt med NAV for å høre hvordan det lå an med papirarbeidet. Det er nemlig en del byråkrati som må være i orden før bilen kan utleveres, blant annet et vedtak i overformynderiet og tinglysing av gjeldspant i bilen i Brønnøysundregistrene, og vi hadde ikke mottatt noen papirer til signering og videresending.

Det viste seg da at bilseksjonen på NAVs forvaltningskontor i fylket aldri hadde mottat noen melding om at bilen var bestilt, enda de i februar til og med i hadde etterlyst bestillingen. Vedkommende som i mai oppdaget brøleren med at saken vår hadde blitt forlagt, og fikk bestillingen på bilen avgårde, hadde altså ikke sendt den påkrevede meldingen til forvaltningen om at bilen omsider var bestilt. Følgelig var ikke papirarbeidet engang påbegynt, normalt er dette noe som langt på vei blir gjort unna mens man venter på bilen. Men samtidig med dette fikk jeg telefon fra bilombyggeren om at bilen faktisk var ferdig ombygd og vist hos Biltilsynet! Bilen sto altså klar og ventet, og bare en helt tilfeldig telefon fra meg gjorde at papirmølla omsider ble satt igang.

Det tok en uke å få papirene fra NAV, og enda en drøy uke å få saken til overformynderiet. Overformynderen brukte faktisk bare en kort uke på å fatte sitt formelle vedtak og signere gjeldspapirene, som de så skule sende i retur til NAV. Videre brukte NAV nesten en uke på å påføre papirene bilens registreringsnummer, fordi de manglet vognkortet på bilen. Denne gangen var det bilforhandleren som måte purres på. Da vognkortet omsider forelå, ble papirene umiddelbart lovt sendt til Brønnøysund for tinglysing.

Etter ytterligere 2 uker var saken endelig ferdigbehandlet i Brønnøysund, og vi fikk omsisder den lenge etterlengtede meldingen fra NAV om at alle formaliteter var i orden og bilen kunne hentes. Selvfølgelig viste det seg å ikke være riktig så enkelt, for NAVs forvaltningskontor i bilsaker insisterte på at de måtte ha sin bilansvarlige med ved overleveringen. Så det gikk bort enda halvannen dag på å få tak i denne bilansvarlige, og overtale vedkommende til å la oss få bilen med bare ombygger og forhandler tilstede.

Men den siste dagen i oktober 2008, var endelig ventetiden slutt, og vi fikk omsider overlevert bilen, 23 måneder etter at behovet for bil meldte seg første gang, mer enn 19 måneder etter at vi søkte, 16 måneder etter forhåndstilsagnet, 13,5 måneder etter bilmøtet, nesten 9 måneder etter at bilen skulle ha vært bestilt, 5 måneder etter at den faktisk ble bestilt, 3,5 måneder etter at den kom til landet, og nesten 1,5 måneder etter at den faktisk sto ferdig ombygd.

Hele denne tiden har det ikke vært mulig for oss å frakte med oss alle hjelpemidlene jenta vår er avhengig av når vi har skullet bevege oss utenfor husets 4 vegger, det eneste vi har hatt plass til er vogna hennes. I 2 år, under utallige avvekslingsopphold og sykehusinnleggelser har hun ikke hatt tilgang på de selvsamme hjelpemidlene som NAV har tildelt henne, og dermed implisitt ansett som nødvendige for en best mulig daglig funksjon for henne.

Vi føler at saksbehandlingen og saksgangen har vært hårreisende sendrektig, og med skandaløst mye surr og rot! Rotet med papirene kostet oss omtrent 6 måneders ventetid. Sommerferien kostet oss ytterligere en måned, kanskje to hvis vi regner med sommeren 2007. Manglende bemanning til å ta unna bilsakene i NAV kostet oss kanskje 3-4 mnd. Uansett skulle vi hatt bilen minst syv måneder tidligere hvis saksgangen hadde gått slik som den skulle, i en ideell verden skulle vi hatt den 10 måneder tidligere. At systemet NAV kan tillate slikt rot og slik sendrektighet er skammelig, og direkte respektløs overfor oss som helt ufrivillig og absolutt uønsket dessverre har måttet bli storbrukere av NAV, og avhengig av deres tjenester, prisgitt deres rot og inkompetanse og til og med løgner, for å få livet og hverdagen til å fungere.

Og det er ikke bare i bilsaken det har vært rot. Saksbehandlingstiden er stort sett lang som et vondt år, nesten samme hva det gjelder. Dette er spesielt graverende når det kommer til hjelpemidler, for i løpet av den tiden tar fra hjelpemiddelet blir utprøvd til vedtaket faktisk foreligger har barnet omtrent vokst ut av det aktuelle hjelpemiddelet. To ganger har søknader om dekning av uregistrerte medisiner på blå resept blitt rotet bort. Vi fikk avslag på dekning av sondemat da jenta vår fikk knapp på magen. Vi har opplevd å få avslag på dekning av flere medisiner hvor vedtaket har måttet omgjøres til vår favør etter klage, følgelig har altså saksbehandlingen vært feilaktig første gang. NAV har også brukt mange måneder på juridisk behandling og opprettholdelse av et avslag vi ikke engang hadde klaget på. Vi har fått utlevert EN kjøreskinne for rullestol (det er svært få rullestoler som har alle hjulene etter hverandre på én rekke, for å si det slik...). Sommervikarers rot med pleiepengeattester har laget krøll i den løpende utbetalingen av pleiepenger, med den følgen at vi her forleden plutselig ikke hadde penger på konto. Masse tid har gått med til å skrive klager, samle dokumentasjon NAV burde ha framskaffet, sitte på telefon, mase, purre, og vente, og vente. Vi er lei av å måtte passe på at NAV gjør jobben sin! Og vi er lei av å vente!

