Jeg drømmer om frihet fra alt som er trist og vondt.
Jeg drømmer om en gang på ny å kunne føle meg fri i sjelen.
Jeg ønsker meg fred og ro i sinnet.
2024 Stocking Stuffer Guide for Kids, Tweens & Teens
for ett år siden
onsdag 20. august 2008
mandag 11. august 2008
To og et halvt år
Jeg klarer ikke la være å tenke på at det er en liten merkedag i dag, i dag er det to og et halvt år siden nusse ble født. To og et halvt år i helvete. To og et halvt år med lidelse - anfall, fjernhet, smerter og tomhet for den ufattelig vakre vesle jenta. To og et halvt år der min drøm om det som skulle bli, har blitt knust igjen og igjen, mangfoldige ganger hver eneste dag. To og et halvt år med sorg og fortvilelse i hjertet, over alt min vakreste nusse ikke fikk bli. Et halvt år siden toårsdagen, enda et halvår hvor hun ikke har fått det noe bedre, tross både vagusoperasjon, medisinjusteringer og nye medisiner. Tiden går.
To og et halvt år. Jeg hadde sikkert bemerket dagen hvis hun hadde vært frisk også. Gjort storesøsknene oppmerksomme på det, nevnt det for mannen, en gladvemodig tanke om hvor fort tiden hadde gått og hvor stor og selvstendig hun allerede hadde blitt, mammas siste baby i ferd med å orientere seg ut mot verden, to og et halvt år gammel, løpende, leende, pratende, syngende, lekende, nysgjerrig og lærende, kanskje allerede bleiefri. En gladvemodig tanke på en ellers helt vanlig dag i et hektisk, men ellers ganske så bekymringsfritt småbarnsmammaliv. Det er nok sånn den hadde vært da, to-og-et-halvtårsdagen.
To og et halvt år. 912 dager. Ikke lenge i det hele tatt, i den store sammenhengen. Men det er hele hennes liv. Hele hennes triste, miserable liv. For 912 dager siden, for to og et halvt år siden ble hun født til et ødelagt liv. Og enda hun er fullstendig uskyldig, stakkars vakre liten, tok hun flere andre liv med seg. For to og et halvt år siden døde en del av sjelen min. Noe gikk i stykker for alltid. Men tiden går.
To og et halvt år. Jeg hadde sikkert bemerket dagen hvis hun hadde vært frisk også. Gjort storesøsknene oppmerksomme på det, nevnt det for mannen, en gladvemodig tanke om hvor fort tiden hadde gått og hvor stor og selvstendig hun allerede hadde blitt, mammas siste baby i ferd med å orientere seg ut mot verden, to og et halvt år gammel, løpende, leende, pratende, syngende, lekende, nysgjerrig og lærende, kanskje allerede bleiefri. En gladvemodig tanke på en ellers helt vanlig dag i et hektisk, men ellers ganske så bekymringsfritt småbarnsmammaliv. Det er nok sånn den hadde vært da, to-og-et-halvtårsdagen.
To og et halvt år. 912 dager. Ikke lenge i det hele tatt, i den store sammenhengen. Men det er hele hennes liv. Hele hennes triste, miserable liv. For 912 dager siden, for to og et halvt år siden ble hun født til et ødelagt liv. Og enda hun er fullstendig uskyldig, stakkars vakre liten, tok hun flere andre liv med seg. For to og et halvt år siden døde en del av sjelen min. Noe gikk i stykker for alltid. Men tiden går.
mandag 4. august 2008
Ferien over
Så var sommerferien helt slutt.
Fredag ettermiddag hentet vi nusse fra ferieavvekslingen, etter nettopp å ha kommet hjem fra en hektisk men opplevelsesrik feriereise.
Jeg skulle ønske jeg hadde blitt gladere for å se henne igjen, etter 12 dager borte fra henne. Jeg skulle ønske jeg hadde savnet henne mer. Jeg skulle ønske det flyktige gjenkjennelsessmilet hun smilte da hun hørte stemmen min hadde gjort meg varmere om hjertet, hadde føltes godt lenger. Men det varte så kort. Og etter 10 minutter hjemme var det som om vi aldri hadde vært borte.
Ferien er over, og jeg er så sliten. Sene kvelder, tidlige morgener, hektiske dager, dårlig søvn på luftmadrass i et kvelende varmt telt, og på en klumpete gammel campingvognsofa. Og rett hjem til totalt hjelpesløse nusse, som vekker meg mangfoldige ganger hver natt, må snus, trenger smokken, hoster og må ha hjelp til å fjerne slim, eller bare finner ikke roen. Jeg trenger å HVILE, sove... Men ferien er over, nå er det ett år til neste sommer. Og været bærer allerede bud om høst.
Forhåpentligvis har barna fått mange gode opplevelser og minner å leve på når det går mot høst og vinter og mørkere tider. For denne ferien var hva de trengte, på deres premisser, ikke mine.
Fredag ettermiddag hentet vi nusse fra ferieavvekslingen, etter nettopp å ha kommet hjem fra en hektisk men opplevelsesrik feriereise.
