Ubrukelig

Ja, hun er det, nussa mi. Min stakkars, altfor hardt prøvede, sterke, tapre, uendelig vakre nusse. Helt ubrukelig. Blir du provosert av det ordet? Synes du det er hårreisende at noen kan bruke det ordet om sitt eget barn? Så tenk enda litt mer etter, og forsøk å strekke empatien din et hakk lenger.

For hva dreier det seg egentlig om, dette å få barn? Jeg vil hevde at det å få barn er noe av det mest egoistiske et menneske kan gjøre. Å sette til verden et helt hjelpeløst, uskyldig barn, for så å forme det i sitt bilde, er i bunn og grunn en dypt egoistisk handling. Jeg skal forklare litt nærmere.

I dyreriket handler forplantning i de aller fleste tilfeller utelukkende om å føre arten videre. Men vi mennesker er så heldige (eventuelt uheldige?) at vi har utviklet et tilstrekkelig intellekt til at vi ønsker å fylle livene våre med andre ting. For oss mennesker, og særlig vi priviligerte i den vestlige verden, handler ikke livet bare om å skaffe mat, overleve og føre arten videre. Vi har interesser, yrker, hobbyer, ikke minst har vi meninger om mangt og mye. Og vi lever lenge, lenger enn de fleste dyrearter, så vi har tid til å bedrive disse tingene. Dessuten har vi mennesker egoer, større eller mindre, og selv om få begår såpass bemerkelsesverdige handlinger at de fortjener en plass i historiebøkene, så er det å få barn et reelt alternativ for de fleste av oss til å få satt et lite spor etter seg i historien. For det ønsker vi jo alle sammen. Å gjøre en forskjell i verden, å bli husket, å ha satt et spor etter seg i verdenshistorien, om enn flyktig og lite, så ihvertfall et spor, noe som lever videre etter at vi ligger under torven. Innerst inne ønsker mennesket det, selv om mange ikke klarer eller ønsker å innrømme det. Men forstillelse og selvbedrag har aldri vært min greie.

Nei, jeg vil påstå at mennesker setter barn til verden, for en stor del for å kunne forme dem i sitt bilde, vise dem ting som vi selv fascineres av, lære dem om ting vi selv er opptatt av, gi dem det livssyn og verdisett vi selv står for, kanskje rette opp de feil vi opplevde at våre foreldre gjorde med oss, eller leve vår egen barndom om igjen. Hvorfor ellers har så mange et så brennende ønske om barn, i et liv som ellers kan være rikt på kjærlighet, gode opplevelser, givende interesser, meningsfylt arbeid? Er ikke det nesten toppen av egoisme? (Og det beste er at barna ikke skjønner det selv!) Dessuten er det jo som oftest en utrolig givende og hyggelig ting å drive med, det å lose et barn gjennom barndom og ungdomstid og se dem utvikle seg fra hjelpeløse små babyer til selvstendige individer som etter en 18-20 år er klare for å ta fatt på sitt eget voksenliv, forhåpentligvis altså med mange av de samme interessene og verdiene som sine foreldre.

Så langt, så vel. Men verden er ikke perfekt, og av og til går det rett og slett galt. Barnet du får er ikke det du hadde forestilt deg, drømt om, lagt framtidsplaner for. Noen får syke og funksjonshemmede barn. Men jeg vil påstå at det fortsatt kan være svært berikende og givende å ha et sykt og/eller funksjonshemmet barn, så lenge man til en viss grad føler at man har et samspill med barnet, at man kan gi barnet et godt liv på sine premisser, at barnet kan føle glede over livet man har gitt dem, og at man som forelder kan hjelpe, lindre, eller i det minste avlede og trøste når ting er vonde. Man har jo vært egoistisk nok til å sette dette barnet til verden. Og når det går galt så er skyldfølelsen stor overfor den lidelsen man har skapt, og ansvaret for å gjøre alt som står i ens makt for å gjøre alt så bra som overhodet mulig overskygger det meste annet. Men for noen av oss er ikke engang det å gjøre lidelsen mindre og livet verdig en mulighet, og heri ligger sakens kjerne.

Det var mitt valg å sette nusse til verden. Det gikk forferdelig galt. Det gikk nesten så galt som det kunne gå. Hun er mindre utviklet enn et nyfødt barn, og har ikke hatt noen utvikling siden fødselen. Hun har ingen ferdigheter, ingen begreper om hva verden eller livet er, ikke evne til forventning over ting som skal komme, ikke evne til å glede seg over gode minner fra ting som har vært. Hun har knapt nok evne til å kjenne igjen sine egne foreldre, enda mindre sine søsken. Hun kan ikke trøstes, ikke avledes, med en sang, eller en bok, eller en film, når ting er vonde. Og det er de så altfor ofte. Hun har gode stunder så altfor sjelden, og de varer så kort. Kun i små sekunder av gangen har hun nok ro i hodet til å registrere at det finnes noe utenfor henne selv, kun i små sekunder kan hun føle et spontant behag over en morsom lyd, en deilig berøring, et kjent ansikt. Så kommer epilepsien og ødelegger, og neste gang det blir et øyeblikks ro i hodet må hun starte fra scratch. Men for det meste er hun fjern, hun har mer enn nok med seg selv og den fryktelige stormen i hodet sitt, blikket er tomt, kroppen stiv, og med et drag av ubehag over ansiktet. Hvis hun ikke har anfall. Eller skriker. Eller holder på å kveles av sitt eget spytt, eller kaster opp fordi hun må hoste, og hoster til hun brekker seg.

Det gjør noe med en mamma å måtte se barnet sitt plages slik, uten å kunne drive annet enn brannslukking. Jeg holder henne i live, det er alt. Hun har ingen livsglede, ingen livskvalitet, ikke et godt liv selv på hennes svært sparsomme premisser. Jeg klarer ikke å gi henne en meningsfull tilværelse, og må spørre meg selv igjen og igjen om hun har et liv som er verd å leve. Ja, gleden er enorm, og rørte tårer veller opp i øynene mine de sjeldne små gangene hun smiler, og jeg føler at hun SER meg og kjenner meg. Men det går så altfor fort over, kommer så altfor sjelden, og veier på langt nær opp for all fortvilelse, all sorg, alle kreftene hun tapper meg for. Det var ikke dette jeg satte henne til verden for. Alt med henne er totalt annerledes enn alt man egentlig forbinder med et barn, bortsett fra størrelsen. Hun kan ikke brukes til noe man vanligvis bruker et barn til, altså å forme nytt liv for å skape glede og berikelse både for forelder og barn, i gjensidig forståelse mellom generasjonene, for derved å føre litt av det man definerer seg selv som videre inn i framtiden, et lite spor i historien. Derav ordet ubrukelig. Det finnes igrunn ikke et mer dekkende ord.

Men det at jeg synes hun er ubrukelig, og så inderlig skulle ønske at ting var annerledes, betyr slett ikke at jeg ikke elsker henne og ikke vil gjøre alt for henne! Noen synes nemlig å tro det motsatte. Men jeg er bare ærlig i forhold til vår situasjon, ofte brutalt ærlig, av og til ærligere og mer direkte enn enkelte klarer å takle. Og det sier igrunn mer om dem enn om meg.