onsdag 26. desember 2007

"Det er det beste for barna"

...sier styreren i avvekslingsboligen vi er henvist til å bruke. Og låser døra. Lille julaften. Og åpner den ikke igjen før andre nyttårsdag. Det beste for barna. Ja, det er sikkert både godt og hyggelig for mange av barna som benytter boligen å feire jul hjemme hos familien. Godt for de som skjønner noe og kan glede seg og delta i feiringen. Og som takler de voldsomme bruddene på rutine som følger med.

Men så har man sånne som oss. Som har et tungt multifunksjonshemmet barn som ikke skjønner opp og ned på noe som helst. Som ikke engang kjenner grensene for egen kropp, som ikke har en følelse av selv. Som ikke har den fjerneste anelse om det er god jul eller godt nyttår eller sol eller regnvær eller storm. Som er totalt pleietrengende og trenger konstant tilsyn, 24-7. Som skal ha mat og medisiner til faste klokkeslett gjennom døgnet, hverdag som fridag, juleselskap eller ikke. Hva med oss? Er det ingen som bryr seg om hva som er best for oss?

Nussa vår har det minst like bra på boligen hvor det er rolig og fredelig. Hvor hun har et fast personell som passer bare på henne, som har god tid til å sitte og kose, forandre stillinger, hjelpe henne å få opp slim. Hvor det ikke er noen søsken som konkurrerer om oppmerksomheten, og blir lei seg når de får et nei. Fordi minstejenta vår må ha vår konstante, udelte oppmerksomhet.

Det hadde vært så godt for alle, for søsknene hennes og for oss voksne, om hun kunne fått være de to døgnene på avveksling som hun har vedtak på. Det var ikke på julaften engang. Det er snakk om to helt vanlige romjulsdager. Men boligen er stengt. Fordi det liksom skal være det beste for barna. Særlig...

Selvfølgelig er det ikke fordi det er det beste for barna! Det er fordi det er det beste for styreren, og for de som jobber der! Styreren slipper å jobbe for å få satt opp en juleturnus, og alle de ansatte får langfri i jula. Så utrolig behagelig! For dem. Men ikke for oss. Når jula er over, og hverdagen kommer, er vi enda mer slitne enn da den startet. Fordi når alle andre skal ha fri, står vi i en blytung omsorgsoppgave 24 timer i døgnet, uten dagtilbud eller avlastning i nesten 2 uker. I tillegg skal vi lage i stand til julefeiring, og prøve å ta oss av og skape gode minner for de friske søsknene som faktisk skjønner hva som skjer.

Jeg veksler mellom å føle meg sint, frustrert og trist over filosofien som tydeligvis ligger bak driften av boligen, hvor vi faktisk er helt avhengig av å ha jenta vår av og til for å klare å leve. Det er tydelig at det i bunn og grunn er profitt og latskap som veier tyngst, men det verste er at de dekker seg bak et skinn av å gjøre det beste for barna. God jul.

torsdag 20. desember 2007

Mor

Det var det jeg kalte mormoren min. Jeg kjenner på savnet etter henne i dag.

Driver og prøver å komme i orden til jul, og i diverse skuffer og esker finner jeg gamle kort som hun har skrevet og som jeg har tatt vare på, og det er godvondt å lese dem. Hun hadde sånn en morsom håndskrift. Helt annerledes enn de fleste gamle damer. Og hun pyntet kortene og konvoluttene med lassevis av klistremerker.

Jeg husker stemmen hennes, og følelsen av hvor myk og god hun var å klemme på, og hvor pussig jeg synes det var etterhvert som jeg vokste og ble mye høyere enn henne. Jeg husker synet av henne i kjøkkenvinduet hver gang vi kjørte forbi huset der hun bodde, hun satt og skrev, i dagboka, eller brev, eller kort, eller så holdt hun på med håndarbeid. Hun var utrolig flink, til alt, hekling, nupereller, brodering, strikking, hva det skulle være. Jeg har lassevis av heklede grytekluter etter henne, nydelige nupereller, et stort flott heklet sengeteppe, og noen flotte duker hun har brodert. Fingrene hennes ble så krokete etterhvert. Men det var de fineste mormorfingrene i verden...

Jeg husker lukten av leiligheten, alle tingene, den gode maten hun lagde, de fantastiske julekakene. Sirupssnippene var helt vidunderlige, sprøe, løvtynne. Løvtynne krumkaker, goro, hun stekte på gamlemåten, det blir ikke så bra i elektriske jern. Myke kransekaker, jeg husker stemningen i kjøkkenet da vi bakte. Julekaker er igrunn ikke det samme lenger når de ikke er laget av henne. Derfor har vi ikke noe særlig julekaker til jul lenger...

Hun feiret sin siste jul for 5 år siden. Hun var ikke hos oss på julaften, men en av juledagene. Da var hun allerede veldig veldig syk, men i ganske god form. Vi fikk tatt et siste bilde av fire generasjoner samlet. Omtrent 6 uker senere var hun død, rett før 89-årsdagen. Ja, hun fikk et langt og godt liv, og de siste halvannet årene var så triste for henne. Så tomt uten mannen hun hadde levd sammen med i 60 år. Og sykdommen som tæret på henne. Kreften var uhelbredelig, så det var vel like greit at diagnosen ble stillet sent.

