Det er rart...

...hvordan det plutselig kan kjennes så sterkt i magen, så lang tid etter. Når jeg går der, og aner fred og ingen fare, med hodet fylt av hverdagstanker, strøtanker, planer, strategier, og så... PANG! Så sitter den der, kloen i magen, kroppen blir urolig, pusten raskere, mer overfladisk, hjertet banker hardere, øynene svir, hodet blir tungt, fylt av sorgtanker.

Som for eksempel i dag, da jeg var ute og så etter olabukser til barna, litt stresset og med tankene på vandring, og fikk forvillet meg inn i småjenteavdelingen på H&M. Et sted jeg vanligvis skygger unna, fordi jeg ikke har noen liten jente å kjøpe klær til lenger.... Men av og til så skjer det da, at jeg plutselig står der, innser hvor jeg befinner meg, og får øynene opp for de små plaggene, rosa, glitrende, søte, tøffe, kjoler, kåper, Hello Kitty. Jeg ser henne for meg, svinsende mellom klesstativene med museflettene dansende, og med klare meninger om hva som er kult. Hvordan jeg sikkert ganske enkelt ville latt henne snurre meg rundt lillefingeren og overtalt meg til å kjøpe både det ene og det andre som vi egentlig ikke skulle ha. En så hverdagslig scene, men likevel en så overveldende påminnelse om drømmen som ble knust, og om framtiden som ble røvet fra jenta mi. Da gjelder det å trekke pusten dypt, komme seg vekk, riste tankene av seg. Men kloen i magen sitter i, lenge...

Jeg treffer av og til en dame i korridorene på jobb, av og til har vi litt med hverandre å gjøre i jobbsammenheng. En mamma. Datteren hennes døde for 19 år siden, hun var 16, søt, snill og populær. Syklet over et fotgjengerfelt, hadde sykkelhjelm på, men det hjalp ikke, hun ble meid ned av en bil, skadene hun fikk var for store, livet sto ikke til  å redde. Vi var ikke venner, men jeg gikk i parallellklassen til denne jenta, i 3,5 år, vi hadde nettopp begynt på videregående da det skjedde. Det gjorde voldsomt inntrykk på oss alle da hun ble revet vekk, vi trodde vi var usårlige! Jeg møter moren hennes på jobben av og til, da ser jeg henne i øynene, smiler, hilser, og tenker. Hun har også mistet. Hvordan er det for henne å se meg? Husker hun at jeg gikk i parallellklassen til datteren hennes? Jeg er jo så gammel nå som datteren hennes ville vært om hun hadde fått leve. Blir hun minnet om hva som kunne vært, skulle vært? Hva tenker hun? Lurer hun på hvordan datteren ville sett ut? Hva slags utdannelse, jobb hun ville hatt? Om hun ville vært gift? Om hun ville vært lykkelig? Tenker hun på barnebarna hun skulle hatt? Synes hun fortsatt det er vanskelig å se en kvinne på min alder, så mange år etter? Vil hun egentlig helst komme seg unna fortest mulig, slippe å få rippet opp i vonde minner, tapte drømmer? Vet hun at jeg også har mistet, savner, grubler?

Hvordan er det for andre som ser meg, og vet? Tenker de først og fremst at der kommer hun som mistet barnet sitt? Vil jeg ha det stempelet? Likevel vil jeg jo ikke at folk skal glemme. For jeg mistet så uendelig mye, det er en så stor del av meg, jeg er så stolt av jenta mi, og bare så lenge hun huskes av andre lever minnet hennes videre, minnet om hvor vakker, sterk og tapper hun var. Jeg vil at hun skal bli husket av mange. Lenge.

