Fellesskapsfølelse

Etter å ha levd med og mistet nusse kjenner jeg at jeg har utviklet en slags fellesskapsfølelse med andre mennesker som også har opplevd ekstra tøffe tak.

Og det er mange av oss der ute! Tidligere, før nusse, hadde jeg ingen anelse om hvor mange det er som faktisk har en tung og trist bagasje med seg. Jeg var overhodet ikke i stand til å fange opp alle skjebnene som finnes der ute, kunne ikke se hvor mange som er formet av traumer fra fortiden. Og når jeg fikk kjennskap til tragiske hendelser som berørte mennesker jeg kjente, ser jeg nå at jeg ikke hadde sjans til virkelig å fatte hvilken fundamental innvirkning slike hendelser har på livene til de som rammes. Jeg følte med dem, så klart, og trodde nok jeg på en måte kunne forestille meg hvor tøft det måtte være. Men jeg hadde jo ikke peiling.

Jeg hadde rett og slett ingen referanserammer som kunne gjøre meg i stand til å forstå. Det jeg trodde jeg hadde opplevd av motgang i livet mitt den gang var jo bare latterlige uvesentligheter, små humper i veien, hindre som lot seg forsere relativt lett for en person med stor viljestyrke og pågangsmot. Jeg ante ikke hva virkelig motgang var. Og egentlig var det vel mest behagelig å ikke tenke altfor mye, ikke prøve for hardt å sette seg inn i hvordan det måtte være å bli rammet av en virkelig tragedie.

Det var lettere å ikke forholde seg for nært til at min ene venninne hadde mistet bestemoren sin altfor tidlig i en ulykke med tragiske omstendigheter. At faren til en annen venninne bare falt død om. Hun som mistet broren sin på grunn av fyllekjøring da han var bare 19-20 år. Mine egne besteforeldre som døde, jeg syntes jo selvfølgelig det var trist selv, men prøvde jeg virkelig å forestille meg hvordan det måtte være for foreldrene mine? Jeg kunne fortsatt å ramse opp eksempler. Ville disse menneskene ønsket at jeg og andre hadde forsøkt, at vi hadde turt å prate mer om det vonde og vanskelige, nevnt den som var borte av og til, anerkjent at de måtte være påvirket av disse tragiske hendelsene?

Sannsynligvis. For nå er jeg også en av de som har opplevd en stor tragedie i livet, og jeg VIL at nusse skal bli husket, jeg vil at hun skal bli snakket om. Det er ikke slik at jeg vil bli sett på som bare hun som har mistet barnet sitt, eller et menneske som bare er i sorg hele tiden, jeg går jo ikke rundt og er trist hele tiden, og jeg kan fint snakke om nusse uten å få tårer i øynene. Jeg vil heller ikke at hun skal snakkes om for enhver pris, til enhver tid, dersom det ikke faller seg naturlig. Mange ganger er det godt å være med andre og bare være i nuet, uten å måtte forholde seg til en vanskelig fortid. Men jeg vil ikke at folk alltid skal late som om ingenting har hendt, som om nusse aldri var. Skjønt jeg altså kan forstå hvorfor mange synes at akkurat det er mest komfortabelt, og at de derfor aldri nevner henne, eller virker som de ikke forholder seg til at hun levde i det hele tatt. Fordi der har jeg helt eller delvis vært selv. Redd for å si noe feil, redd for å såre, men også av og til redd for å måtte kjenne på egne ubehagelige følelser. Dermed blir det ofte til at man ikke sier noe. Og kanskje sårer mye mer enn om man av og til hadde turt å vise at man husker.

Det er ikke lett, og noe fasitsvar finnes ikke. Det kommer også an på hvem man er sammen med, når, hvem det gjelder, hva det gjelder. Jeg vet at mange har erfart at det å åpne seg om vanskelige opplevelser de har hatt, gjør at andre gjerne åpner seg tilbake, og deler ting man kanskje aldri kunne forestilt seg at de hadde vært med på. For det er så mange skjebner der ute. Etter nusse har ihvertfall jeg blitt mye mer vàr i forhold til dette, og jeg har virkelig lagt merke til hvor mange der ute som bærer med seg en eller annen form for tung bagasje. Og jeg har en helt annen evne til å forstå hvordan de må være formet av det de har opplevd, jeg har nok rett og slett blitt en bedre menneskekjenner på noen områder. Jeg kan ikke noe for at jeg tenker en medfølende tanke når jeg møter noen jeg vet har hatt eller har det tøft. Og jeg kjenner altså på en slags fellesskapsfølelse med mange av disse menneskene. Historiene våre kan være så forskjellige, traumene vi har opplevd likeså, men vi har vært i vårt personlige helvete, og vi står fortsatt mer eller mindre oppreist! Det står det respekt av!