Men jeg skulle likevel ønske at vi fikk hatt henne lenger. At hun hadde fått oppleve bryllupet vårt. At barna mine hadde fått lære henne bedre å kjenne. De husker henne ikke lenger. Jeg har noen nydelige små strikkegensere hun laget til min eldste, hennes første oldebarn, hun var så stolt! Yngstejenta bruker dem nå, men alt rundt nusse er jeg glad Mor slapp å oppleve...

I dag savner jeg Mor, mer enn på lenge. Men det er likevel godt å reflektere litt over alle gode minner jeg har fra tiden vi hadde sammen, holde dem levende, jeg kunne skrevet og skrevet. Selv om hun er død er hun rundt meg, med meg, hver dag. I bildene på pianoet, i gryteklutene jeg bruker når jeg lager mat, i heklebrikken på pianoet, i juledukene jeg skal legge fram. I mamman min, i meg, i barna mine. Og hver gang jeg kjører forbi huset hun bodde i, tar jeg meg selv i å kikke opp i kjøkkenvinduet.
Men hun sitter aldri der.

onsdag 19. desember 2007

Bloggjomfru

Jeg må innrømme at jeg er en bloggjomfru. Dette har jeg aldri gjort før. Men nå ville jeg prøve!

Og temaet for bloggen gav seg igrunn selv. Det er ikke så mye annet som foregår i livet mitt for tiden enn nettopp selve livet. Livet vårt som familie, og kampen, både følelsesmessig og prakisk, for å takle en tilværelse som ble annerledes.

Jeg har åpnet bloggen med et dikt og en liten fortelling om det å leve et annerledes liv, med et annerledesbarn. Ingen som ikke har forsøkt selv kan fullt ut forstå hvordan det er. Men disse to små stykkene gir en liten idé.

Velkommen til Nederland

Jeg blir ofte spurt om å forklare hvordan det er å ha et handikappet barn, for å prøve å hjelpe de som ikke har delt denne unike opplevelsen til å forstå hvordan det er, slik at de kan forestille seg hvordan det føles. Slik er det:

Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur – til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. Colosseum, Michelangelos David. Gondolene i Venezia. Kanskje lærer du noen nyttige fraser på italiensk. Alt er veldig spennende.

Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen. Du pakker kofferten og drar av sted. Flere timer sendere lander flyet. Flyvertinnen tar mikrofonen og sier; "Velkommen til Nederland". "Nederland ?!?", sier du. "Hva er det du sier; Nederland? Jeg hadde bestilt tur til Italia! Jeg skulle vært i Italia nå! Hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia!"

Men det er en endring i flyets rute. De har landet i Nederland og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig, skittent sted, fullt av nød og sykdom. Det er bare et annet sted… Så må du ut å kjøpe nye guidebøker, og du må lære et helt nytt språk. Og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt.

Det er bare et annerledes sted. Det er roligere enn i Italia, ikke så flott som i Italia, men når du har vært der en stund og du får pusten igjen, ser du deg rundt... og du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller… Og Nederland har tulipaner… Nederland har til og med Rembrandt.

Men alle de du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia… Og alle skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si: "Ja, det var dit jeg hadde tenkt meg også. Det var det jeg hadde planlagt." Og smerten ved det vil aldri bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig, veldig tap.

Men… hvis du tilbringer livet med å sørge over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene… ved Nederland.

Emily Pearl Kingsley

Stien til verdens ende

Vi syns vi kunne se til verdens ende
og visste åssen åra ville bli,
da livet plut'slig svinga av fra veien
og tok en kronglete og ulendt sti.
Der stengte fjellet steilt på alle kanter,
da sa du stille «vi kan klatre, vi».
Vi følte kronglesti'n langs bratte stupet
og ingen av oss turde se i djupet.

Nå har vi fulgt den bratte, trange stien
med stup på si'ene i mange år.
Det kan nok hende vi misunner andre
den strake landeveien der de går.
Det ser så lett ut, men en veit jo aldri,
og kronglestien har blitt veldig vår.
Det var den sti'n vi fikk, det hjelper ikke
å følge andres glatte vei med blikket.

Og vi har lært å ikke sture
over den rette veiens rike blomsterflor.
For det gror blomster også langs med sti'n vår,
og gleden over dem er like stor.
Ja, kanskje større, for de er så sjeldne,
en må se nøye for å se de gror.
De ligger ofte skjult blant visne bla'er
men dufter ekstra sterkt på fine da'er.

La gå at det kan komme vonde ti'er
da sti'n vår kjennes vanskelig og bratt.
Men den har lært oss at det vokser blomster
på både slåpetorn og nypekratt.
Og ingen ting i verden er så vakkert
som nyperoser i ei sankthansnatt.
Og når vi sitter sammen kan vi kjenne
at også vår sti når til verdens ende.

Margaret Skjelbred