Jeg har ikke glemt jenta fra parallellklassen som ble kjørt ihjel da hun var 16. Eller bestevenninnen hennes som senere tapte kampen mot kreft. Eller han fra samme klasse som døde brått av hjertestans og etterlot seg kone og to små barn. Jeg har ikke glemt han fra klassen min som omkom i en helikopterstyrt kun kort tid etter at han hadde mistet faren sin og idet han var i ferd med å flytte inn i sitt nye hus ved siden av morens, eller han fra min klasse som syntes livet ble for vanskelig å leve og hang seg i garasjen, moren hans jobber med mine barn på SFO og når vi møtes merker jeg at hun tenker det samme som jeg, vi har begge mistet. Jeg har ikke glemt. Jeg er sikker på at foreldrene til disse skolekameratene mine ikke vil at vi skal glemme. Jeg vil ikke glemme min nusse. Og da blir det nødvendigvis slik at sorgen fra tid til annen vil skylle over meg, også når jeg minst venter det. Jeg kan jo ikke klare å unngå steder og situasjoner som vil minne meg om henne resten av livet.

Lærepenge og tilværelsens iboende jævelskap

Så var nusses fødselsdag overstått for denne gangen, og jeg må si jeg fikk meg en virkelig lærepenge. Det å grue seg til merkedagen var denne gangen ikke verre enn å leve selve dagen, for denne dagen ble den tyngste jeg har hatt på veldig veldig lenge, og på jobb hadde jeg ihvertfall ikke noe å gjøre. Orket ikke forholde meg til kolleger, skulket morgenmøtet og spiste lunsj alene. Sorgklumpen kvernet vondt og voldsomt rundt i magen, hjertet banket heftig og tårene lå på lur rett under overflaten og jeg klarte overhodet ikke å konsentrere meg. Jeg hadde planlagt å avslutte tidlig, men maktet ikke være effektiv, brukte laaang tid på dagens oppgaver, og noe måtte jeg bare utsette, det ble ikke mitt beste dags arbeid denne dagen, for å si det sånn! Om ikke annet fikk jeg bekreftet at det var helt riktig å be om ferie på dødsensdagen, har forresten ikke hørt fra sjefen ennå, men det blåser jeg forsåvidt i, uansett om jeg får ferie eller ikke går jeg bare ikke på jobb den dagen!

Jeg hadde forbannet meg på at jeg skulle trene på treningsrommet på jobb etter arbeidsdagens slutt, og det gjorde jeg, hvilket betød at jeg kom sent hjem til familien. Men som jeg hadde sett for meg hjalp det å bli fysisk sliten, og da jeg kom hjem føltes ting heldigvis lettere. Hjemme tente vi lys for nusse og bare flatet ut på sofaen, med film og godteri og kake med 5 rosa lys... Da jeg omsider var blitt trøtt nok til å kunne få sove, la jeg meg og kjente at jeg var utrolig glad for at den vonde dagen var over, og så fram til en helt ordinær frilørdag...

Men hva skjedde? Nok en gang ble jeg rammet av tilværelsens iboende jævelskap, som har en tendens til å stikke kjepper i hjulene i livet mitt når det minst passer. Jeg våknet med omgangssyke. Hvorfor? Hvorfor meg? Kunne jeg ikke fått omgangssyke PÅ nusses fødselsdag i stedet da, sånn som i fjor, så hadde alt det kjipe blitt samlet på en dag? Nei, da, på frilørdagen min, mens vinterlandskapet lå badet i gnistrende sol og skiløypene ropte høyt, måtte jeg ligge strøken i et mørkt og stille rom og røre meg minst mulig mens det veltet seg i innvollene mine. Vræææææææl!!!!!!!!!!!!!! Godt jeg ikke tror på skjebne og overtro og sånt, ellers ville jeg nok lurt på om det er noe jeg har gjort galt, for å fortjene så mye dritt, jeg føler at jeg virkelig har hatt det over gjennomsnittet mye kjipt i livet mitt sammenlignet med hvilken som helst annen nordmann på min alder.