Jeg skulle ønske jeg hadde blitt gladere for å se henne igjen, etter 12 dager borte fra henne. Jeg skulle ønske jeg hadde savnet henne mer. Jeg skulle ønske det flyktige gjenkjennelsessmilet hun smilte da hun hørte stemmen min hadde gjort meg varmere om hjertet, hadde føltes godt lenger. Men det varte så kort. Og etter 10 minutter hjemme var det som om vi aldri hadde vært borte.
Ferien er over, og jeg er så sliten. Sene kvelder, tidlige morgener, hektiske dager, dårlig søvn på luftmadrass i et kvelende varmt telt, og på en klumpete gammel campingvognsofa. Og rett hjem til totalt hjelpesløse nusse, som vekker meg mangfoldige ganger hver natt, må snus, trenger smokken, hoster og må ha hjelp til å fjerne slim, eller bare finner ikke roen. Jeg trenger å HVILE, sove... Men ferien er over, nå er det ett år til neste sommer. Og været bærer allerede bud om høst.
Forhåpentligvis har barna fått mange gode opplevelser og minner å leve på når det går mot høst og vinter og mørkere tider. For denne ferien var hva de trengte, på deres premisser, ikke mine.
mandag 21. juli 2008
I've Got The Blues
I've got the blues - dum-du-du-du-dum
I've got the blues - dum-du-du-du-dum
I've got the jegmåttesendemintoårgamledatterpåinstitusjoni dagforatjegskalfådrattpåferie blues - dum-dum-du-dum
I've got the blues - dum-du-du-du-dum
I've got the jegmåttesendemintoårgamledatterpåinstitusjoni dagforatjegskalfådrattpåferie blues - dum-dum-du-dum
I've got the blues - dum-du-du-du-dum
I've got the blues - dum-du-du-du-dum
I've got the vikanaldrifinnepånoesammensomenfamiliealleseksfordinusseersåinnmaridårlig blues - dum-dum-du-dum
I've got the bluuuuuuuues
ooooh yeah
I've got the BLUES
torsdag 17. juli 2008
Det skulle ikke vært sånn
Det skulle ikke vært sånn, at jeg snakker til deg, og aldri får noe svar. At du aldri har krefter nok, til å vise at du kjenner meg, i mer enn et par små sekunder av gangen, en sjelden gang. At jeg aldri skal få kjenne at du gir meg en klem, aldri kjenne de små barnearmene dine knuge meg om halsen, aldri kjenne hånden din stryke meg på kinnet, aldri få høre deg kalle meg mamma.
Det skulle ikke vært sånn, at du ikke skal få oppleve alt hva verden har å tilby, at du lever fanget i en konstant elektrisk storm, med en hjerne som aldri får utvikle seg, men med en kropp som bare vokser og vokser, slapp og hjelpeløs, og blir skjev og forkrøplet av å aldri bli brukt.
Du skulle ikke måtte plages, uten at vi kan hjelpe, så du må skrike høyt og utrøstelig i timesvis, i kroppslig smerte, frustrasjon, sjelesmerte, angst.
Det skulle ikke vært sånn, og det oppleves så ubeskrivelig, vanvittig, grusomt urettferdig!
Det skulle ikke vært storesøsteren din, som skulle vært den siste til å løpe rundt i de små sommerkjolene du har arvet, leke med dukkene, lekekjøkkenet, prinsessekjolene, perlene, alt jeg tok vare på, da jeg fikk vite at jeg ventet en jente til.
Hun skulle ikke vært den siste, til å danse rundt i de rosa små ballettskoene, ballettdrakten, strutteskjørtet, og svinge seg lettbent til musikken, med englevinger og tryllestav.
Det skulle ikke vært storebroren din, som var den siste til å sove i sprinkelsengen, sitte i sportstrillen, eller begynne i barnehagen, den siste til å lære seg å klatre, sykle, lese og svømme, han skulle ikke være den siste, som jeg skal følge til sin første skoledag.
Det skulle vært deg, og jeg kommer aldri til å slutte å være lei meg over alt du ikke flikk bli.
Det var ikke sånn det skulle blitt,
jeg ville jo så gjerne ha det som med søsknene dine en gang til.
Jeg er så lei for det lille venn, for at jeg satte deg til verden, for dette, for ingenting.
Det er min egoisme, som gjør at du er her,
og se hva det ble.
Alt jeg ville
var å oppleve mirakelet
bare en gang til...
tirsdag 15. juli 2008
tirsdag 8. juli 2008
SATC (NB! spoilers!)
Fikk endelig vært på kino og sett SATC-filmen i går. Var vel aldri noen blodfan av serien, men fulgte da litt med og syntes det var morsom underholdning. Og filmen plukker ganske visst opp tråden akkurat der serien sluttet, og gir oss den avslutningen alle har lengtet etter. Det kunne jo ikke endt på noen annen måte! Jeg gikk ut av kinosalen, og følte at jeg hadde blitt underholdt i de to og en halv timene filmen varte. Jeg hadde ledd, og blitt litt rørt, men hadde langtfra grått, slik diverse såkalte kjendisdamer kunne melde i den kulørte pressen etter glamourpremieren.
