De tapte årene

3 år og og 3 måneder av livet mitt er borte for meg, på mange måter.

Jeg mistet så mye, gikk glipp av så mye viktig disse 3 årene som jeg aldri kan få tilbake.

Sjokket, sorgen, fortvilelsen over å ha fått og måtte leve med et så sykt barn som nusse var så altoppslukende, omsorgsoppgaven likeså. Hun krevde tilsyn 24 timer i døgnet, og selv når hun tilsynelatende var i form og var på dagtilbudet eller på avvekslingsboligen kunne jeg ikke slappe helt av, jeg var alltid i beredskap, sov 2 cm over madrassen med telefonen i umiddelbar nærhet, skuldrene oppunder ørene, når ville neste telefon komme, neste beskjed om at jeg måtte komme fort, fordi datteren min var kritisk dårlig? Tro aldri at det ikke var en selvfølge for meg å gjøre alt jeg kunne for henne, jeg var mammaen hennes! Det var jeg som hadde gitt henne hennes miserable liv, men viktigst av alt, jeg elsket henne! Og det knuste hjertet mitt tusenvis av ganger hver dag når jeg måtte se henne lide, måtte innse at alle mine bestrebelser for å gi henne et verdig liv var fånyttes.

De psykiske påkjenningene jeg levde under er ufattbare for mennesker som ikke har vært i en tilsvarende situasjon. Min vakreste prinsesse hadde det så vondt! Og jeg maktet ikke hjelpe. Det var jeg som satte henne til verden, og dermed i bunn og grunn min skyld at hun led! Hvordan kan en mamma leve med noe slikt? I tillegg kom redselen for neste krise, det å hele tiden måtte være i beredskap, stadig takle akuttsituasjoner. Vissheten om at livet hennes ville bli kort, å ikke vite når det ville ta slutt. Alle de praktiske utfordringene, talløse avtaler med ulike hjelpeinstanser, møter, undersøkelser hos mange spesialister, kontroller. Kampene for at hun skulle få den hjelpen hun hadde krav på, best mulige forutsetninger for et bedre liv stjal krefter jeg egentlig ikke hadde, som jeg burde brukt på helt andre ting. Og alle de knuste drømmene, tanker, påminnelser om alt som ikke ble.

Jeg tilbragte 3 år mer eller mindre sittende på sofaen. Når hun var hjemme satt vi der i timesvis, hun og jeg, mens hun skrek, kavet, svettet, krampet, kastet opp, hver fiber i den vesle kroppen viste meg at hun hadde det fryktelig. Time etter time, det hjalp ikke å bære, ikke å bysse, ikke å trille tur, det minst ille var å sitte på sofaen, prøve å stryke, prøve å berolige, prøve å holde. Og vente. Vente på utmattelsen, og søvnen. En stakket stund med fred for oss alle, før neste runde. Når hun ikke var hjemme satt jeg også på sofaen, apatisk, ute av stand til å reise meg og gjøre noe fornuftig. Jeg burde ryddet, organisert, trent, pusset opp, virkelig utnyttet timene hvor jeg ikke trengte å holde konstant øye med henne. Men jeg orket så vidt å gjøre det aller mest nødvendige, ellers satt jeg på sofaen. Ofte gråt jeg fortvilte tårer over min datters miserable situasjon. Og forbannet urettferdigheten i verden! Mens tiden gikk, og livet handlet om å holde ut. Å forsøke å få en jobb var ikke et tema. Jeg hadde uansett ikke klart det.

Men den ekstreme påkjenningen med hele situasjonen gjorde at det var mer enn tid jeg mistet. Jeg var så fysisk og psykisk utslitt at jeg dessverre ikke var så mentalt tilstede som jeg burde ha vært, skulle ha vært, ønsket å være, i livene til de menneskene jeg er så glad i, familien min. Og det er en stor sorg for meg at mine to friske barn levde i 3 år med en mamma som ofte var fraværende, både fysisk og psykisk, på grunn av stakkars uskyldige lillesøster. De ble hysjet på, avvist, måtte vente, det var så utrolig mye i utviklingen deres, viktige begivenheter i livene deres, som jeg gikk glipp av fordi jeg var så mentalt nedkjørt. Jeg glemte nissefesten i barnehagen til sønnen min, han kom uten nisselue. Glemte julebordet, han kom i oransje genser mens de andre barna hadde pyntet seg. Han begynte på skolen, jeg kan ikke engang huske hvilken lærer han hadde i første klasse, hjalp jeg ham med leksene? Jeg prøvde å følge dem opp, men jeg hadde fullt opp med lillesøster, i tankene mine var jeg ofte et helt annet sted, hele tiden i beredskap. Heldigvis har barna mine en fantastisk pappa, og flotte besteforeldre som stilte opp når jeg eller pappaen ikke kunne. Så alt i alt tror jeg de hadde det ganske bra disse årene. Men det er altså en stor, stor sorg for meg at jeg ikke fikk deltatt i livene deres like mye som jeg kunne ønsket, og at jeg har så mange huller i hukommelsen fra en så stor del av barndommen deres.

Så kom den siste kvelden og natten i nusses liv, da tiden hadde kommet for at hun endelig skulle få fred fra alt det vonde. Vi lot henne dø fra oss! Av den enkle, grusomme årsak at det var det beste vi kunne gjøre for henne, når alt annet vi hadde forsøkt hadde sviktet, så var døden det beste vi kunne gi henne. Og livet viste seg å gå videre. Men det tok lang, lang tid før vi kom på at vi ikke behøvde å sitte på sofaen, plutselig kunne vi finne oss selv sittende apatiske på sofaen slik vi gjorde det i årene med nusse, til tross for at hun ikke lenger var blant oss, ikke lenger trengte oss. Så vi lot livet gå videre. Vi tok gradvis tiden vår tilbake. Men fortsatt hender det stadig at jeg oppdager at jeg sitter i sofaen og ikke klarer å komme meg opp for å gjøre de tingene jeg burde gjøre, som å være sammen med barna mine. Og det minner meg på tiden med nusse, minner meg på alt jeg har mistet. Det friske barnet jeg drømte om men ikke fikk, det grusomme livet min syke datter hadde, det faktum at jeg ikke klarte å hjelpe henne, at hun døde fra meg og altså at jeg var så fraværende og gikk glipp av så mye i livene til de friske barna mine. Jeg mistet så mye tid, og jeg mistet også mye av evnen til å leve.

Nå selv to år etter at jeg mistet nusse har jeg fortsatt ikke helt klart å ta tiden og livet tilbake, men jeg jobber med saken. Jeg kan bli mye bedre, men prøver å gjøre så godt jeg kan. Jeg vet jeg ikke alltid lykkes, for sorgen tar fortsatt sin plass i livet mitt og hindrer meg tidvis i å være den beste jeg kan være. Opplevelsene i årene med nusse kan jeg aldri bli fri fra, ei heller at jeg har mistet et barn. Minnene må jeg bære med meg, og det å lære å leve med sorg er en kontinuerlig prosess. Tiden jeg mistet kan jeg ikke få tilbake, og selv om jeg ikke vil at årene med nusse bare skal være en parentes i livet mitt, så er det vel nettopp det de har blitt. Nå må jeg skrive videre på livshistorien min, dog med litt andre premisser enn før nusse, men jeg har bare dette livet, og nå skylder jeg meg selv og mine nærmeste å gjøre det beste ut av den tiden jeg har. I morgen skal jeg prøve enda litt hardere.