Hvor er empatien, yrkesstoltheten? Hvordan kan velferdsstaten Norge være bekjent av at sine aller, aller svakeste må kjempe på denne måten, og vente, og vente? Hvordan kan nedskjæring etter nedskjæring i bemanningen forsvares? De få idealistene som jobber i NAV, som har empati og yrkesstolthet intakt, de flykter jo fra arbeidsplassene sine når de opplever å bli pålagt et umenneskelig arbeidspress på grunn av nedbemanninger, samtidig som saksmengdene bare øker? Hvem har ansvaret? Hvem tar tak i dette? Er det forresten i det hele tatt noen som bryr seg?

Ubrukelig

Ja, hun er det, nussa mi. Min stakkars, altfor hardt prøvede, sterke, tapre, uendelig vakre nusse. Helt ubrukelig. Blir du provosert av det ordet? Synes du det er hårreisende at noen kan bruke det ordet om sitt eget barn? Så tenk enda litt mer etter, og forsøk å strekke empatien din et hakk lenger.

For hva dreier det seg egentlig om, dette å få barn? Jeg vil hevde at det å få barn er noe av det mest egoistiske et menneske kan gjøre. Å sette til verden et helt hjelpeløst, uskyldig barn, for så å forme det i sitt bilde, er i bunn og grunn en dypt egoistisk handling. Jeg skal forklare litt nærmere.

I dyreriket handler forplantning i de aller fleste tilfeller utelukkende om å føre arten videre. Men vi mennesker er så heldige (eventuelt uheldige?) at vi har utviklet et tilstrekkelig intellekt til at vi ønsker å fylle livene våre med andre ting. For oss mennesker, og særlig vi priviligerte i den vestlige verden, handler ikke livet bare om å skaffe mat, overleve og føre arten videre. Vi har interesser, yrker, hobbyer, ikke minst har vi meninger om mangt og mye. Og vi lever lenge, lenger enn de fleste dyrearter, så vi har tid til å bedrive disse tingene. Dessuten har vi mennesker egoer, større eller mindre, og selv om få begår såpass bemerkelsesverdige handlinger at de fortjener en plass i historiebøkene, så er det å få barn et reelt alternativ for de fleste av oss til å få satt et lite spor etter seg i historien. For det ønsker vi jo alle sammen. Å gjøre en forskjell i verden, å bli husket, å ha satt et spor etter seg i verdenshistorien, om enn flyktig og lite, så ihvertfall et spor, noe som lever videre etter at vi ligger under torven. Innerst inne ønsker mennesket det, selv om mange ikke klarer eller ønsker å innrømme det. Men forstillelse og selvbedrag har aldri vært min greie.

Nei, jeg vil påstå at mennesker setter barn til verden, for en stor del for å kunne forme dem i sitt bilde, vise dem ting som vi selv fascineres av, lære dem om ting vi selv er opptatt av, gi dem det livssyn og verdisett vi selv står for, kanskje rette opp de feil vi opplevde at våre foreldre gjorde med oss, eller leve vår egen barndom om igjen. Hvorfor ellers har så mange et så brennende ønske om barn, i et liv som ellers kan være rikt på kjærlighet, gode opplevelser, givende interesser, meningsfylt arbeid? Er ikke det nesten toppen av egoisme? (Og det beste er at barna ikke skjønner det selv!) Dessuten er det jo som oftest en utrolig givende og hyggelig ting å drive med, det å lose et barn gjennom barndom og ungdomstid og se dem utvikle seg fra hjelpeløse små babyer til selvstendige individer som etter en 18-20 år er klare for å ta fatt på sitt eget voksenliv, forhåpentligvis altså med mange av de samme interessene og verdiene som sine foreldre.

Så langt, så vel. Men verden er ikke perfekt, og av og til går det rett og slett galt. Barnet du får er ikke det du hadde forestilt deg, drømt om, lagt framtidsplaner for. Noen får syke og funksjonshemmede barn. Men jeg vil påstå at det fortsatt kan være svært berikende og givende å ha et sykt og/eller funksjonshemmet barn, så lenge man til en viss grad føler at man har et samspill med barnet, at man kan gi barnet et godt liv på sine premisser, at barnet kan føle glede over livet man har gitt dem, og at man som forelder kan hjelpe, lindre, eller i det minste avlede og trøste når ting er vonde. Man har jo vært egoistisk nok til å sette dette barnet til verden. Og når det går galt så er skyldfølelsen stor overfor den lidelsen man har skapt, og ansvaret for å gjøre alt som står i ens makt for å gjøre alt så bra som overhodet mulig overskygger det meste annet. Men for noen av oss er ikke engang det å gjøre lidelsen mindre og livet verdig en mulighet, og heri ligger sakens kjerne.