For det hele er igrunn uhyre spesielt, og det skildres en (u)virkelighet så langt fra den de fleste av oss lever i som det nesten er mulig å komme. Alle menneskene så vakre og vellykkede, pengene flyter i ubegrensede mengder, klærne er enda mer spesielle enn tidligere, merkevarene florerer enda mer. Hovedpersonene er mennesker som igrunn har det uforskammet godt!
Og da Carrie stengte seg inne på et luksushotellrom i vakre Mexico i 3 dager etter å ha blitt forlatt ved alteret (igrunn like greit, med den forferdelige blå fuglen på hodet) tok jeg meg selv i å tenke at jeg skulle ønske mine bekymringer var like små. Jeg har vel aldri i noen særlig grad kunnet identifisere meg med noen av personene eller tematikken i serien, men nå er jeg imidlertid plantet i en virkelighet som er så diametralt forskjellig fra de fleste andres at det føles som om jeg befinner meg på en helt annen planet.
Hvis min største bekymring hadde vært at jeg hadde blitt forlatt ved alteret, burde jeg igrunn priset meg lykkelig (selv om jeg sikkert da hadde blitt like knust). Og jeg er lei for at omstendighetene i livet mitt har blitt slik at det dukker opp slike dumme tanker i hodet mitt når jeg egentlig bare skulle koblet fullstendig ut og kost meg med underholdningen.
For det hele er igrunn uhyre spesielt, og det skildres en (u)virkelighet så langt fra den de fleste av oss lever i som det nesten er mulig å komme. Alle menneskene så vakre og vellykkede, pengene flyter i ubegrensede mengder, klærne er enda mer spesielle enn tidligere, merkevarene florerer enda mer. Hovedpersonene er mennesker som igrunn har det uforskammet godt!
Og da Carrie stengte seg inne på et luksushotellrom i vakre Mexico i 3 dager etter å ha blitt forlatt ved alteret (igrunn like greit, med den forferdelige blå fuglen på hodet) tok jeg meg selv i å tenke at jeg skulle ønske mine bekymringer var like små. Jeg har vel aldri i noen særlig grad kunnet identifisere meg med noen av personene eller tematikken i serien, men nå er jeg imidlertid plantet i en virkelighet som er så diametralt forskjellig fra de fleste andres at det føles som om jeg befinner meg på en helt annen planet.
Hvis min største bekymring hadde vært at jeg hadde blitt forlatt ved alteret, burde jeg igrunn priset meg lykkelig (selv om jeg sikkert da hadde blitt like knust). Og jeg er lei for at omstendighetene i livet mitt har blitt slik at det dukker opp slike dumme tanker i hodet mitt når jeg egentlig bare skulle koblet fullstendig ut og kost meg med underholdningen.
onsdag 2. juli 2008
Sol og sommer
Det er rart hvilken forskjell det er i effekten av sol fra knallblå himmel og deilig sommervarme på humør og sjelstilstand - når man har nussefri - og ikke.
En lang, lat dag ved sjøen, med friske norske jordbær, musikk på øret, en god bok og bare en liten bikini som dekker kroppen, den svale brisen fra havet som gjør at det ikke blir for varmt, og mulighet for svalende bad i forfriskende saltvann... Omtrent det deiligste, mest avslappende og livgivende som finnes, rett og slett vidunderlig! En slik dag har det vært i dag, og det tegner til at de to neste dagene kan bli like fantastiske.
Men på fredag kommer nusse hjem fra avveksling, og da blir sommerværet i stedet en fryktelig belastning, fordi hennes meget spesielle behov for tilrettelegging, tilsyn og beredskap gjør det omtrent umulig å nyte været slik man skulle og burde, ihvertfall ikke uten å dele familien, og da får kosen en vond bismak. Været blir en forbannelse, fordi man så inderlig skulle ønske at alle kunne kose seg og glede seg sammen. Og nå venter 3 uker med stengt dagtilbud.
Sommeren i Norge er så kort, den livgivende solen og varmen så dyrebar. Og vi får mer avveksling - når sommeren er over. For om sommeren skal man ha ferie, må vite, det gjelder alle i Norge det, bortsett fra oss som har omsorg for sterkt funksjonshemmede barn som krever tilsyn 24/7. Mens resten av befolkningen utnytter solen og varmen og samler krefter og gode ferieminner sammen som en familie, og blir styrket til å møte høst og vinter, sliter vi oss totalt ut på en blytung omsorgsoppgave som krever alt og gir ingenting, slik at vi er mer slitne når sommeren er over enn da den startet.
Vanlige familier har 3-4-5 uker hver sommer til å kose seg sammen. I år får vi 12 dager, og da er det uten vårt yngste familiemedlem. Bare som en amputert familie skal vi krampaktig få nyte sommeren i 12 dager, mens vår vesle vakre toåring, som skulle vært med med liv og lyst midt i smørøyet en hel sommer til ende, må sendes vekk på institusjon for at vi andre skal få oppleve i det minste litt av sommeren.
