2024 Stocking Stuffer Guide for Kids, Tweens & Teens
for ett år siden
mandag 7. januar 2008
Hemmelige drømmer
Om natten har jeg hemmelige drømmer. I min dypeste søvn drømmer jeg vakre drømmer om at nusse er frisk. At hun sprudler og smiler og løper og lever og ler, kaster seg rundt halsen min og klemmer den lille kroppen sin inntil min, og sitt kinn mot mitt. Stemmen hennes som hvisker mamma i øret mitt. Det jeg mest av alt ønsker meg... Drømmen er så levende! Det er nesten så jeg tror det er sant, det er så deilig. Men så kommer morgenen.
søndag 6. januar 2008
Kjærlighet er ikke det samme som glede
Jeg blir så lei meg og aldri så lite provosert når folk stiller spørsmål ved min kjærlighet til nusse og etterlyser gleden over å få være mammaen hennes. Det skulle ikke være nødvendig å få folk til å føle at de er nødt til å forklare og forsvare seg. Selvfølgelig elsker jeg henne! Hun er mitt barn! Jeg har båret henne inni meg i 9 måneder, født henne, ammet henne med stort besvær, stelt henne, gitt henne alt jeg klarer og makter. Jeg elsker henne like mye som jeg elsker mine to andre barn, den vakreste av dem alle er hun, og så skjønne som gutten og storejenta mi er sier ikke det lite!
Men det hjelper da vel for helv*** ikke om hun er vakker! Det gjør like vondt, vondere i mammahjertet å se henne ligge slapp og apatisk eller fektende stiv og utilpass på sofaen, være et hjelpeløst vitne til den miserable eksistensen hun er henvist til. Hvordan kan noen føle glede over å være mamma til et barn som er så plaget og som lever så lite? Mammahjertet knuses hver eneste gang når jeg en sjelden gang ser at hun prøver å ta inn verden rundt seg, og hver eneste gang blir avbrutt etter få sekunder av den forbannede epilepsien. Øynene som prøvde å fokusere blir slørete og tomme, glir hver sin vei og rykker, hun får aldri en sjanse.
Ingen ønsker vel mer enn meg å kunne fortelle verden at nusse har hatt en god dag eller gjort framgang!? Jeg vil være den første til å dele. Bare at det er ikke så mye å dele. TO GANGER i nusses toårige liv har jeg følt ekte kontakt mellom oss. To ganger på over 700 dager har jeg følt at jenta mi har vært virkelig tilstede i livet og verden. Jeg husker datoene. 22. september 2006 og 6. august 2007. Små glimt av noe, som ligger der og aldri får komme fram. Det er ikke mange som virkelig kan forstå hvordan det må være. Jeg er en mamma som bare vil det beste for jenta mi, som gør alt jeg kan for å hjelpe, lokke fram noe av det som bor i henne, jeg har sett så lite av det at jeg ikke en gang vet hva det er, og så nytter det ikke.
Ja, jeg har blitt kjent med henne, så godt det lar seg gjøre, i løpet av tiden jeg har hatt henne. Jeg vet hva jeg må gjøre for at hun skal ha så lite plager og ubehag som mulig. Og det er litt av en jobb. Hun må sondes annenhver time på dagtid med vanlig mat og vann, for hun blir så kvalm av sondemat. Hun må holdes i ro etter måltider for å unngå oppkast. Hun må forsiktig vendes og snus for at spytt og slim ikke skal hope seg opp i lungene, hun må hjelpes med å få det ut av munnen når hun hoster det opp, så det ikke skal gli tilbake. Hun klarer ikke svelge det riktig selv. Hun kan ikke sitte for lenge av gangen i vogn eller bilstol på grunn av dette, så lengre turer stopper seg selv. Vi må haste avgårde mellom slagene og prøve å få levd litt.
Men likevel, selv om jeg gjør alt riktig, så har hun fortsatt så mye utilpasshet og ubehag og tomhet i seg som jeg ikke klarer å få bort. Av og til kan jeg lokke fram et ansiktsuttrykk som uttrykker avslappethet og behag, og selvfølgelig blir jeg glad når jeg klarer det, men like raskt erstattes behaget av utilpasshet, pine og skrik. Det lille blaffet av glede blir grundig slukket. Og neste gang jeg forsøker samme strategi får jeg ingen respons. Jeg kan aldri vite hvordan neste sekund vil bli. Bare at jeg alltid må ha et øye på henne. Og se den miserable eksistensen hun er henvist til.
Å føle glede over at hun lever ville være et hån mot henne. Å glede seg over et uskyldig lite barns plager og tomme eksistens er jo bare grusomt. Selv om hun er vakker. De som ikke skjønner det må få hodet opp av sanden og se realiteten i øynene. Den nakne, brutale realiteten. Noen ville ha godt av å filosofere litt over uttrykket «kjærlighet i ytterste konsekvens». Og over hva som er et liv verd å leve.
Men det hjelper da vel for helv*** ikke om hun er vakker! Det gjør like vondt, vondere i mammahjertet å se henne ligge slapp og apatisk eller fektende stiv og utilpass på sofaen, være et hjelpeløst vitne til den miserable eksistensen hun er henvist til. Hvordan kan noen føle glede over å være mamma til et barn som er så plaget og som lever så lite? Mammahjertet knuses hver eneste gang når jeg en sjelden gang ser at hun prøver å ta inn verden rundt seg, og hver eneste gang blir avbrutt etter få sekunder av den forbannede epilepsien. Øynene som prøvde å fokusere blir slørete og tomme, glir hver sin vei og rykker, hun får aldri en sjanse.
Ingen ønsker vel mer enn meg å kunne fortelle verden at nusse har hatt en god dag eller gjort framgang!? Jeg vil være den første til å dele. Bare at det er ikke så mye å dele. TO GANGER i nusses toårige liv har jeg følt ekte kontakt mellom oss. To ganger på over 700 dager har jeg følt at jenta mi har vært virkelig tilstede i livet og verden. Jeg husker datoene. 22. september 2006 og 6. august 2007. Små glimt av noe, som ligger der og aldri får komme fram. Det er ikke mange som virkelig kan forstå hvordan det må være. Jeg er en mamma som bare vil det beste for jenta mi, som gør alt jeg kan for å hjelpe, lokke fram noe av det som bor i henne, jeg har sett så lite av det at jeg ikke en gang vet hva det er, og så nytter det ikke.
Ja, jeg har blitt kjent med henne, så godt det lar seg gjøre, i løpet av tiden jeg har hatt henne. Jeg vet hva jeg må gjøre for at hun skal ha så lite plager og ubehag som mulig. Og det er litt av en jobb. Hun må sondes annenhver time på dagtid med vanlig mat og vann, for hun blir så kvalm av sondemat. Hun må holdes i ro etter måltider for å unngå oppkast. Hun må forsiktig vendes og snus for at spytt og slim ikke skal hope seg opp i lungene, hun må hjelpes med å få det ut av munnen når hun hoster det opp, så det ikke skal gli tilbake. Hun klarer ikke svelge det riktig selv. Hun kan ikke sitte for lenge av gangen i vogn eller bilstol på grunn av dette, så lengre turer stopper seg selv. Vi må haste avgårde mellom slagene og prøve å få levd litt.
Men likevel, selv om jeg gjør alt riktig, så har hun fortsatt så mye utilpasshet og ubehag og tomhet i seg som jeg ikke klarer å få bort. Av og til kan jeg lokke fram et ansiktsuttrykk som uttrykker avslappethet og behag, og selvfølgelig blir jeg glad når jeg klarer det, men like raskt erstattes behaget av utilpasshet, pine og skrik. Det lille blaffet av glede blir grundig slukket. Og neste gang jeg forsøker samme strategi får jeg ingen respons. Jeg kan aldri vite hvordan neste sekund vil bli. Bare at jeg alltid må ha et øye på henne. Og se den miserable eksistensen hun er henvist til.
Å føle glede over at hun lever ville være et hån mot henne. Å glede seg over et uskyldig lite barns plager og tomme eksistens er jo bare grusomt. Selv om hun er vakker. De som ikke skjønner det må få hodet opp av sanden og se realiteten i øynene. Den nakne, brutale realiteten. Noen ville ha godt av å filosofere litt over uttrykket «kjærlighet i ytterste konsekvens». Og over hva som er et liv verd å leve.
fredag 4. januar 2008
Historien om nusse - del to
Her er del to i historien om jenta vår.
Dette skrev jeg 24. august 2007:
Nå har det gått en stund siden jeg skrev første del i historien om nusse. Mye har skjedd, men likevel så lite. Etter en bedre periode fram mot jul 2006 med mindre skriking og en roligere unge kom januar 2007 med puppenekt, mye feber og dårlig vektøkning. Fra PEG ble nevnt første gang til den var på plass gikk det 5 uker. Hun var i tillegg på Sunnaas og filmet svelgfunksjonen, selvfølgelig var den like dårlig som resten av jenta, og all mat sto i overhengende fare for å havne i luftveiene. Fra den dagen hun fikk PEG har hun vært fullernært via sonden... Vekten økte fint nå, ting var ganske rolige og stabile, og vi begynte å tenke på avlastning, dagtilbud, få på plass tiltak for at den vesle familien vår igjen kanskje skulle få noe som lignet på et liv. Det var så rart første gangen hun skulle overnatte i avlastningsboligen. Jeg var der sammen med henne til kveldsmaten og kveldsstellet var unnagjort, la henne i sengen, kysset henne godnatt og kjørte hjem – alene. Tårene silte hele veien hjem. Det føltes bare så grunnleggende feil å måtte sende den vesle jenta si bort til fremmede for å kunne få føle seg litt normal, være en vanlig familie for en stakket stund. Men jeg sov tungt den natten, sikkert fordi jeg var så sliten. Og allerede neste gang kjente jeg hvor deilig det var å føle seg som en helt vanlig mamma, og gjøre helt vanlige familieting, ikke tenke på vanskelige matsituasjoner, skriking, medisiner, trening, stimulering, og et barn som ikke utvikler seg, ikke gir kontakt. Vi startet også opp med tilvenning til dagtilbudet. Ikke for nusses skyld, hun enser jo likevel ikke hvem hun er hos, men for de som skulle jobbe med henne. Det føltes lenge viktig for meg at hun skulle gå i vanlig barnehage, med barnestemmer, latter, liv og lek rundt seg. Men jeg så jo at hun ikke responderte på søsknene sine, det var en tung kamel å svelge, men jeg innså at det beste for henne ville være å tilbringe dagene sine ved en spesialenhet for multifunksjonshemmede, alt tilrettelagt, og personell med årelang kompetanse.