Det var mitt valg å sette nusse til verden. Det gikk forferdelig galt. Det gikk nesten så galt som det kunne gå. Hun er mindre utviklet enn et nyfødt barn, og har ikke hatt noen utvikling siden fødselen. Hun har ingen ferdigheter, ingen begreper om hva verden eller livet er, ikke evne til forventning over ting som skal komme, ikke evne til å glede seg over gode minner fra ting som har vært. Hun har knapt nok evne til å kjenne igjen sine egne foreldre, enda mindre sine søsken. Hun kan ikke trøstes, ikke avledes, med en sang, eller en bok, eller en film, når ting er vonde. Og det er de så altfor ofte. Hun har gode stunder så altfor sjelden, og de varer så kort. Kun i små sekunder av gangen har hun nok ro i hodet til å registrere at det finnes noe utenfor henne selv, kun i små sekunder kan hun føle et spontant behag over en morsom lyd, en deilig berøring, et kjent ansikt. Så kommer epilepsien og ødelegger, og neste gang det blir et øyeblikks ro i hodet må hun starte fra scratch. Men for det meste er hun fjern, hun har mer enn nok med seg selv og den fryktelige stormen i hodet sitt, blikket er tomt, kroppen stiv, og med et drag av ubehag over ansiktet. Hvis hun ikke har anfall. Eller skriker. Eller holder på å kveles av sitt eget spytt, eller kaster opp fordi hun må hoste, og hoster til hun brekker seg.

Det gjør noe med en mamma å måtte se barnet sitt plages slik, uten å kunne drive annet enn brannslukking. Jeg holder henne i live, det er alt. Hun har ingen livsglede, ingen livskvalitet, ikke et godt liv selv på hennes svært sparsomme premisser. Jeg klarer ikke å gi henne en meningsfull tilværelse, og må spørre meg selv igjen og igjen om hun har et liv som er verd å leve. Ja, gleden er enorm, og rørte tårer veller opp i øynene mine de sjeldne små gangene hun smiler, og jeg føler at hun SER meg og kjenner meg. Men det går så altfor fort over, kommer så altfor sjelden, og veier på langt nær opp for all fortvilelse, all sorg, alle kreftene hun tapper meg for. Det var ikke dette jeg satte henne til verden for. Alt med henne er totalt annerledes enn alt man egentlig forbinder med et barn, bortsett fra størrelsen. Hun kan ikke brukes til noe man vanligvis bruker et barn til, altså å forme nytt liv for å skape glede og berikelse både for forelder og barn, i gjensidig forståelse mellom generasjonene, for derved å føre litt av det man definerer seg selv som videre inn i framtiden, et lite spor i historien. Derav ordet ubrukelig. Det finnes igrunn ikke et mer dekkende ord.

Men det at jeg synes hun er ubrukelig, og så inderlig skulle ønske at ting var annerledes, betyr slett ikke at jeg ikke elsker henne og ikke vil gjøre alt for henne! Noen synes nemlig å tro det motsatte. Men jeg er bare ærlig i forhold til vår situasjon, ofte brutalt ærlig, av og til ærligere og mer direkte enn enkelte klarer å takle. Og det sier igrunn mer om dem enn om meg.

En storebrors betraktninger

Gutten min på 6 år var med for å hente nusse i avvekslingsboligen i kveld, og på veien ville han prate om litt av hvert. Aller mest lurte han på hvordan det var å ikke tåle lys og være mørkeredd på en gang. Så pratet vi litt videre om at det finnes mennesker som blir syke av sollys, at man kan bli syk av aldri å få sol på seg, og at noen ikke tåler mat og må få næring rett i blodet for å leve. "Blir de syke av å spise mat da?" spurte han. Jeg svarte bekreftende, hvorpå han lurte på hvordan slags syke de blir, om de blir sånn som nusse? "Nei, ikke som nusse" svarte jeg, hvorpå poden konstaterte "Nei, ingen er som nusse". Og det har han jo helt rett i...

Da vi hadde fått lasset all nusses bagasje og utstyr inn i bilen og jeg festet ei halvsovende jente i bilsetet, sto storebror ved siden av og pratet og koste forsiktig på henne "Jaa, nusse, du er så pen du nusse, det er storebror, storebror som prater og koser med deg". Da slo hun øynene opp og "svarte" med en av sine sjeldne lyder, og storebrors ansikt lyste opp: "Jeg tror nusse forsto hva jeg sa, mamma!"

Jeg valgte å ikke si noe. Den fine gutten min er storebror, men han har aldri fått oppleve hva det egentlig innebærer å være storebror. Han har aldri engang fått oppleve at hans egen lillesøster kjenner ham. Aldri kunnet leke med henne, vise henne verden, aldri kunnet føle at det er greit å synes hun er plagsom, at det er vondt å alltid måtte komme i annen rekke. Men i dette øyeblikket var han så stolt, for han følte at lillesøster hadde forstått hva han sa. Han fikk føle seg litt som en storebror.