Vil det noen gang bli mulig å ikke være lei seg over alt som ikke ble?
En lang, lat dag ved sjøen, med friske norske jordbær, musikk på øret, en god bok og bare en liten bikini som dekker kroppen, den svale brisen fra havet som gjør at det ikke blir for varmt, og mulighet for svalende bad i forfriskende saltvann... Omtrent det deiligste, mest avslappende og livgivende som finnes, rett og slett vidunderlig! En slik dag har det vært i dag, og det tegner til at de to neste dagene kan bli like fantastiske.
Men på fredag kommer nusse hjem fra avveksling, og da blir sommerværet i stedet en fryktelig belastning, fordi hennes meget spesielle behov for tilrettelegging, tilsyn og beredskap gjør det omtrent umulig å nyte været slik man skulle og burde, ihvertfall ikke uten å dele familien, og da får kosen en vond bismak. Været blir en forbannelse, fordi man så inderlig skulle ønske at alle kunne kose seg og glede seg sammen. Og nå venter 3 uker med stengt dagtilbud.
Sommeren i Norge er så kort, den livgivende solen og varmen så dyrebar. Og vi får mer avveksling - når sommeren er over. For om sommeren skal man ha ferie, må vite, det gjelder alle i Norge det, bortsett fra oss som har omsorg for sterkt funksjonshemmede barn som krever tilsyn 24/7. Mens resten av befolkningen utnytter solen og varmen og samler krefter og gode ferieminner sammen som en familie, og blir styrket til å møte høst og vinter, sliter vi oss totalt ut på en blytung omsorgsoppgave som krever alt og gir ingenting, slik at vi er mer slitne når sommeren er over enn da den startet.
Vanlige familier har 3-4-5 uker hver sommer til å kose seg sammen. I år får vi 12 dager, og da er det uten vårt yngste familiemedlem. Bare som en amputert familie skal vi krampaktig få nyte sommeren i 12 dager, mens vår vesle vakre toåring, som skulle vært med med liv og lyst midt i smørøyet en hel sommer til ende, må sendes vekk på institusjon for at vi andre skal få oppleve i det minste litt av sommeren.
Vil det noen gang bli mulig å ikke være lei seg over alt som ikke ble?
søndag 29. juni 2008
Gjensynsglede
Når jeg kommer for å hente deg
hører jeg pusten din lenge før
jeg har kommet bort til deg
den raske kaffetrakterpusten
som jeg kjenner så godt
Jeg begynner å prate til deg borti gangen
med det helt spesielle tonefallet
og de spesielle ordene
som bare jeg bruker
i håp om at du skal vite
at det er meg
Jeg setter meg ned hos deg
og tar den vesle hånden din
mens jeg fortsetter å prate
det tar en stund, men så ser jeg
at bevegelsene dine forandrer seg
bittelitt, blir litt større, litt kraftigere
Og så, i noen få deilige sekunder
sprekker det vakre vesle ansiktet ditt
opp i et vidunderlig smil
og i hjertet mitt vet jeg
at du kjenner meg
Øyeblikket er over så altfor fort
ansiktet ditt blir uttrykksløst og tomt igjen
øynene glir ut, blunkende
kroppen stiv
og mammahjertet fylles igjen av tvil
og smerte
over alt som ikke fikk bli
hører jeg pusten din lenge før
jeg har kommet bort til deg
den raske kaffetrakterpusten
som jeg kjenner så godt
Jeg begynner å prate til deg borti gangen
med det helt spesielle tonefallet
og de spesielle ordene
som bare jeg bruker
i håp om at du skal vite
at det er meg
Jeg setter meg ned hos deg
og tar den vesle hånden din
mens jeg fortsetter å prate
det tar en stund, men så ser jeg
at bevegelsene dine forandrer seg
bittelitt, blir litt større, litt kraftigere
Og så, i noen få deilige sekunder
sprekker det vakre vesle ansiktet ditt
opp i et vidunderlig smil
og i hjertet mitt vet jeg
at du kjenner meg
Øyeblikket er over så altfor fort
ansiktet ditt blir uttrykksløst og tomt igjen
øynene glir ut, blunkende
kroppen stiv
og mammahjertet fylles igjen av tvil
og smerte
over alt som ikke fikk bli
søndag 22. juni 2008
Smilehull
Nusse har et smilehull i venstre kinn,
jeg hadde glemt at det var der
for hun smiler aldri nok
til at det synes
Men i dag kom det til syne
da hun fortrakk ansiktet
i en pinefull grimase av anfall og smerte
Og plutselig husket jeg
hennes tidlige smil som liten baby,
dette vakre smilehullet
hvor glad jeg ble for at det var der
hvordan jeg gledet meg til å få se det
igjen og igjen
Nå hadde jeg glemt at det var der
for den friske jenta vi trodde vi hadde fått
er borte for lenge siden