Dagen før hun skulle være der alene for første gang sluttet hun å puste igjen. Det var en mandag i mars, hun og jeg hadde vært ute og handlet inn og ordnet det siste praktiske før oppstarten. Hun sovnet i bilen på veien hjem, og fikk sitte i setet sitt mens jeg styret og bar inn poser. Og da jeg kom for å hente henne inn så jeg med en gang at noe var galt. Hun hadde en sjø av oppkast i og rundt munnen, var flekkete i huden, hadde store svetteperler på pannen. Jeg var rett tilbake til pustestoppen noen månder tidligere, autopiloten slo inn, og jeg rev henne med meg inn i huset, tok av henne klærne, ringte 113 og begynte med munn-til-munn. Pulsoksymeteret viste en metning på 86%, men den raste nedover, 50, 40, 30. Hun ble askegrå i huden, og helt stiv, jeg blåste og blåste og det kom fryktelige lyder fra den lille kroppen, jeg klarte ikke å puste metningen høyere enn 70, kunne bare tenke at denne gangen klarer jeg det ikke, nå dør hun. Ambulansen kom, maske, bag, oksygen, hun fikk fargen tilbake, metningen steg, og stivheten slapp taket i den vesle kroppen. Men hun pustet ikke, og ble bagget hele veien til sykehuset. Jeg fikk ikke være hos henne, måtte kjøre foran i akuttbilen. Det var en forferdelig kjøretur. I akuttmottaket pustet hun fortsatt ikke selv, og ble umiddelbart intubert. Dette var starten på noen forferdelige uker, hvor jeg var et hjelpeløst vitne til umenneskelige lidelser hos den vesle jenta mi. En uke i respirator med aspirasjonspneumoni, slimpropping, kramper, et mislykket ekstubasjonsforsøk ledsaget av enorme pusteproblemer, et uforklarlig anfall med oppkast og skyhøyt blodtrykk og noen grusomme fargeforandringer i huden, TPN, stivhet, utilpasshet, sterke smerter og utrøstelig skriking, slimproblemer, hoste, pustevansker, massive kramper og mange mislykkede forsøk på å starte med mat i magen, før det hele ble kronet med en kraftig gastroenteritt og en uke i isolasjon.
Vi slapp ut over påske, med en unge som var satt på enorme doser med prednisolon i et despreat forsøk på å dempe en løpsk epilepsi, og enda en epilepsimedisin. Hun hadde vært gjennom en forferdelig tørn, var sikkert vanvittig sliten, og nå skrek og skrek hun igjen, og este ut og ble stinn og tjukk av medisinene, var enda dårligere motorisk, enda dårligere kontaktbar enn noen gang, og krampet og krampet. Det ble en vår med mange vanskelige tanker omkring liv og død, bunnløs fortvilelse, sorg, raseri. Jeg var mer sliten enn noensinne, motløs og redd, og fikk anfall av angst. Nusse slet med enorme mengder slim, og vi kunne ikke en gang kjøre til legekontroller med henne fordi hun holdt på å bli kvalt i sitt eget slim etter 5 minutter i bilsetet. Så vi kjørte rundt med henne sittende på fanget, veldig trygt... På en kontroll sa vi som sant var at dersom hun skulle slutte å puste igjen, vil vi ikke at hun skal legges på respirator, men få masse smertestillende og få lov å sovne stille inn. Dette var tanker vi hadde strevet mye med hele våren og som hadde modnet lenge i oss, men det er hva vi mener vil være best for nusse, for alle. Men da skal jeg si det ble fart i legene, det ble plutselig tatt nye tester på utredningssiden, og plutselig hadde hun fått tid for oppstart av ketogen diett på SSE, allerede før sommerferien.
Hun startet på dietten i juni, og som med alt annet oppsto det masse problemer i forbindelse med dette også, med kvalme, oppkast, hyperketose og lavt blodsukker, så opptrappingen tok mye lengre tid enn planlagt. Sammenfallende med diettoppstart var nusse dessuten endelig ferdig med å trappe ut prednisolonen, samt en annen epilepsimedisin. Og vi kravlet oss sakte med sikkert opp i diett-ratio. Så plutselig hadde vi en litt mindre stiv unge, litt mindre grinete, med et litt mer avslappet drag over ansiktet, kanskje litt mindre anfall? Men ingen mirakler. Ingen bedring i noen slik grad at det føltes som om det monner. Hun smiler nok litt mer, men det er fortsatt veldig vanskelig å få kontakt med henne. Mesteparten av gangene skjønner vi ikke hvorfor hun smiler, det er ihvertfall ikke av oss til oss. Motorisk er hun like dårlig, på et enda dårligere nivå enn en nyfødt, hun klarer ikke en gang å suge fast smokken sin selv eller ligge stabilt på rygg med hodet i midtstilling. Holde hodet selv eller løfte hodet i mageleie er uaktuelt. Hun bruker ikke hendene sine formålstjenlig. Hun forsøker ikke å føre dem til munnen, griper ikke. Blikket er ofte tomt, øynene ser gjerne hver sin vei, og hun søker ikke øyekontakt. Og hun har fortsatt ganske mange dager hvor hun er stiv, utilpass, gråter utrøstelig, i mange timer. Jo, hun er kanskje litt bedre enn hun var i våres. Men likevel så uendelig dårlig, så dårlig at alt oppleves meningsløst.
Håpet om en bedre framtid som fortsatt levde i høst er ikke mer. De fleste av tingene som var uprøvd sist jeg skrev er nå prøvd, og de har ikke virket. Jenta mi har ikke fått det bedre. Ihvertfall ikke så bra at det føles som om det er noen vits med noen ting. Og jeg er sliten. Har bare blitt mer og mer sliten etterhvert som tiden går og jeg ser at alt står stille. Utslitt etter en sommer med lite avlastning, uten dagtilbud og kun en ukes «ferie». Så uendelig sliten av å leve med et barn som er så dårlig, som krever alt, men ikke gir noe tilbake, som binder oss alle på hender og føtter og forhindrer oss fra å leve, gjør oss numne, bitre. Nei, det er ikke hennes skyld at hun er her og at hun er så syk, men det gjør da ingen forskjell i praksis. Livet føles ødelagt likevel. Og samme hva jeg gjør så har ikke jenta mi det godt. Så jeg har begynt å tenke på mer enn bare nusse. Jeg skal gjøre alt jeg kan for at hun skal ha det så bra som overhodet mulig, men like viktig er det at de andre barna mine skal ha det bra, med foreldre som har tid og overskudd til å ta seg av dem, se dem. Jeg skal også ha det litt bra, mannen min, forholdet vårt. Det er på tide å gi slipp. Det er på tide å ta livet tilbake. Nusse er stabil nå, og jeg går ikke hver dag og er livredd for at hun skal dø hvert øyeblikk. Nå må vi organisere et liv MED henne. 50% avlastning. Fullt dagtilbud. Vaskehjelp, og noen som vasker klærne våre. Vi håper å ha det på plass i løpet av høsten. Da skal jeg først hvile, prøve å finne litt tilbake til meg selv, finne ut hva jeg har blitt. Så skal jeg få meg en jobb. Se om vi kan skape oss noe som ligner et liv.
Men sløret kommer alltid til å være der, et flortynt slør av sorg foran alt som ligner på glede og lykke, slik at jeg aldri vil kunne ta det inn i fulle drag, aldri vil kunne nyte det fullt ut. Det føles som om jeg aldri vil kunne bli 100% glad igjen. Jeg vil alltid måtte bære med meg tanken på nusse, og alt hun ikke får være, den vakre, skjønne jenta mi...
Dette skrev jeg 24. august 2007:
Nå har det gått en stund siden jeg skrev første del i historien om nusse. Mye har skjedd, men likevel så lite. Etter en bedre periode fram mot jul 2006 med mindre skriking og en roligere unge kom januar 2007 med puppenekt, mye feber og dårlig vektøkning. Fra PEG ble nevnt første gang til den var på plass gikk det 5 uker. Hun var i tillegg på Sunnaas og filmet svelgfunksjonen, selvfølgelig var den like dårlig som resten av jenta, og all mat sto i overhengende fare for å havne i luftveiene. Fra den dagen hun fikk PEG har hun vært fullernært via sonden... Vekten økte fint nå, ting var ganske rolige og stabile, og vi begynte å tenke på avlastning, dagtilbud, få på plass tiltak for at den vesle familien vår igjen kanskje skulle få noe som lignet på et liv. Det var så rart første gangen hun skulle overnatte i avlastningsboligen. Jeg var der sammen med henne til kveldsmaten og kveldsstellet var unnagjort, la henne i sengen, kysset henne godnatt og kjørte hjem – alene. Tårene silte hele veien hjem. Det føltes bare så grunnleggende feil å måtte sende den vesle jenta si bort til fremmede for å kunne få føle seg litt normal, være en vanlig familie for en stakket stund. Men jeg sov tungt den natten, sikkert fordi jeg var så sliten. Og allerede neste gang kjente jeg hvor deilig det var å føle seg som en helt vanlig mamma, og gjøre helt vanlige familieting, ikke tenke på vanskelige matsituasjoner, skriking, medisiner, trening, stimulering, og et barn som ikke utvikler seg, ikke gir kontakt. Vi startet også opp med tilvenning til dagtilbudet. Ikke for nusses skyld, hun enser jo likevel ikke hvem hun er hos, men for de som skulle jobbe med henne. Det føltes lenge viktig for meg at hun skulle gå i vanlig barnehage, med barnestemmer, latter, liv og lek rundt seg. Men jeg så jo at hun ikke responderte på søsknene sine, det var en tung kamel å svelge, men jeg innså at det beste for henne ville være å tilbringe dagene sine ved en spesialenhet for multifunksjonshemmede, alt tilrettelagt, og personell med årelang kompetanse.
