Jeg kjenner en stor porsjon lettelse jeg, over at nussejenta mi er død. Noen ganger tenker jeg at jeg omtrent må være alene i verden om å ha slike følelser, og jeg må av og til kjempe mot en liten stemme i øret mitt som prøver å si at ingen mor kan da føle lettelse over å ha mistet barnet sitt!? Men det gjør jeg altså. På mange måter føler jeg at jeg har mistet henne to ganger. Den første gangen var da jeg etter 10-11 uker begynte å skjønne hvor syk hun var, at hun aldri ville bli frisk og at hun aldri ville utvikle seg, da mistet jeg på en måte det friske barnet jeg hadde drømt om, lagt planer for, forestilt meg fremtiden sammen med, gledet meg sånn til å bli kjent med og leve med... Og det utløste en stor sorg hos meg, en sorg som jeg inni mitt hode sammenligner med sorgen man opplever med å miste et barn i dødfødsel eller kort tid etter fødselen. Men samtidig følte jeg på en måte at min sorg ikke var legitim, at jeg ikke kunne slippe den frem, fordi jeg tross alt fortsatt hadde jenta mi hos meg.
Den andre gangen jeg mistet henne, var da hun faktisk døde fra meg. Men da hadde vi levd tre år i helvete sammen, hun hadde vært så syk så syk, med konstant epileptisk aktivitet i det vesle vakre hodet, og talløse anfall daglig. Hun kunne ikke spise selv, ikke svelge, all mat fikk hun gjennom en knapp i magen, og hun kastet mye opp. Hun slet mye med slim i luftveiene, og var nær ved å bli kvalt mange ganger hver dag, vi måtte være i konstant beredskap for å hjelpe henne å fjerne slim når hun hostet. Hun kunne ikke holde hodet, ikke sitte, ikke bruke hendene, og om nettene måtte hun ha hjelp til å snu seg i sengen. Nesten ikke en dag gikk uten at hun skrek utrøstelig i flere timer, og ingenting jeg som mamma kunne gjøre for henne nyttet, hun lot seg ikke trøste, ikke avlede, ikke berolige. Hun var så stiv i kroppen når hun ikke hadde det bra. Og hun var så stiv så altfor mye av tiden. Mesteparten av tiden følte jeg ikke at hun kjente meg. Hun hadde så alt altfor lite glede i livet sitt, og så altfor mye tomhet, så altfor mye lidelse. Hun sto på dødens terskel mange ganger, men kjempet seg tilbake gang på gang, hun var så uendelig sterk og tapper!
Etter at jeg forsto at hun aldri ville bli frisk, forsonte jeg meg etterhvert på en måte med at det ikke fikk gjøre noe at hun var så annerledes og så svaktfungerende, bare hun kunne få ha et godt liv på sine premisser, uten lidelse, og med litt glede i livet. Men hun fikk ikke det. Jeg ga alt, ofret alt, gjorde absolutt alt som sto i min makt for at hun skulle ha det så bra som mulig. Vi forsøkte alt. Men det var nytteløst, og mammahjertet knustes i tusenvis av biter hver eneste dag som jeg måtte se at jenta mi ikke hadde det bra, og jeg ikke kunne hjelpe. Hun måtte dø fra oss for å slippe vekk fra all lidelsen og alle plagene som dominerte livet hennes, og det er så grusomt. Alt jeg ville, var jo at hun skulle ha det bra
hos oss...
Jeg føler derfor at jeg bærer på en dobbel sorg. En sorg som jeg allerede hadde levd med i 3 år, sorgen over det friske barnet jeg ikke fikk, en sorg jeg av en eller annen grunn fortsatt føler at jeg ikke har "lov" å ha, eller burde vært "ferdig med", men som fortsatt gnager meg konstant i hjertet. Og nå sorgen over at min elskede jente er død. At jeg aldri skal få holde henne i armene mine igjen, kjenne varmen hennes, hennes usannsynlig myke hud, hennes bløte brune krøller. Aldri få se de store brune øynene hennes igjen, som oftest var de tomme og pekte hver sin vei, men i små sjeldne øyeblikk var det som å se inn i et bunnløst dyp av hemmeligheter. Aldri mer skal jeg få kose henne, snuse henne på kinnet, av og til smilte hun et vidunderlig, skjevt lite smil når jeg gjorde det. Aldri mer skal jeg få høre den rolige pusten hennes når hun sov, så fredelig hun var da! Og hun var jo så perfekt, når hun sov så alt bra ut. Når hun sov kunne jeg sitte i evigheter og holde henne i en liten myk hånd, høre roen hennes, og suge inn synet av henne, min aller vakreste nusse...
Men samtidig kjenner jeg altså på en enorm lettelse, over at all lidelsen hun måtte bære nå er over, aldri mer skal hun skrike og skrike uten at jeg kan trøste, aldri mer anfall, oppkast, ubehag, stivhet, tomhet. Ting som preget hennes og vårt liv i så altfor stor grad, og som jeg aldri vil savne. Det er så mye jeg ikke vil savne ved det livet hun faktisk hadde. Likevel må jeg jo si at jeg savner henne. Ønske henne tilbake gjør jeg likevel ikke, for det ville bety at hun fortsatt ville måtte leve et liv i lidelse. Den jeg lengter etter er den friske jenta jeg drømte om da jeg bar henne i magen, under hjertet, og som jeg trodde jeg hadde i noen få uker, som jeg har sørget over siden jeg forsto at barnet jeg hadde fått var forferdelig sykt. Det er den jenta som skulle fylt tomrommet som for alltid vil runge lydløst i livet mitt, hver eneste dag, men ekstra sterkt på merkedager som julaften, bursdager, 17. mai, første skoledag... Disse merkedagene sammen med den nussa vi fikk ha i tre år var nemlig aldri noe stas, hun hadde altfor mye plager til det, med henne var hverdagene best.
Og alt sammen gjør ubeskrivelig vondt, både livet hun hadde, det at hun måtte dø, og drømmen om det livet hun skulle ha hatt hvis hun hadde fått være frisk, som jeg tross all fornuft ikke tapte for alltid før hun faktisk trakk sitt siste åndedrag. Sammenflitrede, uadskillelige følelser av dobbel sorg iblandet mye lettelse, det er så overveldende for et mammahjerte, og likevel skal livet altså liksom bare gå videre...