Og resten av hjemturen fortsatte vi å prate om slike ting som seksåringer pleier å filosofere over, og han avsluttet med en gjettekonkurranse: "Mamma, hvem er det jeg tenker på nå, som er oransje, med hvite striper, ikke veldig stor..." (Alle som har sett Finding Nemo vet at svaret er Marlin) Jeg kan min Nemo, og "gjettet" selvfølgelig riktig. "Men mamma, hvem er det som er liten, og veldig søt, og ganske syk?" Jeg lot som om jeg ikke klarte å gjette. Halvt oppgitt, halvt lattermildt kom det fra poden: "Jo, lillesøstra mi vel!"

Sovet godt?

Nussejenta mi har en kontaktbok hvor det formidles beskjeder mellom hjemmet, avvekslingen og dagtilbudet, samt at de som til enhver tid passer på henne skriver litt om hvordan hun har hatt det og hva hun har gjort i løpet av vakten, slik at vi foreldre også skal kunne følge med i hverdagen hennes borte hjemmefra, når hun ikke er i stand til å fortelle om det selv.

Og ofte når hun kommer hjem fra avveksling har nattevakten skrevet: "Nusse har sovet godt i natt", og så undertegnet, ferdig med det, gjerne for begge nettene hun har vært borte. Men ofte opplever jeg, allerede påfølgende natt, at jeg ikke synes hun sover godt. Hun sover jo stort sett, bevares, og kanskje en person som har betalt for å sitte våken ved sengen hennes og se på henne synes at hun sover godt, men for meg som skal prøve å få litt søvn i sengen ved siden av hennes, fortoner det seg litt annerledes.

Nå sist kom hun hjem fra avveksling for to dager siden, etter 5 netter borte. Og natt til i går var det helt ekstremt. Det skal sies at det er høst og forkjølelsestid nå, med slim og alt det medfører, men denne natten fikk jeg knapt tid til å slumre av før jeg måtte opp og ordne med ett eller annet, det gikk i ett hele natten, og selv om jenta forsåvidt sov, så fikk ikke jeg sove, og da kan jeg heller ikke karakterisere hennes søvn som god. Sover hun virkelig godt, da sover jeg også.

Så i går kveld rett før leggetid bestemte jeg meg for å gjøre en aldri så liten studie. Jeg la klokke, ark og penn i sengen hennes, for å notere klokkeslettet hver gang jeg måtte opp og gjøre ett eller annet. Jeg stilte til og med alarmgrensen for oksygennivået i blodet ned fra 85 til 83 (normalt når hun er helt frisk skal det ligge på minst 95%), i håp om å unngå en del av alarmene som ubønnhørlig utløses pga slim og metningsfall når hun er forkjølet. Og natt til i dag var riktignok ikke like travel som forleden natt, men likevel fikk jeg denne listen:

22.50 - Snur henne over på andre siden. Oksygenmetning 85.
23.00 - Jeg legger meg til å sove.
23.05 - Nusse er urolig. Snur henne.
23.14 - Urolig. Pulsoksalarm pga lav oksygenmetning, 82. Snus.
00.00 - Urolig. Snur henne.
01.38 - Urolig. Pulsoksalarm. Snus.
02.07 - Pulsoksalarm.
02.27 - Urolig. Snur henne
03.51 - Urolig. Hoster. Pulsoksalarm. Snus.
04.10 - Mye uro. Snus igjen.
04.33 - Mye uro. Snur henne igjen.
06.14 - Hoster/brekker seg. Pulsoksalarm. Hoster seg våken, først tørrhoste, etterhvert løsner grønt, seigt slim. Tar henne over i vår seng. Bruker en god halvtime på å få opp en del av slimet. Dagen er i gang, det er bare å stå opp.

Tror dere jeg har fått sovet noe særlig i natt?

Så nå har jeg bedt nattevaktene i boligen om å skrive litt mer spesifikt om hva som faktisk har foregått i løpet av natten, så jeg ikke skal miste motet helt der jeg står våken natt etter natt ved siden av sengen hennes, tørker slim, snur henne, stryker henne, og holder henne i hånda for at hun skal finne roen og få hvilt, mens jeg tenker på hvor godt hun sover i boligen.

Boligbyttetullball

Nusse har byttet avvekslingsbolig, fra en privat bolig i nabokommunen der kommunen kjøpte plass til henne, og til en avvekslingsplass som plutselig ble ledig i en kommunal bolig for fastboende voksne alvorlig utviklingshemmede. Selvfølgelig sparer kommunen en del penger på dette, at de ikke lenger trenger å kjøpe en ekstra plass til henne utenbys, men at hun nå benytter en plass som har eksistert lenge. Men dette byttet var også interessant for oss, da de på det nye stedet kunne tilby oss den ekstra helgen i måneden vi har bedt om så lenge, men ikke fått pga kapasitetsproblemer i den gamle boligen. Da de i tillegg kunne være mer fleksible i forhold til bytte av dager, og også kunne gi oss reell avveksling ved sykehusinnleggelser, måtte vi bare gjøre det. Vi hadde selvfølgelig blandede følelser rundt det å skulle forholde seg til et nytt sted, og et helt nytt sett med pleiere/assistenter. Men vi ble forsikret om at personell fra dagtilbudet og den gamle boligen skulle stå for opplæringen av de nye. Kommunen skulle også kjøpe inn nødvendig utstyr, og jeg ba om at de måtte male om rommet hun skulle bruke, fordi det var så mørkt og trist og veldig tidlig 90-talls.