Dagen før hun skulle være der alene for første gang sluttet hun å puste igjen. Det var en mandag i mars, hun og jeg hadde vært ute og handlet inn og ordnet det siste praktiske før oppstarten. Hun sovnet i bilen på veien hjem, og fikk sitte i setet sitt mens jeg styret og bar inn poser. Og da jeg kom for å hente henne inn så jeg med en gang at noe var galt. Hun hadde en sjø av oppkast i og rundt munnen, var flekkete i huden, hadde store svetteperler på pannen. Jeg var rett tilbake til pustestoppen noen månder tidligere, autopiloten slo inn, og jeg rev henne med meg inn i huset, tok av henne klærne, ringte 113 og begynte med munn-til-munn. Pulsoksymeteret viste en metning på 86%, men den raste nedover, 50, 40, 30. Hun ble askegrå i huden, og helt stiv, jeg blåste og blåste og det kom fryktelige lyder fra den lille kroppen, jeg klarte ikke å puste metningen høyere enn 70, kunne bare tenke at denne gangen klarer jeg det ikke, nå dør hun. Ambulansen kom, maske, bag, oksygen, hun fikk fargen tilbake, metningen steg, og stivheten slapp taket i den vesle kroppen. Men hun pustet ikke, og ble bagget hele veien til sykehuset. Jeg fikk ikke være hos henne, måtte kjøre foran i akuttbilen. Det var en forferdelig kjøretur. I akuttmottaket pustet hun fortsatt ikke selv, og ble umiddelbart intubert. Dette var starten på noen forferdelige uker, hvor jeg var et hjelpeløst vitne til umenneskelige lidelser hos den vesle jenta mi. En uke i respirator med aspirasjonspneumoni, slimpropping, kramper, et mislykket ekstubasjonsforsøk ledsaget av enorme pusteproblemer, et uforklarlig anfall med oppkast og skyhøyt blodtrykk og noen grusomme fargeforandringer i huden, TPN, stivhet, utilpasshet, sterke smerter og utrøstelig skriking, slimproblemer, hoste, pustevansker, massive kramper og mange mislykkede forsøk på å starte med mat i magen, før det hele ble kronet med en kraftig gastroenteritt og en uke i isolasjon.
Vi slapp ut over påske, med en unge som var satt på enorme doser med prednisolon i et despreat forsøk på å dempe en løpsk epilepsi, og enda en epilepsimedisin. Hun hadde vært gjennom en forferdelig tørn, var sikkert vanvittig sliten, og nå skrek og skrek hun igjen, og este ut og ble stinn og tjukk av medisinene, var enda dårligere motorisk, enda dårligere kontaktbar enn noen gang, og krampet og krampet. Det ble en vår med mange vanskelige tanker omkring liv og død, bunnløs fortvilelse, sorg, raseri. Jeg var mer sliten enn noensinne, motløs og redd, og fikk anfall av angst. Nusse slet med enorme mengder slim, og vi kunne ikke en gang kjøre til legekontroller med henne fordi hun holdt på å bli kvalt i sitt eget slim etter 5 minutter i bilsetet. Så vi kjørte rundt med henne sittende på fanget, veldig trygt... På en kontroll sa vi som sant var at dersom hun skulle slutte å puste igjen, vil vi ikke at hun skal legges på respirator, men få masse smertestillende og få lov å sovne stille inn. Dette var tanker vi hadde strevet mye med hele våren og som hadde modnet lenge i oss, men det er hva vi mener vil være best for nusse, for alle. Men da skal jeg si det ble fart i legene, det ble plutselig tatt nye tester på utredningssiden, og plutselig hadde hun fått tid for oppstart av ketogen diett på SSE, allerede før sommerferien.
Hun startet på dietten i juni, og som med alt annet oppsto det masse problemer i forbindelse med dette også, med kvalme, oppkast, hyperketose og lavt blodsukker, så opptrappingen tok mye lengre tid enn planlagt. Sammenfallende med diettoppstart var nusse dessuten endelig ferdig med å trappe ut prednisolonen, samt en annen epilepsimedisin. Og vi kravlet oss sakte med sikkert opp i diett-ratio. Så plutselig hadde vi en litt mindre stiv unge, litt mindre grinete, med et litt mer avslappet drag over ansiktet, kanskje litt mindre anfall? Men ingen mirakler. Ingen bedring i noen slik grad at det føltes som om det monner. Hun smiler nok litt mer, men det er fortsatt veldig vanskelig å få kontakt med henne. Mesteparten av gangene skjønner vi ikke hvorfor hun smiler, det er ihvertfall ikke av oss til oss. Motorisk er hun like dårlig, på et enda dårligere nivå enn en nyfødt, hun klarer ikke en gang å suge fast smokken sin selv eller ligge stabilt på rygg med hodet i midtstilling. Holde hodet selv eller løfte hodet i mageleie er uaktuelt. Hun bruker ikke hendene sine formålstjenlig. Hun forsøker ikke å føre dem til munnen, griper ikke. Blikket er ofte tomt, øynene ser gjerne hver sin vei, og hun søker ikke øyekontakt. Og hun har fortsatt ganske mange dager hvor hun er stiv, utilpass, gråter utrøstelig, i mange timer. Jo, hun er kanskje litt bedre enn hun var i våres. Men likevel så uendelig dårlig, så dårlig at alt oppleves meningsløst.
Håpet om en bedre framtid som fortsatt levde i høst er ikke mer. De fleste av tingene som var uprøvd sist jeg skrev er nå prøvd, og de har ikke virket. Jenta mi har ikke fått det bedre. Ihvertfall ikke så bra at det føles som om det er noen vits med noen ting. Og jeg er sliten. Har bare blitt mer og mer sliten etterhvert som tiden går og jeg ser at alt står stille. Utslitt etter en sommer med lite avlastning, uten dagtilbud og kun en ukes «ferie». Så uendelig sliten av å leve med et barn som er så dårlig, som krever alt, men ikke gir noe tilbake, som binder oss alle på hender og føtter og forhindrer oss fra å leve, gjør oss numne, bitre. Nei, det er ikke hennes skyld at hun er her og at hun er så syk, men det gjør da ingen forskjell i praksis. Livet føles ødelagt likevel. Og samme hva jeg gjør så har ikke jenta mi det godt. Så jeg har begynt å tenke på mer enn bare nusse. Jeg skal gjøre alt jeg kan for at hun skal ha det så bra som overhodet mulig, men like viktig er det at de andre barna mine skal ha det bra, med foreldre som har tid og overskudd til å ta seg av dem, se dem. Jeg skal også ha det litt bra, mannen min, forholdet vårt. Det er på tide å gi slipp. Det er på tide å ta livet tilbake. Nusse er stabil nå, og jeg går ikke hver dag og er livredd for at hun skal dø hvert øyeblikk. Nå må vi organisere et liv MED henne. 50% avlastning. Fullt dagtilbud. Vaskehjelp, og noen som vasker klærne våre. Vi håper å ha det på plass i løpet av høsten. Da skal jeg først hvile, prøve å finne litt tilbake til meg selv, finne ut hva jeg har blitt. Så skal jeg få meg en jobb. Se om vi kan skape oss noe som ligner et liv.
Men sløret kommer alltid til å være der, et flortynt slør av sorg foran alt som ligner på glede og lykke, slik at jeg aldri vil kunne ta det inn i fulle drag, aldri vil kunne nyte det fullt ut. Det føles som om jeg aldri vil kunne bli 100% glad igjen. Jeg vil alltid måtte bære med meg tanken på nusse, og alt hun ikke får være, den vakre, skjønne jenta mi...
Historien om nusse - så langt
Her er litt bakgrunnsinformasjon om jenta vår, for de som ikke kjenner oss.
Dette skrev jeg 9. desember 2006:
Det var stor glede i familien, en ny liten baby var på vei. En liten søster eller bror til barna på 3, 5 og 11. Et etterlengtet lite bonusbarn, den siste juvelen i smykket som utgjorde denne perfekte lille familien. En blodprøve og to ultralyder viste at alt var bra, og da vi fikk vite at vi ventet ei lita jente tok det ikke lang tid før storesøsknene hadde bestemt hva hun skulle hete. Men vi kalte henne bare for nusse. Magen vokste og babyen sparket, og fødselen startet akkurat når den skulle, en iskald natt i februar. Jenta hadde hastverk, vi rakk bare akkurat fram til sykehuset før hun ble født, styrtfødsel. Navlestrengen 2 ganger rundt halsen og en gang rundt skulderen, men helt perfekt, 10 fingre og 10 tær, og et vakkert lite ansikt. Hun klynket da hun ble født, men orket liksom ikke skrike skikkelig til, kroppen var blå. Barnelege ble tilkalt, varming, oksygen, røntgen, hun hadde visst fostervann på lungene, hun hadde kommet så fort. Fargen kom seg, men hun fortsatte å være irritabel, stiv. Ville helst ligge alene, ikke bæres, ikke holdes, ikke suge. En nagende uro flyttet inn i magen... Infeksjon, lurte de, tok blodprøver, plaget den lille kroppen med mange bomstikk. Blodprøvene var fine, hun fortsatt irritabel. Ja, det kan jo også være en hjerneblødning... HVA? CT ble tatt, blodansamling innenfor den vesle hodeskallen, smertefullt, javisst, går over av seg selv, ingen varige men. Å, lettelse!
Så vi dro hjem med en baby som ikke klarte å suge av brystet, men vi trodde hun var frisk, og fikk til ammingen etterhvert. Hun sov mye, var annerledes enn de andre hadde vært, men den nagende uroen i magen ble skjøvet unna, de hadde jo sagt at hun var frisk. Hun klarte ikke å ligge på rygg, bare rullet seg sammen til en bylt og tippet over på siden. Og så stiv hun var, bena måtte tvinges fra hverandre for å få skiftet bleie. Men de hadde jo sagt at hun var frisk. Så begynte hun å skrike, i flere timer hver ettermiddag, helt utrøstelig. Og gulpet så spruten sto. Det er nok kolikk, tenkte vi, stålsatte oss og ventet på at hun skulle bli 3 måneder, da skulle det jo gå over. For de hadde jo sagt at hun var frisk! Men den nagende uroen trengte seg fram, hun ville ikke løfte hodet når vi la henne på magen, orket ikke holde hodet selv når vi løftet henne. Og kunne fortsatt ikke ligge på rygg. Men vi følte at hun så på oss, et lite smil av og til, storesøster hadde også vært kostbar på smilene. Hun måtte jo bare være frisk!