Den nusse vi har nå
har så altfor lite
å smile for
jeg hadde glemt at det var der
for hun smiler aldri nok
til at det synes
Men i dag kom det til syne
da hun fortrakk ansiktet
i en pinefull grimase av anfall og smerte
Og plutselig husket jeg
hennes tidlige smil som liten baby,
dette vakre smilehullet
hvor glad jeg ble for at det var der
hvordan jeg gledet meg til å få se det
igjen og igjen
Nå hadde jeg glemt at det var der
for den friske jenta vi trodde vi hadde fått
er borte for lenge siden
Den nusse vi har nå
har så altfor lite
å smile for
Tortur
Det er psykisk tortur
å leve med et barn
som plages så mye
og lever så lite
som deg -
aldri vite når
du får neste skriketokt
eller anfall
eller nesten kveles av oppkast
Det er tortur
for mammahjertet
å måtte se deg lide
uten å forstå
uten å kunne hjelpe
eller i det minste trøste
Det er så uutholdelig
å vite at den jenta
du kunne vært -
og som vi har fått se
små vidunderlige glimt av
en håndfull ganger -
ikke får sjans til
å slippe ut
Det er så grusomt
at det ikke lenger finnes håp
om en bedre tilværelse for deg
så vondt å leve uten håp
i sorg
over den du skulle vært
i fortvilelse
over hva framtiden din
vil bringe
i redsel
for at livet ditt skal bli langt
og redsel
for å miste deg
Det er tortur
konstant
og jeg er så uendelig
uendelig lei meg
å leve med et barn
som plages så mye
og lever så lite
som deg -
aldri vite når
du får neste skriketokt
eller anfall
eller nesten kveles av oppkast
Det er tortur
for mammahjertet
å måtte se deg lide
uten å forstå
uten å kunne hjelpe
eller i det minste trøste
Det er så uutholdelig
å vite at den jenta
du kunne vært -
og som vi har fått se
små vidunderlige glimt av
en håndfull ganger -
ikke får sjans til
å slippe ut
Det er så grusomt
at det ikke lenger finnes håp
om en bedre tilværelse for deg
så vondt å leve uten håp
i sorg
over den du skulle vært
i fortvilelse
over hva framtiden din
vil bringe
i redsel
for at livet ditt skal bli langt
og redsel
for å miste deg
Det er tortur
konstant
og jeg er så uendelig
uendelig lei meg
fredag 13. juni 2008
Når det er fredag...
...og huset er så ryddig
som jeg orker,
støvet er tørket
og støvsuget vekk -
tar jeg fram et lammeskinn
banker det en ekstra gang
og legger det på sofaen
sammen med ei lita rosa pute
og et mykt, rosa pledd
Jeg brer ut en flanellsklut på puta
og legger en haug med pent brettede
gaskluter i vinduskarmen,
en rosa smokk,
og så er det klart
For når det er fredag,
kommer nusse hjem
fra avveksling,
og da er det godt å ha
plassen klar
til å legge ned
den tynne, slappe kroppen
når vi kommer inn
Plassen
der hun og jeg
skal tilbringe kvelden, helgen,
som i et vakuum av tid og rom
mens livet lever
et annet sted
Som jeg håper du får fred
fra skrikingen i kveld,
lille venn
Som jeg håper kroppen din
får slappe av
Åh, hvor jeg drømmer om
et liv for deg
som jeg orker,
støvet er tørket
og støvsuget vekk -
tar jeg fram et lammeskinn
banker det en ekstra gang
og legger det på sofaen
sammen med ei lita rosa pute
og et mykt, rosa pledd
Jeg brer ut en flanellsklut på puta
og legger en haug med pent brettede
gaskluter i vinduskarmen,
en rosa smokk,
og så er det klart
For når det er fredag,
kommer nusse hjem
fra avveksling,
og da er det godt å ha
plassen klar
til å legge ned
den tynne, slappe kroppen
når vi kommer inn
Plassen
der hun og jeg
skal tilbringe kvelden, helgen,
som i et vakuum av tid og rom
mens livet lever
et annet sted
Som jeg håper du får fred
fra skrikingen i kveld,
lille venn
Som jeg håper kroppen din
får slappe av
Åh, hvor jeg drømmer om
et liv for deg
tirsdag 27. mai 2008
Våre håpefulle
Andreklassingen min kom hjem med invitasjon til sommeravslutning i dag.
Det vil bli servering av kaffe, kaker og saft, og underholdning ved våre håpefulle, sto det.
Våre håpefulle.
Håpefull. Et nydelig ord som rommer alle vakre drømmer og store framtidsvisjoner for våre barn.
Ihvertfall for noen av dem.
For noen er det ikke håp.
Nusses framtid er ikke håpefull.
Det vil bli servering av kaffe, kaker og saft, og underholdning ved våre håpefulle, sto det.
Våre håpefulle.
Håpefull. Et nydelig ord som rommer alle vakre drømmer og store framtidsvisjoner for våre barn.
Ihvertfall for noen av dem.
For noen er det ikke håp.