Først fikk jeg beskjed om at kommunen ihvertfall ikke hadde råd til å male rommet før til neste år. Men ingen mor til ei lita prinsesse på 2,5 hadde latt ungen sin flytte inn i et slikt nitrist rom, det tror jeg ikke noe på, sjukt grønne vegger og en grusom tapetbord, og gamle utdaterte møbler som bare var skramlet sammen der inne. Så jeg sa at da ville jeg male selv! Og brukte en snau tusenlapp på maling og utstyr og ei lita uke på jobben. Men rommet ble jo så fint at møbelskrammelet som sto på rommet ikke passet inn! Så da røk det 3000 spenn på noen mer passende møbler, og enda etpar tusenlapper på rullegardiner, gardinstenger, rammer, bilder og pynt. En tusenlapp til leker, og en halv til sengekant, sengehimmel, sengesett og laken. Kommunen fikset seng, madrasser, dyne, pute, 2 sengesett og gardiner. Eller rettere sagt stoff, gardinene var det jeg som sydde.

Men rommet ble utrolig flott til slutt, og jeg har fått masse skryt av alle som har sett det, virkelig en prinsesse verdig ble det, selv om det kostet meg både en god del tid og masse penger. Men, men, jeg tenkte at kjøpt var kjøpt, og så ble det jo fint, mye finere enn kommunen ville ha giddet å ordne til. Fra dagtilbud og gammel bolig fikk jeg rapporter om at opplæring av nytt personell var i gang. Og jeg jobbet hardt med prosedyre- og pleiepermen hennes for å gjøre alt så selvforklarende som mulig. Jeg sa at jeg godt kunne tenke meg å ha et møte med så mange som mulig av de som skulle jobbe med nusse før oppstarten, både for å se ansiktene, men også for å kunne gi en del viktig informasjon i plenum, siden jeg ikke skulle delta i selve opplæringen. Men enhetslederen mente at dette ikke ville være nødvendig, for personellet hadde så lang og bred erfaring med både multifunksjonshemmede og epilepsi og sondemating og jeg vet ikke hva, og ville heller lage et møte så vi fikk treffe pårørende til de andre i boligen, som visstnok skulle være så fornøyde med stedet og pleien. Akkurat som om jeg er interessert i det? Meninger om stedet vil jeg selv gjøre meg opp, ikke få dem påprakket av andre. Så ble enhetsleder sykmeldt rett før oppstarten, og et møte med de ansatte kokte bort. Jeg hadde ikke en gang fått full oversikt over datoer og tider for avvekslingen. Men avtalen med gamleboligen var sagt opp, byttet måtte skje.

Tirsdag for to uker siden fikk vi beskjed om at var første dag, da skulle hun ha tre døgn med overlapping av personell fra gamleboligen. Så vi forholdt oss til det, og planla aktiviteter utfra det. Ti på halv fem ble jeg oppringt. Det hadde blitt en misforståelse med gamleboligen, og de hadde ikke avsatt personell til overlapping. Så jenta var ikke en gang hentet på dagtilbudet, hvor hun pleier å ha avreise 15.40 for å rekke middagsmåltidet klokken 16, klokkeslettene er nemlig ganske viktige i den ketogene dietten (epilepsidiett) hun går på. Om jeg ikke vær så snill kunne komme og være der sammen med dem? Men det kunne jeg faktisk ikke, ikke før den første ungen var kjørt og hentet på ballett og den andre ungen kjørt og hentet på barneidrett. Men jeg dro dit så snart jeg kunne, og fikk vist to av personellet nusses kveldsrutiner. De to neste døgnene gikk selvfølgelig greit, for da var personell fra gamleboligen tilstede.

Så i forrige uke var det tid for at det nye personellet skulle ha ansvaret alene i fire døgn. Første telefon kom vel etter etpar timer den første ettermiddagen. Nusse hadde hatt feber om natten og det hadde jeg opplyst om i kontaktboka. Så de ringte og lurte på hvordan de skulle få sjekket om hun fikk feber igjen? For noe så elementært som et febertermometer hadde de ikke skaffet til henne, og mente tydeligvis at det var mitt ansvar. Neste formiddag kom SMS om at det var kort holdbarhet på en flytende mikstur hun bruker. (OK, fint de følger med, da!) Bare at det er en gammel flaske jeg har fylt opp for å kunne ha stående der og slippe å sende med flasken hver gang, den skal nemlig stå kaldt. På kvelden satt vi på gourmetrestaurant og prøvde å nyte en bedre fireretters, så ringte de og sa at de hadde fått sølt ut alle kveldsmedisinene fordi det hadde tettet seg i koblingen. (Så gi nye medisiner da!) Så et nytt anrop midt i kinofilmen vi prøvde å få sett etpar timer senere, bare for å si at nå gikk det bra!