Drøyt 10 uker gammel begynte hun med noen små rytmiske rykninger i hendene sine. De kom i små serier, gjerne da hun skulle til å suge. Hva var dette for noe? Er dette normalt da? Uroen i magen, skyve den vekk, hun er jo frisk... Rykningene ble flere over den neste uken, armer, nakke, øyne, stemmen, bena. Hyppigere. Vekten flatet ut. Hun vrælte fortsatt hver ettermiddag. Urofølelsen lot seg ikke lenger skyve vekk, vellet fram, kvalmende. Det er noe galt. Vi tok henne til lege 11,5 uker gammel, hun ble lagt rett inn på sykehus, dagen etter kom sjokkbeskjeden. Rykningene var epilepsi. Generalisert epileptisk aktivitet, fullt kaos i hele den lille hjernen hennes. Epilepsi. Det kan jo gå bra, bare vi finner noen medisiner som tar bort anfallene! Håpet lever. Den første medisinen økte anfallene dramatisk, første håp knust. Mangel på vitamin B6 kan gi kramper, hun fikk B6 intravenøst, ingen effekt. Håp nummer 2 knust... Ny medisin, langsom opptrapping. MR av hodet var normal, spinalprøven, alle blodprøver og urinprøver bortsett fra en. Kunne det være vitamin B12-mangel? Det kan gi kramper! Blodprøver av meg, det var nok morsmelken som inneholdt for lite B12. Neste sjokk, morsmelken, det var nok min skyld! Hvis hun hadde fått morsmelkerstatning hadde ikke dette skjedd... Men mine blodprøver var fine. Og nusse fikk B12-sprøyte etter B12-sprøyte uten at krampene bedret seg. Et nytt håp ble knust...
Men hvordan sto det egentlig til med nusse oppi alle undersøkelser, medisiner, anfall? Leger og fysioterapeut, konstaterte at hun lå langt etter sine jevnaldrende i utvikling, både motorisk og psykisk. Noe som ble tydeligere og tydeligere etterhvert som tiden gikk. Det er noe alvorlig galt. Et sjokk som sank langsomt inn, som var for stort til å ta inn over seg på en gang, måtte tas i porsjoner. Barnet vårt er utviklingshemmet... Fysisk og psykisk utviklingshemmet. Og ordene fikk plutselig mening. Ordene man sier når man venter barn, mener at det ikke spiller noen rolle om det er jente eller gutt, "bare barnet er friskt". De ordene er faktisk ikke annet enn tomme fraser før man står der med et annerledesbarn.
Medisin nummer 2 og 3, nytt håp, nye nederlag, de virket ikke slik vi hadde håpet, ønsket, nusse hadde fortsatt anfall, utviklet seg ikke. Våren ble et kappløp, et race mot tiden, der vi ble drevet fra skanse til skanse, fra håp til håp, håp som ble grundig knust ett etter ett. Vi skulle prøve B6 en gang til, større dose, flere ganger. Det virket ikke det heller. Men da vi ble utskrevet fra sykehuset en vakker junidag så alt ganske fredelig ut, nusse hadde ikke så mange anfall, og i 2 uker hadde vi en ganske rolig og avslappet unge. Så kom det første anfallet som ikke ville gi seg. Hun ristet og krampet og kjempet med pusten i over en time, før vi dro på legevakten. Der hadde det roet seg, men hun ble undersøkt på sykehuset og man konstaterte lungebetennelse. Og fra da av økte anfallene igjen. Bare noen uker senere skjedde det igjen, 2 nye serieanfall, ny lungebetennelse. Sommerferie i helse-Norge, i 5 uker gikk vi der med en unge som krampet og ikke utviklet seg, med medisiner som ikke virket, uten å se snurten av en lege. Eller fysioterapeut, for den saks skyld. Eller et hjelpemiddel. Man skal da ha ferie. Og etter ferien var det bare å vente på at alle skulle ta igjen alt som skulle vært gjort i ferien. Hjelpemiddelsøknader. Henvisinger til Rikshospitalet, SSE. Beskjeder om 12 måneders ventetid... Fortvilelse, sorg, og gradvis økende erkjennelse om at nusse aldri kommer til å bli frisk. At hun sannsynligvis aldri vil lære seg å sitte, snakke, langt mindre gå. Dette er for livet. Vi er fanget. Fanget i en situasjon der vi må se barnet vårt lide uten å kunne hjelpe, kjempe for at hun skal få det hun trenger og har krav på, være nødt til å avvise de andre barna fordi nusse trenger konstant trening og stimulering. En katastrofe, intet mindre...
Det var jo ikke sånn det skulle blitt! Hun skulle jo være bonusbarnet, hele familiens lille kjeledegge og kosejente, en liten sjarmør som skulle utvikle seg og gjøre framskritt dag for dag! Denne fantastiske og fascinerende utviklingen som skjer i barns første par leveår, livets mirakel... I stedet satt vi der med et barn som krampet og krampet, ingen utvikling, ingen kontakt, spiseproblemer, timesvis med skingrende og utrøstelige skrik hver eneste ettermiddag. September begynte med et ukesopphold på SSE (SpesialSykehuset for Epilepsi), ett-døgnsregistrering av hjerneaktiviteten viste massiv generalisert epileptiform akivitet hele døgnet... Ingen kunne si hvorfor, eller hva som kan hjelpe. Vi dro hjem uten svar, enda mer desillusjonert. Så plutselig et glimt av noe fantastisk en dag i semptember. 22. september. Datoen er etset inn i minnet. En liten halvtime med en opplevelse av kontakt, kommunikasjon, blikk, smil. Den lille stemmen hennes som sa da-da-da, første og eneste gang. Tårene silte. Og det var over like fort som det kom... I høstferien var vi en dag på Rikshospitalet, de ble lagt planer for flere undersøkelser, mye snakk om svært alvorlig sykdom, mer venting.
Den første lørdagen i oktober sluttet hun å puste. I grålysningen lå hun der, stille, med vidåpne øyne, blå lepper og askegrå hud. Store svetteperler på pannen. Brystkassen hennes beveget seg ikke, hun pustet ikke. Jeg fikk en iskald klump i magen, hjertet raste avsted, jeg ble nummen, tenkte "nå dør hun". Det virket som en evighet, så tok fornuften kontroll. En hånd på brystkassen kjente at hjertet hennes slo. Så jeg begynte å puste for henne, mens jeg ringte 113, blåste luft inn gjennom den vesle nesa og munnen hennes, mens jeg ventet på ambulansen. Anestesisykepleieren som kom tok over, pustet for henne ved å holde en maske hardt over ansiktet hennes og presse luft inn via en ballong. Hun holdt så hardt at nusse fikk blåmerker på halsen etter fingrene. Ambulansehelikopter ble rekvirert, de fikk melding kl 07.56. Vi tok nusse i bærebagen og raste mot Oslo for fulle blålys, i møte med helikopteret. Hun pustet fortsatt ikke, og i tillegg fikk hun voldsomme kramper i hele kroppen. Vi møtte helikopteret kl 08.08. Anestesilegen kom over, og de holdt på nesten 1 time og 20 minutter med henne, hun lå i generaliserte kramper, de klarte ikke å få inn en nål i blodåren hennes. Hun fikk krampestillende medisin rektalt en gang, to ganger, krampene ville ikke gi seg. De sugde magesekken hennes. Mageinnhold over alt. Og anestesilegen stakk og stakk og stakk og stakk. På begge sider på halsen, i albuene, håndleddene, føttene, 2 ganger, 3 ganger på hvert sted. Nusse var kald og de kjørte opp temperaturen i bilen på max, menneskene svettet som gale. De brukte en lommelykt for at legen skulle se blodårene bedre, i alt oppstyret ble den slengt oppi bærebagen til nusse og der ble den liggende. Mens den lyste. Hun fikk et svært brannsår på den ene ankelen, tredjegrads. Det var grusomt, jeg holdt på å gå fra konseptene, kunne ikke forstå at det måtte ta så lang tid, hva med hjernen til nusse, gikk ut av bilen, inn i bilen, klarte ikke gråte. Plutselig hørte jeg "nål inne", så fikk hun narkosemedisiner og en tube i halsen slik at de kunne pumpe luft i henne. Endelig kl 09.25 var hun stabil. Hun ble lagt i respirator på barneintensiven på Rikshospitalet, flere nåler i vener og arterier, nesesonde, urinkateter, blodprøver. Nye doser med sovemedisin, morfin på pumpe, stabil situasjon. Men så fort narkosemedisinene gikk litt ut, begynte hun å krampe igjen. Røntgen, intravenøs antibiotika. Et uvirkelig syn å se sitt eget barn ligge slik. Naken. Ledninger og slanger overalt. Skitten i fjeset etter oksygenmasken, nesa teipet på halv tolv, blodflekker og flekker av mageinnhold rundt omkring på den lille kroppen, bleia og lakenet grisete av mageinnhold, masse stikkmerker. Den store blemma på ankelen. Jeg vasket henne. Hadde en sprø tanke i hodet om at jeg heller ville vaske henne levende enn død... Hun våknet opp denne gangen, til enda mer utredning, plagsomme, smertefulle, risikable undersøkelser, nye medisiner, nummer 4, 5, 6. Flere anfall, flere plager, de utrøstelige skrikene. 3 nye uker på SSE. Ingen finner svar, ingen klarer å hjelpe.
Hverdagen med et sterkt funksjonshemmet barn er en vanvittig berg og dalbane av opp- og nedturer, håp etterfulgt av bunnløs fortvilelse og motløshet. Man forsøker å leve, men dagen dreier seg bare om å overleve, komme seg gjennom dagen. Bare det å være ute blant folk, se en lykkelig forventningsfull gravid eller en frisk baby med så uendelig mange flere ferdigheter enn nusse, i samspill med sine omgivelser, det gir en fysisk smerte, som et knyttneveslag i magen. Og en følelse av urettferdighet. Selv om jeg så klart ikke unner noen et sykt barn, ingen barn skulle være nødt til å lide, så føles det likevel urettferdig. At ikke den vakre lille jenta mi også er frisk... Dagene preges av total uforutsigbarhet, man vet ikke hva som skjer neste minutt. Man mater, medisinerer, trener, stimulerer, bysser og bærer, men det nytter ikke, man kommer ikke gjennom, man evner ikke å hjelpe. Man må se sitt eget barn kun eksistere, uten verdighet, uten livskvalitet. Man overmannes av en vanvittig maktesløshet, stadig flere illusjoner brister. Til slutt er det vanskelig å holde på håpet. Man tenker at det ville vært best for nusse, for alle, om hun fikk slippe, sovne inn, få fred. At neste gang hun slutter å puste skal vi bare la det skje. At det ville vært det riktige...