Det er forunderlig hvor mye menneskesinnet kan tåle!

Barnas dag

I morgen er det 17. mai, barnas dag.

Enda en merkedag som føyer seg inn i rekken av dager hvor tomrommet etter nusse blir ekstra merkbart, de kommer som perler på en snor disse merkedagene, like sikkert som at tiden går.

Det er 17. mai, og en frisk og livsglad nusse skulle sprunget rundt i bunaden sin, med dansende småkrøllete musefletter, og solt seg i oppmerksomheten hun garantert ville vekket, den aller vakreste jenta... Hun skulle stappet seg med is, vafler og pølser, og høy på sukker ville hun sikkert terget storesøsknene fra vettet. Men hun hadde nok helt sikkert fått være med storesøster i aktivitetsløypa på skolearrangementet, og kanskje knuget en blank tjuekroning i en svett barnehånd med den andre handa trygt plassert i storebrors, i kø for å kjøpe dagens sjette is. Jeg ser det for meg, de mentale bildene av hvordan jeg drømte om at ting skulle bli er så levende at det gjør fysisk vondt i magen når jeg kommer på at alt bare er fantasi...

Men i morgen skal kanskje bunaden hennes få løpe. Ei skjønn lita jente med noen spesielle utfordringer, som er nøyaktig 4 uker eldre enn nusse, har fått låne bunaden nusse hadde på seg på sin siste 17. mai. Og selv om denne jenta har noen funksjonsutfordringer, er hun fullt i stand til å løpe! Jeg er ikke 100% sikker på at hun kommer til å bruke den, men hvis mammaen hennes har rukket å få alt på plass, så skal nusses bunad ut å løpe i morgen...

De to foregående årene var jeg ikke klar til å låne den bort. Men så er det for ille at den bare skal henge der, jeg synes den er så fin. Og nusse får jo aldri brukt den mer, så i år håper jeg at den skal få luftet seg igjen. Jeg hadde nok ikke orket å se den på ei helt funksjonsfrisk jente. Men hun som har fått låne den er virkelig verdig til å bære nusses festdrakt, hun har vært gjennom enormt mye, og er på sin måte like tapper som min nusse var. Og hun kan og mestrer så mye mer enn nusse noen gang fikk sjans til. Hun kan løpe. Jeg håper bunaden til nusse får løpe i morgen, og jeg håper jeg får se det. Det blir spesielt, det blir nok tøft, men det blir fint. Jeg tror det blir fint.

OPPDATERING, 17. MAI

Bunaden fikk løpe i dag! Den fikk komme ut i våren, i vinden og solen og regnet, den fikk flekker av is. Den satt som støpt på denne skjønne jenta som jeg fortalte om i går, og da jeg møtte henne var det vanskelig å ta øynene vekk fra henne. På mange måter minte hun meg på noe som kunne ha vært, hvis tilfeldighetene for nøyaktig 6 år siden hadde falt seg litt annerledes. For det er 6 år siden i dag, nøyaktig på dagen 6 år siden nusse ble unnfanget og det skjedde et skjebnesvangert møte mellom en eggcelle og en sædcelle som aldri burde få blitt et barn. Hvis hvilke som helst andre to celler hadde møttes hadde det kanskje vært nusse som løp rundt i denne bunaden i dag...

Men aller mest var det fint å se henne i den. At ting ble som de ble på grunn av et tilfeldig utslag av naturens lune for 6 år siden er det ingenting noen kan få gjort noe med i dag. Ting ble som de ble, nusse er borte, og på grunn av nusse ble jeg kjent med og har blitt veldig glad i mammaen til denne jenta. Hvis noen skulle få løpe med  bunaden til nusse så var det datteren hennes. Og jeg er så glad for at hun brukte den i dag.

«Jeg ville aldri vært foruten!»

I løpet av de siste 5 årene har jeg kommet i kontakt med mange foreldre til funksjonshemmede barn. Og selv om de fleste er utslitt av å kjempe for å få den hjelpen barnet og de har krav på, så er det utrolig mange som sier at de er utrolig takknemlig for annerledesbarnet de fikk, tross alt slit og alle frustrasjoner sier de at de aldri ville vært foruten, og mange sier at de har lært utrolig mye og blitt bedre mennesker på grunn av barnet, de føler at livene deres har blitt beriket av å få et annerledesbarn. I noen tilfeller kan jeg forstå hva de mener, og tro at jeg også ville følt det på samme måte hvis vår situasjon hadde vært tilsvarende. Jeg har for eksempel en veldig god venninne som har ei skjønn og livsglad jente med noen ekstra utfordringer, og når jeg ser denne jenta, ser og hører om alt hun får til, blir jeg vanvittig imponert og skjønner at mammaen virkelig er kjempestolt – og at hun ikke ville vært foruten.