På fredag kveld, mens vi satt hele familien og spiste sen kosemiddag og skulle se en film, ringte de igjen. Knappen hadde gått tett av kveldsmedisinene, og de hadde sprengt den(!) så den lakk fra et sted jeg ikke visste at knapper kan lekke engang! Så da var det ut igjen, med ny forsyning av medisiner, knappebytte, og opplæring i å bruke ernæringspumpa, noe de damene som var der ikke hadde peiling på, så kveldsmaten ble nesten en time forsinket. Lørdagen forløp vel uten henvendelser, men vi tok en tur nedom boligen hele gjengen med litt småtteri og for å justere litt på det ene møbelet, og da formidlet personellet sin usikkerhet og at opplæringen hadde vært altfor dårlig. (Ja, det har jeg nesten skjønt...) Søndag morgen, min første frisøndag på 3 uker, ringte de kvart over åtte. Jeg sov selvfølgelig. Det var tomt for en medisin! (Nei sier du det, det er vel ikke rart, sånn som dere driver og søler! Og hvorfor har dere ikke funnet ut det før?) Medisinen var ikke livsviktig, så da fikk de bare hoppe over en gang, det var ikke aktuelt for meg å dra ut. På ettermiddagen, 3 timer før hun skulle hentes, kom neste telefon. Knappen var tett! Og middagsmåltidet nesten en time forsinket, igjen. (Ja men i all verden, er ikke dere vant med sondemating, da?) Jeg ga noen generelle råd og forberedte meg på å dra innom på vei til et selskap vi var bedt i. Men på veien fikk jeg en ny telefon om at rådene mine hadde virket, så vi slapp å komme nedom. (Ja, fint!)

Maken til kløneri og usikkerhet fra personell som liksom skal ha lang og bred erfaring har jeg sjelden sett. Spesielt graverende synes jeg det er at jeg har blitt forledet til å tro at opplæringen fra den gamle boligen og dagtilbudet var i rute, og at ønske om min deltagelse ikke har vært fremmet tross at jeg har tilbudt meg. Alt dette er ting som dagtilbud og gamlebolig har tatt på strak arm, har behøvd minimal opplæring i, og hatt utrolig få henveldelser til oss. Så man kan trygt si at overgangen til ny bolig ikke akkurat har gått knirkefritt, men jeg bør vel ikke være overrasket. Da forslaget om å bytte bolig kom opp for første gang, bare visste jeg at dette kom til å bli mye stress for meg... I går hadde vi ansvarsgruppemøte, og representanten fra den nye boligen glimret med sitt fravær. Det viste seg i dag at koordinator for ansvarsgruppa aldri hadde fått sendt innkallingen dit pga kluss med eposten, men jeg har fortalt dem om møtet og invitert dem til å komme, de kunne jo vist såpass interesse at de hadde fulgt opp denne muntlige invitasjonen og forhørt seg nærmere?! Nå venter jeg på telefon fra enhetsleder, om hvordan denne suppa skal løses framover. Denne uken har hun to døgn i boligen, neste uke fem, og da har jeg faktisk tenkt meg en tur på hytta på fjellet, for første gang på over to år. Da kan jeg ikke fly til boligen for den minste ting, og det hadde vært greit å føle seg noenlunde trygg på at de kan ivareta jenta mi på en forsvarlig måte.

Høst

Høsten har festet grepet på oss nå. Plutselig en dag var luften bare kaldere, riktig hustrig, og bladene på trærne har så smått begynt å gulne, falle. Huset vi bor i er gammelt, det blir fort huskaldt, varmepumpa har gått en stund allerede, raggsokkene og pleddene er tatt fram. Det er så mørkt om kveldene nå, og jeg tenner stearinlys for å gjøre det litt hyggeligere.

Jeg liker ikke høst jeg, liker ikke kulde og mørketid og slaps og vått. Det har jeg aldri gjort (hvorfor kan ikke noen bare flytte Norge sånn ca 25 breddegrader lenger sør?!), men etter at nusse kom til har vinterhalvåret blitt enda mer trøblete og trasig. Jeg hører det i brystet hennes allerede. Slimet, den litt hvesende, tette pusten som setter seg i brystet hennes når det blir kaldt, og bærer bud om en slitsom vinter både for liten og stor. Alle klærne som må på, så vanskelig og tungvint i forhold til på sommerstid når vi bare kan fyke ut døra uten noe ekstra, særlig når hun ikke kan hjelpe til selv, og når hun blir så stor og tung. Detektivarbeidet for å finne gode og funksjonelle høst- og vinterplagg til en gelebaby på 2,5 år, 91 cm og 10,5 kg. Det går relativt greit i år, men fra neste vinter av blir det vanskeligere å finne bodyer og hele dresser i så store størrelser, som ikke skal koste flesk.

Neste år. Lever hun da? En del av meg forsøker å innstille meg på at hun kan få et langt liv, og prøver å tenke framover. En annen del av meg tør ikke ta noe for gitt. Vinteren er tøff for slike skjøre små funksjonshemmeligheter, hva som helst kan skje. Jeg får meg for eksempel fortsatt ikke til å kjøpe klær til henne i neste års størrelse, selv om jeg kanskje er heldig og kommer over noe bra som er vanskelig å få tak i eller et godt tilbud.