Jeg legger ikke skjul på at jeg hadde valgt bort nusse hvis jeg hadde visst hvordan det kom til å bli. Men nå som hun er her, elsker jeg henne over alt på jord, og jeg vil ikke miste henne. Om jeg ikke har noe annet, så har jeg i det minste varmen hennes, hjerteslagene og pusten, og den lille myke varme hånden som jeg ofte ligger og holder i på natten. Da er hun fredelig, da ser alt bra ut... Eller det perfekte vakre ansiktet hennes som en sjelden gang sprekker opp i et smil. Hvordan skal jeg kunne la henne reise? Jeg er ikke klar ennå... Og så lenge jeg vet at vi har ting igjen å prøve, så har jeg midt oppi all fortvilelse og motløshet et ørlite håp om en bedre framtid for henne. Det er ikke så mye jeg ønsker, bare ei rolig og avslappet jente som ikke er irritabel, stiv og skriker i timesvis daglig, som kanskje gir litt kontakt og et glimt av gjenkjennelse. Litt livskvalitet. Så får det være med det andre, med anfall, med utvikling av ferdigheter, jeg skal være der for henne, elske henne, stelle henne, mate henne, holde henne, kjempe mot et tungrodd byråkrati for at hun skal få den hjelp hun trenger og har krav på. Så lenge vi ikke har prøvd alt, er jeg ikke klar til å gi slipp. Men jeg vet at dagen kan komme. Det er stor sannsynlighet for at vi en dag står ved veis ende, at alt er prøvd, og ingenting har hjulpet. Hvis jeg kan forsone meg med at jeg har gjort alt jeg maktet for å forsøke å hjelpe henne, da kan jeg forhåpentligvis sette mine egne egoistiske følelser til side og gi henne fred. Kjærlighet i ytterste konsekvens. Men inntil da må jeg kjempe, jeg klarer ikke annet...
Del to.
Dette skrev jeg 9. desember 2006:
Det var stor glede i familien, en ny liten baby var på vei. En liten søster eller bror til barna på 3, 5 og 11. Et etterlengtet lite bonusbarn, den siste juvelen i smykket som utgjorde denne perfekte lille familien. En blodprøve og to ultralyder viste at alt var bra, og da vi fikk vite at vi ventet ei lita jente tok det ikke lang tid før storesøsknene hadde bestemt hva hun skulle hete. Men vi kalte henne bare for nusse. Magen vokste og babyen sparket, og fødselen startet akkurat når den skulle, en iskald natt i februar. Jenta hadde hastverk, vi rakk bare akkurat fram til sykehuset før hun ble født, styrtfødsel. Navlestrengen 2 ganger rundt halsen og en gang rundt skulderen, men helt perfekt, 10 fingre og 10 tær, og et vakkert lite ansikt. Hun klynket da hun ble født, men orket liksom ikke skrike skikkelig til, kroppen var blå. Barnelege ble tilkalt, varming, oksygen, røntgen, hun hadde visst fostervann på lungene, hun hadde kommet så fort. Fargen kom seg, men hun fortsatte å være irritabel, stiv. Ville helst ligge alene, ikke bæres, ikke holdes, ikke suge. En nagende uro flyttet inn i magen... Infeksjon, lurte de, tok blodprøver, plaget den lille kroppen med mange bomstikk. Blodprøvene var fine, hun fortsatt irritabel. Ja, det kan jo også være en hjerneblødning... HVA? CT ble tatt, blodansamling innenfor den vesle hodeskallen, smertefullt, javisst, går over av seg selv, ingen varige men. Å, lettelse!
Så vi dro hjem med en baby som ikke klarte å suge av brystet, men vi trodde hun var frisk, og fikk til ammingen etterhvert. Hun sov mye, var annerledes enn de andre hadde vært, men den nagende uroen i magen ble skjøvet unna, de hadde jo sagt at hun var frisk. Hun klarte ikke å ligge på rygg, bare rullet seg sammen til en bylt og tippet over på siden. Og så stiv hun var, bena måtte tvinges fra hverandre for å få skiftet bleie. Men de hadde jo sagt at hun var frisk. Så begynte hun å skrike, i flere timer hver ettermiddag, helt utrøstelig. Og gulpet så spruten sto. Det er nok kolikk, tenkte vi, stålsatte oss og ventet på at hun skulle bli 3 måneder, da skulle det jo gå over. For de hadde jo sagt at hun var frisk! Men den nagende uroen trengte seg fram, hun ville ikke løfte hodet når vi la henne på magen, orket ikke holde hodet selv når vi løftet henne. Og kunne fortsatt ikke ligge på rygg. Men vi følte at hun så på oss, et lite smil av og til, storesøster hadde også vært kostbar på smilene. Hun måtte jo bare være frisk!
Drøyt 10 uker gammel begynte hun med noen små rytmiske rykninger i hendene sine. De kom i små serier, gjerne da hun skulle til å suge. Hva var dette for noe? Er dette normalt da? Uroen i magen, skyve den vekk, hun er jo frisk... Rykningene ble flere over den neste uken, armer, nakke, øyne, stemmen, bena. Hyppigere. Vekten flatet ut. Hun vrælte fortsatt hver ettermiddag. Urofølelsen lot seg ikke lenger skyve vekk, vellet fram, kvalmende. Det er noe galt. Vi tok henne til lege 11,5 uker gammel, hun ble lagt rett inn på sykehus, dagen etter kom sjokkbeskjeden. Rykningene var epilepsi. Generalisert epileptisk aktivitet, fullt kaos i hele den lille hjernen hennes. Epilepsi. Det kan jo gå bra, bare vi finner noen medisiner som tar bort anfallene! Håpet lever. Den første medisinen økte anfallene dramatisk, første håp knust. Mangel på vitamin B6 kan gi kramper, hun fikk B6 intravenøst, ingen effekt. Håp nummer 2 knust... Ny medisin, langsom opptrapping. MR av hodet var normal, spinalprøven, alle blodprøver og urinprøver bortsett fra en. Kunne det være vitamin B12-mangel? Det kan gi kramper! Blodprøver av meg, det var nok morsmelken som inneholdt for lite B12. Neste sjokk, morsmelken, det var nok min skyld! Hvis hun hadde fått morsmelkerstatning hadde ikke dette skjedd... Men mine blodprøver var fine. Og nusse fikk B12-sprøyte etter B12-sprøyte uten at krampene bedret seg. Et nytt håp ble knust...
Men hvordan sto det egentlig til med nusse oppi alle undersøkelser, medisiner, anfall? Leger og fysioterapeut, konstaterte at hun lå langt etter sine jevnaldrende i utvikling, både motorisk og psykisk. Noe som ble tydeligere og tydeligere etterhvert som tiden gikk. Det er noe alvorlig galt. Et sjokk som sank langsomt inn, som var for stort til å ta inn over seg på en gang, måtte tas i porsjoner. Barnet vårt er utviklingshemmet... Fysisk og psykisk utviklingshemmet. Og ordene fikk plutselig mening. Ordene man sier når man venter barn, mener at det ikke spiller noen rolle om det er jente eller gutt, "bare barnet er friskt". De ordene er faktisk ikke annet enn tomme fraser før man står der med et annerledesbarn.
Medisin nummer 2 og 3, nytt håp, nye nederlag, de virket ikke slik vi hadde håpet, ønsket, nusse hadde fortsatt anfall, utviklet seg ikke. Våren ble et kappløp, et race mot tiden, der vi ble drevet fra skanse til skanse, fra håp til håp, håp som ble grundig knust ett etter ett. Vi skulle prøve B6 en gang til, større dose, flere ganger. Det virket ikke det heller. Men da vi ble utskrevet fra sykehuset en vakker junidag så alt ganske fredelig ut, nusse hadde ikke så mange anfall, og i 2 uker hadde vi en ganske rolig og avslappet unge. Så kom det første anfallet som ikke ville gi seg. Hun ristet og krampet og kjempet med pusten i over en time, før vi dro på legevakten. Der hadde det roet seg, men hun ble undersøkt på sykehuset og man konstaterte lungebetennelse. Og fra da av økte anfallene igjen. Bare noen uker senere skjedde det igjen, 2 nye serieanfall, ny lungebetennelse. Sommerferie i helse-Norge, i 5 uker gikk vi der med en unge som krampet og ikke utviklet seg, med medisiner som ikke virket, uten å se snurten av en lege. Eller fysioterapeut, for den saks skyld. Eller et hjelpemiddel. Man skal da ha ferie. Og etter ferien var det bare å vente på at alle skulle ta igjen alt som skulle vært gjort i ferien. Hjelpemiddelsøknader. Henvisinger til Rikshospitalet, SSE. Beskjeder om 12 måneders ventetid... Fortvilelse, sorg, og gradvis økende erkjennelse om at nusse aldri kommer til å bli frisk. At hun sannsynligvis aldri vil lære seg å sitte, snakke, langt mindre gå. Dette er for livet. Vi er fanget. Fanget i en situasjon der vi må se barnet vårt lide uten å kunne hjelpe, kjempe for at hun skal få det hun trenger og har krav på, være nødt til å avvise de andre barna fordi nusse trenger konstant trening og stimulering. En katastrofe, intet mindre...
Det var jo ikke sånn det skulle blitt! Hun skulle jo være bonusbarnet, hele familiens lille kjeledegge og kosejente, en liten sjarmør som skulle utvikle seg og gjøre framskritt dag for dag! Denne fantastiske og fascinerende utviklingen som skjer i barns første par leveår, livets mirakel... I stedet satt vi der med et barn som krampet og krampet, ingen utvikling, ingen kontakt, spiseproblemer, timesvis med skingrende og utrøstelige skrik hver eneste ettermiddag. September begynte med et ukesopphold på SSE (SpesialSykehuset for Epilepsi), ett-døgnsregistrering av hjerneaktiviteten viste massiv generalisert epileptiform akivitet hele døgnet... Ingen kunne si hvorfor, eller hva som kan hjelpe. Vi dro hjem uten svar, enda mer desillusjonert. Så plutselig et glimt av noe fantastisk en dag i semptember. 22. september. Datoen er etset inn i minnet. En liten halvtime med en opplevelse av kontakt, kommunikasjon, blikk, smil. Den lille stemmen hennes som sa da-da-da, første og eneste gang. Tårene silte. Og det var over like fort som det kom... I høstferien var vi en dag på Rikshospitalet, de ble lagt planer for flere undersøkelser, mye snakk om svært alvorlig sykdom, mer venting.
