Det ble verre

Bare to dager etter at jeg postet forrige innlegg i bloggen skjedde det som jeg ikke har kunnet tillate meg selv å tenke på, ting ble verre...

Min aller vakreste, altfor hardt prøvede, tapreste, tøffeste, sterkeste lille jente gikk i status epilepticus, anfall på anfall med store kramper i hele den lille kroppen, fikk ikke pustet skikkelig, huden ikke engang grå, men voksblek, dårlige hjerteslag. Krampestillende medisiner virket ikke, jeg sto der med henne i armene og så henne kjempe, har vært så innstilt på at hun skulle få slippe ved neste korsvei, men klarte ikke la være å tilkalle hjelp, bedre hjelp enn jeg kunne gi, jeg ville ikke, vil ikke, at hun skal dø en voldsom død...

Ambulansen kom, 30 minutter å kjøre til barneavdelingen, anestesisykepleieren som kom i akuttbilen turte ikke ta den turen, trodde ikke hun ville klare seg. Så hun ble kjørt til et sykehus som ligger nærmere for stabilisering. Jeg sa med tynn stemme at jeg ikke ville hun skulle legges på respirator, men da saken ikke var drøftet på overlegenivå og journalen ikke inneholdt noe notat om dette, fikk hun en tube ned i luftrøret og ble blåst oksygen i, fikk medisiner som får hjertet til å slå fortere og hardere, og mer krampestillende, intravenøst, masse, uten at krampene ga seg. Først etter enda en ambulansetur til sentralsykehuset, hvor det bar rett på intensiv, og hun fikk enda sterkere medisiner og ble koblet til respirator, fikk kroppen og hodet hennes fred fra krampene.

I ett døgn ble hun holdt sovende, før de sterke medisinene ble stengt av. I mellomtiden hadde vi foreldre hatt en forferdelig men dessverre betimelig samtale med legene, de hadde diskutert seg i mellom, og var enig med oss foreldre at neste gang noe lignende skjer, skal hun slippe å bli lagt på respirator. Hun skal få all mulig lindrende og støttende behandling, men ikke bli kunstig holdt i live, og dette er nå skrevet inn i journalen... Så det var noen nervepirrende timer å vente på at hun skulle våkne til og begynne å puste selv, om hun fortsatt hadde kramper, om krampene ville komme tilbake, om dette var slutten...

Men vår aller tøffeste, sterkeste nusse våknet til enda en gang! *rørt* Selvfølgelig, hadde jeg nær sagt, ble vår allerede altfor hardt prøvede jente plaget av tilleggskomplikasjoner, kjemisk lungebetennelse, feber, masse stikk, utallige bomstikk som ga mange vonde blodutredelser, og toppen på kransekaken ble 4 døgn i isolat på grunn av et magevirus hun høyst sannsynlig ble smittet av på sykehuset. I dag var første dagen hvor blodprøvene var normalisert og vi kunne kjenne igjen litt av jenta slik hun var før de kraftige krampene og omgangssyken, så vi tok henne med hjem.

Nå ligger hun og sover søtt i sengen sin, hun er jo så vakker! Når hun sover kan ingen se at noe er galt, hvor syk hun er, hvor mye hun må plages, eller at livet hennes skal bli kort... Når hun sover ser alt bra ut. Men jeg er kald. En kulde har flyttet inn i margen min som ingen ullklær, pledd, dyner eller peisvarme kan ta bort. Kulden skyldes vissheten om at ved neste korsvei er det kanskje slutt, og en urolig bekymring for når den vil komme. Ved neste korsvei er det opp til henne, tøffeste, sterkeste, vakreste nusse...

2009 begynte med at alt ble verre, og oppgaven med å få hverdagen og livet til å gå videre kjennes nesten absurd. Jeg skulle ønske tiden kunne fryses her og nå, slik at hun alltid sov en rolig søvn, og jeg alltid kunne ligge inntil henne, suge inn synet av hennes vakre, fredelige ansikt, høre hennes rolige sovepust, og holde henne i hennes varme og utrolig myke hånd...