Formen i dag er absolutt bedre enn i går, men det blir ingen skitur i det nydelige vinterværet i dag heller, for å si det sånn. Satser på like fint vær og enda bedre form i morgen, for da har jeg fri fra jobb, og da VIL jeg gå på ski. Skjønt livet hittil burde vel ha lært meg at lynet kan slå ned når som helst, og at det ofte kan være dumt å glede seg på forskudd. Så jeg får vel se da, i morgen, det er vel best å ikke legge for store planer.

Nusses 5-årsdag i dag

Så var den her da, 5-årsdagen.
Tenk at det har gått 5 år siden den iskalde lørdagsmorgenen da nusse kom til verden i ekspressfart!

I etterkant har jeg jo skjønt at det var fordi hun var syk at det var så lett å føde henne. Hypotonien, den manglende muskelkraften i kroppen hennes, gjorde at hun nærmest bare gled ut, enda så intenst smertefull en fødsel er så følte jeg meg nesten ikke sliten etterpå, for den var så kort. Babyen som kom ut, den underskjønne, perfekte, aller mykeste lille jenta, var ikke sterk, vital og frisk. I stedet var hun så syk, så syk, at livet til slutt ble for tøft å leve, enda så tappert og hardt hun kjempet, en kamp som var så uendelig mye lengre, tøffere og mer smertefull enn fødselen!

Og derfor markerer vi 5-årsdag uten bursdagsbarn i dag, finnes det noe tristere?

Jeg har jo gått og gruet meg lenge, med en gnagende klump i magen, og tumlet med alle disse tankene om hvis, dersom, kanskje, hvis bare, kunne ha vært, skulle ha vært, ville ha vært. Totalt fruktesløse, vonde tanker, som det er helt umulig å la være å tenke. Det er jo så sterke drømmer, ønsker og forventninger involvert i det å sette et barn til verden!

Jeg vil påstå at det å lage barn, er den ultimate egoisme. Det lille vesenet som fødes har jo overhodet ikke bedt om å få bli til! Det er for det første prisgitt den nådeløse tilfeldigheten det genetiske lotteriet er, med så mange gener som skal til for å skape et menneske, og så mye som kan gå galt, så er det virkelig forunderlig at det går bra så mange ganger som det gjør! For det andre er det nye barnet, gitt at det kommer seg levende og uskadd fra det traumet det er å bli født, prisgitt at foreldrene er kapable og villige til å ta seg skikkelig av det. Det tragiske er at altfor mange barn, også i Norge, blir født til forhold som ikke er tilfredsstillende for at de skal få en god oppvekst og full mulighet til å utvikle det potensialet som bor i dem, og jeg kan ikke nekte for at jeg mang en gang har rast over hvor urettferdig naturen og verden er. Hvorfor fikk ikke min nusse bli født frisk? Hvorfor var det akkurat hun som måtte tape det genetiske lotteriet? Hvorfor blir friske barn født på løpende bånd av foreldre som ikke evner, har mulighet eller vil ta skikkelig vare på dem?

Misforstå meg ikke, det er jo ikke slik at jeg ønsker at et annet barn skulle bli rammet av nusses ulykke i stedet for henne. Eller at jeg ønsker at noen andre foreldre, uansett ressurser, skulle fått et sykt barn i stedet for oss. Et liv som nusses unner jeg ingen, verken barn eller forelder. Men det føles likevel så vondt å få et barn som var så sykt og plaget, at det er vanskelig å ikke synes at det er fryktelig, fryktelig urettferdig.