Nusses framtid er ikke håpefull.
onsdag 21. mai 2008
Om forventninger
Jeg tror jeg traff en slags bunn her om dagen.
Endelig har det sunket ordentlig inn,
endelig har jeg erkjent, virkelig erkjent
at det ikke kommer til å bli bedre.
Sånn som vi har det nå,
det er sånn vi skal ha det.
Nå er alt prøvd.
Jenta mi skal ikke få bli bedre.
Alle håp, som jeg mer eller mindre bevisst har båret på,
er knust nå.
Og, det er nesten litt godt, for når håpene ikke er der mer,
så gjør det ikke vondt når de ikke blir innfridd.
Hele veien har jeg senket forventningene
til hvordan nusses liv skal være.
Fra starten, da vi trodde at ting skulle bli bra
bare epilepsien kom under kontroll,
til erkjennelse etter erkjennelse
om at hun ikke skulle lære å holde hodet,
bruke hendene, leke, sitte, stå, gå,
kommunisere,
kjenne mammaen og pappaen sin.
Men en annen mamma har fått meg til å tenke
på hvor lavt det er greit å senke forventningene.
Jeg har blogget om det tidligere også.
Hvor går grensen
mellom hvor lave forventninger det er greit å ha,
og hva som er et liv verd å leve?
Det er ett håp, ett ønske jeg ikke kan gi slipp på.
Og det er at nusse skal slippe å skrike.
At den avsindige skrikingen,
som vi ikke skjønner noe av
og ikke klarer å stagge,
skal forsvinne.
I livet - eller i døden.
Det er der jeg har bestemt meg
for å sette grensen.
Endelig har det sunket ordentlig inn,
endelig har jeg erkjent, virkelig erkjent
at det ikke kommer til å bli bedre.
Sånn som vi har det nå,
det er sånn vi skal ha det.
Nå er alt prøvd.
Jenta mi skal ikke få bli bedre.
Alle håp, som jeg mer eller mindre bevisst har båret på,
er knust nå.
Og, det er nesten litt godt, for når håpene ikke er der mer,
så gjør det ikke vondt når de ikke blir innfridd.
Hele veien har jeg senket forventningene
til hvordan nusses liv skal være.
Fra starten, da vi trodde at ting skulle bli bra
bare epilepsien kom under kontroll,
til erkjennelse etter erkjennelse
om at hun ikke skulle lære å holde hodet,
bruke hendene, leke, sitte, stå, gå,
kommunisere,
kjenne mammaen og pappaen sin.
Men en annen mamma har fått meg til å tenke
på hvor lavt det er greit å senke forventningene.
Jeg har blogget om det tidligere også.
Hvor går grensen
mellom hvor lave forventninger det er greit å ha,
og hva som er et liv verd å leve?
Det er ett håp, ett ønske jeg ikke kan gi slipp på.
Og det er at nusse skal slippe å skrike.
At den avsindige skrikingen,
som vi ikke skjønner noe av
og ikke klarer å stagge,
skal forsvinne.
I livet - eller i døden.
Det er der jeg har bestemt meg
for å sette grensen.
søndag 11. mai 2008
Å få tiden til å gå
Når varmen siger inn over landet
som en forsmak på sommer
På en fridag
lokkes de vinterbleke menneskene ut i solen
for å leve
Men hos oss,
når mannen jobber med huset,
og de store barna løper, leker og ler
Er det bare nusse og meg
Og på slike dager
handler alt
om å få
tiden til å gå
Til det igjen blir kveld
og vi kan sove
Så vi triller tur
på de små veiene rundt i nabolaget
Mellom de små, identiske
legoklossehusene
Som ligger tett i tett
Med de små grønne plenene
som det sikkert tar max 10 minutter å klippe
Omgitt av evinnelige tujahekker
I noen av hagene er det mennesker
foreldre og barn som spiller fotball
Eller bare sitter lettkledde og slapper av
og nyter solen
Men mange av hagene er tomme,
menneskene som bor der
er sikkert på tur
På stranden og griller
på båttur
eller kanskje i syden
Alt dette
som jeg egentlig aldri har ønsket meg
Står nå for meg
som selve manifestasjonen
av bekymringsløshet
Vognhjulene triller, skrittene mine krysser
de samme sporene vi følger
gang på gang
Aldri langt hjemmefra
i tilfelle plutselig skriking
eller en akutt krise
Luften er varm, duftende av blomster
fuglene kvitrer
Langsomt går vi
- for å få tiden til å gå
Når vi kommer hjem igjen
har det gått
en halvtime
som en forsmak på sommer
På en fridag
lokkes de vinterbleke menneskene ut i solen
for å leve
Men hos oss,
når mannen jobber med huset,
og de store barna løper, leker og ler
Er det bare nusse og meg
Og på slike dager
handler alt
om å få
tiden til å gå
Til det igjen blir kveld
og vi kan sove
Så vi triller tur
på de små veiene rundt i nabolaget
Mellom de små, identiske
legoklossehusene
Som ligger tett i tett
Med de små grønne plenene
som det sikkert tar max 10 minutter å klippe
Omgitt av evinnelige tujahekker
I noen av hagene er det mennesker
foreldre og barn som spiller fotball
Eller bare sitter lettkledde og slapper av
og nyter solen
Men mange av hagene er tomme,
menneskene som bor der
er sikkert på tur
På stranden og griller
på båttur
eller kanskje i syden
Alt dette
som jeg egentlig aldri har ønsket meg
Står nå for meg
som selve manifestasjonen
av bekymringsløshet
Vognhjulene triller, skrittene mine krysser
de samme sporene vi følger
gang på gang
Aldri langt hjemmefra
i tilfelle plutselig skriking
eller en akutt krise
Luften er varm, duftende av blomster
fuglene kvitrer
Langsomt går vi
- for å få tiden til å gå
Når vi kommer hjem igjen
har det gått
en halvtime
tirsdag 6. mai 2008
Hva hvis? Hvis bare?