Jeg er ikke der i det hele tatt. Jeg ville vært foruten annerledesbarnet. Og den eneste måten jeg kunne påvirket dette på, ville vært å ikke få henne i det hele tatt. Så hvis jeg kunne, ville jeg ikke nølt et nanosekund med å forandre beslutningen om å få barn nummer tre, slik at nusse aldri hadde blitt født. Tenk om jeg hadde nøyd meg med de to flotte, friske barna jeg allerede hadde... Jeg ville selvfølgelig aller helst hatt en frisk nusse, og det falt meg egentlig aldri inn at det kunne gå så galt med barn nummer tre. Men det fikk jeg altså lære, på den grusomste, mest brutale måten jeg kan forestille meg. Det er selvfølgelig ikke det at jeg ikke elsket henne. Jeg elsket henne minst like mye som mine to andre barn. Det er heller ikke det at jeg ikke ønsket å ofre meg for henne eller gjøre alt jeg kunne for henne. Det var en selvfølgelighet! Og jeg hadde gladelig gitt mitt eget liv om det kunne gjort henne frisk.

Nei, det dreier seg utelukkende om den ufattelige, bunnløse lidelsen hun måtte gjennomleve, hver eneste dag av sitt plagede, korte liv. Noe intet menneske skulle måtte gjennomgå, spesielt ikke et uskyldig lite barn, som slett ikke hadde bedt om å bli født. Jeg satte til verden et barn som hadde et fryktelig liv, og verken jeg eller noen andre kunne gjøre noe som helst for å lindre hennes plager i den grad at vi kunne begynne å snakke om livskvalitet og et meningsfylt liv. Det går bare ikke an å føle takknemlighet for å ha hatt et slikt barn, for meg ville det være det samme som å si at det var legitimt at hun led. Det går ikke an å tenke at jeg aldri ville vært henne foruten, eller at jeg skulle ønske hun fortsatt levde, fordi det ville betydd fortsatt daglig lidelse for henne for å tilfredsstille min egoisme.

Jeg skal ikke fornekte at jeg lærte mye av å være mammaen til nusse. Hun viste meg først og fremst hva som virkelig betyr noe her i livet, og hva som overhodet ikke spiller noen rolle og det ikke er noen vits i å bruke tid og energi på. Hun viste meg hva virkelig tapperhet og styrke var, og hvor mye et menneske kan tåle. Jo, jeg har sannsynligvis rett og slett blitt et bedre menneske. Men prisen var så altfor høy, ei vakker lita jente måtte ha det vondt hver eneste dag av livet sitt for at jeg skulle lære disse tingene og bli et bedre menneske. Og det var det neimen ikke verd, ikke i nærheten engang. Alt jeg lærte av henne, er kunnskap jeg ville gitt avkall på umiddelbart, dersom det hadde betydd at hun ikke hadde måttet lide. At jeg ble et bedre menneske av å være mammaen hennes, jeg ville gladelig vært en overfladisk, ignorant og arrogant drittkjerring hvis det betød at nusse hadde fått være frisk. 

Misforstå meg ikke. Tro ikke at jeg ikke er stolt over å ha vært mammaen til nusse, for det er jeg, uendelig stolt! Hun var jo verdens vakreste! Verdens sterkeste og tøffeste var hun, og en ordentlig liten hjertetyv. Tross alle sine begrensninger, alle sine utfordringer, sin manglende evne til å uttrykke seg, så stjal hun seg en plass i mange mange hjerter, også hos mennesker som aldri fikk møte henne, til og med etter sin død. Tross den elektriske stormen som konstant raste i hjernen hennes og blokkerte alle forsøk hun måtte ha gjort for å uttrykke seg, for å mestre, så klarte hun av og til å smile de vakreste smil, av og til å lage de nydeligste små lyder som ikke var av gråt og smerte. Når jeg tenker på alt hun måtte utholde fatter jeg ikke at hun orket å kjempe seg gjennom så mange kamper som hun gjorde, hun var pur, legemliggjort tapperhet. Hun var skjønnhet, mykhet og varme. Hun var verdens sterkeste, svakeste lille skapning. Hun var så uendelig fin. Hun var min, min kanskje aller største stolthet, og aller største fortvilelse, på en gang.

