søndag 16. november 2008

Det drar seg mot jul

Den tredje julen etter at Sorgen flyttet inn i hjertet mitt, og senket sitt mørkeblå slør over alt som smaker av lykke. Den tredje julen etter at den udelte gleden ble tatt fra meg.

Jeg pleide å elske julen, en herlig gnistrende orgie av en lysfest, et etterlengtet lyspunkt i årets mørkeste tid. Alle lysene, forventningene, forberedelsene, nedtellingen, pakkekalender. Lage gaver, pakke gaver, pynte, bake. Den deilige maten, kakene, julegodteriet, familiehyggen. Legge seg, nybadet og ren lillejulaften, i rene sengeklær, egentlig den beste kvelden i året, enda bedre enn selve julaften!

Etter at jeg fikk barn, fikk julen enda en fantastisk dimensjon, å få dele min glede med det nye, ubesudlede livet, vise dem hvor vidunderlig jul kan være, og etterhvert oppleve deres barnlige forventninger og spenning, kommer julenissen i år? Har han gaver med?
5 fantastiske julefeiringer med først ett og så to barn fikk jeg, før Sorgen kom.

For nå har julegleden et mørkeblått slør av savn og sorg, over at min vakreste nusse ikke får ta del i feiringen. For henne blir det ikke noe spesielt med den strålende ventetiden og juledagene, også disse dagene vil føye seg inn i rekken av de helt like dagene hun lever, med anfall, fjernhet, stivhet, medisinering, sondemating, inhalasjoner, slimdrenasje, skrik og plager, til kvelden og natten endelig kommer og søvnen gir henne noen timers pause.

Og alle forberedelser, all førjulskos, det å se forventningen og julegleden i storesøsknenes ansikt, den gleden det gir meg, blir ubønnhørlig preget av dette forferdelige, at lillesøster ikke skal delta med liv og lyst på lik linje med sine friske søsken. I år er hun jo stor nok til at hun skulle forstått, løpt etter storesøsknene hver morgen og åpnet pakkekalenderen, hjulpet til med å pynte, bake, frydet seg over lysene, smakene, stemningen, følt forventningen, ønsket seg julegaver.

Men julegaver forstår hun jo ikke noe av, og det er så jeg har mest lyst å bare droppe gaver til henne. Men det kan jeg jo ikke, hennes flotte, stolte storesøsken er nesten like spent på hva lillesøster får i pakkene sine som de selv, og vil så gjerne hjelpe henne å pakke opp. Jeg sliter vettet av meg for å finne gaver med mening, som hun i det minste kan ha en slags nytte av, selv om hun ikke kan glede seg over gavene. Familien lurer også på hva de skal kjøpe, hva skal jeg svare, når jeg ikke engang vet hva jeg skal gi henne selv? Hele greia blir jo bare meningsløs likevel, bortsett fra for de som føler at de får gitt, og for søsknene som ser at hun får. For nusse spiller det ingen rolle. Jeg kan ikke gi henne det hun hadde trengt aller mest likevel, helse, fred i hodet, mulighet til å oppleve verden og livet...

Vi har avveksling på julaften i år. Fra klokka 15.30 er de klar til å ta henne imot. For henne hadde det vært like greit. Men mitt mammahjerte, min samvittighet klarer ikke. Vi skal ha henne hos oss fram til leggetid. Selv om vi meget vel risikerer at hun skriker og skriker, slik at vi kanskje må gi henne sterke medisiner så hun sovner likevel, så skal hun være hjemme, sitte ved siden av oss mens vi spiser men uten å kunne få smake, og mens søsknene åpner noen av gavene hennes, men uten å registrere hva som skjer. Så når klokka tikker mot 19.30 og leggetiden nærmer seg, skal vi kjøre henne til boligen og legge henne til å sove der, mens vi andre drar hjem igjen og fortsetter julefesten hun uansett ikke skulle deltatt i fordi det har blitt sovetid, hun skjønner jo ikke å holde seg våken på en festkveld. Pakker opp gavene hun uansett ikke ville klart å åpne, spiser kakene hun uansett ikke kunne fått smake på. Slipper sonding, medisinering, nattevåk. Det skulle ikke vært sånn. Jeg vil ikke at det skal være sånn.