I går var jeg gal og kjøpte en fryktelig dyr fleecekjolegenser til henne fra CupCake by Pure Kids. Ingen av de andre barna har fått et så dyrt plagg i den alderen (bortsett fra vinterdress og vinterstøvler, da) og knapt nok siden. Men den var så nydelig! Hennes farger, rosa og brun. Og det er det eneste jeg kan gjøre for henne, i tillegg til det helt basale. Sørge for at hun er ren, velstelt og fint kledd, så hun gir et best mulig inntrykk og oppnår mest mulig velvilje hos de fremmede menneskene hvis kontinuerlige omsorg hun er prisgitt, totalt uten evne til å være sitt eget talerør.

Så da hun dro hjemmefra i morges, var det iført en drøm av en fleecekjolegenser, og så vakker at det gjør vondt, på flere nivåer enn ett...

Tenke framover

Vi har kommet dithen at tanken på framtiden må begynne å strekke seg lenger enn hvordan vi skal komme oss gjennom neste dag. Nå har liksom nusse vært så stabil som det er mulig for henne ganske lenge. Nå er vi der vi kommer til å være, det skjer ikke flere store ting nå. Skjønt vi går vinteren i møte, det blir vel mye slimproblemer og noen lungebetennelser i vinter også. Men hun er sterk, den lille jenta. Hun er en overlever. Mange barn som på mange måter har hatt bedre forutsetninger enn henne, mer livskvalitet, har bukket under og måttet forlate verden. Men nusse lever.

Og framtiden, den skal være med henne. Dette er ingen parentes i livet vårt, ikke en vond drøm som jeg snart skal få våkne opp fra. Det er dette som har blitt livet. Livet som har tatt en så totalt annerledes retning enn jeg noensinne hadde forestilt meg var mulig. Men det finnes ingen vei tilbake. Hit jeg har kommet, hit må jeg bli. Med møysommelig å jobbe med meg selv kan jeg nok bevege meg litt nærmere dit jeg trodde jeg skulle få leve livet. Men aldri helt dit.

Jeg vil nok kunne se dit. Se på de andre, de som jeg tidligere kalte venner, som lever sine ubekymrede liv, se lykken. Men avgrunnen mellom oss er så dyp, og den smale broen over er ikke for meg å krysse. Jeg står fast på den siden hvor sorgen, tapet og savnet råder, og over dit er det ikke mange som vil ta en tur, om så bare for å gi litt trøst og støtte. Likevel må livet gå videre, jeg må se framover.

Men det er så lett å tenke mest på alle de vanskelige dagene som vil komme, for de vil bli mange. Alle milepælene, alle merkedagene som rettere sagt ikke skal komme. At de grå hverdagene skal bli de gode dagene, mens ferier og festdager for alltid vil forsterke savnet etter det som ikke fikk bli.
Jeg kjenner motløsheten krype over meg når jeg forsøker å tenke framover. Er det rart at jeg heller vil ta en dag av gangen? Komme meg gjennom en og en dag, så jeg først kan legge nusse, og så legge meg selv? Hvordan skal jeg klare å skape oss en framtid?

Litt lei

Noen ganger
er jeg litt lei
av å stå og lage
den samme maten,
dag ut og dag inn.

Til alle måltider,
alltid det samme.
Kylling, blomkål, olje, salt, kalk,
kylling, blomkål, olje, salt, kalk.

Veie opp,
med null komma ett grams nøyaktighet.
Tallene i oppskriften har jeg lært utenat
for lenge siden,
alltid den samme oppskriften.

Koke, mose, veie, sonde.
Sonde, sonde, sonde, sonde.
Dag ut, og dag inn,
koke, mose, veie, sonde.
Sonde, sonde, sonde, sonde.

Å, hvis hun bare hadde kunnet
spise skive, spaghetti, saus og potet -
og lørdagsgodteri

Öppna Landskap

Jeg drømmer om frihet fra alt som er trist og vondt.

Jeg drømmer om en gang på ny å kunne føle meg fri i sjelen.

Jeg ønsker meg fred og ro i sinnet.

To og et halvt år

Jeg klarer ikke la være å tenke på at det er en liten merkedag i dag, i dag er det to og et halvt år siden nusse ble født. To og et halvt år i helvete. To og et halvt år med lidelse - anfall, fjernhet, smerter og tomhet for den ufattelig vakre vesle jenta. To og et halvt år der min drøm om det som skulle bli, har blitt knust igjen og igjen, mangfoldige ganger hver eneste dag. To og et halvt år med sorg og fortvilelse i hjertet, over alt min vakreste nusse ikke fikk bli. Et halvt år siden toårsdagen, enda et halvår hvor hun ikke har fått det noe bedre, tross både vagusoperasjon, medisinjusteringer og nye medisiner. Tiden går.

To og et halvt år. Jeg hadde sikkert bemerket dagen hvis hun hadde vært frisk også. Gjort storesøsknene oppmerksomme på det, nevnt det for mannen, en gladvemodig tanke om hvor fort tiden hadde gått og hvor stor og selvstendig hun allerede hadde blitt, mammas siste baby i ferd med å orientere seg ut mot verden, to og et halvt år gammel, løpende, leende, pratende, syngende, lekende, nysgjerrig og lærende, kanskje allerede bleiefri. En gladvemodig tanke på en ellers helt vanlig dag i et hektisk, men ellers ganske så bekymringsfritt småbarnsmammaliv. Det er nok sånn den hadde vært da, to-og-et-halvtårsdagen.