Jeg har så mange spørsmål, hva hvis...? hvis bare...? Meningsløse spørsmål, uten fornuftige svar, som det er umulig å ikke stille. Hvis jeg stiller dem, blir jeg ferdig med dem da tro?
Hva hvis jeg hadde blitt gravid en måned før, en måned etter... Hva hvis jeg hadde abortert? Hva hvis hun ikke hadde overlevd fødselen? Hva hvis nusse ikke hadde overlevd sin første pustestans, sin andre, hva da? Hvor hadde vi vært da?
Hadde vi sørget mer, vært mer fortvilet? Hadde vi vært lykkeligere? Hadde vi følt lettelse? Hadde vi kanskje hatt et annet barn?
Hvis bare hun hadde gitt blikkontakt av litt varighet, vist gjenkjennelse, gjenkjennelsesglede, hva hvis vi hadde hatt et meningsfylt samspill? Hvis hun bare hadde latt seg avlede og trøste når plagene kommer? Hvis hun bare hadde holdt hodet sitt selv, hvis hun bare hadde klart å bruke hendene sine bittelitt? Hvordan hadde det vært da?
Hadde det vært lettere da? Hadde det vært vondere å se at hun kanskje forsto litt av sin situasjon? Vanskeligere å levere henne på avveksling? Hadde jeg likevel ønsket meg - mer?
Hva hvis? Hvis bare? Meningsløse spørsmål å stille. Likevel umulig å la være. Forhåpentligvis, sannsynligvis, sjeldnere med tiden. Men tankene vil aldri stilne helt, jeg vil aldri bli helt ferdig med å spørre. For drømmen som brast var så vakker, og lidelsen barnet mitt fikk er så stor.
Hvis jeg bare kunne si at hun hadde det bra. Hvis bare.
Hva hvis jeg hadde blitt gravid en måned før, en måned etter... Hva hvis jeg hadde abortert? Hva hvis hun ikke hadde overlevd fødselen? Hva hvis nusse ikke hadde overlevd sin første pustestans, sin andre, hva da? Hvor hadde vi vært da?
Hadde vi sørget mer, vært mer fortvilet? Hadde vi vært lykkeligere? Hadde vi følt lettelse? Hadde vi kanskje hatt et annet barn?
Hvis bare hun hadde gitt blikkontakt av litt varighet, vist gjenkjennelse, gjenkjennelsesglede, hva hvis vi hadde hatt et meningsfylt samspill? Hvis hun bare hadde latt seg avlede og trøste når plagene kommer? Hvis hun bare hadde holdt hodet sitt selv, hvis hun bare hadde klart å bruke hendene sine bittelitt? Hvordan hadde det vært da?
Hadde det vært lettere da? Hadde det vært vondere å se at hun kanskje forsto litt av sin situasjon? Vanskeligere å levere henne på avveksling? Hadde jeg likevel ønsket meg - mer?
Hva hvis? Hvis bare? Meningsløse spørsmål å stille. Likevel umulig å la være. Forhåpentligvis, sannsynligvis, sjeldnere med tiden. Men tankene vil aldri stilne helt, jeg vil aldri bli helt ferdig med å spørre. For drømmen som brast var så vakker, og lidelsen barnet mitt fikk er så stor.
Hvis jeg bare kunne si at hun hadde det bra. Hvis bare.
mandag 28. april 2008
For godt til å være sant
I noen få gyldne dager etter vagusoperasjonen hadde vi det så fint... Nusse så rolig og samlet, øynene så våkne, så rettstilte, granskende. Ingen skriking, omtrent ingen anfall å se, smil og liv. Gode, glade bevegelser i armer og bein, lek? Det føltes nesten for godt til å være sant. Som om jeg hadde stjålet en skinnende stund fra livet til en person uten virkelige bekymringer. Men det var så fint. Så mange fine dager etter hverandre som vi aldri har hatt. Et glimt av en drøm.
Så jeg gikk i fella. Jeg lettet litt på lokket til det innestengte, bortgjemte håpet. Jeg begynte å håpe, på en ny og bedre hverdag, for nusse, for oss alle.