Men jeg ville vært henne foruten. For hvis hun hadde sluppet å leve hadde hun sluppet å ha det vondt. Og jeg er ikke takknemlig for at jeg hadde henne. For det ville betydd at jeg ville vært takknemlig for at hun hadde det vondt. Lærdommen hun ga meg ville jeg gladelig vært foruten, fordi det ville betydd at hun aldri hadde levd og måttet lide, eller aller helst at hun hadde vært ei frisk, livsglad og superbortskjemt lita jente. Hun som jeg savner så inderlig, hun ser akkurat ut som min nusse, er akkurat like myk og varm, men hun har ingen plager, ingen bekymringer, og hun kan leke, le, skravle, tulle, løpe, kose, knuge lubne barnearmer om halsen min og hviske "mamma"... 

"Hon fattas mej! Hon fattas mej så det skär i bröstet!" (ord av Astrid Lindgren)

Mye å tenke på

Jeg har akkurat kommet hjem fra en reise, jeg har besøkt et vakkert sted ganske langt hjemmefra.
Jeg dro for å få ny kunnskap, men fikk utvidet horisonten på mer enn en måte. Jeg fant noe jeg kanskje ikke hadde forventet å finne.
Mange ting ble klarere.
Jeg kom nærmere en vanskelig erkjennelse, og skjønner at det nå er tid for å gi slipp på en av de største drømmene jeg har hatt for livet mitt.

For livet mitt har tatt så mange vendinger jeg aldri kunne ha forestilt meg, og det er så mye som ikke har blitt slik jeg hadde tenkt. Det mest skjellsettende, grusomste, mest livsforandrende, var selvfølgelig at nussejenta mi ble født syk, hadde et tragisk liv og måtte dø for å få fred fra alle plager. Men det er også mange andre større og mindre tilfeldigheter i løpet av hele mitt voksne liv som har ført meg lenger og lenger bort fra drømmen. Samtidig har tiden ubarmhjertig tikket og gått, og jeg befinner meg nå midt i livet, langt fra det livet jeg hadde sett for meg.

Jeg føler at jeg begynner å få dårlig tid. Jeg vil ha tid til å ha det ordentlig bra mens jeg ennå er en "ung middelaldrende". Jeg føler at det er tid for å ta grep. Drømmene for hvordan jeg ønsker at livet skal være må justeres. Planene må legges om.

Det er nervepirrende! Men jeg kan ikke holde på en trygg tilværelse jeg mistrives med bare fordi det er skummelt med forandring og en helt ny plan.
Jeg kom hjem fra en fremmed by med en ny plan for en spennende framtid. Og hvis jeg får til dette tror jeg at ting kan bli veldig bra, om ikke så altfor lenge. Ennå tør jeg ikke slippe entusiasmen løs, for det er et stort hinder som må forseres før jeg kan få mulighet til å realisere planen. Men jeg tar meg selv i å tenke på fremtiden på en ny måte, og kjenner at det er vanskelig å undertrykke en liten kribling i magen. Men jeg kan ikke, må ikke, ikke ennå, tenk om det ikke går...

Det bare MÅ gå, for plan B virker langtfra like forlokkende!

Det er flere spennende og nervepirrende ting på gang i livet mitt nå. Sommerens store drømmereise nærmer seg med stormskritt, jeg sparer som en gal og etter en pause må jeg nå ta kraftig fatt i planleggingen igjen. Men enda viktigere er det at det snart kanskje kan bli en løsning på en tvist som har hengt over meg i mange år, som jeg mang en gang nesten har gitt opp håpet om at noensinne ville gå i orden, og som jeg i hverdagen bare har måttet fortrenge i størst mulig grad for ikke å gå fra forstanden. Men nå ser det altså ut til å nærme seg en løsning, skjønt jeg tror ikke helt på det før jeg ser det...

Jeg er overhodet ikke en overtroisk person, men denne uken har jeg lært at så lenge en ting ikke er farlig, har man lite å tape, og kanskje mye å vinne, på å forsøke. Så jeg skulle ønske at dere som leser dette, kunne krysse fingrene, sende noen positive tanker, og håpe med meg. Håpe på at ting kan ordne seg for meg, litt medvind for en gangs skyld. Jeg har bare dette livet, tiden går, jeg vil ha et bra liv, og hittil har jeg jammen hatt mer enn nok av motgang og prøvelser.

Jeg synes egentlig at jeg fortjener at ting går litt min vei nå. Jeg har en ny plan.