En dag i ditt liv

Dagen din starter en gang mellom 6 og 7. Når søvnen letner, løsner slimet som på grunn av din elendinge svelgfunksjon har samlet seg i luftveiene dine, tross at jeg er oppe og snur deg med jevne mellomrom gjennom natten. Du hoster deg våken og vi bruker ofte 20-30 minutter på slimdrenasje, som ender i at du får hostet opp en diiger, kjempeseig klump med slim, nå for tiden er det grønt og ekkelt. Vi må være lynraske, og ta tyngdekraften til hjelp, for å hjelpe deg å få slimklumpen ut av munnen og vekk, hvis ikke glir den bare rett tilbake i luftveiene og vi må jobbe mer for å få til et nytt kraftig host. Morgenstellet består av steroidinhalasjon, etterfulgt av tannpussing. Du hater å pusse tennene, skriker og stresser og kaster på hodet, biter hardt på børsten, setter tannkremen i halsen, hoster og brekker deg. Så vasker vi knappen, ansiktet, hendene, legger ny kompress på knappen, skifter bleie, tar på klær og steller håret. Det liker du heller ikke. Så er det tid for saltvannsinhalasjon med forstøver, enda en ting som må gjøres men som du viser at du ikke liker.

Frokosten skal starte på slaget 8, hver eneste dag. På hverdager er det litt av et stress for å få alle ut døra og avgårde så du rekker fram til dagtilbudet til kl 8. Ofte er vi både 10 og 15 minutter forsinket... Sammen med frokosten, som du får rett inn i magen via en slange, skal du ha 6 forskjellige medisiner. Måltidet tar 30-40 minutter. Sånn omtrent klokka 10 er det tid for å puste i PEP-masken som skal styrke lungene og løsne slim, og hver gang du hoster må man ile lynraskt til og fjerne slimet fra munnen din, så det ikke skal gli tilbake og tette luftveiene dine. Og selv om vi passer på hele tiden, har vi hatt mange ekle episoder hvor slim og oppkast har havnet der det ikke skal.... Så skal du ha en porsjon med vann i magesonden din ca 10.30, noen dager i uka med mageregulerende medisin.

Klokka 12 skal du ha neste måltid, men før det skal du ha en ny runde med saltvannsinhalasjon på forstøver, og stelles og få ny bleie. Slik fortsetter det gjennom dagen. PEP-maske, vann, inhalasjon, slimdrenasje, stell, enda en medisin kl 15. Innimellom alle faste gjøremål skal du hvile, stå i ståskallet ditt, tøyes og masseres, stimuleres til å leke, høre lyder/musikk, gjerne en tur ut i frisk luft, og få kos på fanget. Av og til er det svømming også, og ofte har ikke dagen nok timer til å få gjort alt du skulle ha vært igjennom. Men det faste programmet må prioriteres, for at du skal ha det best mulig, og det er veldig viktig at du ikke får bli overtrøtt, da blir mye av dagen ødelagt for deg. Og den kresne lille frøkna kan ikke sove noe annet sted enn i sengen sin! (Til nød sofaen hjemme da.)

På hverdager henter vi deg på dagtilbudet kl 15.30. Så er det tid for et nytt måltid kl 16. Nå er du ofte veldig sliten og trøtt, men du klarer ikke finne roen selv, og mange mange kvelder gråter du utrøstelig. Kun unntaksvis er du i form til at vi kan dra ut og finne på noe sammen på ettermiddagene, og vi kan aldri planlegge noe på forhånd, alt avhenger av formen din fra time til time. Mamma og pappa gjør alt de kan for å trøste og roe deg, men det nytter som regel ikke hvis vi ikke kan få deg til å sove, og det blir så som så med PEP-maske og inhalasjoner. Etter etpar-tre timer med skriking, hvor du er helt stiv i kroppen, spenner deg bakover, puster kjempfort og lager masse mer slim, fekter vilt med armene, tar tak i håret ditt og river og sliter, kaster hodet fra side til side, ofte kaster opp, er du som regel utmattet, og det er jammen gjerne resten av familien også...

Men da har også tiden heldigvis oftest kommet for kveldsstellet, med ny steroidinhalasjon, tannpuss som du hater så intenst, da skriker du gjerne enda litt mer, vask, knappestell, bleieskift, pysj, og så må vi passe på føttene dine, du er så plaget av fotsopp, og føttene dine må vaskes, tørkes nøye og smøres. Når klokka nærmer seg 20 skal du endelig få legge deg, og få kveldsmaten i senga mens du sover. Du skal også ha 5 ulike medisiner til kvelden. Etter to-tre timer med mat er det tid for å bytte til vann, så får du vann rett i magen gjennom natten, slik at kroppen din skal få nok væske i løpet av døgnet. Vi kan ikke gi deg mer på dagtid, da renner du nemlig helt over.

Nå kan mamma og pappa også endelig tenke på å legge seg, vi sover rett ved siden av deg så mamma kan høre hver minste lyd du lager, og lett komme til deg hvis du trenger hjelp. Ofte hender det at du glemmer å puste, og da må du hjelpes i gang igjen, noen netter mange ganger, andre netter ikke i det hele tatt. Du sover med en alarm på deg så vi hører når oksygennivået i blodet ditt blir for lavt. To ganger har du nemlig sluttet å puste helt, og måttet legges i respirator. Og det er vi ikke særlig interessert i å oppleve igjen. Og så må du snus fra side til side da, for det klarer du ikke selv, og du lager små klagelyder i søvne hvis du ligger vondt og trenger å bytte stilling. Du har trykkavlastende madrass og ligger på lammeskinn for å ha det best mulig, men det er ikke nok for lille prinsessen på erten!

Noen netter plages du med temperatursvingninger, du får ofte feber selv når du ikke har noen åpenbar infeksjon. Og andre netter er det epilepsien som plager deg. Så hver natt er mammaen din oppe mange ganger og passer på deg, noen netter får jeg sove litt i mellom, andre netter er så travle at jeg bare rekker å døse av. Høst og vinter er verre enn vår og sommer, da har du ihvertfall pleid å ha det litt lettere med slim, men ettersom tiden går og du vokser ser dessverre lungene dine ut til å bli dårligere og dårligere. Og du er jo ikke mer enn snart 3.

Slik går nå dagene dine, det er nok å henge fingrene i for oss som passer på deg, med alt som skal gjøres gjennom dagen. En person må dessuten til enhver tid holde øynene på deg, for å hjelpe deg med slim og oppkast og ved pusteproblemer og anfall. Heldigvis for mamma og pappa har du et flott dagtilbud på hverdager fra 8 til 15.30, og 13 netter i måneden sover du borte i en avvekslingsbolig. Og det er bra, for når man passer på deg, får man ikke gjort så veldig mye annet, du har jo også tre friske storesøsken som krever sitt. Mamman din blir nok ekstra sliten fordi du krever så mye, men ikke klarer å gi nesten noe tilbake. Det er jo ikke din feil stakkar, at det er en epileptisk storm i hodet ditt hele tiden, så du aldri får sjans til å se eller skjønne eller lære noe som helst, du lever bare her og nå du, her og nå er alt du har. Du lever kun fra øyeblikk til øyeblikk, og de dårlige stundene er dessverre så altfor mange flere enn de gode, selv om veldig mange mennesker gjør alt de kan for at du skal ha det best mulig. Sånt sliter på en mamma, det...

Ja, tenk, slik går dagene dine, min vakre lille prinsesse på snart tre. Dag ut, og dag inn. Hvem kunne ant at det var slik livet ditt, livet vårt, skulle bli....