Det er 5-årsdag hos oss i dag, og det blir en vanskelig dag. Heldigvis er erfaringen at det å gå og grue seg til en slik merkedag er verre enn å leve selve dagen, håper det samme gjelder for i dag. Nusse er alltid med meg i tankene, men ekstra mye, og på en annerledes måte når det dreier seg om merkedager. I dag er det hennes dag, og den brutale virkeligheten er at vi ikke har henne hos oss denne dagen. Vi som måtte leve videre uten henne, det er vår oppgave å holde minnet om henne levende, som den utrolig sterke, tapre lille kjempen hun var. Hun hadde ikke bedt om å bli satt til verden den gangen for 5 år siden. På 5-årsdagen føler jeg at jeg skylder hennes minne å markere at det er hennes dag ikke bare i tanke, men også i handling. Derfor blir det kake med 5 lys i kveld, lystenning og friske blomster på minnekisten, og familietid med refleksjon og ettertanke. For nusse!

Hvil i fred, min vakreste skatt.

Min kjærlighet til deg er en flamme i mitt hjerte 

som vil brenne så lenge jeg lever.

I ærbødighet,

mamma

Merkedager og jobb

Etterhvert som de nærmer seg igjen, merkedagene, er det mange av de samme tankene som melder seg som jeg tumlet med i fjor på denne tiden.
For omtrent akkurat et år siden skrev jeg en bloggpost om å være hjemme fra jobb på merkedagene eller ikke, og jeg kjenner at jeg kunne postet det samme innlegget igjen nå.

I fjor ble det slik at jeg var hjemme fra jobb begge dagene. På fødselsdagen hadde jeg virkelig tenkt å gå på jobb, men våknet opp med en heftig omgangssyke, og dermed hadde jeg intet annet valg enn å bli hjemme. Men da jeg lå der i sengen og prøvde å røre meg minst mulig på grunn av kvalme og magekramper, men av og til måtte kreke meg opp for å kaste opp eller gå på do, så skulle jeg virkelig ønske at jeg var på jobb i stedet. For det ble ensomt og vondt å ligge der, og i tillegg til sykdommen plages av alle tankene om det som skulle vært, kunne vært, ville vært og hadde vært. Det hadde kanskje føltes annerledes hvis jeg hadde vært frisk? På ett års-dødsensdagen (som storesøsknene kaller det) i fjor tok jeg ut en feriedag, mannen var også hjemme fra jobb, og vi hentet ungene tidlig på skolen og dro på utflukt, hadde en skikkelig familiedag som faktisk ble veldig hyggelig og fin, utover dagen ble været til og med nesten like nydelig som året før...

Så har det gått et år da, tiden har formerlig rast avgårde, og spørsmålet melder seg på nytt, bli hjemme eller ikke? Altså, jeg har virkelig ikke vært mye borte fra jobb på grunn av nusse. Av ulike, kompliserte årsaker som jeg ikke skal gå inn på her, begynte jeg i ny jobb allerede mindre enn 4 uker etter at hun døde, i en jobb med mye menneskekontakt som krever 100% konsentrasjon. Det var beinhardt å fokusere i starten, men likevel godt å slippe å gå hjemme å gruble, og alt i alt har det gått ganske bra. I løpet av de første 11 månedene hadde jeg kun en dags fravær på grunn av henne, jeg fikk permisjon med lønn i forbindelse med at vi var til genetisk veiledning. Jeg jobbet til og med julaften ettermiddag/kveld/natt det første året, det var grusomt å være borte fra familien på den første store høytidsdagen etter at hun døde, men det gikk, det også. På fødselsdagen hennes i fjor var jeg altså hjemme på grunn av omgangssyke, og så var det den feriedagen på dødsensdagen. I fjor våres tok jeg i tillegg 2 feriedager for å delta på etterlattekurs på Frambu senter for sjeldne funksjonshemminger, men det er det! Så arbeidsgiver kan virkelig ikke si at jeg har vært til mye bry i forhold til det at de ansatte en som nettopp hadde mistet et barn! Jeg er dessuten knapt borte fra jobb på grunn av egen sykdom, og kan telle på en hånd hvor mange dager jeg har vært hjemme med sykt barn siden jeg begynte i jobben.