Den første lørdagen i oktober sluttet hun å puste. I grålysningen lå hun der, stille, med vidåpne øyne, blå lepper og askegrå hud. Store svetteperler på pannen. Brystkassen hennes beveget seg ikke, hun pustet ikke. Jeg fikk en iskald klump i magen, hjertet raste avsted, jeg ble nummen, tenkte "nå dør hun". Det virket som en evighet, så tok fornuften kontroll. En hånd på brystkassen kjente at hjertet hennes slo. Så jeg begynte å puste for henne, mens jeg ringte 113, blåste luft inn gjennom den vesle nesa og munnen hennes, mens jeg ventet på ambulansen. Anestesisykepleieren som kom tok over, pustet for henne ved å holde en maske hardt over ansiktet hennes og presse luft inn via en ballong. Hun holdt så hardt at nusse fikk blåmerker på halsen etter fingrene. Ambulansehelikopter ble rekvirert, de fikk melding kl 07.56. Vi tok nusse i bærebagen og raste mot Oslo for fulle blålys, i møte med helikopteret. Hun pustet fortsatt ikke, og i tillegg fikk hun voldsomme kramper i hele kroppen. Vi møtte helikopteret kl 08.08. Anestesilegen kom over, og de holdt på nesten 1 time og 20 minutter med henne, hun lå i generaliserte kramper, de klarte ikke å få inn en nål i blodåren hennes. Hun fikk krampestillende medisin rektalt en gang, to ganger, krampene ville ikke gi seg. De sugde magesekken hennes. Mageinnhold over alt. Og anestesilegen stakk og stakk og stakk og stakk. På begge sider på halsen, i albuene, håndleddene, føttene, 2 ganger, 3 ganger på hvert sted. Nusse var kald og de kjørte opp temperaturen i bilen på max, menneskene svettet som gale. De brukte en lommelykt for at legen skulle se blodårene bedre, i alt oppstyret ble den slengt oppi bærebagen til nusse og der ble den liggende. Mens den lyste. Hun fikk et svært brannsår på den ene ankelen, tredjegrads. Det var grusomt, jeg holdt på å gå fra konseptene, kunne ikke forstå at det måtte ta så lang tid, hva med hjernen til nusse, gikk ut av bilen, inn i bilen, klarte ikke gråte. Plutselig hørte jeg "nål inne", så fikk hun narkosemedisiner og en tube i halsen slik at de kunne pumpe luft i henne. Endelig kl 09.25 var hun stabil. Hun ble lagt i respirator på barneintensiven på Rikshospitalet, flere nåler i vener og arterier, nesesonde, urinkateter, blodprøver. Nye doser med sovemedisin, morfin på pumpe, stabil situasjon. Men så fort narkosemedisinene gikk litt ut, begynte hun å krampe igjen. Røntgen, intravenøs antibiotika. Et uvirkelig syn å se sitt eget barn ligge slik. Naken. Ledninger og slanger overalt. Skitten i fjeset etter oksygenmasken, nesa teipet på halv tolv, blodflekker og flekker av mageinnhold rundt omkring på den lille kroppen, bleia og lakenet grisete av mageinnhold, masse stikkmerker. Den store blemma på ankelen. Jeg vasket henne. Hadde en sprø tanke i hodet om at jeg heller ville vaske henne levende enn død... Hun våknet opp denne gangen, til enda mer utredning, plagsomme, smertefulle, risikable undersøkelser, nye medisiner, nummer 4, 5, 6. Flere anfall, flere plager, de utrøstelige skrikene. 3 nye uker på SSE. Ingen finner svar, ingen klarer å hjelpe.
Hverdagen med et sterkt funksjonshemmet barn er en vanvittig berg og dalbane av opp- og nedturer, håp etterfulgt av bunnløs fortvilelse og motløshet. Man forsøker å leve, men dagen dreier seg bare om å overleve, komme seg gjennom dagen. Bare det å være ute blant folk, se en lykkelig forventningsfull gravid eller en frisk baby med så uendelig mange flere ferdigheter enn nusse, i samspill med sine omgivelser, det gir en fysisk smerte, som et knyttneveslag i magen. Og en følelse av urettferdighet. Selv om jeg så klart ikke unner noen et sykt barn, ingen barn skulle være nødt til å lide, så føles det likevel urettferdig. At ikke den vakre lille jenta mi også er frisk... Dagene preges av total uforutsigbarhet, man vet ikke hva som skjer neste minutt. Man mater, medisinerer, trener, stimulerer, bysser og bærer, men det nytter ikke, man kommer ikke gjennom, man evner ikke å hjelpe. Man må se sitt eget barn kun eksistere, uten verdighet, uten livskvalitet. Man overmannes av en vanvittig maktesløshet, stadig flere illusjoner brister. Til slutt er det vanskelig å holde på håpet. Man tenker at det ville vært best for nusse, for alle, om hun fikk slippe, sovne inn, få fred. At neste gang hun slutter å puste skal vi bare la det skje. At det ville vært det riktige...
Jeg legger ikke skjul på at jeg hadde valgt bort nusse hvis jeg hadde visst hvordan det kom til å bli. Men nå som hun er her, elsker jeg henne over alt på jord, og jeg vil ikke miste henne. Om jeg ikke har noe annet, så har jeg i det minste varmen hennes, hjerteslagene og pusten, og den lille myke varme hånden som jeg ofte ligger og holder i på natten. Da er hun fredelig, da ser alt bra ut... Eller det perfekte vakre ansiktet hennes som en sjelden gang sprekker opp i et smil. Hvordan skal jeg kunne la henne reise? Jeg er ikke klar ennå... Og så lenge jeg vet at vi har ting igjen å prøve, så har jeg midt oppi all fortvilelse og motløshet et ørlite håp om en bedre framtid for henne. Det er ikke så mye jeg ønsker, bare ei rolig og avslappet jente som ikke er irritabel, stiv og skriker i timesvis daglig, som kanskje gir litt kontakt og et glimt av gjenkjennelse. Litt livskvalitet. Så får det være med det andre, med anfall, med utvikling av ferdigheter, jeg skal være der for henne, elske henne, stelle henne, mate henne, holde henne, kjempe mot et tungrodd byråkrati for at hun skal få den hjelp hun trenger og har krav på. Så lenge vi ikke har prøvd alt, er jeg ikke klar til å gi slipp. Men jeg vet at dagen kan komme. Det er stor sannsynlighet for at vi en dag står ved veis ende, at alt er prøvd, og ingenting har hjulpet. Hvis jeg kan forsone meg med at jeg har gjort alt jeg maktet for å forsøke å hjelpe henne, da kan jeg forhåpentligvis sette mine egne egoistiske følelser til side og gi henne fred. Kjærlighet i ytterste konsekvens. Men inntil da må jeg kjempe, jeg klarer ikke annet...
Del to.
onsdag 2. januar 2008
Hva er et liv
en eksistens
en kropp
et hjerte som slår
fuktig varm pust
silkemyk hud
bløte krøller
store mørke øyne
fjerne, tomme
kan ikke spise
kan ikke snakke
kan ikke gripe
kan ikke sitte
hodet dingler
ryggen skjev
kroppen slapp
rykker til i kramper
stivner i ubehag
armene fekter
formålsløst
utrøstelig gråt
gjennomtrengende skrik
inntil utmattelse
dag etter dag
hvor begynner et liv
det er verd å leve?
en kropp
et hjerte som slår
fuktig varm pust
silkemyk hud
bløte krøller
store mørke øyne
fjerne, tomme
kan ikke spise
kan ikke snakke
kan ikke gripe
kan ikke sitte
hodet dingler
ryggen skjev
kroppen slapp
rykker til i kramper
stivner i ubehag
armene fekter
formålsløst
utrøstelig gråt
gjennomtrengende skrik
inntil utmattelse
dag etter dag
hvor begynner et liv
det er verd å leve?
tirsdag 1. januar 2008
Godt nyttår
sier folk til hverandre i dag. Første dagen i et nytt år. En dag da man burde boble over av grandiose nyttårsforsetter og sommerfuglkilende forventninger til hva året vil bringe. En gyllen sjanse til en ny start, en uskyldsren ny begynnelse. Første januar.
Dette er den andre første januar jeg vet at det ikke kommer til å bli et godt nytt år. Jeg blir nesten provosert av alle ønskene om et "riktig godt nytt år". For snart to år siden ble uskylden revet fra meg. Jeg fikk ei utrolig vakker lita jente, som viste seg å være så syk, så syk. Som har så mye epileptisk aktivitet rasende rundt i det nydelige lille hodet til enhver tid at hun ikke klarer å forholde seg til verden rundt seg. Som er totalt pleietrengende. Som ingen evner å hjelpe, hun har hatt så mange plager i sitt korte liv, de vonde dagene har vært så uendelig mange fler enn de gode.
En god dag. Hva er en god dag? En virkelig god dag for jenta mi er en dag uten altfor mange anfall som forstyrrer oppmerksomheten, så hun får sjans til å ta inn verden rundt seg, SE oss som elsker henne og prøver å ta oss av henne så godt vi kan, og gi oss en bekreftelse tilbake. En dag uten kvalme, oppkast og utrøstelig skrik. De virkelig gode dagene har det bare vært en håndfull av. Resten av tiden er stort sett en kamp for tilværelsen.
Jeg vet at det ikke vil bli noe godt nytt år i år. Ikke i år heller. Jeg aner ikke hva 2008 vil bringe, men at det vil innebære mer plager og smerter for jenta mi, det er helt sikkert. Året begynte dårlig, 40 i feber etter bare 4 timer. Er det en ny lungebetennelse på gang? Nå er det jo hele 3 uker siden sist. Hvor mye orker en liten kropp av anfall, infeksjoner og luftveisplager? Vil hun slutte å puste i år også? Kommer hun i det hele tatt til å overleve 2008?
Det er ikke slike tanker en mamma skulle være nødt til å streve med på en første januar. Det er helt uvirkelig at det er sånn det har blitt. Alle drømmer og forventninger som er lagt i grus. Av og til føles det som om det umulig kan ha skjedd oss, at jeg står på utsiden av alt sammen og betrakter et mareritt. At jeg snart vil våkne opp fra en vond drøm. Men det er den vonde drømmen som har blitt livet. Og jeg vil aldri noensinne bli helt glad igjen. Lykken og gleden har fått et mørkeblått slør, av sorg og smerte over alt min vakre jente må tåle, og alt hun ikke får være.
