Det drar seg mot jul

Den tredje julen etter at Sorgen flyttet inn i hjertet mitt, og senket sitt mørkeblå slør over alt som smaker av lykke. Den tredje julen etter at den udelte gleden ble tatt fra meg.

Jeg pleide å elske julen, en herlig gnistrende orgie av en lysfest, et etterlengtet lyspunkt i årets mørkeste tid. Alle lysene, forventningene, forberedelsene, nedtellingen, pakkekalender. Lage gaver, pakke gaver, pynte, bake. Den deilige maten, kakene, julegodteriet, familiehyggen. Legge seg, nybadet og ren lillejulaften, i rene sengeklær, egentlig den beste kvelden i året, enda bedre enn selve julaften!

Etter at jeg fikk barn, fikk julen enda en fantastisk dimensjon, å få dele min glede med det nye, ubesudlede livet, vise dem hvor vidunderlig jul kan være, og etterhvert oppleve deres barnlige forventninger og spenning, kommer julenissen i år? Har han gaver med?
5 fantastiske julefeiringer med først ett og så to barn fikk jeg, før Sorgen kom.

For nå har julegleden et mørkeblått slør av savn og sorg, over at min vakreste nusse ikke får ta del i feiringen. For henne blir det ikke noe spesielt med den strålende ventetiden og juledagene, også disse dagene vil føye seg inn i rekken av de helt like dagene hun lever, med anfall, fjernhet, stivhet, medisinering, sondemating, inhalasjoner, slimdrenasje, skrik og plager, til kvelden og natten endelig kommer og søvnen gir henne noen timers pause.

Og alle forberedelser, all førjulskos, det å se forventningen og julegleden i storesøsknenes ansikt, den gleden det gir meg, blir ubønnhørlig preget av dette forferdelige, at lillesøster ikke skal delta med liv og lyst på lik linje med sine friske søsken. I år er hun jo stor nok til at hun skulle forstått, løpt etter storesøsknene hver morgen og åpnet pakkekalenderen, hjulpet til med å pynte, bake, frydet seg over lysene, smakene, stemningen, følt forventningen, ønsket seg julegaver.

Men julegaver forstår hun jo ikke noe av, og det er så jeg har mest lyst å bare droppe gaver til henne. Men det kan jeg jo ikke, hennes flotte, stolte storesøsken er nesten like spent på hva lillesøster får i pakkene sine som de selv, og vil så gjerne hjelpe henne å pakke opp. Jeg sliter vettet av meg for å finne gaver med mening, som hun i det minste kan ha en slags nytte av, selv om hun ikke kan glede seg over gavene. Familien lurer også på hva de skal kjøpe, hva skal jeg svare, når jeg ikke engang vet hva jeg skal gi henne selv? Hele greia blir jo bare meningsløs likevel, bortsett fra for de som føler at de får gitt, og for søsknene som ser at hun får. For nusse spiller det ingen rolle. Jeg kan ikke gi henne det hun hadde trengt aller mest likevel, helse, fred i hodet, mulighet til å oppleve verden og livet...

Vi har avveksling på julaften i år. Fra klokka 15.30 er de klar til å ta henne imot. For henne hadde det vært like greit. Men mitt mammahjerte, min samvittighet klarer ikke. Vi skal ha henne hos oss fram til leggetid. Selv om vi meget vel risikerer at hun skriker og skriker, slik at vi kanskje må gi henne sterke medisiner så hun sovner likevel, så skal hun være hjemme, sitte ved siden av oss mens vi spiser men uten å kunne få smake, og mens søsknene åpner noen av gavene hennes, men uten å registrere hva som skjer. Så når klokka tikker mot 19.30 og leggetiden nærmer seg, skal vi kjøre henne til boligen og legge henne til å sove der, mens vi andre drar hjem igjen og fortsetter julefesten hun uansett ikke skulle deltatt i fordi det har blitt sovetid, hun skjønner jo ikke å holde seg våken på en festkveld. Pakker opp gavene hun uansett ikke ville klart å åpne, spiser kakene hun uansett ikke kunne fått smake på. Slipper sonding, medisinering, nattevåk. Det skulle ikke vært sånn. Jeg vil ikke at det skal være sånn.

Julen blir aldri "riktig" igjen.