Julen blir aldri "riktig" igjen.

tirsdag 11. november 2008

I hver en glede...

...ligger en spire til sorg
var det en gang et klokt menneske som sa...
Noen av oss trenger ikke tenke så grundig etter
for å vite at det er sant...

I gleden over et av dine flyktige, sjeldne smil,
ligger sorgen over at du ikke får smile og le hele dagen

I gleden over å få høre en lyd fra stemmen din,
ligger sorgen over at jeg aldri skal få høre deg si "mamma"

I gleden over ditt granskende blikk når du har et øyeblikks ro i hodet,
ligger sorgen over at jeg aldri skal få vise deg verden

I gleden over å holde din utrolig myke hånd i min,
ligger sorgen over at vi aldri skal få løpe sammen hånd i hånd

I gleden over å stelle håret ditt og kle deg i pene klær,
ligger sorgen over at du aldri skal skitne og buste deg til i vilter lek

I gleden over en dag uten skrik og gråt,
ligger sorgen over at slike dager er så sjeldne,
og at jeg ikke klarer å trøste deg på de vonde dagene

I gleden over å føle at jeg elsker deg,
ligger sorgen over at jeg aldri vil få oppleve deg gjengjelde min kjærlighet

I gleden over at du lever,
ligger sorgen over at du er til

torsdag 6. november 2008

Første uke med trygdebil

...er nå over!

Det er utrolig deilig med stor plass, bare hive vogna inn bak uten å måtte brette den sammen alle veier, god plass til bagasje og til å bevege seg rundt inni bilen. Klimatronic-anlegget synes også å virke fint, og har noen fiffige detaljer.
Ungene synes at det er helt storveies med nybilen, hvert sitt sete, god plass, masse spennende lys og ventiler og knapper i taket, og festlige rullegardiner i vinduene, de har fått seg noen turer opp og ned allerede. Foreløpig er det også de store ungene som har hatt mest moro med turneysetet.
Det diggeste er likevel at når vi kommer ut om morgenen for å kjøre til skole og dagtilbud, er bilen isfri, med varm motor og varm inni, automatisk tidsurstyrt DEFA varmepakke er virkelig å anbefale!!!
I tillegg har den fjernstyrt dieselvarmer, så vi er ikke avhengig av strøm engang!

Men akk, så dum bilen er! Den kan jo ikke gire eller gasse selv!
Og så så lat!
Etter å ha kjørt biler med automatgear, cruisekontroll og sprek motor de siste 8 år, er dette jammen litt av en overgang. Denne evinnelige giringen, det er faktisk lett å glemme å gire når man er vant til at bilen klarer sånt selv! Ikke, sier du? Jooo, det er det!
Og kjøre forbi? Det er bare å glemme.... Gassen i bånn, og det skjer ingen ting, innen det har blitt fart på kjerra er forbikjøringsmuligheten forlengst over. Dette skal liksom være turbo!?
Setene er heller ikke spesielt gode, det var noe helt annet med de skinntrukne sportssetene i den forrige bilen, eller DeLuxe sofastolene i bilen før det. Den forrige hadde dessuten multifunksjonsratt, med betjening av stereo, kjørecomputer og navigasjon fra rattet.
Nybilen derimot, er så stor at jeg omtrent ikke rekker bort til bilradioen engang, og jeg er ikke liten.

Ja, en uke er gått, og tenk at det var dette vi ventet så lenge på.
Og at det nå er dette vi trenger.
Jeg får forsøke å glede meg masse over god plass og isfrie ruter.