«Jeg ville aldri vært foruten!»

I løpet av de siste 5 årene har jeg kommet i kontakt med mange foreldre til funksjonshemmede barn. Og selv om de fleste er utslitt av å kjempe for å få den hjelpen barnet og de har krav på, så er det utrolig mange som sier at de er utrolig takknemlig for annerledesbarnet de fikk, tross alt slit og alle frustrasjoner sier de at de aldri ville vært foruten, og mange sier at de har lært utrolig mye og blitt bedre mennesker på grunn av barnet, de føler at livene deres har blitt beriket av å få et annerledesbarn. I noen tilfeller kan jeg forstå hva de mener, og tro at jeg også ville følt det på samme måte hvis vår situasjon hadde vært tilsvarende. Jeg har for eksempel en veldig god venninne som har ei skjønn og livsglad jente med noen ekstra utfordringer, og når jeg ser denne jenta, ser og hører om alt hun får til, blir jeg vanvittig imponert og skjønner at mammaen virkelig er kjempestolt – og at hun ikke ville vært foruten.

Jeg er ikke der i det hele tatt. Jeg ville vært foruten annerledesbarnet. Og den eneste måten jeg kunne påvirket dette på, ville vært å ikke få henne i det hele tatt. Så hvis jeg kunne, ville jeg ikke nølt et nanosekund med å forandre beslutningen om å få barn nummer tre, slik at nusse aldri hadde blitt født. Tenk om jeg hadde nøyd meg med de to flotte, friske barna jeg allerede hadde... Jeg ville selvfølgelig aller helst hatt en frisk nusse, og det falt meg egentlig aldri inn at det kunne gå så galt med barn nummer tre. Men det fikk jeg altså lære, på den grusomste, mest brutale måten jeg kan forestille meg. Det er selvfølgelig ikke det at jeg ikke elsket henne. Jeg elsket henne minst like mye som mine to andre barn. Det er heller ikke det at jeg ikke ønsket å ofre meg for henne eller gjøre alt jeg kunne for henne. Det var en selvfølgelighet! Og jeg hadde gladelig gitt mitt eget liv om det kunne gjort henne frisk.

Nei, det dreier seg utelukkende om den ufattelige, bunnløse lidelsen hun måtte gjennomleve, hver eneste dag av sitt plagede, korte liv. Noe intet menneske skulle måtte gjennomgå, spesielt ikke et uskyldig lite barn, som slett ikke hadde bedt om å bli født. Jeg satte til verden et barn som hadde et fryktelig liv, og verken jeg eller noen andre kunne gjøre noe som helst for å lindre hennes plager i den grad at vi kunne begynne å snakke om livskvalitet og et meningsfylt liv. Det går bare ikke an å føle takknemlighet for å ha hatt et slikt barn, for meg ville det være det samme som å si at det var legitimt at hun led. Det går ikke an å tenke at jeg aldri ville vært henne foruten, eller at jeg skulle ønske hun fortsatt levde, fordi det ville betydd fortsatt daglig lidelse for henne for å tilfredsstille min egoisme.

Jeg skal ikke fornekte at jeg lærte mye av å være mammaen til nusse. Hun viste meg først og fremst hva som virkelig betyr noe her i livet, og hva som overhodet ikke spiller noen rolle og det ikke er noen vits i å bruke tid og energi på. Hun viste meg hva virkelig tapperhet og styrke var, og hvor mye et menneske kan tåle. Jo, jeg har sannsynligvis rett og slett blitt et bedre menneske. Men prisen var så altfor høy, ei vakker lita jente måtte ha det vondt hver eneste dag av livet sitt for at jeg skulle lære disse tingene og bli et bedre menneske. Og det var det neimen ikke verd, ikke i nærheten engang. Alt jeg lærte av henne, er kunnskap jeg ville gitt avkall på umiddelbart, dersom det hadde betydd at hun ikke hadde måttet lide. At jeg ble et bedre menneske av å være mammaen hennes, jeg ville gladelig vært en overfladisk, ignorant og arrogant drittkjerring hvis det betød at nusse hadde fått være frisk. 

Misforstå meg ikke. Tro ikke at jeg ikke er stolt over å ha vært mammaen til nusse, for det er jeg, uendelig stolt! Hun var jo verdens vakreste! Verdens sterkeste og tøffeste var hun, og en ordentlig liten hjertetyv. Tross alle sine begrensninger, alle sine utfordringer, sin manglende evne til å uttrykke seg, så stjal hun seg en plass i mange mange hjerter, også hos mennesker som aldri fikk møte henne, til og med etter sin død. Tross den elektriske stormen som konstant raste i hjernen hennes og blokkerte alle forsøk hun måtte ha gjort for å uttrykke seg, for å mestre, så klarte hun av og til å smile de vakreste smil, av og til å lage de nydeligste små lyder som ikke var av gråt og smerte. Når jeg tenker på alt hun måtte utholde fatter jeg ikke at hun orket å kjempe seg gjennom så mange kamper som hun gjorde, hun var pur, legemliggjort tapperhet. Hun var skjønnhet, mykhet og varme. Hun var verdens sterkeste, svakeste lille skapning. Hun var så uendelig fin. Hun var min, min kanskje aller største stolthet, og aller største fortvilelse, på en gang.

Men jeg ville vært henne foruten. For hvis hun hadde sluppet å leve hadde hun sluppet å ha det vondt. Og jeg er ikke takknemlig for at jeg hadde henne. For det ville betydd at jeg ville vært takknemlig for at hun hadde det vondt. Lærdommen hun ga meg ville jeg gladelig vært foruten, fordi det ville betydd at hun aldri hadde levd og måttet lide, eller aller helst at hun hadde vært ei frisk, livsglad og superbortskjemt lita jente. Hun som jeg savner så inderlig, hun ser akkurat ut som min nusse, er akkurat like myk og varm, men hun har ingen plager, ingen bekymringer, og hun kan leke, le, skravle, tulle, løpe, kose, knuge lubne barnearmer om halsen min og hviske "mamma"... 

"Hon fattas mej! Hon fattas mej så det skär i bröstet!" (ord av Astrid Lindgren)