Påsken for ett år siden

Det er påske, og det nærmer seg ettårsdagen for min datters død.
Påsken i fjor var alt helt som vanlig.
Nusse var på avveksling i boligen og vi andre koste oss på hytta på fjellet med god mat og godteri og påskeskirenn og aking og slalåm.
Det kom ingen foruroligende telefoner fra boligen om at noe alvorlig galt var fatt med jenta vår.

Vi hentet henne om kvelden søndag 12. april.
Mandag var det 2. påskedag og fridag, formen hennes var helt gjennomsnittlig.
Omtrent like mange anfall som vanlig. Omtrent like mye oppkast som vanlig. Omtrent like mye skriking på ettermiddagen som vanlig.

Natt til den 14. fikk hun feber, men det var ikke noe veldig uvanlig i det. Paracet hjalp godt, og hun fikk dra til dagtilbudet om morgenen selv om hun fortsatt var litt varm, men det var ikke noe uvanlig i det heller.

Denne dagen, tirsdagen, hadde vi en timeavtale på SSE (SpesialSykehuset for Epilepsi) i Sandvika for justering av vagusstimulatoren, og jeg så ingen grunn til at vi ikke kunne møte opp på timen.

Som vanlig hadde vi med oss en assistent fra dagtilbudet, bilturen var udramatisk, timeavtalen gikk som forventet, og hun fikk ytterligere etpar ettermiddagstimer på dagtilbudet før hun ble hentet hjem ved middagstider.

Kanskje litt varm, kanskje litt slapp, men i helt grei form.

Det var ingenting ekstraordinært som tydet på at dette skulle bli hennes siste ettermiddag!

En ganske usedvanlig fin ettermiddag med henne ble det. For en sjelden gangs skyld skrek hun ikke, dét var temmelig uvanlig. Jeg har skrevet mer om denne ettermiddagen da det var et halvt år siden hun døde. Akkurat nå har jeg ingen flere ord om denne apriltirsdagen enn de jeg alt har skrevet. Jeg må vel dessverre medgi at jeg ikke husker helt nøyaktig hvordan det var lenger. Jeg visste jo ikke da at det skulle bli vår siste kosestund, jeg var ikke nok bevisst på å legge meg på minnet detaljene i vår siste gode stund sammen.

Og jeg merker at små detaljer har blitt viktigere for meg nå den senere tiden. Detaljer som jeg tidligere mer eller mindre bevisst har blokket ut. Detaljer som jeg kanskje har tatt som en selvfølge at jeg ville klare å hente fram fra hukommelsen, for så å oppdage at de er borte. Ettersom tiden går blir de mye, mye viktigere, da det er mine erindringer om hvordan tingene var som knytter meg til den hun var. Jeg kan se bilder, jeg kan se og kjenne på tingene hennes, og de kan hjelpe meg å huske, men det er detaljene i mine minner som gjør at jeg fortsatt glimtvis kan FØLE hvordan det var å være mammaen hennes. Jeg er klar over at erindringene vil bli mer og mer utvasket ettersom tiden går. Jeg skjønner at følelsen av henne bare vil bli svakere og svakere. Og jeg lurer på om jeg i året som har gått siden hun døde ikke har vært flink nok til å ta vare på erindringene om det konkrete som var henne. Om jeg har brukt tiden min feil.

Tid er så dyrebart. Bare at vi dessverre ofte ikke skjønner det før det er for sent.

Dette er det siste bildet jeg tok av henne. Fryktelig dårlig kvalitet, tatt med et labert mobilkamera i motlys, om ettermiddagen mandag 13. april 2009. Hun satt i bilsetet sitt og holdt storebroren sin så godt i fingeren.
Mindre enn to døgn senere var hun død.

Award

Jeg har fått en award av søte, gode Siri, det var veldig hyggelig, tusen takk, Siri, blir helt rørt av de fine tingene hun skriver om meg! Men hvis det er noen som er en helt her, så er det ihvertfall Siri! Ei beintøff jente som har større utfordringer i hverdagen enn de fleste i det hele tatt kan forestille seg, men likevel er hun positiv og hjertevarm og tar seg tid til å ha omtanke og gi trøst og støtte hvis noen sliter, noe jeg er så heldig å få nyte godt av og som betyr utrolig mye for meg! Tusen takk for at du er den du er Siri, jeg er veldig glad og føler meg priviligert som får kjenne deg!

