Om forventninger

Jeg tror jeg traff en slags bunn her om dagen.
Endelig har det sunket ordentlig inn,
endelig har jeg erkjent, virkelig erkjent
at det ikke kommer til å bli bedre.
Sånn som vi har det nå,
det er sånn vi skal ha det.
Nå er alt prøvd.
Jenta mi skal ikke få bli bedre.
Alle håp, som jeg mer eller mindre bevisst har båret på,
er knust nå.
Og, det er nesten litt godt, for når håpene ikke er der mer,
så gjør det ikke vondt når de ikke blir innfridd.

Hele veien har jeg senket forventningene
til hvordan nusses liv skal være.
Fra starten, da vi trodde at ting skulle bli bra
bare epilepsien kom under kontroll,
til erkjennelse etter erkjennelse
om at hun ikke skulle lære å holde hodet,
bruke hendene, leke, sitte, stå, gå,
kommunisere,
kjenne mammaen og pappaen sin.

Men en annen mamma har fått meg til å tenke
på hvor lavt det er greit å senke forventningene.
Jeg har blogget om det tidligere også.
Hvor går grensen
mellom hvor lave forventninger det er greit å ha,
og hva som er et liv verd å leve?

Det er ett håp, ett ønske jeg ikke kan gi slipp på.
Og det er at nusse skal slippe å skrike.
At den avsindige skrikingen,
som vi ikke skjønner noe av
og ikke klarer å stagge,
skal forsvinne.
I livet - eller i døden.
Det er der jeg har bestemt meg
for å sette grensen.