Dette er den andre første januar jeg vet at det ikke kommer til å bli et godt nytt år. Jeg blir nesten provosert av alle ønskene om et "riktig godt nytt år". For snart to år siden ble uskylden revet fra meg. Jeg fikk ei utrolig vakker lita jente, som viste seg å være så syk, så syk. Som har så mye epileptisk aktivitet rasende rundt i det nydelige lille hodet til enhver tid at hun ikke klarer å forholde seg til verden rundt seg. Som er totalt pleietrengende. Som ingen evner å hjelpe, hun har hatt så mange plager i sitt korte liv, de vonde dagene har vært så uendelig mange fler enn de gode.
En god dag. Hva er en god dag? En virkelig god dag for jenta mi er en dag uten altfor mange anfall som forstyrrer oppmerksomheten, så hun får sjans til å ta inn verden rundt seg, SE oss som elsker henne og prøver å ta oss av henne så godt vi kan, og gi oss en bekreftelse tilbake. En dag uten kvalme, oppkast og utrøstelig skrik. De virkelig gode dagene har det bare vært en håndfull av. Resten av tiden er stort sett en kamp for tilværelsen.
Jeg vet at det ikke vil bli noe godt nytt år i år. Ikke i år heller. Jeg aner ikke hva 2008 vil bringe, men at det vil innebære mer plager og smerter for jenta mi, det er helt sikkert. Året begynte dårlig, 40 i feber etter bare 4 timer. Er det en ny lungebetennelse på gang? Nå er det jo hele 3 uker siden sist. Hvor mye orker en liten kropp av anfall, infeksjoner og luftveisplager? Vil hun slutte å puste i år også? Kommer hun i det hele tatt til å overleve 2008?
Det er ikke slike tanker en mamma skulle være nødt til å streve med på en første januar. Det er helt uvirkelig at det er sånn det har blitt. Alle drømmer og forventninger som er lagt i grus. Av og til føles det som om det umulig kan ha skjedd oss, at jeg står på utsiden av alt sammen og betrakter et mareritt. At jeg snart vil våkne opp fra en vond drøm. Men det er den vonde drømmen som har blitt livet. Og jeg vil aldri noensinne bli helt glad igjen. Lykken og gleden har fått et mørkeblått slør, av sorg og smerte over alt min vakre jente må tåle, og alt hun ikke får være.
onsdag 26. desember 2007
"Det er det beste for barna"
...sier styreren i avvekslingsboligen vi er henvist til å bruke. Og låser døra. Lille julaften. Og åpner den ikke igjen før andre nyttårsdag. Det beste for barna. Ja, det er sikkert både godt og hyggelig for mange av barna som benytter boligen å feire jul hjemme hos familien. Godt for de som skjønner noe og kan glede seg og delta i feiringen. Og som takler de voldsomme bruddene på rutine som følger med.
Men så har man sånne som oss. Som har et tungt multifunksjonshemmet barn som ikke skjønner opp og ned på noe som helst. Som ikke engang kjenner grensene for egen kropp, som ikke har en følelse av selv. Som ikke har den fjerneste anelse om det er god jul eller godt nyttår eller sol eller regnvær eller storm. Som er totalt pleietrengende og trenger konstant tilsyn, 24-7. Som skal ha mat og medisiner til faste klokkeslett gjennom døgnet, hverdag som fridag, juleselskap eller ikke. Hva med oss? Er det ingen som bryr seg om hva som er best for oss?
Nussa vår har det minst like bra på boligen hvor det er rolig og fredelig. Hvor hun har et fast personell som passer bare på henne, som har god tid til å sitte og kose, forandre stillinger, hjelpe henne å få opp slim. Hvor det ikke er noen søsken som konkurrerer om oppmerksomheten, og blir lei seg når de får et nei. Fordi minstejenta vår må ha vår konstante, udelte oppmerksomhet.
Det hadde vært så godt for alle, for søsknene hennes og for oss voksne, om hun kunne fått være de to døgnene på avveksling som hun har vedtak på. Det var ikke på julaften engang. Det er snakk om to helt vanlige romjulsdager. Men boligen er stengt. Fordi det liksom skal være det beste for barna. Særlig...
Selvfølgelig er det ikke fordi det er det beste for barna! Det er fordi det er det beste for styreren, og for de som jobber der! Styreren slipper å jobbe for å få satt opp en juleturnus, og alle de ansatte får langfri i jula. Så utrolig behagelig! For dem. Men ikke for oss. Når jula er over, og hverdagen kommer, er vi enda mer slitne enn da den startet. Fordi når alle andre skal ha fri, står vi i en blytung omsorgsoppgave 24 timer i døgnet, uten dagtilbud eller avlastning i nesten 2 uker. I tillegg skal vi lage i stand til julefeiring, og prøve å ta oss av og skape gode minner for de friske søsknene som faktisk skjønner hva som skjer.
Jeg veksler mellom å føle meg sint, frustrert og trist over filosofien som tydeligvis ligger bak driften av boligen, hvor vi faktisk er helt avhengig av å ha jenta vår av og til for å klare å leve. Det er tydelig at det i bunn og grunn er profitt og latskap som veier tyngst, men det verste er at de dekker seg bak et skinn av å gjøre det beste for barna. God jul.
Men så har man sånne som oss. Som har et tungt multifunksjonshemmet barn som ikke skjønner opp og ned på noe som helst. Som ikke engang kjenner grensene for egen kropp, som ikke har en følelse av selv. Som ikke har den fjerneste anelse om det er god jul eller godt nyttår eller sol eller regnvær eller storm. Som er totalt pleietrengende og trenger konstant tilsyn, 24-7. Som skal ha mat og medisiner til faste klokkeslett gjennom døgnet, hverdag som fridag, juleselskap eller ikke. Hva med oss? Er det ingen som bryr seg om hva som er best for oss?
Nussa vår har det minst like bra på boligen hvor det er rolig og fredelig. Hvor hun har et fast personell som passer bare på henne, som har god tid til å sitte og kose, forandre stillinger, hjelpe henne å få opp slim. Hvor det ikke er noen søsken som konkurrerer om oppmerksomheten, og blir lei seg når de får et nei. Fordi minstejenta vår må ha vår konstante, udelte oppmerksomhet.
Det hadde vært så godt for alle, for søsknene hennes og for oss voksne, om hun kunne fått være de to døgnene på avveksling som hun har vedtak på. Det var ikke på julaften engang. Det er snakk om to helt vanlige romjulsdager. Men boligen er stengt. Fordi det liksom skal være det beste for barna. Særlig...
Selvfølgelig er det ikke fordi det er det beste for barna! Det er fordi det er det beste for styreren, og for de som jobber der! Styreren slipper å jobbe for å få satt opp en juleturnus, og alle de ansatte får langfri i jula. Så utrolig behagelig! For dem. Men ikke for oss. Når jula er over, og hverdagen kommer, er vi enda mer slitne enn da den startet. Fordi når alle andre skal ha fri, står vi i en blytung omsorgsoppgave 24 timer i døgnet, uten dagtilbud eller avlastning i nesten 2 uker. I tillegg skal vi lage i stand til julefeiring, og prøve å ta oss av og skape gode minner for de friske søsknene som faktisk skjønner hva som skjer.
Jeg veksler mellom å føle meg sint, frustrert og trist over filosofien som tydeligvis ligger bak driften av boligen, hvor vi faktisk er helt avhengig av å ha jenta vår av og til for å klare å leve. Det er tydelig at det i bunn og grunn er profitt og latskap som veier tyngst, men det verste er at de dekker seg bak et skinn av å gjøre det beste for barna. God jul.
torsdag 20. desember 2007
Mor
Det var det jeg kalte mormoren min. Jeg kjenner på savnet etter henne i dag.
Driver og prøver å komme i orden til jul, og i diverse skuffer og esker finner jeg gamle kort som hun har skrevet og som jeg har tatt vare på, og det er godvondt å lese dem. Hun hadde sånn en morsom håndskrift. Helt annerledes enn de fleste gamle damer. Og hun pyntet kortene og konvoluttene med lassevis av klistremerker.
Jeg husker stemmen hennes, og følelsen av hvor myk og god hun var å klemme på, og hvor pussig jeg synes det var etterhvert som jeg vokste og ble mye høyere enn henne. Jeg husker synet av henne i kjøkkenvinduet hver gang vi kjørte forbi huset der hun bodde, hun satt og skrev, i dagboka, eller brev, eller kort, eller så holdt hun på med håndarbeid. Hun var utrolig flink, til alt, hekling, nupereller, brodering, strikking, hva det skulle være. Jeg har lassevis av heklede grytekluter etter henne, nydelige nupereller, et stort flott heklet sengeteppe, og noen flotte duker hun har brodert. Fingrene hennes ble så krokete etterhvert. Men det var de fineste mormorfingrene i verden...
Jeg husker lukten av leiligheten, alle tingene, den gode maten hun lagde, de fantastiske julekakene. Sirupssnippene var helt vidunderlige, sprøe, løvtynne. Løvtynne krumkaker, goro, hun stekte på gamlemåten, det blir ikke så bra i elektriske jern. Myke kransekaker, jeg husker stemningen i kjøkkenet da vi bakte. Julekaker er igrunn ikke det samme lenger når de ikke er laget av henne. Derfor har vi ikke noe særlig julekaker til jul lenger...
Hun feiret sin siste jul for 5 år siden. Hun var ikke hos oss på julaften, men en av juledagene. Da var hun allerede veldig veldig syk, men i ganske god form. Vi fikk tatt et siste bilde av fire generasjoner samlet. Omtrent 6 uker senere var hun død, rett før 89-årsdagen. Ja, hun fikk et langt og godt liv, og de siste halvannet årene var så triste for henne. Så tomt uten mannen hun hadde levd sammen med i 60 år. Og sykdommen som tæret på henne. Kreften var uhelbredelig, så det var vel like greit at diagnosen ble stillet sent.
Men jeg skulle likevel ønske at vi fikk hatt henne lenger. At hun hadde fått oppleve bryllupet vårt. At barna mine hadde fått lære henne bedre å kjenne. De husker henne ikke lenger. Jeg har noen nydelige små strikkegensere hun laget til min eldste, hennes første oldebarn, hun var så stolt! Yngstejenta bruker dem nå, men alt rundt nusse er jeg glad Mor slapp å oppleve...
I dag savner jeg Mor, mer enn på lenge. Men det er likevel godt å reflektere litt over alle gode minner jeg har fra tiden vi hadde sammen, holde dem levende, jeg kunne skrevet og skrevet. Selv om hun er død er hun rundt meg, med meg, hver dag. I bildene på pianoet, i gryteklutene jeg bruker når jeg lager mat, i heklebrikken på pianoet, i juledukene jeg skal legge fram. I mamman min, i meg, i barna mine. Og hver gang jeg kjører forbi huset hun bodde i, tar jeg meg selv i å kikke opp i kjøkkenvinduet.