Jeg skal visst skrive 10 ting som gjør meg glad:

• Deilige knuseklemmer fra barna mine - øyenstenene mine
• Glade barneansikter
• Krype inntil min gode snille mann om kvelden
• Sove lenge
• Gode stunder med ekte venner
• Sommer, sol og sjø
• Sjokolade og grønn Farris
• Ballett
• Shopping
• Fysisk fostring i fri luft

Så skal awarden visstnok sendes videre med begrunnelse til 10 nye, men der har jeg ikke sjans. Jeg kjenner ikke så mange som blogger, og de fleste av bloggerne jeg kunne gitt en award har allerede fått en eller fler.
Men de jeg ville gitt en award foruten Siri, men som alt har fått er altså:

• Gøril, som jeg har blitt veldig glad i, som er så herlig og god, og jeg er så lei for at hun måtte oppleve det samme som meg. Hun skriver så sterkt, ærlig og hudløst i bloggen sin om det å være mamma til og det å miste en umistelig hjerteskatt.
• Og Una også, enda en som deler min skjebne som mamma til en for lite, som har en nydelig, sorgvakker blogg til minne om sin tapre og høyt savnede prinsesse.
• Og så vil jeg gi en til min besteste venninne Siv (som heldigvis nettopp har begynt å blogge!) som jeg har kjent i snart 20 år, vennskapet vårt har klart seg gjennom mye turbulens, vi har hatt oppturer og nedturer og begge har vi hatt mye motgang og store utfordringer i livet og ikke alltid hatt mulighet til å være der så mye for hverandre som vi kunne ønske, men nå som det ser ut til at vi skal komme nærmere hverandre igjen sånn rent geografisk, så skal vi leke masse sammen!

Blogger jeg ellers liker å følge men hvor jeg ikke kjenner forfatteren kan ses i bloggrullen min.

Utadæsjælopplevelse

Ofte tar jeg meg selv i å føle at jeg står litt på siden av meg selv. Av og til er det nesten som jeg betrakter meg selv og livet mitt utenfra, og tenker at det ikke er meg som lever det livet, det er ikke meg alt det vonde har skjedd med.

Livet med datteren min føles nesten som det var i et parallellt univers og i en annen dimensjon av tiden enn den jeg lever i nå. Alt er så annerledes nå. Og det føles så uendelig lenge siden livet var bekymringsløst, selv om det enda er mindre enn fire år siden jeg begynte å skjønne hvor galt fatt det var med henne.

Likeledes føles det som en evighet siden jeg hadde henne her hos meg og kunne kjenne varmen fra den vesle slappe kroppen hennes. Den silkemyke huden hennes, mykere og glattere enn jeg noen gang har kjent hos noen andre. Den rolige pusten og det fredelige ansiktet når hun sov. De store, brune øynene, som for det meste var tomme og fjerne men som av og til speilet dybden i sjelen hennes, tenk at jeg aldri fikk vite hvilke hemmeligheter som skjulte seg der...

De sjeldne smilene, de kunne ikke lokkes fram. Men når hun smilte var det med hele seg, og hun laget en egen liten lyd. Jeg kan ikke lenger nøyaktig huske hvordan den var. Jeg har den på film, men har ikke orket å se på filmene av henne enda. Kanskje vil det gå helt greit, å se på bilder går som oftest veldig greit. Men jeg er redd for at jeg virkelig vil kjenne på savnet etter henne hvis jeg ser filmene og hører lydene hennes. Jeg er redd for å måtte gå inn i meg selv og føle at jo, det ER meg som alt det vonde skjedde med. Det er JEG som lever videre uten min datter.

Jeg tviholder på utadæsjælopplevelsen. Det virker lettere sånn.

Vonde følelser tvinger seg fram

Det har vært så mye stress i det siste, så mye å gjøre, jeg har vært så sliten, og det tykke skallet som gir inntrykk av at alt går bra blir tynnere, det slår sprekker.

Vanskelige følelser fra fortiden tvinger seg fram, både fra tiden med min datter, rundt hennes død og fra tiden etterpå. Vonde flashbacks om det som faktisk ble, fortrengte hendelser, ting jeg ikke har tenkt på på lenge. Tanker om alt som ikke ble. Drømmene som knustes. Piggene stritter og jeg provoseres av den minste antydning til at folk rundt meg henger seg opp i ting jeg anser som bagateller i den store sammenhengen og ikke verd å ofre det grann med bekymring på, og synes at de heller bør prise seg lykkelige over at de ikke må oppleve det samme som jeg.

Tanker om mennesker jeg følte sviktet meg da hun levde, de kan forsåvidt dra til helvete. Mennesker jeg føler har sviktet i etterkant, og som jeg føler jeg har mistet selv om jeg skulle ønske de ville fortsette å være der for meg. Og følelsene farges av opplevelser fra barndomstiden, som jeg trodde jeg hadde lagt bak meg for lengst. Jeg føler meg ensom, og så liten og usikker. Selvtilliten vakler, og paranoide tanker banker på. Fornuften sier at jeg må riste dem av meg. Men fornuften lystrer ikke alltid helt, og ideer om at jeg egentlig ikke fortjener bedre sniker seg fram. De dumme følelsene klarer tidvis nesten å overtale fornuften min om at jeg ikke har hatt rett til å forvente noe som helst av noen, og at jeg må stå i dette alene. Hvorfor skulle noen gidde å være der for meg? Alle andre virker å ha nok med sitt, og jeg er ikke den som vil bry noen.