To og et halvt år. 912 dager. Ikke lenge i det hele tatt, i den store sammenhengen. Men det er hele hennes liv. Hele hennes triste, miserable liv. For 912 dager siden, for to og et halvt år siden ble hun født til et ødelagt liv. Og enda hun er fullstendig uskyldig, stakkars vakre liten, tok hun flere andre liv med seg. For to og et halvt år siden døde en del av sjelen min. Noe gikk i stykker for alltid. Men tiden går.

Ferien over

Så var sommerferien helt slutt.
Fredag ettermiddag hentet vi nusse fra ferieavvekslingen, etter nettopp å ha kommet hjem fra en hektisk men opplevelsesrik feriereise.

Jeg skulle ønske jeg hadde blitt gladere for å se henne igjen, etter 12 dager borte fra henne. Jeg skulle ønske jeg hadde savnet henne mer. Jeg skulle ønske det flyktige gjenkjennelsessmilet hun smilte da hun hørte stemmen min hadde gjort meg varmere om hjertet, hadde føltes godt lenger. Men det varte så kort. Og etter 10 minutter hjemme var det som om vi aldri hadde vært borte.

Ferien er over, og jeg er så sliten. Sene kvelder, tidlige morgener, hektiske dager, dårlig søvn på luftmadrass i et kvelende varmt telt, og på en klumpete gammel campingvognsofa. Og rett hjem til totalt hjelpesløse nusse, som vekker meg mangfoldige ganger hver natt, må snus, trenger smokken, hoster og må ha hjelp til å fjerne slim, eller bare finner ikke roen. Jeg trenger å HVILE, sove... Men ferien er over, nå er det ett år til neste sommer. Og været bærer allerede bud om høst.

Forhåpentligvis har barna fått mange gode opplevelser og minner å leve på når det går mot høst og vinter og mørkere tider. For denne ferien var hva de trengte, på deres premisser, ikke mine.

I've Got The Blues

I've got the blues - dum-du-du-du-dum
I've got the blues - dum-du-du-du-dum
I've got the jegmåttesendemintoårgamledatterpåinstitusjoni dagforatjegskalfådrattpåferie blues - dum-dum-du-dum

I've got the blues - dum-du-du-du-dum

I've got the blues - dum-du-du-du-dum

I've got the vikanaldrifinnepånoesammensomenfamiliealleseksfordinusseersåinnmaridårlig blues - dum-dum-du-dum

I've got the bluuuuuuuues

ooooh yeah

I've got the BLUES

Det skulle ikke vært sånn

Det skulle ikke vært sånn, at jeg snakker til deg, og aldri får noe svar. At du aldri har krefter nok, til å vise at du kjenner meg, i mer enn et par små sekunder av gangen, en sjelden gang. At jeg aldri skal få kjenne at du gir meg en klem, aldri kjenne de små barnearmene dine knuge meg om halsen, aldri kjenne hånden din stryke meg på kinnet, aldri få høre deg kalle meg mamma.
Det skulle ikke vært sånn, at du ikke skal få oppleve alt hva verden har å tilby, at du lever fanget i en konstant elektrisk storm, med en hjerne som aldri får utvikle seg, men med en kropp som bare vokser og vokser, slapp og hjelpeløs, og blir skjev og forkrøplet av å aldri bli brukt.
Du skulle ikke måtte plages, uten at vi kan hjelpe, så du må skrike høyt og utrøstelig i timesvis, i kroppslig smerte, frustrasjon, sjelesmerte, angst.

Det skulle ikke vært sånn, og det oppleves så ubeskrivelig, vanvittig, grusomt urettferdig!

Det skulle ikke vært storesøsteren din, som skulle vært den siste til å løpe rundt i de små sommerkjolene du har arvet, leke med dukkene, lekekjøkkenet, prinsessekjolene, perlene, alt jeg tok vare på, da jeg fikk vite at jeg ventet en jente til.
Hun skulle ikke vært den siste, til å danse rundt i de rosa små ballettskoene, ballettdrakten, strutteskjørtet, og svinge seg lettbent til musikken, med englevinger og tryllestav.
Det skulle ikke vært storebroren din, som var den siste til å sove i sprinkelsengen, sitte i sportstrillen, eller begynne i barnehagen, den siste til å lære seg å klatre, sykle, lese og svømme, han skulle ikke være den siste, som jeg skal følge til sin første skoledag.

Det skulle vært deg, og jeg kommer aldri til å slutte å være lei meg over alt du ikke flikk bli.

Det var ikke sånn det skulle blitt,
jeg ville jo så gjerne ha det som med søsknene dine en gang til.
Jeg er så lei for det lille venn, for at jeg satte deg til verden, for dette, for ingenting.
Det er min egoisme, som gjør at du er her,
og se hva det ble.

Alt jeg ville
var å oppleve mirakelet
bare en gang til...

With Or Without You

I can't live - with or without you