One

Did I ask too much?
More than a lot
You gave me nothing
Now it's all I got

Dobbeltliv

Det er det jeg har fått. Et delt liv. Omtrent halvparten med nusse. Omtrent halvparten uten. Fysisk i det minste, for i tankene mine får jeg aldri fri. Men omtrent halve tiden har jeg i det minste mulighet til å leve den type liv som tidligere var det normale for meg.

Forskjellen er enorm, to vidt forskjellige verdener, og jeg sliter fortsatt med å omstille meg så raskt som jeg bør for å få mest mulig ut av livet uten. Jeg skal jo liksom leve et fullt liv på halve tiden. Den andre veien er det imidlertid ikke noe problem å omstille seg. Som oftest blir det kræsjlanding.

Overgangen til det totalt unormale, syke livet som er nusses er oftest så brutal at det gjør fysisk vondt. Vi kastes hodestups inn i en verden av anfall, skrik, stiv muskulatur, tomhet - fortvilelsen klemmer rundt innvollene. De usynlige lenkene som binder oss til huset størstedelen av tiden kjennes så tunge. Panikken over å være innestengt som ikke alltid lar seg undertrykke. En flyktig glede over et sjeldent smil eller en følelse av kontakt som skaper en enda større sorg over alt som ikke fikk bli. Men mest apati. Lammende intethet.

Nå trenger jeg egentlig ikke se nusse igjen før fredag ettermiddag (skjønt jeg klarer sjelden holde meg helt unna). Og i ettermiddag reiser mine to vakre friskuser på vinterferie. Det betyr 2 døgn med fri for meg. 2 døgn til å være bare meg. Skjønt hvem er jeg? Jeg vet ikke hvem jeg har blitt. Eller om jeg klarer å fylle disse dagene slik jeg burde, om apatien vinner igjen.

Fortsatt er det tidvis vanskelig å forstå at dette skjedde oss.

Ord

Etter at jeg ble mamma til ei sterkt funksjonshemmelig lita jente, har jeg blitt tvunget til å reflektere over en hel del ting som det tidligere har vært behageligst å la være å tenke på, mange vanskelige temaer omkring liv, livskvalitet og død. Men også mer hverdagslige ting. Som ordene mange mange mennesker strør om seg med. "Ha en fin dag!" "God helg!" "Gratulerer med dagen!" "God sommer!" "God jul!" "Godt nyttår!" Helt sikkert godt ment. Kanskje ikke alltid like dypt ektefølt. Og hvor ofte gjennomtenkt? Når man lever slik som oss, så blir slike utsagn tomme fraser, helt meningsløse, for de rommer ikke kompleksiteten i vårt liv. Og jeg merker at jeg har blitt veldig var i forhold til dette.

Jeg skjønner jo at jeg ikke kan forvente at alle rundt oss har reflektert like mye omkring vår situasjon som meg, eller i det hele tatt er i stand til å kunne forestille seg hvordan vi har det. Men når det virker som om mange ikke engang har brydd seg med å forsøke, så hender det av og til at jeg blir litt såret av slike utsagn. Jeg vet at det er dumt av meg å ta meg nær av slikt, men når man har det tøft fra før, så er det ekstra leit å bli minnet på at vi har det så fryktelig at folk ikke orker å forholde seg til det.

Bevares, jeg ønsker at folk skal kunne snakke uhindret til meg om seg og sitt. Men jeg skulle ønske at ihverfall de som kjenner oss godt nok til at de burde vite bedre, hadde hatt mot nok til å føle litt på hvordan vi må ha det, forsøke å se sine liv litt i perspektiv i forhold til vårt, og ha det litt i bakhodet i møtet med oss.

Selv har jeg som voksen ihvertfall forsøkt å være litt sensitiv overfor folks situasjon og bakgrunn forøvrig i møtet med andre, og etter at vi fikk nusse er dette noe jeg har blitt veldig bevisst på.

Nusse er 3 år i dag

3 vonde, beintøffe år har gått siden du kom til verden,
og det livet du har måttet leve er det ingen grunn til å feire.

Men det betyr ikke at dagen skal forbigås i stillhet.
Du skal få gaver, bursdagskrone på dagtilbudet,
det er bilde av deg i avisen, og et lite selskap skal vi ha,
selv om du ikke kan smake på kakene i år heller.

Det er din fødselsdag,
og du fortjener at mennesker tenker ekstra mye på deg i dag.
Du har klart deg gjennom 3 år med umenneskelig lidelse
og enorme påkjenninger,
i tillegg til uendelig mye tomhet.

I dag fortjener du at alle mennesker hedrer deg
som den kjempen du er,
så tapper og så sterk, som fortsatt holder fast på livet,
tross alt.

I dag skal alle tenke på
verdens sterkeste, tapreste, vakreste nusse.