Men hun sitter aldri der.
Driver og prøver å komme i orden til jul, og i diverse skuffer og esker finner jeg gamle kort som hun har skrevet og som jeg har tatt vare på, og det er godvondt å lese dem. Hun hadde sånn en morsom håndskrift. Helt annerledes enn de fleste gamle damer. Og hun pyntet kortene og konvoluttene med lassevis av klistremerker.
Jeg husker stemmen hennes, og følelsen av hvor myk og god hun var å klemme på, og hvor pussig jeg synes det var etterhvert som jeg vokste og ble mye høyere enn henne. Jeg husker synet av henne i kjøkkenvinduet hver gang vi kjørte forbi huset der hun bodde, hun satt og skrev, i dagboka, eller brev, eller kort, eller så holdt hun på med håndarbeid. Hun var utrolig flink, til alt, hekling, nupereller, brodering, strikking, hva det skulle være. Jeg har lassevis av heklede grytekluter etter henne, nydelige nupereller, et stort flott heklet sengeteppe, og noen flotte duker hun har brodert. Fingrene hennes ble så krokete etterhvert. Men det var de fineste mormorfingrene i verden...
Jeg husker lukten av leiligheten, alle tingene, den gode maten hun lagde, de fantastiske julekakene. Sirupssnippene var helt vidunderlige, sprøe, løvtynne. Løvtynne krumkaker, goro, hun stekte på gamlemåten, det blir ikke så bra i elektriske jern. Myke kransekaker, jeg husker stemningen i kjøkkenet da vi bakte. Julekaker er igrunn ikke det samme lenger når de ikke er laget av henne. Derfor har vi ikke noe særlig julekaker til jul lenger...
Hun feiret sin siste jul for 5 år siden. Hun var ikke hos oss på julaften, men en av juledagene. Da var hun allerede veldig veldig syk, men i ganske god form. Vi fikk tatt et siste bilde av fire generasjoner samlet. Omtrent 6 uker senere var hun død, rett før 89-årsdagen. Ja, hun fikk et langt og godt liv, og de siste halvannet årene var så triste for henne. Så tomt uten mannen hun hadde levd sammen med i 60 år. Og sykdommen som tæret på henne. Kreften var uhelbredelig, så det var vel like greit at diagnosen ble stillet sent.
Men jeg skulle likevel ønske at vi fikk hatt henne lenger. At hun hadde fått oppleve bryllupet vårt. At barna mine hadde fått lære henne bedre å kjenne. De husker henne ikke lenger. Jeg har noen nydelige små strikkegensere hun laget til min eldste, hennes første oldebarn, hun var så stolt! Yngstejenta bruker dem nå, men alt rundt nusse er jeg glad Mor slapp å oppleve...
I dag savner jeg Mor, mer enn på lenge. Men det er likevel godt å reflektere litt over alle gode minner jeg har fra tiden vi hadde sammen, holde dem levende, jeg kunne skrevet og skrevet. Selv om hun er død er hun rundt meg, med meg, hver dag. I bildene på pianoet, i gryteklutene jeg bruker når jeg lager mat, i heklebrikken på pianoet, i juledukene jeg skal legge fram. I mamman min, i meg, i barna mine. Og hver gang jeg kjører forbi huset hun bodde i, tar jeg meg selv i å kikke opp i kjøkkenvinduet.
Men hun sitter aldri der.
onsdag 19. desember 2007
Bloggjomfru
Jeg må innrømme at jeg er en bloggjomfru. Dette har jeg aldri gjort før. Men nå ville jeg prøve!
Og temaet for bloggen gav seg igrunn selv. Det er ikke så mye annet som foregår i livet mitt for tiden enn nettopp selve livet. Livet vårt som familie, og kampen, både følelsesmessig og prakisk, for å takle en tilværelse som ble annerledes.
Jeg har åpnet bloggen med et dikt og en liten fortelling om det å leve et annerledes liv, med et annerledesbarn. Ingen som ikke har forsøkt selv kan fullt ut forstå hvordan det er. Men disse to små stykkene gir en liten idé.
Og temaet for bloggen gav seg igrunn selv. Det er ikke så mye annet som foregår i livet mitt for tiden enn nettopp selve livet. Livet vårt som familie, og kampen, både følelsesmessig og prakisk, for å takle en tilværelse som ble annerledes.
Jeg har åpnet bloggen med et dikt og en liten fortelling om det å leve et annerledes liv, med et annerledesbarn. Ingen som ikke har forsøkt selv kan fullt ut forstå hvordan det er. Men disse to små stykkene gir en liten idé.
Velkommen til Nederland
Jeg blir ofte spurt om å forklare hvordan det er å ha et handikappet barn, for å prøve å hjelpe de som ikke har delt denne unike opplevelsen til å forstå hvordan det er, slik at de kan forestille seg hvordan det føles. Slik er det:
Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur – til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. Colosseum, Michelangelos David. Gondolene i Venezia. Kanskje lærer du noen nyttige fraser på italiensk. Alt er veldig spennende.
Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen. Du pakker kofferten og drar av sted. Flere timer sendere lander flyet. Flyvertinnen tar mikrofonen og sier; "Velkommen til Nederland". "Nederland ?!?", sier du. "Hva er det du sier; Nederland? Jeg hadde bestilt tur til Italia! Jeg skulle vært i Italia nå! Hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia!"
Men det er en endring i flyets rute. De har landet i Nederland og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig, skittent sted, fullt av nød og sykdom. Det er bare et annet sted… Så må du ut å kjøpe nye guidebøker, og du må lære et helt nytt språk. Og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt.
Det er bare et annerledes sted. Det er roligere enn i Italia, ikke så flott som i Italia, men når du har vært der en stund og du får pusten igjen, ser du deg rundt... og du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller… Og Nederland har tulipaner… Nederland har til og med Rembrandt.
Men alle de du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia… Og alle skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si: "Ja, det var dit jeg hadde tenkt meg også. Det var det jeg hadde planlagt." Og smerten ved det vil aldri bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig, veldig tap.
Men… hvis du tilbringer livet med å sørge over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene… ved Nederland.
Emily Pearl Kingsley
Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur – til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. Colosseum, Michelangelos David. Gondolene i Venezia. Kanskje lærer du noen nyttige fraser på italiensk. Alt er veldig spennende.
Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen. Du pakker kofferten og drar av sted. Flere timer sendere lander flyet. Flyvertinnen tar mikrofonen og sier; "Velkommen til Nederland". "Nederland ?!?", sier du. "Hva er det du sier; Nederland? Jeg hadde bestilt tur til Italia! Jeg skulle vært i Italia nå! Hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia!"
Men det er en endring i flyets rute. De har landet i Nederland og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig, skittent sted, fullt av nød og sykdom. Det er bare et annet sted… Så må du ut å kjøpe nye guidebøker, og du må lære et helt nytt språk. Og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt.
Det er bare et annerledes sted. Det er roligere enn i Italia, ikke så flott som i Italia, men når du har vært der en stund og du får pusten igjen, ser du deg rundt... og du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller… Og Nederland har tulipaner… Nederland har til og med Rembrandt.
Men alle de du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia… Og alle skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si: "Ja, det var dit jeg hadde tenkt meg også. Det var det jeg hadde planlagt." Og smerten ved det vil aldri bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig, veldig tap.
Men… hvis du tilbringer livet med å sørge over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene… ved Nederland.
Emily Pearl Kingsley
Stien til verdens ende
Vi syns vi kunne se til verdens ende
og visste åssen åra ville bli,
da livet plut'slig svinga av fra veien
og tok en kronglete og ulendt sti.
Der stengte fjellet steilt på alle kanter,
da sa du stille «vi kan klatre, vi».
Vi følte kronglesti'n langs bratte stupet
og ingen av oss turde se i djupet.
Nå har vi fulgt den bratte, trange stien
med stup på si'ene i mange år.
Det kan nok hende vi misunner andre
den strake landeveien der de går.
Det ser så lett ut, men en veit jo aldri,
og kronglestien har blitt veldig vår.
Det var den sti'n vi fikk, det hjelper ikke
å følge andres glatte vei med blikket.
Og vi har lært å ikke sture
over den rette veiens rike blomsterflor.
For det gror blomster også langs med sti'n vår,
og gleden over dem er like stor.
Ja, kanskje større, for de er så sjeldne,
en må se nøye for å se de gror.
De ligger ofte skjult blant visne bla'er
men dufter ekstra sterkt på fine da'er.
La gå at det kan komme vonde ti'er
da sti'n vår kjennes vanskelig og bratt.
Men den har lært oss at det vokser blomster
på både slåpetorn og nypekratt.
Og ingen ting i verden er så vakkert
som nyperoser i ei sankthansnatt.
Og når vi sitter sammen kan vi kjenne
at også vår sti når til verdens ende.
Margaret Skjelbred
og visste åssen åra ville bli,
da livet plut'slig svinga av fra veien
og tok en kronglete og ulendt sti.
Der stengte fjellet steilt på alle kanter,
da sa du stille «vi kan klatre, vi».
Vi følte kronglesti'n langs bratte stupet
og ingen av oss turde se i djupet.
Nå har vi fulgt den bratte, trange stien
med stup på si'ene i mange år.
Det kan nok hende vi misunner andre
den strake landeveien der de går.
Det ser så lett ut, men en veit jo aldri,
og kronglestien har blitt veldig vår.
Det var den sti'n vi fikk, det hjelper ikke
å følge andres glatte vei med blikket.
Og vi har lært å ikke sture
over den rette veiens rike blomsterflor.
For det gror blomster også langs med sti'n vår,
og gleden over dem er like stor.
Ja, kanskje større, for de er så sjeldne,
en må se nøye for å se de gror.
De ligger ofte skjult blant visne bla'er
men dufter ekstra sterkt på fine da'er.
La gå at det kan komme vonde ti'er
da sti'n vår kjennes vanskelig og bratt.
Men den har lært oss at det vokser blomster
på både slåpetorn og nypekratt.
Og ingen ting i verden er så vakkert
som nyperoser i ei sankthansnatt.
Og når vi sitter sammen kan vi kjenne
at også vår sti når til verdens ende.
Margaret Skjelbred
Abonner på:
Innlegg (Atom)
Innlegg