Det nærmer seg ettårsdagen for hennes død. Kanskje er det nå den kommer, smellen som jeg har fryktet men hittil unngått. Jeg har ofte tenkt at det har gått for greit med meg etter at hun døde. Trodd at jeg har taklet sorgen, tenkt at den har fått nok plass i tilværelsen og at jeg har lykkes i å gå videre. Men kanskje det er nå de mer eller mindre bevisst fortrengte, ufordøyde følelsene forlanger et oppgjør. Nå kjenner jeg at jeg bevisst gjør mitt beste for å skyve det vonde unna, ikke tenke på det. Jeg vet at det er dumt. Jeg synes at det er feigt. Jeg vil ikke være feig, jeg vil være modig. Men så er jeg visst ikke det. Jeg klarer ikke vise de som betyr noe for meg hvordan jeg egentlig har det. At jeg faktisk sliter, at jeg føler meg ensom, overveldet, at jeg trenger noen å dele alt det vonde med. Og slik mister jeg kanskje mennesker som jeg skulle ønske ville forbli i livet mitt.

Jeg er ikke modig i det hele tatt. Og det får meg til å føle meg enda mer miserabel.

Det som er bra

Denne bloggen handler veldig mye om triste ting.
Det å få en alvorlig syk datter som jeg ikke kunne hjelpe og måtte oppleve at døde er selvfølgelig det verste som noensinne har hendt meg, men det er også flere andre ting i livet mitt som ikke er slik jeg hadde ønsket og tenkt, noe av det sliter faktisk gansk mye på meg.
Men jeg har også veldig mange bra ting i livet mitt!
Det er selvfølgelig viktig for alle å huske å fokusere på de gode tingene, men kanskje ekstra viktig for meg og andre som også har mye trist å leve med.

Jeg har to fantastiske, vakre, unike, smarte, kloke, morsomme, fine, friske barn, som gir meg så mye glede i livet, og jeg er så utrolig glad og stolt over å få være mammaen deres!
Jeg har en utrolig snill og god og kjekk mann, han er smart og flink og det er ikke den ting han ikke kan fikse. Og så er han så tålmodig med meg, mye mer enn jeg fortjener.
Både mannen min og jeg har foreldre som er utrolig snille og stiller opp for oss alt de kan, særlig nyter ungene godt av å ha så fine besteforeldre som gir dem massevis av kjærlighet og oppmerksomhet, og gode opplevelser og verdifull ballast med i livet.
Og alle sammen har vi helsa brukbart i behold.

Jeg har en jobb hvor jeg får brukt utdannelsen min og vettet mitt, den er krevende og utfordrende og spennende, ofte nervepirrende spennende.
Vi har nok mat på bordet, mer enn nok av klær, tak over hodet og vi fryser ikke.
Vi har biler i fleng, alt mulig sportsutstyr, tilgang på hytte på fjellet, hytte ved sjøen og båt.
Vi har nok penger til at vi ikke trenger å bekymre oss for om regningene vil bli betalt.
Vi har alt vi trenger!

Ungene våre virker å trives på skolen og med fritidsaktivitetene sine. De har venner å leke med på ettermiddagene.
Mannen min har mange kamerater, og sitt helt eget verksted hvor han kan drive med det han liker best, nemlig å mekke og skru.
Om jeg har så mange venner igjen etter årene med nusse er en litt annen sak, det er en del av de jeg tidligere har kalt mine venner som ikke lenger fortjener den betegnelsen, men jeg har også fått noen nye, gode venner i tiden med nusse som virkelig har vært der for meg og fortsatt er der i vanskelige stunder.

Vi kan ikke vente på lykken.
Vi kan ikke tenke at bare vi får gjort det og det, bare ting blir sånn og sånn, DA skal vi få det fint.
Vi må finne ting å glede oss over i livet slik det er til enhver tid. Selv om mye er dumt og man føler at man stamper i motbakke så er ting sjelden bare svart.
Vi må gripe dagen.
Vi må gjøre det beste ut av det vi har.
Vi må finne glede i livet slik det er.
Alt vi har er her og nå.
Det som har skjedd kan vi ikke forandre.
Morgendagen finnes ennå ikke.
Vi må leve nå.
Plutselig kan det være for sent.