I hverdagene går det jo stort sett veldig bra med meg, jeg preges ikke av sorg selv om jeg har nusse med meg i tankene og hun befinner seg der i bakhodet et sted. Men det er rart med merkedager, når de begynner å nærme seg så kverner tankene mer, hun blir mer tilstede, føles sterkere, sorgklumpen i magen rører mer på seg. Hverdagen min er hektisk og travel, og ofte føler jeg på at jeg ikke har nok tid til å minnes, til ettertanke og refleksjon, til henne, derfor tenker jeg på å gi meg selv litt tid til akkurat det på merkedagene hennes. Men er det greit å ta en feriedag på dødsensdagen i år også? Hvor lenge er det i så fall greit? Burde jeg nå etter to år ha kommet over det med å grue meg til merkedager, og ikke la det faktum at det er 2 år siden datteren min døde forstyrre konsentrasjonen min, men ta meg sammen, gå på jobb og gjøre jobben min?

Som sagt dro vi på familieutflukt på dødsensdagen i fjor. Den dagen hun døde fra oss dro vi også på tur, hun døde tidlig på morgenen, på årets første skikkelige vårdag, fuglene kvitret utenfor vinduene da hun trakk sitt siste pust og solen rant blodrød i horisonten... Det ble en nydelig, mild og strålende vårdag, og etter at begravelsesbyrået hadde vært og hentet henne på formiddagen orket vi ikke sitte inne, hjemme, vi dro på tur og var ute i det vakre været, klatret på og utforsket en spennende festning som ligger et stykke unna oss og fant en slags sjelero midt i det grusomme, hjerteskjærende, absurde at jenta vår hadde dødd fra oss bare timer tidligere. Og i år har ungene en klar forventning om at vi skal gjøre det samme. Så jeg har akkurat bedt sjefen om en feriedag den dagen, håper det går i orden.

Det er det som føles riktig i år. På fødselsdagen kommer jeg til å gå på jobb, men det er en fredag, og vi har lagt noen små planer for hvordan vi skal markere dagen på ettermiddagen og kvelden. Kryss fingrene for oppholdsvær!

Jeg vet allerede nå at nøyaktig de samme tankene vil melde seg på samme tid neste år. Og at jeg vil måtte ta stilling til akkurat det samme spørsmålet til neste år, og året etter der, og etter der, bli hjemme eller ikke. Til året vil vel forsåvidt fødselsdagen falle på en lørdag og dødsensdagen på en søndag, men jeg jobber turnus, og jeg vet ikke nå om jeg garantert har fri. Så det blir vel en lignende bloggpost til året også.

Jeg så datteren min dø!

Tiden flyr så fort! Det blir altfor sjelden tid til å sette seg ned og tenke, og skrive.
Nå har det allerede blitt februar, en av nusses måneder, og selv om det er noen dager igjen til hennes dag, kjennes det allerede litt i magen.
Dette er måneden da hun skulle blitt 5 år, hun ville virkelig begynt å bli stor jente! Stor nok til å ha ordentlig bursdagsselskap med venner fra barnehagen, kanskje allerede for stor for rosa prinsessebursdag, kanskje hun ville hatt utebursdag, med aking i mørket, hodelykter, varm kakao og pølser på grillen!?

Kanskje. Hvis. Hvis bare! Det er så mange "kanskje" og "kunne ha vært" i tankene hos en mamma til et barn som ikke får vokse opp. Så mange brustne drømmer, som det er så vanskelig å gi slipp på.
Drømmer som i mitt tilfelle allerede ble knust lenge før jenta mi faktisk døde.

