Våre håpefulle

Andreklassingen min kom hjem med invitasjon til sommeravslutning i dag.
Det vil bli servering av kaffe, kaker og saft, og underholdning ved våre håpefulle, sto det.
Våre håpefulle.
Håpefull. Et nydelig ord som rommer alle vakre drømmer og store framtidsvisjoner for våre barn.
Ihvertfall for noen av dem.
For noen er det ikke håp.

Nusses framtid er ikke håpefull.

Om forventninger

Jeg tror jeg traff en slags bunn her om dagen.
Endelig har det sunket ordentlig inn,
endelig har jeg erkjent, virkelig erkjent
at det ikke kommer til å bli bedre.
Sånn som vi har det nå,
det er sånn vi skal ha det.
Nå er alt prøvd.
Jenta mi skal ikke få bli bedre.
Alle håp, som jeg mer eller mindre bevisst har båret på,
er knust nå.
Og, det er nesten litt godt, for når håpene ikke er der mer,
så gjør det ikke vondt når de ikke blir innfridd.

Hele veien har jeg senket forventningene
til hvordan nusses liv skal være.
Fra starten, da vi trodde at ting skulle bli bra
bare epilepsien kom under kontroll,
til erkjennelse etter erkjennelse
om at hun ikke skulle lære å holde hodet,
bruke hendene, leke, sitte, stå, gå,
kommunisere,
kjenne mammaen og pappaen sin.

Men en annen mamma har fått meg til å tenke
på hvor lavt det er greit å senke forventningene.
Jeg har blogget om det tidligere også.
Hvor går grensen
mellom hvor lave forventninger det er greit å ha,
og hva som er et liv verd å leve?

Det er ett håp, ett ønske jeg ikke kan gi slipp på.
Og det er at nusse skal slippe å skrike.
At den avsindige skrikingen,
som vi ikke skjønner noe av
og ikke klarer å stagge,
skal forsvinne.
I livet - eller i døden.
Det er der jeg har bestemt meg
for å sette grensen.

Å få tiden til å gå

Når varmen siger inn over landet
som en forsmak på sommer
På en fridag
lokkes de vinterbleke menneskene ut i solen
for å leve

Men hos oss,
når mannen jobber med huset,
og de store barna løper, leker og ler
Er det bare nusse og meg

Og på slike dager
handler alt
om å få
tiden til å gå
Til det igjen blir kveld
og vi kan sove

Så vi triller tur
på de små veiene rundt i nabolaget
Mellom de små, identiske
legoklossehusene
Som ligger tett i tett
Med de små grønne plenene
som det sikkert tar max 10 minutter å klippe
Omgitt av evinnelige tujahekker

I noen av hagene er det mennesker
foreldre og barn som spiller fotball
Eller bare sitter lettkledde og slapper av
og nyter solen

Men mange av hagene er tomme,
menneskene som bor der
er sikkert på tur
På stranden og griller
på båttur
eller kanskje i syden

Alt dette
som jeg egentlig aldri har ønsket meg
Står nå for meg
som selve manifestasjonen
av bekymringsløshet

Vognhjulene triller, skrittene mine krysser
de samme sporene vi følger
gang på gang
Aldri langt hjemmefra
i tilfelle plutselig skriking
eller en akutt krise

Luften er varm, duftende av blomster
fuglene kvitrer
Langsomt går vi
- for å få tiden til å gå

Når vi kommer hjem igjen
har det gått
en halvtime

Hva hvis? Hvis bare?

Jeg har så mange spørsmål, hva hvis...? hvis bare...? Meningsløse spørsmål, uten fornuftige svar, som det er umulig å ikke stille. Hvis jeg stiller dem, blir jeg ferdig med dem da tro?

Hva hvis jeg hadde blitt gravid en måned før, en måned etter... Hva hvis jeg hadde abortert? Hva hvis hun ikke hadde overlevd fødselen? Hva hvis nusse ikke hadde overlevd sin første pustestans, sin andre, hva da? Hvor hadde vi vært da?

Hadde vi sørget mer, vært mer fortvilet? Hadde vi vært lykkeligere? Hadde vi følt lettelse? Hadde vi kanskje hatt et annet barn?

Hvis bare hun hadde gitt blikkontakt av litt varighet, vist gjenkjennelse, gjenkjennelsesglede, hva hvis vi hadde hatt et meningsfylt samspill? Hvis hun bare hadde latt seg avlede og trøste når plagene kommer? Hvis hun bare hadde holdt hodet sitt selv, hvis hun bare hadde klart å bruke hendene sine bittelitt? Hvordan hadde det vært da?

Hadde det vært lettere da? Hadde det vært vondere å se at hun kanskje forsto litt av sin situasjon? Vanskeligere å levere henne på avveksling? Hadde jeg likevel ønsket meg - mer?

Hva hvis? Hvis bare? Meningsløse spørsmål å stille. Likevel umulig å la være. Forhåpentligvis, sannsynligvis, sjeldnere med tiden. Men tankene vil aldri stilne helt, jeg vil aldri bli helt ferdig med å spørre. For drømmen som brast var så vakker, og lidelsen barnet mitt fikk er så stor.

Hvis jeg bare kunne si at hun hadde det bra. Hvis bare.