Nytt år, samme spor

Ja, så var det nye året godt i gang. Det tredje nyttåret jeg vet ikke kommer til å bli godt for min vakreste nusse. For sånn som vi har det nå, og slik det var i mesteparten av 2008, det er jo sånn vi skal ha det. Jeg har blogget om det før, for nesten ett år siden nå, om at alt er det samme. Den gang skrev jeg om redselen for at jeg alltid ville skrive de samme ordene. Nå VET jeg at det er slik det vil være. Marerittet fortsetter, og det er merkelig hva man venner seg til. Jeg har fortsatt ikke akseptert. Men er vel mer resignert. Sørge blir jeg aldri ferdig med, det har jeg i det minste akseptert. Jeg skulle kanskje være glad, eller til og med takknemlig, for at alt i det minste ikke er mye verre?!

Men hvem vet, hva som lurer bak neste sving på den kronglete stien vi har blitt henvist til å vandre langs? Margaret Skjelbred har skrevet et vakkert dikt om å leve et liv som tok en annen vei, Stien til verdens ende, det var faktisk det aller første jeg la inn i bloggen. Sammen med et slags dikt av Emily Pearl Kingsley som heter Velkommen til Nederland, det er ment å skulle gi en idè om hvordan det er å leve med et annerledesbarn. Selv om ingen av de to diktene egentlig passer særlig godt til vår situasjon. Jeg kom akkurat til å tenke på en tekst jeg skrev for en stund siden (i et heller melankolsk øyeblikk), som jeg ikke har publisert i bloggen før, inspirert av disse to diktene:

Men dette føles ikke som Nederland. Jeg håper da virkelig ikke det er slik i Nederland. Nederland virker som rene paradiset i forhold til dette! Hadde vi enda fått være i Nederland... Selv om vi selvfølgelig aller helst ville være i Italia, fantastiske Italia... I stedet føles det som å kjempe seg langs en trang, støvete sti nederst i en dyp, svart kløft, en sti som bukter seg rundt de svarte, forrevne bergveggene, slik at man aldri ser lenger enn de neste par skrittene. Hele tiden må vi klatre over steiner som har rast ned, noen mindre, men mange store, det er så utmattende. To ganger har det vært bunnløse avgrunner midt i stien, lurende bak et framspring, vi kunne ikke ane at de var der. Og vi har med nød og neppe klart å klamre oss fast, vi har fått henne med oss forbi avgrunnen og bort på stien igjen. Nå er det gått nesten to år og mange svinger siden sist vi traff en slik avgrunn, men ingen vet hva som lurer rundt neste bergframspring...

Det er så ensomt på stien vår, så goldt og mørkt. Midt oppi alt er det jo på en måte godt at ikke mange andre må gå samme sti, men ensomheten er likevel så trist. Solglimtene som slipper ned i kløften er så korte og små. Det blir ikke mange blomster av slikt, bare en og annen enslig liten knopp har vi sett. Og tross alle desperate forsøk på å hjelpe knoppene å springe ut, det inderlige ønsket om å dyrke fram en stor bukett, så har knoppene bare visnet hen uten å få blomstre. På denne stien vet vi aldri hva som kommer rundt neste sving. Vi vet aldri når vi får se neste solglimt, neste knopp, ikke når vi møter neste kampestein som må forseres, neste avgrunn. Vi vet ikke hvor lang denne stien er, vet ikke hvilke prøvelser og grusomheter som venter før alt er over, vet ikke hvordan den ender.

Men jeg kan ikke skjønne hvordan denne stien skal føre oss til verdens ende. Det har ikke noen lykkelig slutt dette.

Nei, det har uansett ikke noen lykkelig slutt dette. Og det er ikke lett å skulle gå inn i et nytt år i visshet om at jeg også i år kommer til å skrive de samme ordene om vårt liv med nusse (for ikke å snakke om hvor traurig det må bli for eventuelle faste lesere av bloggen :-P). At ting kan bli verre er faktisk ikke et alternativ jeg kan tenke på.