Ting ble så totalt annerledes enn jeg noensinne kunne forestilt meg, og hvis hun ikke hadde dødd fra meg, ville det jo ikke blitt noen akebursdag. Det ville sannsynligvis ikke blitt en hyggelig dag i det hele tatt, med et bursdagsbarn som ikke ville forstått noe av at det var hennes dag, ikke skjønt at hun egentlig skulle hatt barneselskap og frydet seg over gaver, kaker og oppmerksomhet, hun ville mest sannsynlig ikke engang hatt en god dag etter hennes målestokk, for de dårlige dagene var så uendelig mange fler enn de gode, og de gode var egentlig ikke så mye å skryte av, de heller. I hennes liv var det bare øyeblikk, korte stunder som var gode. Minner som jeg prøver å tviholde på, men som jeg kjenner glipper for meg, og det smerter meg.

I stedet for å huske lydene, luktene, følelsen av de gode stundene, er det dessverre de vonde stundene som nå står klarest for meg, det var knyttet så voldsomme psykiske påkjenninger til disse stundene at de har brent seg inn i hukommelsen, og fortsatt føles ganske nær. Av og til er det noe som trigger, bringer fram et slikt vondt minne, og jeg blir nesten slått i bakken, kjenner hjertet banker hardt og tårer presser på som jeg burde ha grått. Som tidligere i dag, da dødsøyeblikket plutselig tvang seg fram fra hukommelsen, jeg kan enda nesten fornemme følelsen av den glohete, men å så myke huden hennes, lyden av pusten hennes, hjerteslagene som raste avgårde, før de plutselig ikke var mer. Jeg så min egen datter dø! Jeg husker timene etterpå, vonde syn fra da jeg stelte henne for siste gang, hvordan vi la henne til sengs og det først nesten så ut som hun bare sov. Hvordan søsknene så keitet og hjerteskjærende virret mellom stua og soverommet, holdt hånden hennes, strøk kinnet hennes, gikk til og fra, til og fra. Storesøster som ikke kunne slutte å gråte, storebror som bare var blek og stille. Bloddråpen som etterhvert rant ut av nesen, dødsstivheten... Likbilen som kom opp i gården, den lille hvite kista som ble satt i sengen vår, hvordan vi la henne oppi, så stiv hun var, kistelokket som ble lukket igjen, tårene i øynene på begravelsesagentene. Kista laget et lite hull i lakenet, jeg sydde det med en gang, men bruker helst ikke det lakenet  nå, for i stingene er det så vonde minner... Mitt eget kjøtt og blod, min egen aller sterkeste, tapreste, vakreste, mykeste forlot huset vårt for siste gang, voksblek og kald i ei lita hvit kiste, båret ut av to fremmede, kjørt vekk i en likbil...

Dette og andre voldsomme øyeblikk i livet hennes sitter så altfor godt fast i minnet, og det er så trist at ikke de gode minnene er sterkest, det er jo de jeg vil huske, det er i de minnene jeg vil føle meg nær henne. Men det er i de vonde, mest voldsomme minnene jeg fremdeles nesten fysisk kan føle hvordan hun var, og enda så smertefullt det er, så vil jeg jo innerst inne ikke glemme, hvordan hun føltes, min mest dyrebare hjerteskatt.

Det er februar, og snart skulle hun fylt 5 år. Det venter noen vanskelige dager nå. Dagene fram mot slike merkedager er alltid verst, tanken på hvordan ting kunne vært, skulle vært, ville vært, gå og grue seg, bli innelukket, hissig, tverr, trist. I fjor lå jeg strøken  med omgangssyke på dagen hennes, så det ble ingen ordentlig markering av dagen, og det var så trist. I år håper jeg at jeg får være frisk, så jeg først kan trene til jeg nesten kaster opp, får tømt hodet og blir skikkelig sliten, og at vi så kan spise kake med 5 lys, for vårt elskede bursdagsbarn som hviler i fred. Men mest av alt skulle jeg ønske vi skulle ha akebursdag...

Bildet er tatt ca 2,5 måneder før hun døde. 
Hun hadde akkurat vært alvorlig syk og var veldig sliten, og sovnet inntil meg på fanget mitt, noe hun nesten aldri gjorde, et godvondt minne...