Men det var for godt til å være sant. De gode dagene ble brått avløst av dager med skriking, mer enn før. Vill fekting og kaving med armer og bein, kraftigere enn før. Øyne som gled ut igjen. Pusteproblemer. Slim. Nye infeksjoner. Tilbake til helvete. Håpet måtte vike for motløshet og fortvilelse, sterkere enn før fordi jeg hadde latt håpet slippe fram. Dette var det siste vi hadde.
Hvor mange ganger tåler et mammahjerte å knuses?
Så jeg gikk i fella. Jeg lettet litt på lokket til det innestengte, bortgjemte håpet. Jeg begynte å håpe, på en ny og bedre hverdag, for nusse, for oss alle.
Men det var for godt til å være sant. De gode dagene ble brått avløst av dager med skriking, mer enn før. Vill fekting og kaving med armer og bein, kraftigere enn før. Øyne som gled ut igjen. Pusteproblemer. Slim. Nye infeksjoner. Tilbake til helvete. Håpet måtte vike for motløshet og fortvilelse, sterkere enn før fordi jeg hadde latt håpet slippe fram. Dette var det siste vi hadde.
Hvor mange ganger tåler et mammahjerte å knuses?
søndag 20. april 2008
Trebarnsmamma
Jeg har satt tre barn til verden. Jeg har tre vakre barn. Jeg skulle vært en trebarnsmamma, men jeg føler meg ikke som en. Jeg ble ikke trebarnsmamma, jeg ble annerledesmamma. Først og fremst ble jeg hun som er mamma til et forferdelig dårlig barn, som har så mange plager, som har så lite lys og glede å gi, men som volder så uendelig mye svart fortvilelse. Hvis noen spør hvor mange barn jeg har, har jeg av og til nesten lyst til å svare to. Det er sånn det føles. Jeg har to barn som gir meg påfyll, energi, glede og livslyst. Hun minste er ikke et barn. Hun er liten, hun er vakker, men ikke et barn. Det er ikke sånn det skal være med barn. Hun er et skall som vokser, og hun plages, eller er tom og fjern. Hun får ikke være tilstede i verden. Barnet i henne er ikke der. Og jeg savner det sånn. Jeg skulle jo vært en trebarnsmamma.
onsdag 2. april 2008
Mysteriet deg
Du er et mysterium, min lille venn. Så hardt som vi har forsøkt, så har ingen klart å skjønne noe av deg. Du ser jo helt perfekt ut, fullstendig velskapt! Når du ligger og sover ser du ut som en hvilken som helst toåring. Eller ikke hvilken som helst, du er mye vakrere enn de andre...
Det er så mye som virker på deg! Du er helt perfekt skrudd sammen. Du vokser helt etter skjemaet. Hår og negler vokser jevnt, 20 hvite fine melketenner har du fått. Fordøyelsen er helt i orden. Du blunker og vrir deg når du får håret i øynene, skriker til hvis vi er uheldige og får gjort deg noe vondt eller du gjør vondt på deg selv. Du sutrer når du er trøtt, og protesterer når du misliker noe. De små fingrene dine krøller seg og kjenner, når du får noe i hånden, det er så fint å se når du begraver hendene i lammeskinnene dine.
Du viser at du liker litt forandring, og å komme deg en tur ut, da blir du roligere. Når du er trøtt og ikke finner roen liker du ofte å holde oss i fingrene og at vi holder smokken for deg, du blir rolig av å ha smokken, selv om du ikke klarer å suge den fast selv. Du sovner godt i sengen din om kvelden, og sover hele natten. Når du slår opp øynene om morgenen, er det som oftest med et lite underfundig smil, og denne konsentrerte nyven i pannen, som om du forsøker å se verden - før anfallene kommer og fester grepet på deg igjen.
Den som hadde nøkkelen til mysteriet deg.
Det er så mye som virker på deg! Du er helt perfekt skrudd sammen. Du vokser helt etter skjemaet. Hår og negler vokser jevnt, 20 hvite fine melketenner har du fått. Fordøyelsen er helt i orden. Du blunker og vrir deg når du får håret i øynene, skriker til hvis vi er uheldige og får gjort deg noe vondt eller du gjør vondt på deg selv. Du sutrer når du er trøtt, og protesterer når du misliker noe. De små fingrene dine krøller seg og kjenner, når du får noe i hånden, det er så fint å se når du begraver hendene i lammeskinnene dine.
Du viser at du liker litt forandring, og å komme deg en tur ut, da blir du roligere. Når du er trøtt og ikke finner roen liker du ofte å holde oss i fingrene og at vi holder smokken for deg, du blir rolig av å ha smokken, selv om du ikke klarer å suge den fast selv. Du sovner godt i sengen din om kvelden, og sover hele natten. Når du slår opp øynene om morgenen, er det som oftest med et lite underfundig smil, og denne konsentrerte nyven i pannen, som om du forsøker å se verden - før anfallene kommer og fester grepet på deg igjen.
Den som hadde nøkkelen til mysteriet deg.
mandag 17. mars 2008
Abonner på:
Innlegg (Atom)
Innlegg
